Geen officiele diagnose, wel alle klachten

[Eva1]

Ik vraag mij af of iemand zich in mijn klachten en verhaal herkent. Ik heb nog steeds geen officiele Lyme diagnose, maar toch ben ik ervan overtuigd dat ik Lyme heb. Ik ben 5 jaar geleden door een teek gebeten en die heeft 3 dagen tussen mijn tenen gezeten voordat ik hem ontdekte en hem eruit kon halen. Er was geen kring EM en ik heb geen antibiotica gekregen.
Vier jaar geleden begon mijn haar uit te vallen. Daarna volgde haarpijn, eczeem op hoofd (niet onder controle te krijgen door dermatoloog) rare kruinen op mijn hoofd, neuropathie aan mijn voeten (extreem heet), doof gevoel rechterkant gezicht, zenuwpijn aan 1 kies af en toe (tandarts vindt niks), hartkloppingen en een vreselijk krakende nek en uitstekende wervel (niets te zien op scan)...

Ik ben echt op alle afdelingen van het ziekenhuis geweest en duizenden euro's kwijt aan alternatieve therapie.

Geen Lyme uit de Nederlandse bloedtest, dus middels ArminLabs mijn bloed laten testen. Hier kwam een lichte borrelia infectie uit,(score 3) maar mijn orthomoluculair arts zei dat ze ook weleens eens score van 30 had gezien.
Ik heb 2 maanden geprobeerd met supplementen en glutenvrij te eten mijn immuunsysteem te versterken maar geen reactie.
Nu sinds deze week aan een cocktail van antibiotica begonnen en mn klachten lijken wel erger geworden (vooral neuropathie gezicht, maar ook af en toe een heel raar licht gevoel in mijn hele lijf maar dit voelt niet perse naar).
Toch ga ik doorzetten omdat ik hoop dat het dus toch reageert op de medicatie en dit evt eerst slechter moet worden voor het beter wordt. Zijn er meer mensen zijn die alle klachten hebben die naar Lyme wijzen hebben maar geen echte diagnose?
En heb is er iemand gehoord die eerst ergere klachten kreeg van AB maar evt na de kuur het toch leek te werken? Ik heb een kuur van 6 weken.
Ik ben echt wanhopig, ziek thuis van werk en weet even niet meer waar ik nog aan kan denken verder...

[Liko]

Hallo Eva,

Vervelend voor je.
Het is inderdaad heel frusterend als je er maar niet achter komt wat je mankeert.
Ik kan er uit ervaring over spreken en leef met je mee.

Ik zou in overleg met je arts toch de kuur proberen vol te houden. Zo maar stoppen met antibiotica lijkt me niet goed.
Op deze site vind je info over het slechter gaan tijdens de behandeling ;de zgn herxheimerreactie.
Zelf heb ik geen baat gehad van 4 weken antibiotica en ook geen herxheimerreactie en later zei de neuroloog dat ald het bij mij neuroborreliose zou zijn er ook antibiotica via het infuus gegeven zou moeten worden.

Dus tot op heden heb ik ook nog geen uitsluitsel of het lyme is. Terwijl er telken iets bij komt.

Heel veel sterkte toegewenst!

Groet, Liko

[Eva1]

Hai Liko,

Bedankt voor je reactie! Jij hebt dus ook veel klachten die Lyme gerelateerd lijken, maar het is niet officieel vastgesteld?
Ik ga idd deze kuur afmaken, heb hem voor 6 weken dus ik moet nog wel even. Ik had gelezen over het herx effect idd.
Ik ben heel benieuwd of het gaat werken uiteindelijk want ik vrees dat ik een infuus met ab niet krijg van mijn dokter.
Daarbij weet ik ook niet of ik dan zelf moet volhouden dat het Lyme is...

Groetjes Eva

[Henriëtte]

Eva1 schrijft;

Ik ga idd deze kuur afmaken, heb hem voor 6 weken dus ik moet nog wel even.

Eva1 houdt vol he!
Je zou voor advies contact met de Lymevereniging kunnen opnemen.
Wens je heel veel sterkte!

Henriëtte

[Eva1]

Hai Henriette,

Bedankt voor je reactie! Kunnen zij mij ook helpen ondanks dat ik de diagnose niet echt heb gekregen?
Ik ga even de kuur afwachten, maar zal het zeker overwegen.

Groetjes Eva