Tekenbeten -> lyme?

[Sfv1990]

Hoi iedereen,


Ik ben nieuw op dit forum en zal hierbij dus mijn eerste berichtje posten (maar bij nader inzien is dit blijkbaar wat langer uitgevallen dan ik had verwacht).

Ik ben een 28-jarige vrouw uit België. Sinds enkele jaren heb ik reeds last van chronische hyperventilatie, met alle klachten van dien, maar klachten die ook geassocieerd kunnen worden met lyme (voornamelijk onwillekeurige spiersamentrekkingen, tintelingen in de spieren, snel vermoeide spieren en trillingen (vooral na inspanning), lam gevoel in spieren voornamelijk in de benen en het gevoel alsof ik door mijn benen kan zakken, gewrichten die overal kraken, soms stekende/vliemende pijnen doorheen gans lichaam of in hoofd, trillingen in gezicht en heel vaak trillende oogleden).

Zondag 15 juli dit jaar ben ik in Dinant (Belgische ardennen) tijdens een boswandeling gebeten door 3 teken. Het waren kleine nimfen, bijna niet waar te nemen. Eenmaal thuis na het douchen merkte ik ze dus op. Wij hadden toen geen tekentang en mijn man heeft die toen met een epileerpincet (volledig platte punt) uitgehaald. Blijkbaar is dit een hele slechte methode, want zo zijn de teken volledig dichtgeknepen (ze waren letterlijk nog zo dun als papier) en is het risico dat ik de bacterie heb dus groter, zeker met 3 teken...

Ik was wat ongerust en ben twee dagen later naar de huisarts gegaan en ben teruggekeerd (na lang aandringen) met een kuur doxy (2x100 mg) voor 10 dagen (omdat er een groter risico was op infectie wegens het platdrukken). Na die 10 dagen had ik gewoon verder mijn normale klachten, toen kwam (nu nog steeds) kniepijn en pijn in elleboog en schouder ook voor, nog meer kraken van de gewrichten af en toe eens een malaise, ook drukkende pijn aan de ogen, beetje 'blurry' in mijn hoofd, maar niet echt hoofdpijn behalve de occasionele steken (migraine?). Maar op dat moment had ik er niet meer aan gedacht dat dit van de lyme zou kunnen zijn (ik was overtuigd dat die AB voldoende was).

Tot ik midden augustus een mailtje kreeg van Time For Lyme (ik had hen na mijn tekenbeet gemaild en gevraagd wat ik best zou doen). Mijn mail was in hun spam terechtgekomen, vandaar pas toen dit antwoord. De woordvoerster zei dat 10 dagen AB helemaal niet voldoende is en ik moest aandringen op minimum 6 weken AB. Kort na dat mailtje waren we echter 3 weken op reis waardoor ik geen AB kon halen/slikken,. Na mijn reis ben ik onmiddellijk naar een andere huisarts geweest (doorverwezen door Time for Lyme). Zij heeft me opnieuw doxy gegeven, 1 x 200 mg na het avondeten te nemen, voorlopig 4 weken. Ik ben dus 19 september met de 2de kuur doxy begonnen, 9 weken en 3 dagen (dus iets meer dan 2 maanden) na de initiële beet. Dokter heeft ook bloed genomen, Elisa-test was negatief. Binnen 2 weken moet ik opnieuw op consult en dan zou ze opnieuw bloed nemen en wellicht via Duitse lab opsturen (ik zou ook nog een Western Blot vragen). Echter lees ik dat bloedtesten, ook via buitenland, eigenlijk niet accuraat zijn, zou ik daar dan wel geld aan uitgeven? Welke test(en) zijn eigenlijk best? LTT, PCR...?
Uit mijn eerdere bloedtest kwam wel magnesium en B12 tekort, waar ik nu ook supplementen voor neem.


Ik ben heel veel aan het lezen over de bacterie en co-infecties en nu spookt er vanalles door mijn hoofd:
- Zijn die chronische hyperventilatie-klachten gewoon dat of zou dit al chronische lyme kunnen geweest zijn al die jaren? Of de klachten die ik bij heb na de beet, zijn gewoon de nieuwe klachten van een lyme-infectie die dus nu moet bestreden worden?

- Kan het zijn dat de bacterie momenteel nog niet actief is/niet meer actief is en de AB dus niets uithaalt?

