heb ik mss Lyme????

[kv12]

Hi,
Ik probeer kort even mijn situatie te schetsen:

jongeman van 34 J die als sinds zijn tienerjaren met allerlei problemen kampt .
Rond mijn 14 begon ik hoofdpijn te krijgen , eerst mild en niet frequent later steeds erger.

Daarbij heb ik last van ochtend ziekte , sta helemaal verkrampt op en voel me echt ziek , dat kan van een half uur to 3 uur duren.
Vaak sta ik ook op met pijnlijke kaak en nekspieren van het nachtelijk klemmen (bruxisme) daaruit ontstaat mijn hoofdpijn voor een groot stuk denk ik (straalt verder af rond de ogen)

Voel me ook niet lekker in mijn vel vaak met vrij ernstige depressieve episodes , al eens 3 weken niet uit bed gekunnen.
Soms val ik compleet zonder energie ook alsof echt alles helemaal weg is.
Heb ook last van verwardheid, vergeetachtigheid draaierigheid en oorsuizen.

Heb al ontelbaar aantal dokters en specialisten gezien en al vele behandelingen gehad (hoofdklacht is ernstige hoofdpijn )
Er is bij mij asperger en slaapapneu vastgesteld maar de cpap die ik ervoor heb lost bitter weinig op moet ik zeggen , heb deze nu 1.5 jaar.

Lyme is al vele malen in mijn gedachten voorbijgekomen maar nu wil ik graag eens werk maken om hier goed op gestest te worden.

Hoe pak ik dit best aan? heb gelezen dat je best naar berlijn kan daarvoor?

Bedankt.

[Sproetje]

Hoi,

Welkom.

Hoe pak ik dit best aan?

Zelf zou ik eerst naar de huisarts gaan om je te laten testen op lyme met een Elisa.
Dit omdat het goed is dat je huisarts op de hoogte ervan is dat je aan lyme denkt.
In mijn geval destijds toen ik me de eerste keer via huisarts liet testen, bleek er op het forumulier géén Elisa aangekruisd te zijn, terwijl ik er wel om had gevraagd.
Check dus bij de bloedafname of deze test is aangekruisd, dat kunnen ze daar precies zien.
Ook mag je huisarts je geen Elisa weigeren, vooral ook gezien je deze uit je eigen zak moet betalen.

Mocht deze Elisa pos. zijn, krijg je hoogstws. nog een Western Blot. als deze ook pos. is, kun je vragen voor antibioticum via je huisarts, vraag dan meteen voor een combi antibioticum en voor langere tijd, dus niet voor 14 dagen maar voor min. een maand. dit is toegestaan.

Mocht deze Elisa negatief zijn dan sluit het lyme nog niet uit, gezien ongeveer 50% vals negatief test.

Dan zijn er nog andere mogelijkheden als dat het geval zou zijn.


Hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen.

Groetjes.

[kv12]

Hoi,

Welkom.

Hoe pak ik dit best aan?

Zelf zou ik eerst naar de huisarts gaan om je te laten testen op lyme met een Elisa.
Dit omdat het goed is dat je huisarts op de hoogte ervan is dat je aan lyme denkt.
In mijn geval destijds toen ik me de eerste keer via huisarts liet testen, bleek er op het forumulier géén Elisa aangekruisd te zijn, terwijl ik er wel om had gevraagd.
Check dus bij de bloedafname of deze test is aangekruisd, dat kunnen ze daar precies zien.
Ook mag je huisarts je geen Elisa weigeren, vooral ook gezien je deze uit je eigen zak moet betalen.

Mocht deze Elisa pos. zijn, krijg je hoogstws. nog een Western Blot. als deze ook pos. is, kun je vragen voor antibioticum via je huisarts, vraag dan meteen voor een combi antibioticum en voor langere tijd, dus niet voor 14 dagen maar voor min. een maand. dit is toegestaan.

Mocht deze Elisa negatief zijn dan sluit het lyme nog niet uit, gezien ongeveer 50% vals negatief test.

Dan zijn er nog andere mogelijkheden als dat het geval zou zijn.


Hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen.

Groetjes.

hi sproetje,

zal het aan de huisarts nog eens voorleggen , had dat al gedaan maar ze geloofde er niet zo in , ikzelf ook niet echt maar er is grondig wat mis met me en ik vind niet wat dus wil ik alle pistes onderzoeken.

ik voel me zo vaak moe, ongelukkig en heb vaak hoodpijn en weet eigenlijk niet waarom , ik heb alles wat ik moet hebben in mijn leven en ik besef het ook maar toch voel ik me zo slecht vaak .....

Als die test zo onnauwkeurig is , zou het niet beter zijn om een hele resem tests te doen dan? of gelijk zo'n labo test in duitsland wat ik lees als meetst betrouwbaar ....wil ervoor naar Berlijn rijden da's geen probleem.....

[kv12]

Hoi,

Welkom.

Hoe pak ik dit best aan?

Zelf zou ik eerst naar de huisarts gaan om je te laten testen op lyme met een Elisa.
Dit omdat het goed is dat je huisarts op de hoogte ervan is dat je aan lyme denkt.
In mijn geval destijds toen ik me de eerste keer via huisarts liet testen, bleek er op het forumulier géén Elisa aangekruisd te zijn, terwijl ik er wel om had gevraagd.
Check dus bij de bloedafname of deze test is aangekruisd, dat kunnen ze daar precies zien.
Ook mag je huisarts je geen Elisa weigeren, vooral ook gezien je deze uit je eigen zak moet betalen.

Mocht deze Elisa pos. zijn, krijg je hoogstws. nog een Western Blot. als deze ook pos. is, kun je vragen voor antibioticum via je huisarts, vraag dan meteen voor een combi antibioticum en voor langere tijd, dus niet voor 14 dagen maar voor min. een maand. dit is toegestaan.

