Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Ma 17 Apr 2017, 15:43

Hallo allemaal,

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/
+ Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
Het onderwerp aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij de ziekte van Lyme kwam onlangs weer eens ter sprake bij de Lyme behandelaars.
Ik weet dat deze klachten/beperkingen misschien kunnen gaan verbeteren maar ook kunnen blijven bestaan. Als je jaren lang en ernstig ziek bent geworden zoals bij mij het geval is zal het een lange tijd gaan vragen om daar eventueel verbetering van te kunnen krijgen.

Persoonlijk ervaar ik deze klachten nog steeds wel als een flinke beperking bij het dagelijks leven. Door de jaren heen heb ik een aangepast leven leren leiden en door Pacing https://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmUwCQ toe te blijven passen is het voor mij redelijk leefbaar geworden.
Ik functioneer op halve kracht en soms minder dan halve kracht ---> vergeleken met vroeger tijdens het gezonde leven (werken, baan, opleidingen, sporten/wandelen, leuke dingen doen, vakantie, etc.,) ben ik daar best een behoorlijke schim van geworden.
Het aangepaste leven aan de hand van rust nemen tussen activiteiten, vooraf of na activiteiten, nee zeggen en voor jezelf op blijven komen, wordt door andere mensen vaak niet altijd goed begrepen.

Soms kun je simpelweg niet om zaken heen als ziekte, stressvolle zaken (kan van alles zijn), toch te veel moeten doen, toch het lichaam te veel moeten belasten. Dat is het leven en hoort er bij. Maar het is en blijft balanceren en goed naar het lichaam blijven luisteren.
Als ik onverwacht te veel heb moeten doen en het lichaam te veel heb moeten belasten dan krijg ik nog steeds de rekening gepresenteerd. De neurologische zwakke plek is daar de waarschuwende scheidsrechter bij en resulteert bijvoorbeeld in uitvalsverschijnselen, spierzwakte en door de benen kunnen zakken.

Ik merk de laatste tijd dat er een kleine lichte verbetering aan het ontstaan is en de tijd van herstel na activiteiten korter aan het worden is. # :) blij mee!

Zijn er mensen met ervaring met deze klachten? Wat is de mate en de ernst van de klachten?
En ervaren jullie bij, tijdens of na reguliere behandelingen en of natuurlijke behandelingen verbetering?

De verschillen zijn groot bij -chronisch- Lyme patiënten. Elders lees en hoor ik van Lyme patiënten dat zij naast de ziekte van Lyme, reguliere antibiotica- en of natuurlijke behandelingen kunnen volgen en parttime- of fulltime kunnen werken en aan het maatschappelijke- en sociale leven kunnen deelnemen. Daar ben ik soms nog wel eens een klein beetje jaloers op ;).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Ma 17 Apr 2017, 16:59

Zijn aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningstolerantie bij ziekte van Lyme, Solk (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), restschade, restklachten en een reden tot het volgen van een -verplicht- Solk traject met Cognitieve Gedragstherapie (CGT)? https://www.amc.nl/web/Zorg/Verwijzer/V ... entrum.htm , https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... entrum.htm , http://nkcv.nl/over/veelgestelde-vragen/

Solk v.a. Hoofdstuk 7.1 blz 77 https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf

Met alle respect voor de mensen-lotgenoten die daar anders over denken persoonlijk ben ik van mening dat het geen Solk of 'tussen de oren', is.
Verschillende ernstige ziekten en -vitamine- tekorten veroorzaken aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningstolerantie. Van mijn vader met de ziekte MS, vriendin met kanker, familieleden met schildklierziekten, B12 deficiëntie, D deficiëntie, familielid met ziekte van Kahler/Paget, familielid na CVA, mensen met Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) als gevolg van infectie http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... ncefalitis , heb ik overeenkomstige ervaringen gehoord over deze klachten.

De oorzaak ligt in mijn optiek bij een disfuntcionerend immuunsysteem.

Sommige mensen zijn gezegend met genen die voor een sterk immuunsysteem zorgen zonder dat zij daar iets voor hoeven doen. Anderen moeten hard werken voor een gezonde immuniteit. Doen zij dat niet dan raakt het immuunsysteem verzwakt. Een verzwakt immuunsysteem betekent meestal dat er te weinig immuuncellen zijn waardoor ziekteverwekkers niet -voldoende- worden bestreden en de kans krijgen het lichaam te infecteren.

