LANG VERHAAL KORT: Duizend klachten en diagnoses, MelisaLTT gedaan bij ProHealth, ik zou graag uitleg krijgen van de uitslag want HA is met vakantie. Afspraak bij AMC Lyme Expertise Centrum staat al en ik ben benieuwd naar ervaringen.
Hallo allemaal,
Mijn verhaal lijkt op dat van velen van jullie. Ik heb al jaren serieuze klachten, die begonnen met vermoeidheid en lusteloosheid, later kwam daar een beetje pijn in de handen bij, en ondertussen ben ik fysiek zeer beperkt. Ik heb een kruk nodig om buitenshuis te lopen en op reis of een dagje weg kan ik niet zonder rolstoel. Een dag zonder (zenuw)pijn bestaat al heel lang niet meer. Wat zeg ik, een minuut zonder pijn is ondenkbaar geworden! Ik ondervind flinke cognitieve belemmeringen, iets wat niet prettig is bij mijn mentaal uitdagende werk. Zodoende werk ik tot mijn grote verdriet ondertussen 50%. In de afgelopen jaren zijn er veel kleine en grote diagnoses gesteld. De kleine in de vorm van IBS, TMJD, Reynaulds en hypermobiliteit, de grotere in de vorm van B12 bloedarmoede (darmen nemen het niet op ondanks dat ik geen antistoffen aanmaak), fibromyalgie (verklaring voor de vermoeidheid en fysieke problemen), en onlangs bleek dat mijn schildklier er spontaan mee is gestopt (ook geen antistoffen). Zoals jullie vast begrijpen kon ik mij niet neerleggen bij het idee dat al deze dingen 'spontaan' gebeuren, net als artsen overigens. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam verloren en vraag me constant af wat de volgende uitvaller gaat zijn. Artsen waren er echter van onder de indruk dat Lyme was uitgesloten, in de afgelopen 10 jaar ben ik daar namelijk minimaal 8 keer op geprikt. Elke keer was dit de 'gewone' test via de huisarts en kwam er niets uit.
Na onderzoek gedaan te hebben op onder andere dit forum (vele malen dank voor alle gebruikers die hun kennis en ervaringen hier delen) ben ik naar de huisarts gegaan met een stapel research van pubmed. Hij verdedigde eerst de test die al gedaan was, maar ik heb rustig uitgelegd dat zelfs het RIVM heeft aangegeven dat deze niet deugt en dat mijn research doet vermoeden dat er toch kans is dat ik Lyme heb. Ik heb hem ook verteld dat ik niet mijn gelijk wil halen dat ik het heb, maar dat ik gewoon de geruststelling wil hebben dat ik het een soort van uit kan sluiten (ook al weet ik dat dit eigenlijk heel moeilijk is bij deze ziekte). Dat mijn klinisch beeld op Lyme lijkt moge duidelijk zijn, anders had hij me er niet al die keren dat er weer iets verergerde of mis ging getest. Hij heeft een paar dagen tijd genomen om de research te lezen en belde aan het eind van de week op dat hij ook vond dat we door moeten zoeken. Hij heeft toen direct, op basis van mijn klinisch beeld, een verwijzing naar het Lyme Expertise Centrum van het AMC gegeven en voorgesteld de Melisa LTT te doen van ProHealth (ik had hem een aantal testen voorgelegd en gevraagd welke hij zou aanraden). Zoals jullie vast begrijpen ben ik heel dankbaar voor de zeer positieve en behulpzame houding van mijn arts. Nu komt de grap: de 3 weken van de Melisa LTT waren verstreken en ik had nog steeds niets van mijn HA gehoord. Omdat bleek dat hij deze week carnavalsvakantie heeft heb ik ProHealth zelf benaderd om te vragen of hij de uitslag wel zou krijgen. Zij gaven aan het al begin vorige week naar hem te hebben verstuurd. Ik begrijp dus niet waarom hij geen contact met mij heeft opgenomen. Wellicht wil hij zelf verder onderzoek doen naar de betekenis? Ik heb in ieder geval over 3 weken een afspraak bij de Lyme poli van het AMC staan. Heeft iemand daar ervaringen mee?
