Welkom bij het Lymeforum

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 15:01**

Hallo allemaal
Ik ben nieuw hier op het forum en wil me even voorstellen. Ik ben Sandy en ik ben 47 jaar.
Ik zal proberen een beetje mijn verhaal uit te leggen, want ik ben eigenlijk nog steeds “ zoekende”. Ik run een Hondenuitlaatservice en in maart 2016 kreeg ik vage klachten. Stekende pijnen knieën, stijfheid, pijnen in mijn benen( zenuwpijnen), spierschokken, tintelingen, spasmes, ernstige vermoeidheid, grieperig gevoel, pijnen in rug. Etc...

In april/ mei van dat jaar ( dus 1,5 maand later)kreeg ik een plek op mijn bovenbeen. Plek werd steeds groter en verbleekte van binnen met een rode kring. Was ongeveer 20 cm groot, NOOIT gedacht aan EM. Klachten werden alleen maar erger, dus eerst naar fysio, accupunctuur, manueel...niets hielp. Via huisarts doorgestuurd naar ziekenhuis. Daar de malle molen in. Toen bedacht ik me dat ik die die plek had gehad en de internist heeft direct een Lyme test aangevraagd( Elisa) die was negatief. Omdat mijn internist het niet helemaal vertrouwde heb ik 2 weken doxycycline gekregen. Klachten werden wat minder maar zijn nooit weggegaan. Van de neuroloog moest ik Lyme vergeten.

Dus ik heb geprobeerd mijn leven “ gewoon” op te pakken en ik heb alles toen op de overgang gegooid. Ik kreeg ook veel opvliegers. Maar er bleef wel iets knagen bij me, want ik kon steeds minder. Sporten ging niet meer( joggen, paardrijden) en zelfs zwemmen was niet te doen omdat mijn lijf dan overal ging tintelingen en schokken. Ik ben toen minder gaan werken en vroeg me af wanneer het een keer ophield. Ik kreeg toen wel shiatsu massage wat me een beetje verlichte. Via haar heb ik een bloedonderzoek laten doen om te kijken of ik “ tekorten” had. Die had ik inderdaad. O.a B12 en magnesium. En dit laboratorium vond ook een spirocheet in mijn bloed. Maar ik had daar toch moeite mee om het te geloven, omdat het niet via de reguliere was was ontdekt. Misschien een beetje naïef.

Dus zo een poosje door gegaan. Ik kreeg ook een frozenshoulder die maar niet over ging en door fysio werd het alleen maar erger. Uiteindelijk tramadol en een cortisone injectie in mijn arm gekregen( december 2018) Ik kreeg daarna weer veeeeel meer pijnen in mijn benen. Alles ging weer schokken en tintelen. Ik was sowieso al een aantal maanden steeds slechter aan het worden. Ook veel cognitieve klachten.

Ik wilde toen doorgestuurd worden naar het Lyme centrum in Amsterdam. Die wilde eerst weer een Lyme test, ( Elisa) dat was in januari dit jaar en die was wederom negatief. Omdat ik de rode kring heb gehad heb ik wel 30 dagen doxycycline gekregen waar ik nu nog mee bezig ben. Meer konden ze niet voor me doen....

Ik merk dat ik wel ( na drie weken) minder pijnen en tintelingen heb en minder vermoeid ben, maar het schiet nog niet echt op.
Ik slik hiernaast ook PEA capsules, B12 en probiotica.

Maar ik maak me best zorgen. Ik weet eigenlijk niet zeker of ik Lyme heb en welke verwachtingen ik kan hebben voor de toekomst.
Wat zou jullie volgende stap zijn?

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 15:40**

Welkom op het Lyme forum Sandy.

Sandy Klein schreef: de internist heeft direct een Lyme test aangevraagd( Elisa) die was negatief.

Een negatieve Elisa test, sluit Lyme niet uit.

Sandy Klein schreef:Wat zou jullie volgende stap zijn?

Ik zou persoonlijk teruggaan naar de huisarts en vragen om meer of andere antibiotica omdat je nog steeds ernstige en invaliderende klachten hebt.

Een rode kring duidt op een besmetting.

