Welkom bij het Lymeforum

Beste gebruikers van het Lyme-forum,

Ik kom hier zóveel kennis en ervaring op het gebied van Lyme tegen, misschien kunnen jullie mij verder helpen.
Ik heb een (klein) vermoeden dat ik chronische Lyme heb.

Ik zal m'n best doen de relevante informatie zo beknopt mogelijk weer te geven.

Eind mei 1994 (!), ik was toen net elf jaar oud, ben ik gebeten door een teek. Binnen enkele dagen kreeg ik klachten; moe, licht in het hoofd, hoofdpijn en lusteloos. Deze waren behoorlijk invaliderend. Na vele onderzoeken (waaronder ook een bloedtest op Borrelia Burdorferi-> bij herhaling negatief) besprak mijn moeder medio juli (dus zo'n 6 a 7 weken na de beet) met de huisarts over haar vermoeden van Lyme. Ondanks die negatieve bloedtesten was er op dat moment nog wel een lichte rode verharding ,'induratie', op de plek van de beet (dit staat zo in mijn dossier). Ik kreeg toen een antibioticumkuur 'Klacid'. Ik dacht dat deze een week duurde en ik knapte vrijwel meteen op.

Zes jaar later, in 2000, heb ik de ziekte van Pfeiffer opgelopen. Ik ben hier een paar weken ziek van geweest, behandeld door een homeopaat en kon vrij snel mijn school hervatten.

Na die tijd was ik (zeker achteraf gezien) wel altijd wat minder energiek dan leeftijdsgenoten en had ik opvallend vaak infecties (keel-, blaas-, voorhoofdholteontstekingen). Op mijn 19e zijn mijn keelamandelen daarom verwijderd.

Op mijn 21e kreeg in mijn eerste migraine-aanval, sindsdien gemiddeld zo'n twee keer per jaar.

Op mijn 25e (nu 9 jaar geleden) begon de ellende pas echt...

Ik heb sindsdien last van terugkerende periodes van hevig beroerd zijn. Die periodes kunnen dagen/weken/maanden duren en zijn totaal onvoorspelbaar. Voor alle duidelijkheid; er zijn in die 9 jaar dus ook periodes geweest van dagen/weken/maanden waarin ik nagenoeg klachtenvrij was. Ik heb gewoon mijn studie afgerond en (fulltime) banen gehad (wel altijd veel verzuimd en inmiddels helemaal afgekeurd)

Voornaamste klachten:
Algehele malaise/ 'griepgevoel'
Gevoel flauw te zullen vallen / achterover te vallen
Licht in het hoofd
Bleek gezicht en ogen 'staan raar'
Beetje benauwd/kortademig
Moeite met concentreren, op woorden komen
Keelpijn/ opgezette klieren in hals
Wazig zicht
Hartkloppingen
Veel slaapbehoefte (soms tot wel 20 uur per etmaal)
Nachtzweten
Overactieve blaas
Het koud hebben

Bovendien heb ik nog altijd vrij vaak ontstekingen en al zolang als ik me kan herinneren na intensief sporten of een onverwachte beweging, zeer hevige (echt abnormale) spierpijn.

Na een vreselijk frustrerend, moeizaam en verdrietig traject, waarover ik maar niet zal uitweiden, is in 2014 ME/CVS gediagnosticeerd en POTS (een abnormale reactie van het autonome zenuwstelsel bij zitten/staan, waardoor mijn hartslag flink oploopt terwijl mijn bloeddruk nauwelijks stijgt. Dit kan de klachten van licht in het hoofd verklaren). In 2014 is overigens ook nog, samen met heel veel andere testen, een bloedtest gedaan naar Borrelia -> negatief.

In 2015 ben ik volledig afgekeurd.

Medio 2015 ben ik zwanger geraakt, de gehele zwangerschap en de 8 maanden daarna was ik zo goed als klachtenvrij.

Sindsdien is het weer mis. Ik koetser de goede dagen, maar gemiddeld genomen is het gewoon naadje en lig ik veel op bed.

Sinds kort ben ik onder behandeling bij een cardioloog. Hij heeft de POTS opnieuw vastgesteld (kanteltafeltest) en probeert met betablokkers de klachten hiervan te verminderen. Tot op heden tevergeefs. Ook gebruik ik Dridase tegen het nachtzweten, dat doet wel iets.
Waaròm mijn zenuwstelsel deze vreemde reactie vertoont en waaròm ik in bepaalde periodes zo ziek ben, weet hij ook niet. Bij gebrek aan beter noemt hij het 'hersengriep'.

Mijn vragen aan jullie:

Zou ik chronische Lyme kunnen hebben?
Zo ja, zou het feit dat er destijds heel snel ná de beet is getest en in 2014 juist weer heel lang erná, kunnen verklaren waarom de test altijd negatief was?

