Welkom bij het Lymeforum

Hallo allemaal ,

ik wil een oprechte vraag stellen aan iedereen met langdurige lyme/ chronische lyme zonder op tenen te trappen , want het neigtt er soms een beetje naar of mensen aandelen hebben in antibiotica of in lyme testen .

Ik pleit ook voor een goede behandeling en ben zeker voor een goede lyme test, zeker wanneer men daar vroegtijdig lyme mee kan opsporen en zo tijdig een behandeling met antibiotica kan geven om erger te voorkomen , dit staat buiten kijf .

Maar dan , hoe staat dit ten opzichte van mensen die al geruime tijd lyme hebben ?
Mijn ervaring, zon 10 jaar geleden is dat mijn huisarts mijn klachten wel degelijk serieuze nam en zelf met gedachte aan lyme kwam en een test liet doen ( welke weet ik niet , alleen dat mijn bloed naar Belgie is gegaan ) en deze positief was . Ik ben uiteindelijk met een verwijsbrief van mijn huisarts in Nijmegen terecht gekomen . Dit nadat de korte antibiotica kuur via een neuroloog niet hielp en mijn huisarts mij nog steeds serieuze nam , omdat mijn klachten ook zichtbaar waren , en die niet zichtbaar is nooit aan getwijfeld door mijn huisarts.
In Nijmegen heb ik ook nooit het gevoel gehad dat men mij niet serieuze nam . Wel werd er daar een nieuwe lyme test gedaan , omdat ze met een andere test werken dan die mijn huisarts heeft gedaan . Deze test bleek negatief, maar dit gaf niet de doorslag voor wel of geen behandeling . Men keek ook naar de specifieke klachten en nam van mij ook aan dat ik op mijn 14de een zichtbare kring heb gehad en op mijn 15de aangezichtsverlamming . Ik kreeg ook andere onderzoeken en bloedtesten om mogelijk andere ziektes uit te sluiten . Op basis hiervan kreeg ik een behandeling , het hing dus echt niet alleen van de lyme test af .
Ook het UWV ging niet alleen uit van de lyme test , alwas ik hier van te voren wel bang voor gemaakt door mijn toenmalige bedrijfsarts en verhalen van andere mensen . Ik ben daar toen zonder verwachting naar toegegaan en gewoon in alle vragen open geweest en heb een heel fijn gesprek gehad en ook hier werd ik serieuze genomen .

Mijn behandeling bestond uit ruim een half jaar doxy en er was nog een heel vervolg van oa. een maand infuse met antibiotica , maar door geen samenwerking van andere artsen en ziekenhuizen bij mij in de buurt is dit nooit doorgegaan ( elders al over geschreven).
Nu ben ik zelf niet beter geworden van de ruim een half jaar doxy , eigenlijk alleen maar zieker .
Ik heb hierdoor ook zeker mijn twijfels bij langdurige antibiotica en ook in hoeverre dit andere schade kan brengen . Hiervoor hoef je alleen al de bijsluiter te lezen , dan kun je lezen dat langdurig gebruik ook schimmelinfecties of andere infecties kan veroorzaken .
Ook denk ik zelf dat er door veranderende darmbacterien door langdurig gebruik van antibiotica mogelijk andere infecties , waaronder co infecties , mogelijk meer kans hebben om te ontstaan ........., dit is natuurlijk mijn eigen visie en ik ben geen arts .

Het kan ook zijn dat ik wanneer ik geen doxy had gehad ik nog veel zieker was geworden , ook dit is mogelijk , alleen zullen we dat nooit weten , geen bewijzen dus voor beide .