Aan de andere kant kan het ook zo zijn dat het immuunsysteem foutief overactief is en voortdurend immuuncellen aan blijft maken die het lichaam horen te verdedigen maar door de enorme hoeveelheid veranderen in gifstoffen die het lichaam juist ziek maken en ontstekingen veroorzaken.

Klachten die kunnen horen bij een disfunctionerend immuunsysteem:
Vermoeidheid
Regelmatig infecties
Maagproblemen
Ontstoken tandvlees
Regelmatig diarree
Regelmatig griep, verkoudheid en keelpijn
Allergieën en intoleranties
Langzame wondgenezing

* - *
Informatie Innatoss https://www.innatoss.com/nl/lyme/sympto ... moeidheid/
Een van de gevolgen kan ernstige vermoeidheid zijn, die aan het Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS) doet denken. Patiënten met de ziekte van Lyme worden soms gediagnosticeerd als ME/CVS patiënten. Bij een dergelijke diagnose is het belangrijk dat de ziekte van Lyme ook goed onderzocht is.

Met de lopende natuurlijke-/complementaire behandelingen en APS therapie wordt het immuunsysteem ondersteund en geprobeerd te versterken.
En dat de immuun regulerende en modulerende werking van de medicinale wietolie effect zal gaan krijgen http://www.wietblog.com/24-02-2015-cann ... unsysteem/ en Pubmed https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7668140
Bij -chronische- ziekte is langdurige behandeling nodig; de weg terug is een lange weg.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Eus » Ma 17 Apr 2017, 19:11

Mijn grootste klacht na 6 jaar AB is nog steeds de vermoeidheid. Mogelijke oorzaken; mitochondriale dysfunctie tgv langdurig AB of falende interne processen tgv COMT en MTHFR genmutatie of door aanhoudende kaakontsteking (binnenkort word er een kies getrokken en bot schoongemaakt en eens kijken of dat me vooruit zal helpen!). En misschien zelfs een combinatie van de drie eerder genoemde mogelijke oorzaken.
Ik zie nog wel steeds vooruitgang maar minimaal en heel langzaam.

Probleem is meer de "buitenwereld" die denkt dat je weer helemaal genezen en topfit bent. In feite levert dat de meeste problemen op bij mij. Er wordt vooral gekeken naar alles wat ik weer opgebouwd heb de laatste jaren maar niet naar wat ik nog niet kan en/of nooit meer zal kunnen. Ik denk dat ik er zelf aardig mee om kan gaan. Mogelijk dat het ermee omgaan nog zou kunnen verbeteren mbv cognitieve gedragstherapie, met name dan het "hoofdstuk grenzen stellen". Maar tot op heden heb ik nog geen behoefte aan cognitieve gedragstherapie. Een revalidatietraject staat nog steeds op mijn lijstje van mogelijke interventies. Mocht ik dat ooit gaan doen, dan weet ik wel dat ik zelf de regie zal blijven houden en me zeker niet continu over mijn grenzen zal laten gaan. Het is jammer, dat dit soort interventies zo'n vreselijk slechte naam hebben onder Lyme-patiënten. Ik ken Lyme-patiënten, die hier heel veel aan gehad hebben.

Ook ik ben een schim van de persoon die ik eerst was. Ik kan nog steeds slechts 10 minuten heen en 10 minuten terug op mijn fiets fietsen met daartussen een pauze. Soms betaal ik daar de rekening voor; extra moeten slapen op de dag, 2 tot 3 dagen herstel. Anderzijds lukt fietsen me nu wel op de sportschool; dan kan ik dat 20 minuten met 5 minuten cooling down. Maar ja, daar heb ik geen tegenwind en andere complicerende factoren. Daarnaast word ik begrensd door de meter, die net boven de 70 moet blijven, daar volstrekt niet onder maar ook niet veel daarboven. Vrijdag aanstaande heb ik weer een fietstest bij de fysiotherapeut om mijn vooruitgang te meten, dat gebeurt iedere 8 weken. Laatste keer was ik 10 seconden vooruit gegaan.....maar had ik de daarop volgende dagen geen sterke achteruitgang. Dus toch vooruitgegaan!