Is er een manier waarop ik hierover duidelijkheid kan krijgen? Bij mijn huisarts (en ik denk ook de cardioloog) hoef ik waarschijnlijk niet aan te komen; er is in 2014 immers nog negatief getest. Kan ik ergens bij een arts een echt betrouwbare test laten doen? Ik ben overigens niet zo van de bioresonantie of andere 'vage' diagnose-methodes. Heb ik me in het verleden al eens aan gewaagd en dat heeft me behalve scepsis helaas niets opgeleverd.

Als ik toch chronische Lyme zou hebben, is er dan, 23 jaar na de beet, nog iets aan te doen?
Zo ja, bij wie kan ik dan het beste zijn? Ik woon in de buurt van Leiden, maar reizen is op zich geen groot probleem. Ook financieel kan ik mij, gelukkig, wel iets veroorloven.

Heel hartelijk dank alvast voor het meedenken!

Hartelijke groetjes

Krista

Ps. Als iemand iets weet over de relatie Lyme en Pfeiffer, zou ik dat ook heel graag horen.

Krista33 schreef:Zou ik chronische Lyme kunnen hebben?

Als je het mij vraagt ja.

De klachten die jij beschrijft heb ik ook allemaal.

Groetjes VGM

Dank voor je reactie. Vervelend dat je ook deze klachten hebt.. Heb jij zo ook zo wisselend? Dus soms ook weken of maanden nauwelijks ergens last van?

Ik heb inmiddels ook al een aantal PB-tjes mogen ontvangen met nuttige info. Fijn hoor!

Groetjes Krista

Als ik het zo lees, zou ik ook zeggen: is goed mogelijk. Maar natuurlijk zijn wij 'slechts' ervaringsdeskundigen.
Dat de tests die door Nederlandse artsen gedaan worden zo onbetrouwbaar zijn als het weer zul je inmiddels ook wel weten. Waar je je betrouwbaarder kan laten testen kun je elders op dit forum vinden, of heb je wellicht al in je PB gevonden.
Succes en sterkte!

Hoi Krista,
Het kan zinvol zijn om nogmaals bij de huisarts op lyme te laten testen, een ELISA en dring er nadrukkelijk op aan dat ze ook een Blot doen ondanks de uitslag van de ELISA.
Als daar niets uitkomt kan je een LTT laten doen bij particuliere labs, zoals Karin ook al bedoelt.
Misschien is het zinvol om bij de huisarts ook opnieuw op EBV (pfeiffer) te testen en je TSH (schildklier).

Het zou Lyme kunnen zijn. Ik heb ook bijna al jouw klachten (geen pots) en daarbij ook nekpijn, rugpijn, gewrichtspijn (knie en si-gewricht), tintelingen, branden, soms delen gevoelloosheid, uitstralende pijn, aanvallen van trillen, problemen met nadenken en informatie verwerken, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartritmestoornis, etc.

Bij Lyme is het kenmerkend dat verschillende klachten kunnen komen en gaan en veranderen van intensiteit. Dit is o.a. volgens dr. Horowitz (zie bijv. youtube) juist een extra aanwijzing voor het kunnen stellen van de diagnose en het starten van antibioticabehandeling.

Krista33 schreef:Als ik toch chronische Lyme zou hebben, is er dan, 23 jaar na de beet, nog iets aan te doen?

Ja daar is wel kans op, ik ben 18 jaar na de beet pas gestart met antibiotica (in hoge doseringen en combinaties) en gebruik het nu 2 jaar, ik ben nog steeds ziek maar ga sindsdien en nog steeds vooruit! Ik heb mij ook eerst laten beetnemen door bioresonantie en andere kwakzalverij, maar ik ging toen alleen maar achteruit.

Josie

Hi Karin en Josie,

Dank voor jullie reacties, ook op mijn andere vraag over de goede periode tijdens de zwangerschap. Over dat ik de eventuele ziekte mogelijk heb overgedragen aan mijn dochtertje denk ik nog maar even niet. Maar is wel een goede om in gedachten te houden, mocht ik de diagnose toch krijgen. Better safe than sorry..
Dat zwangerschap ontstekingsremmend kan werken en/of het immuunsysteem onderdrukt had ik zelf inderdaad ook al eens bedacht. Dat laatste gaf ook mijn huisarts als mogelijke verklaring. De cardioloog denkt juist weer dat het feit dat je als zwangere meer bloed aanmaakt, mij goed heeft gedaan (onderdrukt de pots-klachten). Misschien is het wel een combi van alledrie. Het was in elk geval heel erg fijn (en zo jammer dat de klachten nu toch weer terug zijn..)

Ik heb het eea inmiddels uitgebreid besproken met mijn cardioloog en via hem heb ik vanochtend de LTT via Pro Health aangevraagd. Mijn bloed is de afgelopen jaren een aantal keren onderzocht, waaronder ook via Elisa en daar kwam dus nooit wat uit. Die stap slaan we nu dus maar over. Was trouwens erg fijn dat de cardioloog zo vriendelijk en bereidwillig reageerde. Ben geloof ik een beetje bevooroordeeld wat artsen betreft.. ben in het verleden zo vaak voor gek versleten (maar dat zal jullie ongetwijfeld bekend voorkomen).

