Welkom bij het Lymeforum

Sinds dit voor voorjaar toen mijn klachten in een stroomversnelling terecht kwamen (zie mijn persoonlijke topic) heb ik last van een extreme lage rugpijn. Die pijn heeft zich bij momenten ook uitgebreid naar het hoofd met enkele zeer slechte dagen incl. meningitis/zweten en alles wijst qua klachtenbeeld op neuroborreliose die zich presenteert als een radiculitis (syndroom van Bannwarth) met diverse wisselende neuropathieën, waarbij de pijnsteken ook vaak op de borst en linker arm zitten. Daar had ik de pijnsteken overigens al periodiek voordat ik die rugpijn erbij kreeg en dat sinds enkele jaren.

Op de wat betere dagen is de pijn op de meeste plekken tijdelijk weg of verminderd, maar in de onderrug blijft het wel haast continue zitten en dat al maanden lang. Wel is de pijn in verhouding met de eerste paar maanden minder, maar wordt wel weer erger bij langduriger staan, lopen en zitten of langdurig liggen in dezelfde houding. De pijn straalt van de onderrug ook uit naar de onderbuik en buikspieren, het zitvlak, testikels en benen en geregeld zijn in dat gebied ook fasciculaties merkbaar terwijl ik deze voorheen eigenlijk alleen in mijn bovenlichaam had. Ook is de pijn veranderd van zwaar en brandend in het begin naar meer scherp en stekend (zoals tandpijn) de laatste tijd en bij niezen, hoesten, bukken of onverwachte bewegingen zijn felle pijnsteken in de onderrug te voelen waarbij weer spieren beginnen te bewegen. Op de rug liggen kan ik daardoor bijna niet en om me om te kunnen draaien in bed moet ik me helemaal vanuit mijn armen ophijsen en omrollen.

Sinds een tijd merk ik ook verdoofd gevoel van het zitvlak bij zitten, tintelingen, erectieproblemen, sterk verminderd en veranderend gevoel tijdens seks (prikkend) en daarbij sowieso bijna totaal weggevallen libido, bijna stilgevallen stoelgang met obstipatie en soms lichtelijk urineverlies (nadruppelen). Dit alles was eerder dit jaar nog niet zo merkbaar en dat baart mij steeds meer zorgen..

Nu kwam ik erop uit dat deze klachten duiden op het caudasyndroom wat ernstige gevolgen kan hebben, dat meestal veroorzaakt wordt door hernia of een tumor. Ook kan het door een infectie worden veroorzaakt. Dus dat zou betekenen dat het ook onderdeel kan zijn van de klachten bij neuroborreliose (Bannwarth syndroom). Alleen kan ik me indenken dat het in dat geval veel moeilijker is het aan te tonen, laat staan om er iets aan te kunnen doen. Bij een hernia wordt er z.s.m. geopereerd bijvoorbeeld en is op een MRI ook duidelijk aan te tonen, maar hoe gaat dit in zijn werk indien een infectie de boosdoener is?

Herkent iemand deze klachten en komt het vaak voor dat het zwaartepunt van de klachten vooral daar zit? Ik lees er niet zoveel over terug en bij velen zitten de klachten bij Bannwarth op andere plekken, vandaar dat ik de vraag maar even stel.

Inmiddels ben ik (zelf) achter dat het waarschijnlijk niet om caudasyndroom gaat, maar dat mijn klachten veroorzaakt worden door neuropathie in het gebied waar ook de geslachtsorganen mee bediend worden. Klachten zijn nameijk spontaan ontstaan tegelijk met het uitbreiden van de klachten vanuit het bovenlichaam naar het onderlichaam, allemaal met de wervelkolompijn als episch centrum.

Ik las een stuk over (autonome) neuropathie bij diabetis, deze klachten komen voor een groot deel overeen met mijn klachten. Bij borreliose komt dit dus ook veel voor, maar is er zonder goede testuitslag vaak geen aanwijzing voor de artsen om hier de vinger op te kunnen leggen.

De problemen spelen bij mij ook vooral op het gebied van seksueel functioneren. Een erectie krijgen gaat sinds maanden nog maar lastig en tijdens seks is er soms nauwelijks gevoel of het is pijnlijk met een soort vreemde tintelingen of pijnscheuten in het ruggenmerg. Ook zijn de ejaculaties zwak of blijven soms uit. Daarnaast heb ik nu sinds een tijd last van nachtelijke zaadlozingen, dit heb ik voorheen nooit gehad. Nu soms wel twee maal per week! Kan dus ook komen door verzwakte sympathische zenuwen las ik..