Ik ben uiteindelijk gestopt met alle medicijnen , en even in het kort , anders gaan eten , acupunctuur , kruiden en vitaminen en nog wel wat veranderingen .
Ik ben langzaam opgeknapt en tot nu toe gaat het steeds beter , wel wat restverschijnselen , metname wanneer de weerstand wat lager is .
En nu komt het , ik lees hier , met belangstelling , verhalen over langdurig antibiotica behandelingen en de resultaten , en ja hoor , ook andere antibiotica behandelingen die ik niet heb gehad .
Maar als ik dan de resultaten lees , zie ik niet een groot verschil in ter vergelijking met mijn eigen verloop van oa. stoppen met alle medicijnen .
Ook lees ik overeenkomsten tijdens het gebruik van antibiotica , van nog zieker worden (wel of geen herx) en meer nare klachten krijgen .
En als ik dan de resultaten van de please studie zie , dat er geen verschil is tussen mensen die wel , die niet en de placebo groep 3mnd antibiotica hebben gehad vraag ik mij af waarom antibiotica bij mensen die al lang ziek zijn zo gepromoot worden .
Waarom er hier zo voor gestreden wordt , terwijl de reguliere geneeskunde ook nog niet weet hoe men chronische lyme moet behandelen ?
Waarom wordt bv.de please studie door sommige niet serieuze genomen ?
Waarom willen sommige het doorbehandelen met antibiotica , bij late lyme, zo graag hebben of promoten ?

Nicky.

Nicky, ik kan alleen voor mezelf spreken. Toen ik startte met behandelen, was ik voor 200 % ervan overtuigd dat een langdurige AB-behandeling mij beter zou maken. In de periode daarop volgend, kregen mijn man en onze kinderen ook de diagnose Lyme. Voor de kinderen wilde ik geen langdurig AB (tegenstrijdig he?) omdat het me niet gezond leek. Maar voor mezelf telde uitsluitend kwaliteit van leven en die was zo dramatisch slecht. Mijn man wilde geen langdurig AB. Het veroorzaakt inderdaad andere klachten zoals leaky gut, mitochondriale disfunctie, schimmelinfecties etc. En zo kwam het dat de kinderen en mijn man naast de AB over gingen op een natuurlijk protocol (Cowden) en later uitsluitend natuurlijk protocol en supplementen. Man en kinderen zijn topfit en ikzelf kan momenteel zonder AB maar heb nog restklachten. Stond ik opnieuw voor de keuze met alles wat ik de afgelopen jaren geleerd heb, dan zou ik me meer op natuurlijke protocollen en supplementen richten. Maar of ik dan nu ook topfit zou zijn, dat durf ik werkelijk niet te zeggen.

Inderdaad wordt AB volop gepromoot; bij een tekenbeet wordt men vaak geadviseerd om minimaal 6 weken AB te slikken om geen chronisch patiënt te worden. Maar hoe zit het met de tienduizenden mensen die volgens CBO behandeld worden per jaar. Zijn die dan nu allen chronisch Lymepatient?? En is chronisch echt levenslang in het geval van Lyme? En is het wel alleen Lyme wat langdurige klachten veroorzaakt of zijn er ook nog andere oorzaken van blijvende klachten?

Bij ieder medicijn wat ingezet wordt bij elke ziekte, is er geen 100 % slagingspercentage. Zo kan het gebeuren dat je een betablokker krijgt en daar niets op doet. Niemand die dan zegt dat je meer betablokkers moet en langer...

Kortom; er is nog veel te onderzoeken. Ieder mens moet zijn eigen hart volgen maar wel op basis van juiste informatie en dat schort er wel eens aan.

Dank voor je antwoord Eus

En interessant om te lezen over de verschillen van je gezin en jouw behandeling .
Net als bij mij kun je niks zeker bewijzen hoe het was gelopen als de behandeling anders was geweest , maar ook ik zou het achteraf anders hebben gedaan .

Ik ben niet geheel anti antibiotica , en ben ook zeker voor een antibiotica kuur voor mensen die pas zijn gebeten door een teek en er een vermoeden van lyme infectie is .
Echter bij mensen die al geruime tijd ziek zijn en het advies krijgen , van een arts , maar ook hier , daar heb ik mijn twijfels bij .
Mij zijn de gevolgen van een langdurige antibiotica kuur , of de mogelijke gevolgen of reacties op antibiotica nooit vertelt door een arts . Wel dat men er bij sommige mensen goede resultaten mee boekte , maar dat dat niet voor iedereen geldt , maar alle bijwerkingen , dat er een herx reactie kon komen of dat het gebruik vergaande gevolgen kan hebben is mij nooit gezegt .
Natuurlijk weet je dat het een medicijn is , en lees je de bijsluiter , maar dat het grotere gevolgen kan hebben is , zeker wanneer je ziek bent , moeilijk tot niet te overzien .
En ik vind dat artsen daar best meer aandacht aan kunnen geven . Ik lees gelukkig dat sommige lyme artsen dit ook doen , een breedere plan van aanpak hebben dan alleen antibiotica voorschrijven .
Maar ook heel veel artsen niet .
Tevens vind ik dat er hier op het forum soms te makkelijk wordt geschreven over langdurige antibiotica kuren , als advies om te volgen wordt gegeven alsof het een hoogstaand middel is , zonder de mogelijke consequenties ervan te vermelden of te overzien , of niet willen zien of willen weten dat sommige klachten misschien het gevolg kunnen zijn van dit gebruik .
Men is wel kritisch op andere behandelingen , maar bij antibiotica lijkt het kritisch zijn wel verdwenen ?