- Ik las ook dat doxy de bacterie in cysten zou duwen waardoor ze opnieuw inactief zijn en AB geen zin hebben, kan dit ook in mijn geval? Ik las dat die cystevorming heel snel kan gaan (binnen het uur dat de bacterie een stressfactor zoals AB meemaakt). Na de stopzetting van AB komen die cysten weer actief en hebben de bacteriën weer vrij spel en kan alles dus van voren af aan opnieuw beginnen. Hoe breek je de cysten af, met andere AB? Kan dit ook met een natuurlijk middel dat minder belastend is? Ik neem best dat middel tijdens de AB-kuur en niet erna? Wat met Samento, Banderol, Cumanda, Kaardebol ed...? Best ook tijdens AB-kuur? Kunnen deze kruiden schadelijk zijn (stel dat ik lyme toch niet zou hebben...)

- Hoe kan je accuraat testen op co-infecties en wat kan je ertegen nemen? Tijdens of na de AB-kuur? Hoe lang moet mijn AB kuur dan eigenlijk best zijn? En is de dosering voldoende hoog? Mijn dokter zegt dat langere en hogere doseringen dan nu te belastend zijn voor het lichaam.


Ik neem nu 2 weken de AB, en heb momenteel nog last van pijnlijke knieën en ellebogen, krakende gewrichten, af en toe onwel gevoel (kan herx zijn). De spiertrekkingen zijn al beter (maar dit kan evengoed van de supplementen zijn, of van de bacterie die momenteel in cyste inactief is), wel nog veel oogtrillingen.
Sowieso neem ik die AB-kuur uit (ik vraag voor 6 weken in totaal, denk dat dit best is?), maar wat als het allemaal niets uitmaakt?? En hoe zal ik dit weten dat het niet geholpen heeft, misschien pas jaren later? Dan is het ondertussen te laat?
Ik neem ook 1 x per dag Glutathion voor het eten (een emulsie die ik laat smelten onder mijn tong) en 2 x 2 capsules BioDisrupt per dag (een soort Serrapeptase die de biofilm zou moeten oplossen). Verder 1x Progyn en 1x Probactiol Plus voor de flora. Ik zal gedurende de behandeling ook geen alcohol drinken omdat ik denk dat dit beter is.


Ik ben verschrikkelijk bang dat de ziekte blijft sluimeren, en na jaren zo ver gevorderd zal zijn dat ik er nooit meer van af geraak.
Ik wil op dit moment zo goed mogelijk doen om dit te voorkomen, maar ik heb de indruk dat artsen niet altijd goed weten hoe het precies allemaal zit...
Sorry voor de vele vragen, maar ik ben doodsbang dat ik iets niet goed doe/vergeet te doen/over het hoofd zie.

Alvast hartelijk bedankt voor jullie feedback, ik wacht bang af...


Sofie

[Roxy]

@Sfv1990,

Uit mijn eerdere bloedtest kwam wel magnesium en B12 tekort, waar ik nu ook supplementen voor neem.

Welkom op het forum. Mijn oog valt op het stukje over magnesium en B12 tekort.. mag ik vragen of je voor het B12 tekort B12 tabletten krijgt of B12 injecties?
Vitamine B12 deficiëntie/tekort is een ernstige ziekte en kan naast de ziekte van Lyme bestaan. Beide moeten goed worden behandeld.

[Sfv1990]

Hey Roxy,

Bedankt voor je snelle bericht! Ik heb B12-1000 mg smelttabletten gekregen (1 per dag onder de tong laten smelten, ik doe dit om 17u). Bij mijn vorige dokter bleek ook al een tekort en toen kreeg ik Befact, maar de nieuwe dokter zei dat dit niet sterk genoeg was en heeft me die smelttabletten voorgeschreven. Ze zei wel dat eventuele inspuitingen misschien nodig zullen zijn indien blijkt dat de B12 niet snel genoeg wordt opgevuld. Ik las dat B12-tekort iets is dat je je hele leven kan hebben en je soms blijvend inspuitingen moet krijgen, klopt dit?

Sofie

[Roxy]

@Sofie,

Ik heb B12-1000 mg smelttabletten gekregen (1 per dag onder de tong laten smelten, ik doe dit om 17u). Bij mijn vorige dokter bleek ook al een tekort en toen kreeg ik Befact, maar de nieuwe dokter zei dat dit niet sterk genoeg was en heeft me die smelttabletten voorgeschreven. Ze zei wel dat eventuele inspuitingen misschien nodig zullen zijn indien blijkt dat de B12 niet snel genoeg wordt opgevuld. Ik las dat B12-tekort iets is dat je je hele leven kan hebben en je soms blijvend inspuitingen moet krijgen, klopt dit?