Enfin, ik heb de uitslagen gemaild gekregen van ProHealth en zou nu heel graag een beetje hulp hebben bij de interpretatie. Volgens mij heb ik Lyme, maar 1 van de uitslagen lijkt me idioot hoog en de rest van de positieve liggen tussen de 2-3 wat mij onder de referentie lijkt maar toch positief zou zijn? De uitslag is als volgt:
---
MELISA - Lyme Borreliosis - Borrelia afzelii p41 antigen internal fragment
p41 IF afzelii 38.87 +
p41 IF afz. 0.89
p41 IF afz. 2.51
Morphology Positive +
MELISA - Lyme Borreliosis - Borrelia garinii p41 antigen internal fragment
p41 IF gar 0.81
p41 IF gar 2 1.65
p41 IF gar 3 0.75
Morphology Negative
MELISA - Lyme Borreliosis - Borrelia burgdorferi sensu stricto p41 antigen internal fragment
p41 IF ses 2.01
p41 IF ses 2 1.61
p41 IF ses 3 0.99
Morphology Positive +
MELISA - Lyme Borreliosis - Borrelia Mix of OspA/VlsE of garinii, afzelii, s. stricto
Peptide mix 1.24
Peptide mix 2 2.08
Peptide mix 3 2.07
Morphology Positive +
MELISA - Lyme Borreliosis - Borrelia full antigen lysate of B. burgdorferi sensu stricto
Full antigen 1.63
Full antigen 2 1.07
Full antigen 3 1.24
Morphology negative
Positive reaction to Borrelia afzelii p41 antigen (internal fragment, recombinant) and positive reaction to Borrelia burgdorferi sensu stricto p41 antigen (internal fragment, recombinant) and positive reaction to Borrelia peptide mix, indicating an active lyme borreliosis.
----
Bij voorbaat dank!
Vraag uitslag Melisa LTT en AMC Lyme Expertise Centrum ervaringen?
Re: Vraag uitslag Melisa LTT en AMC Lyme Expertise Centrum ervaringen?
Hoi Bankie,
Ik zie dat je bericht al wat ouder is en je nog geen reactie had. Hoe gaat het nu? Ben je al bij het AMC geweest?
Je MELISA-LTT uitslag wijst helaas op lyme.
Deze test wordt nog niet erkend door het AMC, ze zijn wel recentelijk een wetenschappelijke studie gestart naar dergelijke tests.
Lees je goed in, AMC volgt de CBO-richtlijn en staakt daardoor de behandeling vroeg. Ook als iemand nog ziek is en nog steeds een actieve infectie heeft.
Als je zoals jij al jaren ziek bent is behandelen vaak moeilijker en kan langer antibiotica helpen. De ILADS en DBG richtlijnen kunnen dan gebruikt worden.
Hartstikke fijn dat je huisarts meewerkte aan het doen van de MELISA-LTT. Je hebt het wat dat betreft ook goed aangepakt, hem de conclusies en adviezen laten doen en zelf het alleen inkoppen.
Laat je weten hoe het verder verloopt?
Josie
Ik zie dat je bericht al wat ouder is en je nog geen reactie had. Hoe gaat het nu? Ben je al bij het AMC geweest?
Je MELISA-LTT uitslag wijst helaas op lyme.

Deze test wordt nog niet erkend door het AMC, ze zijn wel recentelijk een wetenschappelijke studie gestart naar dergelijke tests.
Lees je goed in, AMC volgt de CBO-richtlijn en staakt daardoor de behandeling vroeg. Ook als iemand nog ziek is en nog steeds een actieve infectie heeft.


Als je zoals jij al jaren ziek bent is behandelen vaak moeilijker en kan langer antibiotica helpen. De ILADS en DBG richtlijnen kunnen dan gebruikt worden.
Hartstikke fijn dat je huisarts meewerkte aan het doen van de MELISA-LTT. Je hebt het wat dat betreft ook goed aangepakt, hem de conclusies en adviezen laten doen en zelf het alleen inkoppen.
Laat je weten hoe het verder verloopt?
Josie
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten