Welkom bij het Lymeforum

Heej,

Mijn naam is Nya, ik ben 33 en woon samen met mijn vriend in Leiden. Ik wil graag wat input van ervaringsdeskundigen. Aanstaande woensdag moet ik een lijstje met vragen inleveren bij de huisarts. Dit zodat hij zich goed voor kan bereiden op het gesprek dat we vrijdag hebben om te bepalen hoe we verder gaan in de zoektocht naar een juiste diagnose.
Hoewel ik in juli 2014 van een reumatoloog in het LUMC de diagnose fibromyalgie te horen kreeg, vind ik Lyme een veel logischere conclusie. Ik zal proberen zo kort mogelijk uit te leggen hoe de zoektocht tot nu toe verlopen is.

Ik heb nooit een teek of EM op mijn lichaam gezien. Maar ik heb een Jack Russell van 12 die regelmatig op mijn schoot of de bank/het bed ligt. Daarnaast fotografeer ik graag, waarbij ik bijv. op mijn buik in het gras lig om vossen op ooghoogte te portretteren. Het zou dus best kunnen dat ik daardoor een onopgemerkte tekenbeet heb opgelopen.

En ik denk aan de hand van mijn klachtenhistorie dat dat zelfs nog eerder was, in september 1999 tijdens een schoolreis naar een bosrijk gebied in Polen.
Dankzij de airco in de bus en een verkouden begeleider was tijdens de terugreis de hele klas aan het snotteren. Alleen ging het bij mij niet over. Wat volgde was een jaar lang vrijwel wekelijks een bezoek aan de huisarts met oog-, oor- en holteontstekingen; ik zat dat jaar regelmatig met koorts in de klas. Die huisarts zat na verloop van tijd met haar ogen te rollen als ik er weer zat waardoor ik me niet meer welkom voelde.
Pas toen ik er eigenlijk alleen nog een keer kwam om voor de gymdocent een doktersverklaring te vragen werd ik doorverwezen om foto's van m'n hoofd te laten maken. Er bleek een cyste in m'n kaakholte te zitten en die zou worden veroorzaakt door een scheefstaand neustussenschot. Ik werd geopereerd en kreeg pas na afloop te horen dat zo'n septumcorrectie in een groot aantal gevallen eigenlijk weinig tot geen effect heeft.
Ik heb tot op de dag van vandaag minimaal 1 keer in de 3 maanden kno-problemen. Ik zit nu met een gekneusde of gescheurde tussenribspier mede door het hoesten tijdens mijn meest recente voorhoofdsholteontsteking twee weken geleden. Maar omdat ik dacht dat bij mij de septumcorrectie blijkbaar ook niet succesvol was geweest ging ik alleen in uitzonderlijke gevallen (zoals bloed uit m'n oor) naar de huisarts.
Door de negatieve ervaring dat ik me niet welkom en ook nog een aansteller voelde ging ik ook met andere klachten als gewrichtspijnen, spierkrampen, spiertrillingen, stijve nek, schouderproblemen (naar nu blijkt slijmbeurs- en peesontstekingen), haaruitval, vermoeidheid, branderige/jeukende ogen en hoofdpijnaanvallen met geluidsintolerantie zelden naar de dokter.

Eind 2013 kwam ik vanwege een verhuizing bij mijn huidige huisarts terecht. Daar voelde ik me voor het eerst wel serieus genomen en toen ben ik pas in de medische molen terecht gekomen.
Ik kreeg in een half jaar tijd drie verschillende diagnoses die de sleutel tot een verlichting van mijn klachten leken, maar telkens bleek dat mijn klachten na een succesvolle aanpak van de problemen toch toenamen. Carpaal tunnel syndroom werd met nachtspalken aangepakt. Vitamine D-tekort werd met een stootkuur en onderhoudsdosis opgekrikt van 21 naar 84. (Al bleek dat bij het meest recente bloedonderzoek weer gezakt naar 27.7). En om te leren omgaan met fibromyalgie volgde ik een multidisciplinair revalidatieprogramma voor chronische pijnpatiënten.
Krap twee jaar lang werkte het toepassen van alles wat ik tijdens de revalidatie had geleerd voldoende om de pijn beheersbaar te houden. Maar sinds februari van dit jaar neemt de pijn zonder voor mij duidelijke aanleiding enorm toe. Vandaar dat ik toch verder wilde kijken dan het etiketje fibromyalgie. Gelukkig staat mijn huisarts daar voor open.
Fibromyalgie heeft qua symptomen de meeste overeenkomsten met een B12-tekort en Lyme. Via een uitgebreid bloedonderzoek konden we een B12-tekort uitsluiten. Omdat ik me geen tekenbeet of EM kan herinneren was ik niet eerder op Lyme getest, maar vanwege mijn klachten i.c.m. mijn hond en hobby fotografie werd ik op 11 april dan toch geprikt.