Heb je foto's van de rode kring gemaakt en vast laten leggen in je dossier als bewijsmateriaal?

Jouw klachten lijken op de mijne; laat dit grondig uitzoeken eventueel met inzet van een second opinion waar je recht op hebt.

De Lymevereniging F. A. Q. :idea:

Als er vragen zijn gewoon stellen.

Veel sterkte gewenst.

Groetjes VGM

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 16:22**

@Sandy,

Sandy Klein schreef:Via haar heb ik een bloedonderzoek laten doen om te kijken of ik “ tekorten” had. Die had ik inderdaad. O.a B12 en magnesium.
Ik merk dat ik wel ( na drie weken) minder pijnen en tintelingen heb en minder vermoeid ben, maar het schiet nog niet echt op.
Ik slik hiernaast ook PEA capsules, B12 en probiotica.

Vind je het goed als ik het vitamine B12 tekort er even uitlicht? Begrijp ik het goed dat je B12 pillen slikt? Graag geef ik je belangrijke informatie over vitamine B12 tekort en de juiste behandeling. Bij een vitamine B12 tekort is de enige juiste behandeling met B12 injecties.

Hier kun je meer lezen over vitamine B12 tekort en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/ en Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Lees ook bij Symptomen; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ en lees ook bij de tabjes de andere informatie goed.
Ik ben in behandeling bij B12 institute Rotterdam voor vitamine B12 tekort/deficiëntie.

Op deze site van Henk kun je ook veel goede informatie vinden; Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Prof B.W van het UMCG over vitamine B12, onderzoek, diagnose en behandeling. Alle aspecten komen aan de orde met goede informatie voor mensen-/patiënten en ook voor de huisarts! Uitzending bij OOG Radio; Bron https://www.mixcloud.com/receptmetmuziek/b12-interview/

Het is belangrijk dat je voor het vitamine B12 tekort de juiste behandeling gaat krijgen. Als het niet goed wordt behandeld zullen klachten gaan verergeren. Er kan invaliditeit, onherstelbare zenuwschade ontstaan en mensen in een rolstoel doen belanden. Dat moet je echt zien te voorkomen.

De ziekte van Lyme en een vitamine B12 tekort kunnen als aparte ziekten naast elkaar bestaan. Beide zullen behandeld moeten worden.

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 16:25**

Telefoondienst van de Lymevereniging

Ik meen dat je niet perse lid hoeft te zijn om te kunnen bellen.

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 17:48**

VerlorengezondheidM schreef:Welkom op het Lyme forum Sandy.
Dank je wel....ben even zoekende hoe alles werkt...
Sandy Klein schreef: de internist heeft direct een Lyme test aangevraagd( Elisa) die was negatief.

Een negatieve Elisa test, sluit Lyme niet uit.
Nee, daar ben ik ondertussen wel achter gekomen, alleen mijn huisarts zegt dat de Elisa test voor 90% betrouwbaar is. Dat had ze besproken met het Lyme centrum Amsterdam. Dus met haar kan ik niet veel meer vrees ik. Ze wilde me al naar een revalidatiearts sturen.....

Sandy Klein schreef:Wat zou jullie volgende stap zijn?

Ik zou persoonlijk teruggaan naar de huisarts en vragen om meer of andere antibiotica omdat je nog steeds ernstige en invaliderende klachten hebt.

Een rode kring duidt op een besmetting.

Heb je foto's van de rode kring gemaakt en vast laten leggen in je dossier als bewijsmateriaal?
Nee, zo onwijs dom geweest. Ik had beter moeten weten....maar 100% zeker een EM. Alleen mijn man heeft hem gezien. Maar het was het klassieke plaatje.....

Jouw klachten lijken op de mijne; laat dit grondig uitzoeken eventueel met inzet van een second opinion waar je recht op hebt.
Ik heb contact gehad met de lymevereniging. Die adviseren een bloedonderzoek bij bv prohealth. Maar heb nu nog AB dus kan nog niets.

De Lymevereniging F. A. Q.

Als er vragen zijn gewoon stellen.

Veel sterkte gewenst.