Verder ook nog chronisch last van de stoelgang, namelijk verstopping in combinatie met af en toe diarree.
En samen met al deze klachten aanvalsgewijs nog allerlei andere neurologische manifestaties: plotseling koude ledematen (samentrekkende bloedvaten?), vermoeidheidsgolven, pijnscheuten, verlamd/verdoofde gevoelens van arm of been, spiertrekkingen, darmkrampen, zweetaanvallen, lichtelijk urineverlies (verzwakte blaasspier), hartritme afwijkingen en angstaanvallen. En bij niezen ook schokken in de rug en kortsluiting gevoel in het lichaam met op diverse plekken onwillekeurige spiersamentrekkingen, deze nemen bij niezen en emoties toe.

Wat mij betreft móeten dit aanvallen zijn van autonome dystonie als gevolg van de neuropathieën.
Kan iemand mij vertellen of de aangerichte schade meestal permanent blijft of is het nog deels reversibel als ik een goede kuur krijg?
Zijn deze dingen nog verbetert bij anderen hier?
Die andere dingen zijn al erg vervelend, maar ik zou het heel erg vinden als mijn seksuele functie voor altijd onherstelbaar beschadigd zou zijn..

Remco, ik vond deze van het NHG:

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndroom-lrs

Meer zeldzame oorzaken van wortelcompressie zijn onder andere een foraminale stenose, spondylolisthesis, wervelfractuur, wervelmetastase, epiduraal abces of hematoom. Ook een ontsteking van een zenuwwortel (radiculitis), door bijvoorbeeld Borrelia burgdorferi of Herpes zoster, kan tot een LRS leiden.

Of bacteriën een rol kunnen spelen in de pathofysiologie van rugpijn na een episode met LRS-klachten staat ter discussie.5)

En deze:

http://europepmc.org/abstract/med/2662339

In 1 case the radiculitis involved only the cauda equina.

Bedankt!
Hier was ik eerder al eens op uitgekomen. Alleen in dat eerste stuk wat je citeerde heb ik het niet zo in dit verband zien staan!
Ik herken het meeste uit het verhaal, ook en met name de caudasyndroom klachten helaas.. Geen verlamming of verminderde reflexen (bij de onderzoeken tot nu toe), maar wel erectiestoornissen, sterk gevoelsverlies bij de seksuele functie, vaak moeilijk orgasme kunnen bereiken, hevige pijn in onderrug en zitvlak, uitstralende zeurende/krampende pijn in benen, tintelingen/verdoofd gevoel zitvlak en/of benen, pulserende schokken/spiertrekkingen in zitvlak, benen, onderbuik, buikspieren en darmen. En soms dus urineverlies bij bepaalde bewegingen zoals bukken en vlak na het plassen nog enige tijd nadruppelen, dit laatste lijkt sommige dagen erger te zijn dan andere dagen. Tevens erg veel moeite met de stoelgang.

Komende week heb ik een MRI scan van de onderrug. Zou hier mogelijk iets op te zien kunnen zijn indien inderdaad, zoals ik zelf vermoed, radiculitis de oorzaak is van de wortelcompressie?
En wat zou een mogelijke behandeling kunnen zijn behalve antibiotica? Ik ben bang dat een operatie hier niet zoveel kan uithalen.

Verder lees ik dat er bij veel patiënten spontaan herstel optreedt binnen 12 weken en dat herstel binnen deze termijn de kans op volledig herstel groter is. Nu zijn bij mij de klachten ontstaan medio april denk ik. Toen met name lage en zware rugpijn in combinatie met andere klachten die binnen Bannwarthsyndroom passen. Nu die klachten grotendeels zijn verdwenen zijn de lage rugpijnklachten gebleven, hebben deze zich langzaamaan verergerd en zich uitgebreid richting het onderlichaam. Ik vermoed dus dat in de beginfase de cauda equina niet betrokken was bij het ontstekingsproces, maar dat door het onbehandeld blijven van de oorzaak de infectie vrij spel heeft gehad en zich zo heeft kunnen uitbreiden naar andere zenuwwortels. Ook pas later zijn deze klachten zoals de erectie- en gevoelsstoornissen alsook de lichte urine-incontinentie ontstaan.

Tot slot lees ik dat maar 1 tot 3% van de patiënten met LRS te maken krijgt met caudasyndroomklachten. Geen wonder dat de artsen dit bij mij niet direct als dusdanig geinterpreteerd hebben, zeker wanneer een infectie de oorzaak is en niet een discushernia zoals bij het grootste deel van de patiënten..

Inmiddels denk ik dat de klachten ook veroorzaakt zouden kunnen worden door myelitis of aangetaste tussenwervelschijven na een langdurige infectie hoger in de wervelkolom, wat dan uiteraard ook zorgt voor geleidingsverstoringen van en naar de hersenen toe. Volgens de reumatoloog komt dit wel eens voor en hopelijk is er in zo'n geval meer kans op het boeken van winst aangaande enig herstel, dan wanneer er sprake is van een directe beschadiging van de cauda equina zelf.