Verbeterpunten of ontbrekingen Zorg 2019

[Lowie Fontys]

Beste allemaal,

Wij zijn 5 studenten aan de Fontys paramedische hogeschool. Momenteel doen we onderzoek naar de huidige zorg voor de ziekte van Lyme. Onder andere het zorgtraject/pad, de betrokken professionals en zorgkosten zijn belangrijke punten. Wij zouden graag willen weten waar nu verbeterpunten liggen of wellicht is er iets wat compleet ontbreekt in de Nederlandse zorg bij de ziekte van Lyme op dit moment. Wij zijn ons flink gaan verdiepen in het onderwerp en merken dat er op sommige vlakken zeker wat te halen valt. Het punt is; We willen dit graag vanuit zoveel mogelijk verschillende perspectieven horen.

Weet jij waar mogelijkheden liggen in de zorg rondom de ziekte van Lyme? Dan zouden we dit graag van jullie willen horen!

Alvast bedankt voor de moeite,

Met vriendelijke groet,
Fontys Studenten

[RoelA]

Wel, wat dachten jullie van het feit dat chronische lyme in de medische wereld ontkend wordt? Een eventueel zorgtraject ontbreekt daardoor volledig (vrijwel alle chronische lymepatienten moeten het zelf maar uitzoeken) en begrijpelijk draaien deze patienten ook grotendeels zelf op voor de zorgkosten m.u.v. een aantal voorgeschreven medicijnen zoals orale antibiotica. Momenteel schat ik mijn eigen kosten over 7 jaar ziek zijn rond de €75000,- en daarbij is dan nog niet het verlies van inkomsten meegenomen (dat is nog een veelvoud daarvan). Patienten wijken vaak uit naar alternatieve artsen of geneeswijzen omdat ze in de reguliere gezondheidszorg genegeerd worden.

Dat er verbeterpunten zijn is een zwaar understatement. De huidige benadering van lyme door de medische wereld is een totale aanfluiting.
Sommige artsen zijn zich daar ook wel van bewust, maar de richtlijn voor behandeling van lyme is waar het vooral misgaat.

Het ontkennen van chronische lyme staat haaks op wetenschappelijke onderzoeken (en patientenbevindingen uiteraard) maar de richtlijn interesseert dit niks:
https://lymevereniging.nl/2019/11/06/no ... erleven-2/
https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183/htm

Een belangrijke bron van al deze ellende is natuurlijk dat er geen betrouwbare testen bestaan om een actieve lyme infectie aan te tonen (al impliceert de richtlijn dat dus wel) en de behandelmethoden (antibiotica) zijn lang niet altijd toereikend, zeker niet voor de chronische patienten. Artsen weten het dan vaak ook niet meer en gooien de handdoek in de ring...

Succes met jullie onderzoek, ik denk dat er voldoende stof voor discussie te vinden is.

[meid1988]

Beste allemaal,

Wij zijn 5 studenten aan de Fontys paramedische hogeschool. Momenteel doen we onderzoek naar de huidige zorg voor de ziekte van Lyme. Onder andere het zorgtraject/pad, de betrokken professionals en zorgkosten zijn belangrijke punten. Wij zouden graag willen weten waar nu verbeterpunten liggen of wellicht is er iets wat compleet ontbreekt in de Nederlandse zorg bij de ziekte van Lyme op dit moment. Wij zijn ons flink gaan verdiepen in het onderwerp en merken dat er op sommige vlakken zeker wat te halen valt. Het punt is; We willen dit graag vanuit zoveel mogelijk verschillende perspectieven horen.

Weet jij waar mogelijkheden liggen in de zorg rondom de ziekte van Lyme? Dan zouden we dit graag van jullie willen horen!

Alvast bedankt voor de moeite,

Met vriendelijke groet,
Fontys Studenten

misschien ook een idee om de lymevereniging of stichting tekenbeetziekten te contacten.

[Henriëtte]

Diagnose;

Testen

Er is nog geen test in gebruik die een actieve infectie aan kan tonen of uit kan sluiten. De huidige testen zijn indirect en onbetrouwbaar. In de eerste weken van de infectie (8 weken) heeft testen geen zin, omdat het lichaam dan nog onvoldoende antistoffen aanmaakt. Een negatieve test op antistoffen zegt in dat stadium dus niets. Ook bij de latere stadia is er nog geen betrouwbare gestandaardiseerde test die Lymeborreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zogenoemde ‘fout-negatieve’ testuitslagen bij Lymeborreliose ook in het latere ziektebeloop voorkomen.

Het is belangrijk om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is. Een negatieve test sluit Lymeziekte dus niet uit.

https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/

Henriëtte

[Henriëtte]

Wat is de juiste behandeling van de ziekte van Lyme?