Ik heb naast de ziekte van Lyme een B12 deficiëntie/opnamestoornis en wordt daar voor behandeld in Rotterdam. Ik zal blijvend-levenslang moeten injecteren.

Is er in België voldoende goede informatie over vitamine B12 beschikbaar?
Mijn tip lees je naast Lyme ook goed in over B12 deficiëntie/tekort.
Nederlandse informatie; bron Stichting B12 tekort https://stichtingb12tekort.nl/
Rotterdam B12 instiute; bron https://b12-institute.nl/
B12 deficiëntie; bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Wie, wat, hoe en waar over B12-tekort / B12-deficiëntie; bron https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-I ... fici-ntie/

De smelttabletten behandeling is helaas niet de juiste behandeling. Lees de volgende Nederlandse informatie eens rustig door: Oplettendheid gewenst bij het gebruik van B12-pillen (ook bij actieve smelttabletten, neusspray en pleisters); bron https://b12-institute.nl/diagnose/oplet ... pleisters/

Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

[Roxy]

@Sofie,
Over Befact lees ik de volgende informatie; bron https://www.24pharma.be/bijsluiter/nl_B ... frt-nf.pdf

BEFACT FORTE B1-B2-B6-B12 is niet aangewezen voor de behandeling van pernicieuze anemie (ziekte die gepaard gaat met een slechte absorptie van vitamine B12).

Amai daar gaat het jammer genoeg al mis. Als je een opname/absorptie probleem hebt is het niet de juiste behandeling.
Is bij jou de oorzaak van het vitamine B12 tekort gevonden?

Er zit ook B1, B6 in de tabletten. Zijn de vitamine B1 en de vitamine B6 getest via bloedonderzoek? een te hoge waarde kan neurologische- en psychische klachten veroorzaken.

[Sfv1990]

Roxy,
Zal ik zeker moeten bekijken waar het tekort vandaan komt! Nu, de neurologische klachten had ik wel al voor ik Befact nam ook...
Wat denken jullie van de lyme? Kan ik ze überhaupt nog stoppen of zit ik er voor de rest van mijn leven mee...?
Sofie

[Roxy]

@Sofie,

Zal ik zeker moeten bekijken waar het tekort vandaan komt! Nu, de neurologische klachten had ik wel al voor ik Befact nam ook...

Ik schrik van de onvoldoende kennis van de arts of medisch specialist die Befact en smelttabletten voorschrijft.
Als je al lange tijd een B12 tekort hebt en de onjuiste behandeling krijgt en onderbehandeling is, worden de klachten steeds erger en worden mensen steeds zieker en kunnen mensen in een rolstoel belanden.

De neurologische klachten komen bij B12 tekort voor; lees meer bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Bij neurologische klachten is een B12 injectie behandeling nodig; lees meer bron https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 mcg een- à tweemaal per week gedurende bijvoorbeeld twee jaar.

Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten...; bron https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... gheid-dove

Er gaan mensen dood aan een tekort aan vitamine B12; bron https://vrouw.nl/artikel/hoe-zit-het-nu ... tamine-b12

Lees je goed in over Lyme en ook over B12 tekort.

[Sproetje]

Hallo SFV,

Welkom op het forum.

Je schrijft:
- Ik las ook dat doxy de bacterie in cysten zou duwen waardoor ze opnieuw inactief zijn en AB geen zin hebben, kan dit ook in mijn geval?

Zou kunnen.

Het beste zou zijn om een combi ab te nemen.
Tinidazol doodt cysten en blebs.

[Henriëtte]

Sfv1990 Welkom op het forum,

Sfv1990 schrijft;

Binnen 2 weken moet ik opnieuw op consult en dan zou ze opnieuw bloed nemen en wellicht via Duitse lab opsturen (ik zou ook nog een Western Blot vragen)

Zou eerst de Western Blot via je huisarts laten doen.
Houdt er rekening mee dat je na een antibioticakuur enkele weken moet wachten voordat je die test laat doen.
Sterkte!

Henriëtte

[meid1988]

welkom op het forum

ik heb een duitse bloedtest (LTT Borrelia) laten doen en die laten opsturen naar IMD Berlijn - in Duitsland.
tevens heb ik een bloedtest vanuit mijn dna (PCR) gedaan welke naar Pro Health in Weert ging.

bij beide kwam bij mij de ziekte te voorschijn.

bij de Elisa, Westerblot en nog 1 kwam bij mij via de reguliere weg geen lyme-uitslag te voorschijn