Ook met het aanraden van lyme testen bij mensen die al lange tijd ziek zijn en al een test gedaan hebben , waarom moet iemand door blijven testen ( op kosten gejaagd) terwijl er bij mijn weten en ervaring niet alleen wordt gekeken naar de uitslag van zon test bij de diagnose lyme ?

Jouw vraag is heel herkenbaar, Nicky. Zelf heb ik gekozen voor een 100% natuurlijke behandeling. Dat bevalt goed, maar ik sluit niet uit dat ik ooit nog eens aan de ab ga. AB was zogezegd niet mijn eerste keuze, vanwege de mogelijke bijwerkingen. Maar iedereen die deze keuze wel maakt kan ik heel goed begrijpen. Het blijft nu eenmaal toch een zoektocht, vooral op het pad van de chronische lyme.
Gelukkig is de toon van het gesprek over dit onderwerp een stuk aangenamer dan die op het oude forum. Dat ging echt veel te ver. Misschien zijn al die mensen van toen inmiddels beter geworden en niet meer actief op het forum? Ik hoop het voor ze.
De brede interesse in lyme testen hier op het forum hangt denk ik samen met het feit dat veel artsen nog steeds hechten aan de bevestiging door middel van een test. En dan vooral een Elisa/WB en van een Nederlands lab. Hetzelfde geldt voor uitkeringsinstanties zoals het UWV. Maar goed, ook hier (gelukkig) de nodige uitzonderingen op de regel.
Voor mij zelf blijkt de meerwaarde van een forum als dit vooral op de momenten waarop we met elkaar ervaringen delen t.a.v. behandelingen en het succes daarvan. Of dat nu regulier, alternatief of zeer alternatief is.

Hallo Johnvz,

bedankt voor je antwoord
Ik ken het oude forum (gelukkig) niet en ik heb het er wel eens met mijn vriend over dat het best wel wonderlijk is dat lyme patienten, vooral als je bedenkt dat sommige brainfogs hebben, neurologische aandoeningen en vaak pijn zo goed met elkaar kunnen communiceren

Zijn het overigens lyme artsen die hechten aan de waarde van Nederlandse testen ? Ik dacht echt dat voor de diagnose lyme de waarde van de test niet bepalend is .
Ik ben dit wel tegengekomen bij andere specialisten , neurologen, reumatologen ......, dat de waarde van een test voor hun wel van belang was/is , helaas , en dat sommige ook niet open staan voor de bevindingen of diagnose van de lyme arts en eigenlijk is het best raar dat ze niet open staan voor een collega op een ander vakgebied of uit een ander ziekenhuis.

Ik zit zelf bij een orthomoleculair werkende lyme arts en vroeg hem bij het eerste consult om alvast een proefbehandeling AB te starten, om te zien wat het zou doen. Lekker een beetje de vaart erin houden dacht ik toen nog . Dit weigerde hij echter pertinent en achteraf begrijp ik dat wel. Inmiddels ben ik positief getest met een Western Blot en ligt daarmee zowel de weg van AB als die van de natuurlijke behandeling open.
Als een zeer ervaren lyme arts er al zo in zit, verwacht ik dat een reguliere internist of neuroloog dat niet veel anders zullen doen. Ik heb het dan niet over stadium 1 met duidelijk EM etc, maar over de chronische variant met al vele jaren bestaande vage (aspecifieke) klachten. Dan helpt een positieve bloedtest wel degelijk.

NickyC schreef:Waarom willen sommige het doorbehandelen met antibiotica , bij late lyme, zo graag hebben of promoten ?