De opvatting van deskundigen die de CBO-richtlijn hebben opgesteld:

In Nederland wordt volgens de CBO-richtlijn, meestal 2 tot 4 weken met antibiotica behandeld. De keuze en de toedieningswijze van het antibioticum en de duur van de behandeling zijn afhankelijk van de ziekteverschijnselen. Blijvende of terugkerende klachten na een dergelijke behandeling zouden meestal wijzen op restklachten en geen teken zijn van voortdurende infectie. Verdere behandeling met antibiotica zou daarom niet zinvol zijn.

De Lymevereniging heeft de CBO-richtlijn niet onderschreven, zie onder Richtlijnen.

Een substantieel deel van de patiënten houdt echter ernstige voortdurende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug. Dit betreft neurologische-, neuropsychiatrische-, gewrichts-, hart en aspecifieke klachten zoals ernstige vermoeidheid, pijn en cognitieve problemen.

De oorzaak en behandeling van deze chronische klachten zijn onderwerp van discussie. Deze chronische klachten zouden kunnen wijzen op een voortdurende infectie, wat betekent dat de bacterie nog aanwezig is en de infectie chronisch is geworden. Maar misschien kunnen zij ook veroorzaakt worden door restschade of een auto-immuunreactie/ziekte na een doorgemaakte lymeziekte. Voor deze laatste twee verklaringen is echter geen wetenschappelijk bewijs.

https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/

Richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme
CBO-richtlijn

In 2004 kwam de medische richtlijn Lyme-borreliose tot stand. Deze richtlijn schoot voor late/chronische lymeziekte en complexe lyme ernstig tekort. In de praktijk ondervinden lymepatiënten grote problemen met de diagnose en behandeling. De richtlijn doet geen recht aan de ervaringen van veel patiënten en de complexiteit en onzekerheden van de ziekte. Dit heeft geleid tot een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen, waardoor te veel patiënten door de mazen van het net glippen, chronisch ziek worden en aantoonbare gezondheidsschade oplopen.

Op aanvraag van de Lymevereniging startte in 2008 een richtlijnherziening om te komen tot een aanzienlijke verbetering in het diagnose- en behandelbeleid.

De richtlijnherziening had tot doelstelling om voor chronische en complexe lyme het beleid te verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter te ondervangen in een nieuwe richtlijn, met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Dit was tevens de opdracht van VWS en ZonMw. Het betrekken van patiënten ter verbetering van de kwaliteit van de zorg, is een voorwaarde van VWS bij de totstandkoming van multidisciplinaire richtlijnen.

https://lymevereniging.nl/lyme/richtlijnen/

Henriëtte

[Henriëtte]

Tekenbeet co-infecties;

Testen en belang van klinische diagnose

De betrouwbaarheid van testen op tekenbeet co-infecties laat net als bij lymeziekte te wensen over. In de klinische praktijk wordt niet op tekenbeet co-infecties getest of testen ontbreken zelfs en de ziekten zijn ook niet standaard opgenomen in de differentiaal diagnose. Door onbekendheid bij artsen met de ziektebeelden van de voorkomende tekenziekten, worden deze ziekten als mogelijkheid bij het stellen van een diagnose over het hoofd gezien. De gevolgen hiervan voor patiënten kunnen ernstig zijn.

https://lymevereniging.nl/lyme/tekenbeet-co-infecties/

Henriëtte

[MathildeD]

Wat mij betreft moet de informatie over Lyme, teken, preventie tekenbeet, constatering tekenbeet, overdraagbare ziekten door teken, mogelijke inenting e.d. verbeterd worden. Deze informatie zou te vinden moeten zijn op de website van het RIVM in Bilthoven. Deze informatie is voor mij echter te onduidelijk en te onvolledig. Een voorbeeld van ontbrekende informatie is precieze informatie over de benodigde pincet of tekenpincet. Je moet kunnen vinden hoe deze er uit ziet en waar deze te koop is. In de drogist weten ze het namelijk ook niet. Op de website wordt geadviseerd het lichaam elke keer helemaal na te lopen als men in de natuur is geweest. Maar hoe kun je de achterzijde rug bekijken? Zelf verwijderen is vaak onmogelijk omdat de teek bijvoorbeeld op de achterzijde rechterarm zit. Dan is het fysiek onmogelijk om die plaats te bereiken. Dus mijn kritiek is dat de voorlichting niet uitgebreid en niet precies genoeg is. De praktisch problemen worden niet getekkeld.
Ook is na een keer lezen van de site niet echt duidelijk hoe groot zo’n beestje is: hij is (bij mij: tientallen tekenbeten gehad) altijd niet groter dan een kleine speldenknop, zo groot als een kleine ( meestal) donkere moedervlekje.
Ook precieze informatie over de ( Deet) producten die uit voorzorg gesmeerd kunnen worden ontbreekt. Ik gebruik altijd Autan als muggenbescherming, dus ik wil graag weten of dat middel ook geschikt is tegen teken.
Conclusie: een “ deskundige” organisatie , die volgens mij onvoldoende capabel is om de juiste en uitgebreide informatie actief te verspreiden, zodat ook mensen die nog nooit een tekenbeet gehad hebben, goed geïnformeerd worden.