Groetjes VGM

Geplaatst: **Ma 25 Feb 2019, 17:49**

Roxy schreef:@Sandy,
Sandy Klein schreef:Via haar heb ik een bloedonderzoek laten doen om te kijken of ik “ tekorten” had. Die had ik inderdaad. O.a B12 en magnesium.
Ik merk dat ik wel ( na drie weken) minder pijnen en tintelingen heb en minder vermoeid ben, maar het schiet nog niet echt op.
Ik slik hiernaast ook PEA capsules, B12 en probiotica.
Vind je het goed als ik het vitamine B12 tekort er even uitlicht? Begrijp ik het goed dat je B12 pillen slikt? Graag geef ik je belangrijke informatie over vitamine B12 tekort en de juiste behandeling. Bij een vitamine B12 tekort is de enige juiste behandeling met B12 injecties.

Hier kun je meer lezen over vitamine B12 tekort en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/ en Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Lees ook bij Symptomen; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ en lees ook bij de tabjes de andere informatie goed.
Ik ben in behandeling bij B12 institute Rotterdam voor vitamine B12 tekort/deficiëntie.

Op deze site van Henk kun je ook veel goede informatie vinden; Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Prof B.W van het UMCG over vitamine B12, onderzoek, diagnose en behandeling. Alle aspecten komen aan de orde met goede informatie voor mensen-/patiënten en ook voor de huisarts! Uitzending bij OOG Radio; Bron https://www.mixcloud.com/receptmetmuziek/b12-interview/

Het is belangrijk dat je voor het vitamine B12 tekort de juiste behandeling gaat krijgen. Als het niet goed wordt behandeld zullen klachten gaan verergeren. Er kan invaliditeit, onherstelbare zenuwschade ontstaan en mensen in een rolstoel doen belanden. Dat moet je echt zien te voorkomen.

De ziekte van Lyme en een vitamine B12 tekort kunnen als aparte ziekten naast elkaar bestaan. Beide zullen behandeld moeten worden.

Bedankt voor de info

Geplaatst: **Di 26 Feb 2019, 09:35**

Roxy schreef:Bij een vitamine B12 tekort is de enige juiste behandeling met B12 injecties.

In mijn ogen is dit nogal misleidend. Ik had zelf ook relatief lage B12 waardes, en door een simpel oraal supplement zit ik nu ruim boven de normaalwaarde.

Als je geen injecties nodig hebt, doe het dan niet! Het merendeel van de mensen kan prima via de orale weg B12 opnemen in het lichaam. Dus als je huidige supplement functioneert, houdt het daar dan bij.

Ik heb zelf bijvoorbeeld een tijd lang magnesium geinjecteerd omdat ik dacht dat dit de meest efficiënte manier van opname zou zijn. Nou nee dus, specifieke orale supplementen functioneerden net zo goed (en zelfs beter). De plaats van injectie blijft een zwakke plek omdat de spier daar nu beschadigd is. Dus achteraf gezien zou ik nooit begonnen zijn aan de injecties. Om nog maar even niet te praten over de emotionele stress waar je iedere keer doorheen moet als je jezelf weer met zon naald moet prikken....

Het B12 institute doet in mijn ogen nogal wat extreme aannames die niet echt wetenschappelijk onderbouwd zijn. Ik bedoel, kun je nog spreken van een ernstig B12 tekort als je bloedwaarden door orale supplementatie extreem hoog zijn? Volgens het B12 institute wel...?
Maar als je bloedwaarden extreem hoog zijn heb je overduidelijk geen tekort aan B12. Dat in sommige gevallen extreme overdosissen aan B12 behulpzaam kunnen zijn geloof ik best, maar spreek dan niet van een B12 tekort.

Those patients who respond to B12 are not obviously deficient in B12; indeed, blood tests usually show normal levels.

Bron: http://www.drmyhill.co.uk/wiki/B12_-_ra ... B12_in_CFS

B12 is bijvoorbeeld een zeer goede antioxidant tegen Peroxynitriet, een zeer bekende vrije radicaal die veelvuldig bij chronische immuunactivatie geproduceerd wordt in het lichaam. Een overdosis B12 kan dus helpen de schadelijke bij-effecten van het immuunsysteem te reduceren. (Gamma-tocopherol, een specifieke vorm van Vitamine E, doet overigens hetzelfde en is een stuk goedkoper en praktischer in gebruik).