Mijn hoofd wil veel meer dan dat mijn lijf kan. Voor mij helpt het dan om terug te kijken naar de slechtste periode van mijn ziek-zijn en daarna naar het heden. Op zo'n moment voel ik me trots op hetgeen ik bereikt heb door met name mijn doorzettingsvermogen. Ik heb jarenlang geen energie meer gehad om te fietsen en ook nu is het niet veel maar soms wel mogelijk!

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Di 18 Apr 2017, 15:18

Hallo Eus,
Dank je wel voor het delen van jouw ervaringen. Veel is herkenbaar.
Eus schreef:Mogelijk dat het ermee omgaan nog zou kunnen verbeteren mbv cognitieve gedragstherapie, met name dan het "hoofdstuk grenzen stellen". Maar tot op heden heb ik nog geen behoefte aan cognitieve gedragstherapie. Een revalidatietraject staat nog steeds op mijn lijstje van mogelijke interventies. Mocht ik dat ooit gaan doen, dan weet ik wel dat ik zelf de regie zal blijven houden en me zeker niet continu over mijn grenzen zal laten gaan. Het is jammer, dat dit soort interventies zo'n vreselijk slechte naam hebben onder Lyme-patiënten. Ik ken Lyme-patiënten, die hier heel veel aan gehad hebben.
Het is goed te horen dat er Lyme-patiënten zijn die veel aan een dergelijk traject hebben gehad. Hebben deze mensen dat traject tijdens of na een Lyme behandeling gedaan?

Het is een onderwerp waar discussie over zal blijven. Ik ken mensen -met verschillende ziekten- die helaas slechter zijn geworden door een revalidatie traject. Elders hoor en lees ik regelmatig dat Lyme patiënten tijdens of na een Lyme behandeling door de bedrijfsarts-werkgever of het UWV naar een Solk traject worden gestuurd. Dat heeft vaak een verplichtend karakter op straffe van een korting op een uitkering of het kunnen verliezen van een baan.
Als Lyme en de daarbij behorende ernstige klachten als psychisch worden bestempeld worden mensen doorverwezen naar een Solk traject.
Wat 'poppetje' viewtopic.php?f=21&t=1249&p=14797#p14797 daar over verteld het wegzetten van Lyme in de psychische hoek in de DSM vind ik opmerkelijk.
poppetje schreef:Dit komt vooral, aldus de auteur, doordat het aantal aandoeningen in de DSM, het internationale handboek waarin alle psychische en psychiatrische ziekten zijn opgenomen, in vergelijking met eerdere versies sterk is toegenomen. Maar wie stelt die lijst op? Dat zijn de professionals en niet de mensen, die daar later al of niet terecht onder blijken te vallen.
In het artikel is tevens een lijst met 14 voorbeelden opgenomen van dergelijke psychische "modeziekten", waaronder "CVS/ME" en de ziekte van Lyme. Maar hier worden alternatieve feiten gecreëerd. ME heeft nooit in welke versie van de DSM dan ook gestaan. Zelfs CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) niet. En ook de ziekte van Lyme niet. Sterker nog, ME is al sinds 1969 onafgebroken geclassificeerd als neurologische aandoening in de ICD (The International Classification of Diseases van de WHO; huidige code G93.3).

Wil je helpen Teken alsjeblieft, stop de onzin om ME (of Lyme, of Fibro, of wat dan ook) te classificeren als SOLK, Modeziekten, of te willen duwen in psychiatrische classificaties. Ja, het gebeurt nog steeds, sterker, in de hele SOLK opkomst, worden patienten met bestaande diagnoses zoals Lyme of ME geduwd in niet bewezen hypotheses/ziektemodellen en niet passende classificaties die zorgen dat de status quo gehandhaafd wordt of erger wordt. Voor Zowel ME als Lyme geldt, erkenning, adequate zorg die aansluit bij ernst en aard aandoening en biomedisch onderzoek zal op termijn hopelijk verandering brengen. Daar ontbreekt het nu geheel aan.