Mocht deze Elisa negatief zijn dan sluit het lyme nog niet uit, gezien ongeveer 50% vals negatief test.

Dan zijn er nog andere mogelijkheden als dat het geval zou zijn.


Hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen.

Groetjes.

hi sproetje,

zal het aan de huisarts nog eens voorleggen , had dat lang geleden al gedaan maar ze geloofde er niet zo in , ikzelf ook niet echt maar er is grondig wat mis met me en ik vind niet wat dus wil ik alle pistes onderzoeken.

ik voel me zo vaak moe, ongelukkig en heb vaak hoodpijn en weet eigenlijk niet waarom , ik heb alles wat ik moet hebben in mijn leven en ik besef het ook maar toch voel ik me zo slecht vaak .....

Als die test zo onnauwkeurig is , zou het niet beter zijn om een hele resem tests te doen dan? of gelijk zo'n labo test in duitsland wat ik lees als meetst betrouwbaar ....wil ervoor naar Berlijn rijden da's geen probleem.....

[johnvz]

Eens met Sproetje dat het handig is om eerst de route via de huisarts te bewandelen. Hiermee houd je de mogelijkheid op behandeling binnen regulier open (mocht er lyme in het spel zijn). Andere testen worden binnen regulier niet geaccepteerd, ook al is dat niet altijd terecht.

Als hier niets uit komt of je huisarts werkt niet mee, dan kan je altijd nog naar een lyme arts die je laat testen bij diverse labs in Europa en de VS.

Overigens zie ik niet in waarom je huisarts je de test zou weigeren. Het kost bijna niets en met jouw achtergrond wil je nu eenmaal dingen uitsluiten.
Mocht je test bij de huisarts negatief zijn dan zegt dat helaas nog niets. Maar een positieve uitslag voorkomt daarentegen een hoop gedoe.

Overigens kreeg ik in een eerder stadium ook te horen dat ik apneu zou hebben maar ook bij mij hielp een cpap of beugel geen zier. In mijn ervaring maakt het ook nogal uit welk ziekenhuis de poligrafie maakt. Vreemd genoeg.

[kv12]

Eens met Sproetje dat het handig is om eerst de route via de huisarts te bewandelen. Hiermee houd je de mogelijkheid op behandeling binnen regulier open (mocht er lyme in het spel zijn). Andere testen worden binnen regulier niet geaccepteerd, ook al is dat niet altijd terecht.

Als hier niets uit komt of je huisarts werkt niet mee, dan kan je altijd nog naar een lyme arts die je laat testen bij diverse labs in Europa en de VS.

Overigens zie ik niet in waarom je huisarts je de test zou weigeren. Het kost bijna niets en met jouw achtergrond wil je nu eenmaal dingen uitsluiten.
Mocht je test bij de huisarts negatief zijn dan zegt dat helaas nog niets. Maar een positieve uitslag voorkomt daarentegen een hoop gedoe.

Overigens kreeg ik in een eerder stadium ook te horen dat ik apneu zou hebben maar ook bij mij hielp een cpap of beugel geen zier. In mijn ervaring maakt het ook nogal uit welk ziekenhuis de poligrafie maakt. Vreemd genoeg.

wel , ik weet dat ik snurk , vandaar dat ik de slaaptst (nogmaals) laten doen heb ...
loop dus al 20j te zoeken naar een oplossing voor mijn hoofdpijn en een slaaponderzoek was 15j geleden al gebeurd , resultaat was alles dik ok , geen slaapproblemen.
nu een jaar of 2 geleden nogmaals zo'n onderzoek en toen had ik wel apneu , moet er wel bij zeggen dat ik wat kilo's ben aangekomen , bij het eerste onderzoek was ik een magere tiener nu ...wel.... geen tiener meer en ook niet mager , ben wel fors van bouw maar 10kg scherper had ideaal geweest (90kg nu voor 1m78)

denk dat depressie en vermoeidheid de oorzaak zijn voor veel (alle?) van mijn problemen , alleen vind ik behalve mijn asperger geen reden om dat te zijn , ik vind dat ik echt niets mankeer in het leven en alle reden heb om heel gelukkig te zijn maar iets vreet mijn energie en haalt me naar beneden......

[kv12]

hi,

morgen nieuwe afspraak bij de HA , ga om een lyme test vragen!
ben vorige week nog op de pijn poly geweest en die arts daar kon zich erin vinden om het spoor lyme toch mss eens te volgen.

Nu heb ik de combinatie "lyme" en "autisme" eens gegoogled en daar komt verbazend veel van naarboven als zijnde een link tussen beide!

gisteren een sociale activiteit gedaan , heel de dag druk tussen de mensen en rondstappen enzo en vandaag ben ik mentaal echt helemaal gesloopt , het lijkt zelfs alsof ademen bijna teveel gevraagd en dat heb ik altijd na zo'n intense dag , herkend iemand dit?

[kv12]

heb bloed laten prikken daarstraks , morgen het resultaat , weet niet of ik het goed begrepen had maar ik vroeg welke test er ging uitgevoerd worden elisa of ??? en de arts zei een andere volgens mij , om actieve lyme op te sporen dacht ik ?? da's altijd de eerste stap zei ze ...

heb het verschrikkelijk moeilijk momenteel , ben helemaal op ....0 energie en diep ongelukkig ....

[johnvz]

Vraag na de uitslag een printje op bij de assistente (voor je eigen dossier).
Ook van voorgaande onderzoeken is dat handig om zelf bij de hand te hebben.

[kv12]

doe ik , heb inmiddels een behoorlijke stapel ..ben al 20j op zoek naar waarom ik me zo slecht voel vaak en zovaak heel erge hoofpijn heb...