nieuw hier, ten einde raad, vraag over testen

[Annemarie]

Hallo allemaal,

ik ben niet op dit forum.
Ik ben Annemarie en ben 28 jaar.
Ik heb al jaren klachten zoals vermoeidheid, gewrichtspijnen, krachtsverlies/verminderde uithoudingsvermogen in spieren, hoofdpijn en nog tal van klachten.
4 jaar geleden bij de huisarts gekomen met deze klachten. oa getest op borrelia.
C6 positief en de IgG en IgM niet, voor de zekerheid 6 weken later herhaald, uitslag weer hetzelfde C6 positief, IgG en IgM niet.
Verder dus geen aandacht aan besteed.

Eind 2013 kom ik achter een b12 tekort, heb ik via de juiste artsen gezorgd dat ik 2 jaar lang 2x in de week kon injecteren. Problemen bleven aanhouden.
Toch nog eens de borrelia test gedaan in 2014. Weer dezelfde uitslag, C6 positief, IgG en IgM niet.
Toen van de internist 4 weken doxy gekregen.
En een doorverwijzing naar het AMC afdeling tropenziekten. Volgens deze arts zou het kunnen dat ik de infectie heb doorgemaakt en nu nog met restverschijnselen zit, ook omdat ik geen gezwollen gewrichten heb en niets merkte na de ab kuur.
Ook hier is voor de zekerheid weer een C6 getest, en jullie raden het al... weer c6 positief IgG en IgM niet.

Toen ben ik eigenlijk een beetje afgescheept...

half 2015 bij een alternatieve arts terecht gekomen, en deze dacht aan een opname probleem. Gestopt met injecties b12, omdat het wss niet wordt opgenomen. Hier kwamen wij erachter dat ik een flinke overgroei van candida in mijn darmen heb en een slechte darmflora. Ook is de immuniteit van mijn darmslijmvliezen erg triest.
het is nu 2 jaar later, en ik merk nog steeds geen verbetering. Wel is er het eea bij de alternatieve arts gebeurd zoals; een overschot aan histamine weggewerkt, katalase/urease,gelatinase en andere virulente factoren zijn afgenomen, het schijnt nu (vandaag gehoord) dat de candida albicans weg is maar de candida sp ervoor in de plaats is gekomen. Maar nog heb ik steeds dezelfde klachten en voel me geen haar beter. Op dit moment ook al een hele tijd ziek van werk, werk paar uurtjes in de week.

Afgelopen augustus 2016 nog een keer hele riedeltje geprikt, zelfs de lues omdat dat eventueel een kruisreactie kan geven met borrelia.
EBV, CMV, Lues: negatief. En weeeeer de c6 positief en de IgM en IgG negatief.
Wat zegt dit nu precies? Denken jullie hierbij aan Lyme of niet?

Ik wil graag testen in DL, maar waar? BCA of Arminlabs? En de LTT en de cd57? Als de LTT pos is en de Cd57 laag is spreek je dan van zekerheid dat je lyme hebt? En hoe kom ik aan een testkit?

Kunnen jullie mij aub van informatie voorzien. Ik weet echt niet meer wat ik moet.....:(

[johnvz]

Zijn de diverse testen steeds bij hetzelfde lab uitgevoerd? Er wil nog wel eens verschil zitten in de kwaliteit (sensitiviteit/specificiteit) per lab.

[Josie]

Welkom Annemarie,
Verder testen is niet per se nodig, je hebt imo gewoon lyme als je al 4 positieve C6 uitslagen hebt….

Volgens de ontoereikende standaard gebruikte CBO-richtlijn moet een positieve C6 bevestigd worden door een Blot test. Dat is de negatieve uitslag die je noemt van IgG en IgM.

De criteria om hier positief op te scoren zijn heel hoog, je moet op veel banden reageren voordat ze je positief vinden. Maar lang niet iedere patiënt reageert op alle benodigde banden. Dus daar moet de diagnose en behandeling niet vanaf hangen.

Ze doen de Blot test om uit te sluiten dat de C6 vals-positief zou zijn. De kans op een vals-positieve C6 is heel erg klein en je hebt 4 positieve uitslagen!

Dit moet behandeld worden. (naar mijn mening maar ik ben geen arts)

Probeer ook nog de exacte uitslagen op te vragen.
Welke banden van de Blot zijn wél positief? Zijn andere banden positief dan in het begin?
Is de waarde van de C6 in de loop van die 4 jaar gestegen of gedaald?

Dat zijn de belangrijkste vragen.
Een doorsnee arts volgt slechts de richtlijn, die vol met dergelijke diagnose-gaten zit.

Josie

[VerlorengezondheidM]

Hallo Annemarie,

Welkom op het Lymeforum.

Die C6 Elisa staat niet bekend als de beste, meest sensitieve Lymetest en als je daar al 4X positief op scoort denk ik net als Josie dat je gewoon Lyme hebt, maar ik ben geen arts natuurlijk.

Ik meen dat ook Lyme-expert dr. Burrescano die C6 niet veel beter vindt presteren dan de gewone Elisa Lymetest, enfin.

Lyme kan persisteren na een gevolgde antibiotica behandeling, onthoud dat goed, hier zijn overigens legio peer reviewed artikelen van.

Laat je niet afschepen, ik zou doorbehandelen, vooral met de klachten die jij opnoemt, maar ik ben geen arts, slechts ervaringsdeskundige.

Afgelopen augustus 2016 nog een keer hele riedeltje geprikt, zelfs de lues omdat dat eventueel een kruisreactie kan geven met borrelia.
EBV, CMV, Lues: negatief.

Ik ben benieuwd als je die EBV en CMV met de LTT techniek test (deze geeft ook de activiteit weer), of deze dan nog steeds negatief zijn.
Hoewel ik niet weet of je dat financieel kan dragen natuurlijk.

Maar inderdaad die Borrelia (soorten) zou ik eerst nakijken de co-infecties kunnen later ook nog, hoewel van de bij BCA geteste Lyme patienten 93%, 3 of meer co-infecties onder de leden heeft

Sterkte gewenst.

Groetjes VGM

[Annemarie]

Hoi!


Ik heb de c6 elisa en de immunoblot bij verschillende laboratoria gedaan.
Een keer of 3 bij mijn streekziekenhuis, en een keer in het AMC dus en nog eens in Emmeloord bij de internist. Maar ja wie weet gebruiken ze wel allemaal dezelfde testkit, daarvan heb ik geen idee.

Ik ga proberen deze uitslagen op te vragen om ook te kijken wat de uitslagen hier van waren in getallen, ipv pos of neg.
Ik schrik toch wel dat jullie zeggen dat ik lyme heb, maar idd ik heb zelfs al 6 keer een positieve c6 gehad.
Toch wil ik het wel laten uit sluiten, omdat met al deze uitslagen niets gebeurd blijkbaar.

Ik zal eens kijken of ik een arts kan vinden. Bedankt hoor voor jullie reacties!!