Ik ben glimlach,
34 jaar, moeder, woonachtig in Zuid-Holland! Ik ben nieuw op dit forum en heb mij aangemeld omdat ik heel sterk het vermoeden heb, dat ik "chronische" Lyme / Neuroborreliose heb. Ik zit er nu helemaal doorheen en wil graag jullie advies inwinnen. Na een lange weg via de huisarts, 2 neurologen, 3 oogartsen en 2 artsen van de huisartsenpost, wordt ik nu door de neuroloog terugverwezen naar de huisarts die mij moet doorverwijzen naar een psycholoog. Want mijn (neurologische) klachten kunnen psychisch zijn. Je kent het wel: het standaard antwoord als ze niks kunnen vinden. De neuroloog heeft ondanks eerdere infectie(s) en klachten die lijken op Lyme, besloten dat het niet de Lyme kan zijn die mijn klachten veroorzaakt. Dit omdat de uitslagen van mijn bloed en hersenvocht negatief zijn. Ik lees echter dat een diagnose op de ziekte van Lyme niet gedaan mag worden op enkel de laboratorische uitslagen. Ook heb ik gelezen ,op de website van het RIVM notabene, dat deze testen vaak niet 100% de ziekte van Lyme kunnen uitsluiten. Ik heb zelfs deze bevindingen aan de neuroloog voorgelegd. Maar die heeft na overleg met de internist nog steeds hetzelfde antwoord: De klachten komen niet door de Lyme. Ik wil gewoon beter worden, dus sta echt open voor alles. Dus is het een psychisch iets? Geweldig, want dan kan ik het zelf weer oplossen. Maar ik vind dat het weldegelijk een reële angst van mij is om te denken dat ik nog steeds besmet ben met de Borrelia bacterie. Dus wil graag een second opnion aanvragen. Mijn concrete vraag aan jullie is:Bij welk expertise centrum zou ik het beste een second opinion/onderzoek kunnen aanvragen?
Lees gerust mijn verhaal voor de details en om te begrijpen waar mijn vermoeden op is gebaseerd:
Eind November + December 2016:
Ernstige hoofdpijnen. Dacht mijn migraine. Huisarts vermoedt clusterhoofdpijn, kon diezelfde week nog naar neuroloog. Krijg een MRI die schoon is en uiteindelijk de diagnose Paroxysmale Hemicrania (vorm van clusterhoofdpijn)
Door gezichtsvelduitval en wazig zien door neuroloog naar oogarts verwezen.
Na onderzoeken (waaronder een gezichtsveldonderzoek) bleek ik wel degelijk uitval te hebben. Er was geen afwijking in mijn ogen te vinden, dus duidde het op een neurologisch probleem. 1 van de 2 oogartsen die ik die weken heb gezien, vermoedde oogzenuwontsteking. Neuroloog heeft er niks mee gedaan (denk omdat zij mij officieel in behandeling heeft voor hoofdpijn) en zij dacht misschien bijwerkingen van medicatie.
Februari 2017:
Opnieuw gezichtsveldonderzoek gehad. Visie 100% hersteld. Oogarts kon niet zeggen wat het was geweest. Ik mocht bellen als het probleem weer voor zou doen.
April 2017:
Donderdag 13 April word ik wakker met wederom gezichtsvelduitval. Bel direct de poli, teruggestuurd naar huisarts. Huisarts belt direct neuroloog en op haar verzoek oogarts. Kon direct naar de poli komen en zou zowel de oogarts als de neuroloog die dag zien.
Wederom uitgesloten dat het een oogprobleem is. Deze oogarts (3de inmiddels) vermoedt ook oogzenuwontsteking. Bevestigd dat het een neurologisch probleem betreft en verwijst me naar een andere neuroloog waar ik pas dinsdag terecht kan.