Doorbehandelen komt voort uit het volgen van de evidence based ILADS en DBG richtlijnen.
http://www.tandfonline.com/doi/full/10. ... 014.940900 (ILADS)
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf (Burrascano)
http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf (DBG)

Een nederlandse vertaling van de oude versie (2004) van de ILADS richtlijn:
http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILA ... lijnen.pdf
Door Robert Bolderdijk van de site: http://www.borreliose.nl

Interessante vraag-antwoord sessies met gerenommeerde Amerikaanse lyme-artsen:
De serie "Lyme & Reason" van Fox o.a.
Dr. Neil Spector: https://www.youtube.com/watch?v=Ja9iflckw-Y
Dr. Steven Philips: https://www.youtube.com/watch?v=Fy0ViOX7xNk

Vraag-antwoord Dr. Horowitz: https://www.youtube.com/watch?v=2m7kl7djrx0

De Embers Monkeystudie over persisterende lyme, die 11 jaar in de doofpot is gestopt en pas in 2012 gepubliceerd is:
http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0029914
https://www.lymedisease.org/lymepolicyw ... -12-years/

De film Under Our Skin:
https://www.youtube.com/watch?v=RWFFiIZgr6U
https://www.youtube.com/watch?v=vTSEoOqyJ0Q


Er zijn ook lymepatiënten die zonder behandeling klachtenvrij worden, bij mij is dat helaas niet het geval gebleken. Ook van uitsluitend natuurlijke protocollen ben ik alleen maar zieker geworden. Uitsluitend antibiotica is voor mij ook onvoldoende, ik gebruik ook supplementen, zuurstof, FIRsauna, dieet, spieroefeningen etc. waar ik baat bij heb.

Ik volg daarbij ook de MSIDS-map van Horowitz: viewtopic.php?f=38&t=349&p=3098&hilit=msids#p3098

Ik denk dat hoe ver iemand gaat met het aangrijpen van kansen en het nemen van risico's (lichamelijk, financieel en emotioneel) op het gebied van behandeling / experimenten ook van de persoon afhangt en van hoe ziek diegene is. En wat aanslaat is ook individueel en voor velen een zoektocht.

NickyC schreef:Waarom wordt bv.de please studie door sommige niet serieuze genomen ?

O.a. hierom: https://www.lymedisease.org/lymepolicyw ... d-failure/
In de slecht opgezette PLEASE studie, verbeterde iedereen van een extra kuur. Iedereen kreeg ceftriaxon, ook de mensen met klachten die al eerder waren behandeld, zij verbeterden ook.

Publiekelijk worden de resultaten structureel misleidend gebracht, om politieke redenen. Zie ook al de bovenstaande linkjes.
Het woord ‘langdurig' wordt misbruikt, ze bedoelen in die studie slechts 3 maanden. Er zijn een aantal veel betere studies die baat laten zien bij langdurige behandeling.
Maar helaas is er nog geen behandelprotocol dat voor iedereen werkt.

Josie

Schema evidence based behandelprotocollen:
http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Eus schreef:Mijn man wilde geen langdurig AB. Het veroorzaakt inderdaad andere klachten zoals leaky gut, mitochondriale disfunctie, schimmelinfecties etc.

Ik denk dat daarbij de lyme en coinfecties die klachten zelf helaas ook al kunnen veroorzaken. Ik had die klachten al voordat ik ooit in mijn leven antibiotica had gebruikt. Net als vele anderen met eerst de diagnoses Fibromyalgie, ME/CVS, PDS etc.

NickyC schreef:Ook met het aanraden van lyme testen bij mensen die al lange tijd ziek zijn en al een test gedaan hebben , waarom moet iemand door blijven testen ( op kosten gejaagd) terwijl er bij mijn weten en ervaring niet alleen wordt gekeken naar de uitslag van zon test bij de diagnose lyme ?

Bij aanhoudende klachten kan met testen (bijv. 1x per jaar of per half jaar) de behandeling geevalueerd worden. Met een LTT wordt gemeten of de infectie nog actief is. Het kan sturing geven aan de behandeling. Normale serologie (ELISA) kan dit niet bieden. De richtlijnen bevelen aan om door te behandelen met antibiotica bij een (nog steeds) actieve infectie.

