Welkom bij het Lymeforum

Hoi allemaal,

Als nieuweling een korte intro.
Ik loop sinds 2014 met toenemende klachten rond, van spiertrekkinkjes in gezicht en kramp in kaken, tot inmiddels flink verzwakte spieren in hals, schouders, armen, tong. In 2017 kreeg ik een diagnose myasthenia gravis die later werd omgezet in fosmn, zeldzame spierziekte.

In maart 2016 was mijn lymetest in het UMC negatief, in aug. 2016 via HA positieve IgM en negatieve westernblot. Nu heeft mijn integratieve arts opnieuw in Duitsland laten testen; leaky gut, borrelia + 3 co-infecties. Dit heb ik voorgelegd aan de neuroloog die zegt: "geen verband met uw klachten, test in DL vaak vals positief." Nou kan dat strikt genomen waar zijn, maar is daarmee de kous af? Want ELISA/Western blot zijn, als ik het zo lees, ook verre van betrouwbaar.

In 2014/2015 heb ik ook korte periodes last gehad van enorm nachtzweten. Ik heb nooit een teek op mijn lichaam gezien of de bekende cirkel.

Mijn vragen:
1. Komen dergelijke zware neurologische symptomen vaker voor? De anecdotes zijn schaars, bijv: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24397499 en https://jnnp.bmj.com/content/63/2/257.
2. Zijn de Duitse tests incl. Tickplex wel betrouwbaar, is hier enig bewijs voor (de bedenkers v tickplex zeggen uiteraard vn wel)? Vergoeden Duitse verzekeraars de duitse tests bijv. wel?

Ik overweeg een bezoek aan het AMC Lymecentrum.

Alle suggesties zijn welkom. Hartelijke groet,
Gio

Hoi Gio,

Jammer dat verder niemand gereageerd heeft.
Er bestaan erg veel ziektebeelden met een brede waaier aan klachten, geen idee ook of jouw b12 etc gecheckt is?
Probeer je niet alleen te focussen op lyme, en zorg dat je bij een arts komt die een beetje bekent is met de onbetrouwbaarheid van de testen.
Het eerste waar ze mee schermen is dat de duitse testen niet deugen, toch gek dat mensen met een duidelijk EM en tekenbeet hier in nederland gewoon nog negatief testen.


Sterkte!

Moon.

Hoi Gio,

Testen kunnen positief en negatief uitvallen. Gemiddelde betrouwbaarheid ligt rond de 50%. Dokter Horowitz is een Amerikaanse lyme deskundige en heeft een test ontwikkeld aan de hand van punten. Hiervan wordt gezegd dat de betrouwbaarheid hoger ligt. Mogelijkerwijs kan jou dit helpen. Veel succes.

Hoi allemaal,

Dank voor jullie reacties!

1. Mijn b12 was in 2016 "laag normaal", homocysteine te hoog. Na orale suppletie trekt dit recht. Mijn integratieve arts stelt b12 injecties voor, mijn HA ziet er geen heil in want bloedwaarden zijn nu goed.

2. Ik heb de Horowitz vragenlijst gedaan en gaf in aug. aanleiding de Duitse test te doen, die dus positief is incl 3 co-infecties.

Inmiddels gebruik ik een aantal weken Biocidin e.a. maar als Lyme (deels) mijn klachten veroorzaakt, zullen die niet 1-2-3 oplossen ivm vermoedelijke neurologische schade en atrofie.

Groet,
Gio

welkom.

ik herken de spierzwakte in arm en schouder.
Ik heb ook een Duitse positieve lymetest, en die wil de reguliere zorg ook niet erkennen.
bij mijn neuroloog bestond lyme niet, en ook geen neurologische schade, maar wel de diagnose FNS (Functionele Neurologische Symptomen Stoornis).
Nachtzweten heb ik zowel overdag als in de nacht, zowel zomers als in de winter.
heb nu een behandeling bij een mesoloog, daarvoor bij een natuurgeneeskundige.