Vrijdag 14 April krijg ik uitvalsverschijnselen, tintelingen en verdoofd gevoel in vooral de rechterkant : been, voet, arm, deel van gezicht(mond, wang). Bel huisartsenpost als de verschijnselen na 2 uur de klachten nog steeds aanhouden en niet lijken op de verschijnselen die ik ken van migraine. Mag langskomen. Word na onderzoeken weer naar huis gestuurd: "Dit is niet de juiste plek voor jouw probleem" Ik moet wel echt bellen als het erger wordt. Ik bel daarom 2 dagen later (zondag) terug om aan te geven dat het erger wordt. Ben daarnaast ook erg duizelig en verschrikkelijk moe. Mag terugkomen, er wordt overlegd met dienstdoende neuroloog. Niet acuut genoeg. Moet wachten tot dinsdag. Deze avond ga ik zelf op onderzoek uit omdat ik MS vermoedde op dit punt. Via een artikel over oogzenuwontsteking kom ik bij de ziekte van Lyme en schrok van de foto's van EM's die werden getoond. Ik kon mij herinneren dat ik in 2014 2 keer zo'n plek heb gehad. De eerste keer bij huisartsenpost geweest er mee, die ook vroeg of ik door een teek was gebeten. Of ik vaak in de natuur was. Hij gaf me antibiotica(doxycycline) en zei waarschijnlijk muggenallergie. Hij tekende een rondje om mijn EM. Mocht het erger/groter worden of nogmaals zo'n plek hebben, de huisarts bellen. Die 2de plek kwam ongeveer een maand of 2 later. Heb toen zelf antibiotica aangevraagd zoals mij was aangeraden. (LET OP: Wist toen nog niet dat ik werd behandeld voor de ziekte van Lyme, ik dacht zelf muggenallergie!!) Gelukkig had ik van die 2de keer nog een foto op mijn instagram staan. Ik schrok van de gelijkenissen en het kwartje viel: Ik heb ziekte van Lyme!
De volgende dag bij de neuroloog gaf ik een lijst op van al mijn klachten en liet de foto zien die ik had gevonden. Hij gaf me gelijk: de kans dat mijn klachten kwamen door Lyme, was heel groot. Maar ook mijn angst voor MS was reëel. Dus zou ik op beiden worden getest d.m.v. van bloed, hersenvocht & VEP onderzoek.
De dag er na begon het steeds slechter te gaan, ik kan bijna niet meer lopen, was aan het stotteren en kon heel slecht uit mijn woorden komen en krijg spasmes. Mijn middelvingers bewogen uitzichzelf, los van de andere vingers. Belde daarom direct de huisarts.
Daar werd ik na een lang consult naar huis gestuurd: het zou stress zijn. Het proces kan niet versneld worden, ik moet gewoon afwachten.
Dit heb ik gedaan. Ondanks het feit dat het steeds slechter ging en er meer klachten bij kwamen: verkrampingen van mijn spieren, dus kramp aanvallen. Mijn rechter hand bleef ongeveer 3 minuten in de zelfde houding door de verkramping. Pijnlijk en frustrerend, omdat je gewoon niks meer kunt. En vooral omdat je niet weet wat het is en niemand je wilt/kan behandelen er voor.
Mei 2017
18 Mei is het zover, ik krijg de uitslagen. Neuroloog valt meteen met de deur in huis: Ik zou een hele goede fles wijn hebben ingezet op de ziekte van Lyme, maar alles is schoon.
Hij had verwacht dat ons gesprek die dag over de behandeling er van zou gaan. Hij was zelf dus ook erg verbaasd dat de uitslagen negatief waren. Jullie weten inmiddels hoe dit afloopt. Ik ben terug gestuurd naar de huisarts met advies om bij de psychiatrie aan te kloppen. Ben nog steeds extreem moe, pijnlijke gewrichten en spieren, kramp en kan maar korte afstanden lopen zonder uitgeput te raken. Alsof mijn benen op slot gaan. Ik zit er wel doorheen, maar geef niet op! Vinden jullie mijn angst reëel of ben ik aan het externaliseren? Mijn gelijk halen dat ik nog Lyme heb is niet mijn intentie, beter worden wel.