Zo’n LTT test kan helaas alleen in particuliere labs. Daartegenover staat dat antibiotica voor de patiënt gratis is.
Ook een PCR test kan meten of de infectie nog actief is, bijv. op gewrichtsvocht, weefsel etc, maar is veel minder gevoelig dan een LTT. Deze kan wel regulier uitgevoerd worden en is dus voor de patiënt ook gratis.
Een Immunoblot / Western Blot (ook gratis) kan soms een verandering in bandenpatroon laten zien als de infectie in een later stadium komt, wat ook sturing kan geven.
Met gratis bedoel ik dan in NL na het bedrag eigen risico, hoe het in BE gaat weet ik niet.

Uit de DBG richlijnen blz. 8:
Indicaties voor een LTT
http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf

The indications for an LTT for Borrelia are:
• evidence of an active Borrelia infection in:
- seropositive patients with ambiguous symptoms
- a seronegative result or result assessed serologically as borderline in patients with a strong clinical suspicion of Lyme borreliosis
• to monitor therapy approx. 4–6 weeks after concluding a course of antibiotic treatment
• to monitor progress if there is a clinical suspicion of a recurrence of Lyme borreliosis
• a new infection.

Josie

Bij aanhoudende klachten kan met testen (bijv. 1x per jaar of per half jaar) de behandeling geevalueerd worden. Met een LTT wordt gemeten of de infectie nog actief is.

Bij mij werden tijdens mijn behandeling in Augsburg iedere drie maanden alle LTT's en CD-57 herhaald, terwijl ik wel aan AB zat. Tja, ik was een newbie, nog maar kort bezig en ik deed dat wel. Grote geluk is wel dat ik alles vergoed kreeg via mijn zorgverzekering. Ook voor hen was in die tijd Lyme een nieuw soort ziekte

Hoi NickyC,
Interessant onderwerp! Ik kan ook alleen voor mij zelf spreken.
Mijn situatie was na jaren lange ziekte en steeds meer klachten en beperkingen krijgen dat ik in 2012 er achter kwam dat ik de ziekte van Lyme en verschillende co-infecties had via bloedonderzoek in Duitsland-Augsburg http://www.bca-clinic.de/ Ik heb daar jaren lang onbehandeld mee rond gelopen met alle gevolgen van dien.
Ik realiseerde mij goed dat ik -tig jaar te laat was. Uiterlijke kenmerken als bijvoorbeeld ACA's waren duidelijke signalen maar zijn niet (h)erkend door de huisartsen en ME artsen.
Daarbij is bekend dat ik in al die jaren nieuwe teken/nimfen beten en herinfecties heb opgelopen en de gevolgen daarvan waren ernstig.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ en https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/

Een antibiotica behandeling was voor mij niet mogelijk. Het lichaam was te ziek en te zwak geworden en zou dat niet meer aan kunnen en er was een grote kans op een allergische reactie/shock, resistentie http://www.bca-clinic.de/services/treatment/ Het lichaam reageert bij mij vaak verkeerd op reguliere medicatie met alle gevolgen van dien en ik heb die risico's bewust niet genomen.
In overleg en op advies van Duitsland is er toen voor gekozen om een complementaire-/natuurlijke behandeling in Nederland te gaan zoeken en te gaan volgen.
Met de behandelingen heb ik stabilisatie en stappen van vooruitgang en stappen van verbetering kunnen bereiken. Aan verdere stappen van verbetering wordt hard gewerkt en er is een stijgende lijn aan het ontstaan.

Ik vind het knap als Lyme patiënten durven te vertellen over een complementaire-/natuurlijke behandeling. Ik zal daar zelf terughoudend in blijven dit omdat ik een paar keer onprettig ben benaderd.

Ik ben niet tegen antibiotica behandelingen en ik hoop altijd dat mensen, voor welke behandelingen zij ook kiezen, verbetering en of herstel zullen gaan bereiken.

Hier op het forum en elders lees ik jammer genoeg nog weinig ervaringen van mensen/leden/lotgenoten die bij of na jaren lange ziekte (chronische Lyme, stadium 3, Late stage Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 ) met langdurige en zware antibiotica (oraal en of infuus) behandelingen zijn gestart en daarmee een goede verbetering en of herstel krijgen en of hebben gekregen.