Wat ik maar probeer te zeggen is dat als je B12 injecties echt nodig hebt, dan verdient het zeker verder speurwerk om te onderzoeken waarom deze behoefte er is. Klakkeloos B12 blijven spuiten maskeert het probleem feitelijk alleen maar...

Geplaatst: **Di 26 Feb 2019, 10:22**

Je zou bijvoorbeeld een LTT-test of een andere lyme-test kunnen doen.

Ook zou je naar een avig-arts of ilads-arts kunnen gaan.

Geplaatst: **Di 26 Feb 2019, 11:18**

@RoelA,

RoelA schreef:
Roxy schreef:Bij een vitamine B12 tekort is de enige juiste behandeling met B12 injecties.

In mijn ogen is dit nogal misleidend. Ik had zelf ook relatief lage B12 waardes, en door een simpel oraal supplement zit ik nu ruim boven de normaalwaarde.

Als je geen injecties nodig hebt, doe het dan niet! Het merendeel van de mensen kan prima via de orale weg B12 opnemen in het lichaam. Dus als je huidige supplement functioneert, houdt het daar dan bij.

Ik ben in behandeling bij Rotterdam B12 institute daar werken verschillende internisten en een kinderarts met kennis van vitamine B12 tekort-/deficiëntie, folaat deficiëntie en het gehele metabolisme.

Het gebruik van B12 pillen bij een vitamine B12 tekort is onwenselijk. De bloedwaarden worden door B12 pillen enorm vals verhoogd. Orale suppletie komt niet aan in de cellen. Bij een vitamine B12 tekort (opname- of absorptie probleem) zal er invaliditeit onherstelbare zenuwschade ontstaan en mensen in een rolstoel doen belanden.

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... amine-b12/

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Testen vitamine B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/

Stichting B12 tekort - Behandeling met hoge doseringen vitamine B12 al meer dan 50 jaar veilig gebleken; Bron https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... ongegrond/

RoelA schreef:Wat ik maar probeer te zeggen is dat als je B12 injecties echt nodig hebt, dan verdient het zeker verder speurwerk om te onderzoeken waarom deze behoefte er is.

Juist en dat is de reden dat ik de links met informatie heb gegeven aan Sandy. Zij heeft een vitamine B12 tekort!
In Rotterdam wordt uitgebreid bloedonderzoek gedaan en naar het totale metabolisme gekeken. Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Publicaties leden B12 Research Group (selectie); lees meer Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/

RoelA schreef:Klakkeloos B12 blijven spuiten maskeert het probleem feitelijk alleen maar...

Je weet sorry RoelA echt te weinig over B12 tekort-/B12 deficiëntie.

Prof dr W.B hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten van het UMCG; Bron https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/V ... eten-.aspx

Een langdurig tekort aan vitamine B12 kan allerhande klachten geven: neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen. Een ernstig tekort kan tot permanente zenuwschade leiden.

Geplaatst: **Di 26 Feb 2019, 13:47**

Roxy schreef:Juist en dat is de reden dat ik de links met informatie heb gegeven aan Sandy. Zij heeft een vitamine B12 tekort!

Maar je hebt geen idee of ze een B12 probleem heeft? Begrijp dat niet iedereen injecties nodig heeft om B12 aan te vullen! Dat is echt absurd!

Ik heb zelf dit soort verhalen en adviezen jaren lang gevolgd en ja ik heb ook B12 injecties gekregen van mijn arts omdat hij vond dat mijn waarden voordat ik begonnen was met orale supplementatie te laag waren. De injecties hadden geen resultaat. En logisch ook want de B12 was al lang aangevuld door het orale supplement....
Mijn licht B12 tekort was niet de oorzaak van mijn ziekte, maar een gevolg van een ander stofwisselingsprobleem.

Nogmaals, ik zeg niet dat niemand er baat bij zal hebben, in tegendeel. Voor sommigen kunnen B12 injecties een groot verschil maken in kwaliteit van leven. Maar er is maar zelden echt sprake van een tekort en dat is waar ik op hamer.

Welkom bij het Lymeforum

Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen

Re: Wel of geen Lyme?/ voorstellen