Persoonlijk denk ik dat indien het nodig is bij het accepteren van en het leren omgaan met de ernstige ziekte -chronische- Lyme en de daarbij behorende ernstige klachten een psycholoog-coach een goede ondersteuning kan geven.
Als het lichaam niet belastbaar is en er sprake is van mitochondriale disfunctie, ATP deficiëntie en of lactaat-/pyruvaat problematiek -herkenbaar, is getest in Amsterdam en op basis van de uitslagen en de fietstest werd mij bewegen en sporten ten zeerste afgeraden- dan is het sporten bij een Solk traject geen goed idee.
Pas als het lichaam weer belast kan worden kan met licht bewegen worden gestart.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Eus » Di 18 Apr 2017, 15:48

Het is goed te horen dat er Lyme-patiënten zijn die veel aan een dergelijk traject hebben gehad. Hebben deze mensen dat traject tijdens of na een Lyme behandeling gedaan?
Zij deden dit na de Lyme-behandelingen. Volgens mij kom je niet in aanmerking voor behandeling, als je nog behandelingen tegen in dit geval Lyme volgt. Dat speelde toen onze dochter destijds naar een revalidatiecentrum zou moeten.... is uiteindelijk niet nodig geweest. Daarnaast is het belangrijk om zelf je eigen traject te kiezen, er zijn verschillende aanbieders van dit soort zorg. Gedwongen ergens heen moeten, is nooit goed en vermoedelijk is er dan een hoge kans op niet bereiken van het beoogde doel. Het is iets, waar je zelf 100 % achter moet staan en anders moet je er vooral niet aan beginnen.

Als Lyme en de daarbij behorende ernstige klachten als psychisch worden bestempeld worden mensen doorverwezen naar een Solk traject.
Dat kan en ook als Lyme en de behorende klachten niet als psychisch worden bestempeld, kun je naar een SOLK-traject. Uiteindelijk heeft men er ook geen weet van waarom mensen klachten blijven houden na behandeling en kom je daardoor in aanmerking voor SOLK. Vaak stel je samen in overleg met het behandelend team je doelen op, in die zin heb je zelf een deel van de regie.

Ik ben ook laag belastbaar maar niets doen, dat zorgt uiteindelijk wel voor achteruitgang. Ik denk dat het belangrijk is om toch bezig te blijven , al is het maar op een heel laag niveau. Alles wat ik doe op de sportschool is vast gesteld door de fysiotherapeut en bij alles is dat het laagst mogelijke gewicht. Sommige apparaten vallen daardoor af, te zwaar. Ik ben de afgelopen 12 jaren vaak geopereerd en ben telkens weer bij 0 begonnen als ik eindelijk weer mocht oefenen bij de fysiotherapeut. Een paar keer het oefenen overslaan zorgt al voor achteruitgang. Ik vrees dat als er geen oplossing voor mijn huidige problemen gevonden wordt, ik levenslang fysiotherapie en oefenen nodig heb.... En ook dat heeft een mindset nodig. Vroeger kon ik wel fietstochtjes maken van 100 km. Ik stelde 12 jaar geleden als doel om dan toch minimaal nog tochtjes van 50 km. te kunnen maken. Niet haalbaar, bijgesteld naar 25 kilometer...niet haalbaar en nu hoop ik dat ik plaats van overal de auto voor te pakken, ik soms ook wel de fiets te kunnen pakken en dan daarvan niet gevloerd te zijn.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Di 18 Apr 2017, 17:45

Ervaringen van een lotgenote http://lymeleven.nl/ben-je-boos-marjolein/
citaat:
Afgelopen week had ik een afspraak op de SOLK-poli (Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten). Een intake naar aanleiding van een doorverwijzing door een medisch specialist en de revalidatiepoli waar ik een aantal maanden van niet succesvolle revalidatie achter de rug had.
De intake liep niet zoals verwacht. Tenminste, niet hoe de mevrouw van de SOLK-poli had verwacht. Ik kon haar namelijk al snel in het gesprek vertellen dat mijn klachten inmiddels niet meer ‘somatisch’ onverklaard waren. Twee dagen voor deze afspraak had ik namelijk, na meer dan 10 jaar van klachten en achteruitgang, eindelijk een diagnose gekregen. Namelijk de persisterende vorm van de ziekte van Lyme en een co-infectie met Bartonella.
Wat is het verschil qua behandelingen tussen een revalidatie traject bij een revalidatiepoli of een Solk traject bij een Solk poli van het VUmc? https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... entrum.htm of Ergatis? https://www.ergatis.nl/Actueel/Ergatis- ... K-poli-155 of NKCV Amsterdam? http://nkcv.nl/patienten/chronische-ver ... -oorzaken/ of Grip op klachten(Solk) en partners? https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/
Of de behandeling bij QVS? http://stichtingquestion.nl/documenten/ ... ienten.pdf , http://www.q-support.nu/over-q-koorts/q-koorts-dossier en http://www.q-support.nu/voor-profession ... tocollen-2
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Di 18 Apr 2017, 19:31