Wat heerlijk Josie, dat je vooruitgang boekt! Doordat ik de afgelopen jaren geregeld, soms echt lange, periodes bijna-klachtenvrij ben geweest, weet ik hoe HEERLIJK het is om gewoon mee te kunnen doen. Hopelijk komt dat voor jullie ook wat dichterbij.
Overigens maakt die grilligheid het bij mij wel heel lastig om te bepalen of een behandeling aanslaat. Hoe weet ik of ik niet 'gewoon' weer een goede periode heb? Ik heb vandaag bijvoorbeeld nauwelijks klachten, alleen een beetje hoofdpijn. Gisteren kon ik de bank nauwelijks afkomen en géén idee hoe morgen zal zijn... Maar dat sluit Lyme dus niet persé uit, begrijp ik. Ik zal die informatie van Horowitz ook eens bestuderen.

Je hebt gelijk Karin, dat jullie 'slechts' ervaringsdeskundigen zijn, maar ik heb nu al zóveel waardevolle informatie gevonden via dit forum.

Zouden jullie misschien willen delen (mag dat openbaar? anders via PB) bij wie jullie onder behandeling zijn en waar die behandeling uit bestaat? Ik heb inmiddels al iemand benaderd, een vrij bekende naam in het vakgebied geloof ik, maar is nog niet zeker of ik daar heen zal gaan. Julie ervaringen zijn dus erg welkom!

Dank alvast weer,

Lieve groet

Krista

Hoi Krista,

Wat fijn dat je cardioloog meewerkt aan een LTT!
Mag ook wel aangezien hij kwam met het woord "hersengriep"...
Dan is een lumbaalpunctie ook geen slecht idee.... "hersengriep" doet mij nl. denken aan lyme-meningitis e.d. dus neuroborreliose... Ook bij een negatieve serologie kan een lumbaalpunctie uitgevoerd worden en positief zijn, staat zelfs in de CBO-richtlijn.
Dit kan ook gedaan worden na de LTT.

Zouden jullie misschien willen delen (mag dat openbaar? anders via PB) bij wie jullie onder behandeling zijn en waar die behandeling uit bestaat?

Ik ben zelf op dit moment even redelijk in afwachting op wat dingen en een beetje in-between dokters dus kan even moeilijk adviseren...
Ik pulseer met AB, en ben nu in de laatste week van 3-4 weken doxycycline 400mg!/dag met tinidazol 1000mg/dag, daarna wordt er weer opnieuw geevalueerd. Ik gebruik nu 2 jaar AB.

Het zou het beste zijn als je cardioloog zelf een positieve uitslag met antibiotica wil behandelen!
Is het toevallig dr. V? Dat zou wel goed nieuws zijn namelijk want die stond vroeger niet open voor lyme...

Aangezien je schrijft dat je je financieel wat kan veroorloven zou je, als het lyme is, serieus kunnen overwegen om naar het buitenland te gaan, bijv. de beroemde kliniek in A. Duitsland, of naar dr. B. in Duitsland, dr. K.d.M. in België, of een échte ILADS arts (door ILADS opgeleide arts) in de USA. Zelf heb ik veel baat gehad bij infuusbehandeling met ceftriaxon bij dr. K. in Amsterdam, die overigens ook goed samenwerkt met de kliniek in A. Duitsland.

Het valt over het algemeen een beetje tegen voor wat betreft artsen en behandelingen in Nederland vind ik persoonlijk... maar met gezond verstand, je zeer uitvoerig inlezen, je kop erbij houden, meerdere artsen raadplegen en zelf meedokteren, kom je ook een eind heb ik gemerkt. Hopelijk stoot ik met deze opmerkingen niemand tegen het zere been. Ik hoor graag de meningen van anderen.

Josie

Hallo Krista en Josie,

Josie schreef:Het zou het beste zijn als je cardioloog zelf een positieve uitslag met antibiotica wil behandelen!
Is het toevallig dr. V? Dat zou wel goed nieuws zijn namelijk want die stond vroeger niet open voor lyme...

Als het dr V. is zou dat zeker goed nieuws zijn want deze arts-cardioloog stond een aantal jaar geleden helemaal niet open voor de ziekte van Lyme. Als ME patiënten vertelden dat zij bloedonderzoek in Duitsland, of België, of bij ProHealth, of VS Igenex hadden laten doen en er een uitslag van Borrelia(Lyme) en of co-infecties uit was gekomen werden de mensen weggestuurd en kon of wilde de arts de patiënten niet meer helpen en behandelen.
Als er een omslag is gekomen zou dat erg goed nieuws zijn! Ik hoop het van harte !