In afwachting van de uitslag ging ik me via internet meer verdiepen in Lyme en toen ik sinusitis bij de veel voorkomende symptomen zag staan vielen er voor mij steeds meer puzzelstukjes op hun plek. Ook las ik hoe ingewikkeld de diagnostiek helaas kan zijn. En ik ging er daarom van uit dat het testresultaat negatief zou zijn. Zelfs als dat jaar vol oog-, oor- en holteontstekingen en alle daaropvolgende klachten wel door een nooit opgemerkte tekenbeet in de Poolse bossen veroorzaakt zouden zijn.
Des te verwarrender was de uitslag: Borrelia burgdorferi IgG zowel in EIA als in immunoblot ter confirmatie (de benamingen op het uitslagenformulier) negatief en Borrelia burgdorferi IgM zowel in EIA als in immunoblot ter confirmatie positief. De microbioloog zei nadat hij alles op verzoek van de huisarts nogmaals had bekeken dat twee bandjes passen bij Borreliose.
De huisarts stelde voor de test na zes weken te herhalen en gisteren hoorde ik dat die uitslag hetzelfde is. Al is onduidelijk in hoeverre want er staan geen details bij, dus of het bijv. nu ook twee bandjes zijn of meer of minder weet ik niet. Dat staat dus bovenaan mijn vragenlijstje, de details van beide uitslagen. Maar wat moet ik nog meer vragen?

Ik zou de uitslag op papier vragen, net als de uitslagen van andere (bloed)onderzoeken. Altijd handig om een eigen dossier te hebben.
Die positieve IgM en negatieve IgG komt vaker voor bij langdurige lyme en is in de literatuur beschreven. Dit hoeft dus niet zozeer een teken van een recente infectie te zijn. Zeker niet met jouw historie. De kans dat je huisarts dit weet is overigens klein.
Ter voorbereiding zou ik zeggen: verdiep je in de behandelmogelijkheden van late lyme en bespreek jouw eigen mening/gevoel daarover met je huisarts.

Bedankt voor je reactie johnvz!

De uitslagen van overige bloedonderzoeken had ik al gekregen van m'n huisarts, maar van het Lyme-onderzoek had de huisarts ook geen details ontvangen. Waarschijnlijk omdat het lab dat mij prikt zelf geen Borrelia testen meer doet en mijn bloed opstuurt naar een lab in Haarlem.
Overigens viel me aan de andere onderzoeken op dat mijn leukocyten met 9.9 maar 0.1 onder de bovengrens zitten. Terwijl ze bij het eerste bloedonderzoek in februari 2014 8.0 waren. Uit de uitleg over wat er met leukocyten precies te meten valt begrijp ik dat de waarde verhoogd is bij infecties.
Dat er sprake kan zijn van een langer bestaande Lyme ondanks de negatieve IgG daar is mijn huisarts idd niet van overtuigd. Toch gaf hij gelukkig wel aan laagdrempelig te zijn t.o.v. een proefbehandeling met doxycycline. Hij had het alleen over twee weken, terwijl ik ergens heb gelezen dat het minimaal vier weken moet zijn omdat de borreliabacterie eens in de vier weken vatbaar is voor antibiotica en afweerstoffen. Klopt dit? En zo ja, hoe kan ik dat het best beargumenteren bij mijn huisarts?
Ook had hij het er over dat hij me misschien nog wel in Amsterdam in het lymecentrum van het AMC wilde laten testen. Nu heb ik hun site eens goed bekeken en het lijkt me dat ik daar inderdaad een betere kans heb om tot de juiste diagnose te komen. Alleen zag ik ook dat ze een heel streng selectiebeleid hebben, waarvan ik me afvraag of ik daar wel doorheen kom.