Hallo Eus,
Eus schreef:Ik ben ook laag belastbaar maar niets doen, dat zorgt uiteindelijk wel voor achteruitgang. Ik denk dat het belangrijk is om toch bezig te blijven , al is het maar op een heel laag niveau.
Dat ben ik helemaal met je eens! Ik ben in de jaren, ook in de periode dat ik erg ziek was en ernstige neuropatische pijn in de spieren in het hele lichaam had en bewegen één grote uitdaging was, naar Yogales blijven gaan om te kunnen blijven bewegen, hoe klein de beweging ook kon zijn.
Eus schreef:Alles wat ik doe op de sportschool is vast gesteld door de fysiotherapeut en bij alles is dat het laagst mogelijke gewicht. Sommige apparaten vallen daardoor af, te zwaar. Ik ben de afgelopen 12 jaren vaak geopereerd en ben telkens weer bij 0 begonnen als ik eindelijk weer mocht oefenen bij de fysiotherapeut. Een paar keer het oefenen overslaan zorgt al voor achteruitgang. Ik vrees dat als er geen oplossing voor mijn huidige problemen gevonden wordt, ik levenslang fysiotherapie en oefenen nodig heb....
Ik heb in het verleden medisch fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut gedaan. Dat ging de ene keer redelijk goed maar de andere keer niet. Het lukte niet om conditie of spierkracht op te kunnen bouwen.
De Zorgverzekeraar vergoedde dat voor 1 jaar daarna moest je het zelf gaan betalen. Dat was financieel niet haalbaar en heb ik moeten stoppen.

Krijg je de langdurige fysiotherapie en de training op de sportschool vergoed door de Zorgverzekeraar? Op welke indicatie is vergoeding mogelijk en gaat dat nog steeds aan de hand van de Lijst van Borst? https://www.independer.nl/fysiotherapie ... lijst.aspx is de ziekte van Lyme daar ook in opgenomen of is er een andere indicatie voor?

Eus schreef:En ook dat heeft een mindset nodig. Vroeger kon ik wel fietstochtjes maken van 100 km. Ik stelde 12 jaar geleden als doel om dan toch minimaal nog tochtjes van 50 km. te kunnen maken. Niet haalbaar, bijgesteld naar 25 kilometer...niet haalbaar en nu hoop ik dat ik plaats van overal de auto voor te pakken, ik soms ook wel de fiets te kunnen pakken en dan daarvan niet gevloerd te zijn.
Dat begrijp ik goed dat daar ook een mindset voor nodig is. Amai dat is zeker jammer en verdrietig :( het moeten bijstellen van de afstanden van het kunnen fietsen. Ik heb lange tijd niet kunnen fietsen kleine stukjes fietsen van huis naar het station op een normale fiets leverde spierpijn en erg pijnlijke spierverkrampingen op.
Ik kan intussen met een e-bike weer fietsen. De langste afstand tot nu toe is een rondje van 12 km geweest. Dat gaf een fijn gevoel en was een overwinning :D!
Het is weer terug gezakt naar kleine rondjes tot 6 km. Ik hoop dit voorjaar en de zomer weer wat te kunnen trainen en opbouwen met het fietsen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Eus » Di 18 Apr 2017, 20:12

Ik heb in het verleden medisch fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut gedaan. Dat ging de ene keer redelijk goed maar de andere keer niet. Het lukte niet om conditie of spierkracht op te kunnen bouwen.
De Zorgverzekeraar vergoedde dat voor 1 jaar daarna moest je het zelf gaan betalen. Dat was financieel niet haalbaar en heb ik moeten stoppen.

Krijg je de langdurige fysiotherapie en de training op de sportschool vergoed door de Zorgverzekeraar? Op welke indicatie is vergoeding mogelijk en gaat dat nog steeds aan de hand van de Lijst van Borst? https://www.independer.nl/fysiotherapie ... lijst.aspx is de ziekte van Lyme daar ook in opgenomen of is er een andere indicatie voor?


Ik ben er zo belabberd aan toe geweest, dat ik in 2005 vijfmaal per week fysiotherapie kreeg. Ik kon er aanvankelijk zelf niet heen, dus moest gebracht worden of met de taxi.... Het is onder andere dankzij de inzet van deze mensen dat ik nu ben, waar ik ben. Ook bij mij lukt het opbouwen van conditie niet en spierkracht minimaal met als gevolg dat als ik een maand te ziek ben om te gaan, ik weer grotendeels terug bij af ben. Ik ben altijd verzekerd geweest voor onbeperkt fysiotherapie, dit jaar heb ik me maar verzekerd voor 36 behandelingen met de wetenschap dat ik daar tekort aan kom maar dat het goedkoper is om de eigen kosten af te trekken van de belastingen dan voor 100 Euro extra per maand onbeperkt fysio te hebben. Ik heb nu ook niet wekelijks meer fysiotherapie nodig, alhoewel ik de eerste drie maanden van het jaar alweer 20 keer geweest ben....blessureleed, waarvan ik denk door tekenbeetziektes :-( Dat had ik vooraf natuurlijk niet zo bedacht!

Een van de fysio's deed groepsfysio, waarbij ik met hooguit drie anderen onder begeleiding van haar oefende in de oefenzaal. Ze declareerde voor ons allen een sessie en deze sessies deden we met elkaar. Dat heb ik sinds 2006 gedaan en bij iedereen was dat tijdelijk, behalve bij mij. Uiteindelijk was ik er eind november 2016 rijp voor om naar de sportschool te gaan, weg tussen alleen maar zieke mensen. Omdat ik bij twee verschillende praktijken in twee verschillende dorpen behandeld wordt, gaf ik dat aan bij de andere praktijk waar ik behandeld wordt voor schouderklachten / krachtsverlies arm. Mijn behandelend fysiotherapeute vertelde dat zij een samenwerking hebben met een lokale sportschool en samen met haar ben ik daar begonnen. Ze declareert voor een uur begeleiding een sessie fysiotherapie. Maar na viermaal onder toezicht oefenen, wilde ik zelfstandig verder. Nu heb ik eenmaal per 8 weken een uur samen op de sportschool, waarbij we kijken of ik inmiddels al wat andere oefeningen erbij kan hebben of zwaarder ( dat is tot nu toe niet gelukt). En eenmaal per 8 weken wordt er een fietstest afgenomen op de praktijk.

Een indicatie volgens de lijst Borst zal er nooit komen voor Lyme is mijn inschatting.... Ten eerste omdat er nog geen ultieme test is voor Lyme en er niet bekend is, wie er nu echt klachten tgv Lyme heeft en wie niet. En ten tweede; zelfs reuma is er een aantal jaren geleden afgehaald en ondanks alle inspanningen van het reumafonds is het niet gelukt reuma dit jaar weer terug op de lijst Borst te krijgen. Dat terwijl er bewezen is, dat er sinds de fysio eraf is voor reumapatiënten er meer opnames, operaties en medicatie nodig is voor deze groep.....

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Roxy » Do 20 Apr 2017, 13:48

Vermoeidheid bij de ziekte van Lyme - Innatoss https://www.innatoss.com/nl/lyme/sympto ... moeidheid/
Dat geldt ook voor vermoeidheid. Hier zijn vele oorzaken voor. De klacht wordt ook bij de ziekte van Lyme veel gemeld. In de vroege fase in combinatie met griepverschijnselen maar ook in een later stadium van de ziekte als de bacterie verspreid is door het lichaam.

De ziekte van Lyme is een zogenaamde multisysteemziekte: het tast meerdere organen aan.

Een van de gevolgen kan ernstige vermoeidheid zijn, die aan het Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS) doet denken. Patiënten met de ziekte van Lyme worden soms gediagnosticeerd als ME/CVS patiënten. Bij een dergelijke diagnose is het belangrijk dat de ziekte van Lyme ook goed onderzocht is.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Symptomen aanhoudende vermoeidheid, uitgeputheid, inspanningsintolerantie bij ziekte van Lyme. Ervaringen?

Berichtdoor Eus » Vr 21 Apr 2017, 13:02

Vandaag deed ik weer een fietstest en wederom niets vooruitgegaan..... Ik had niet echt de verwachting dat ik nu veel beter zou scoren maar natuurlijk wel de hoop.... Enfin; volgende test doen we pas over 3 maanden en ik ga gewoon door met oefenen.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten