Welkom bij het Lymeforum

Dag allemaal,

Vorig jaar oktober/november heb ik ernstige neurologische uitvallen gekregen. Bijna mijn hele lichaam verdoofd, spierzwakte tot niet meer kunnen lopen, heel veel spierpijn en ondraaglijke pijn in de bovenrug. Eén kant van gezicht uitval, oog niet meer dicht kunnen krijgen en moeite met slikken. Om het hele verhaal wat korter te maken ben ik, na verkeerde diagnose, na zelf enig aandringen op de EHBO van het zh beland. Ik ben toen 10 dgn opgenomen geweest. Er was een verdenking op neuroborroliose vanwege de uitvallen en het beloop van de ziekte. Er werd in mijn bloed wel wat antistoffen van lyme gevonden, vandaar dat ze daar aan dachten. Er is vervolgens een mri van de hersenen en mijn wervelkolom gemaakt. Er werden verdikte aankleurende wortels van de cauda aquina gezien. Vervolgens ook een lumbaalpuctie gehad verschillende pcr testen gedaan waaronder die van Lyme. Om grotere schade te voorkomen is er vervolgens, na een en week, gestart met antibiotica via infuus. Dat heb ik dagelijks 2 weken gekregen. het was een zeer heftige periode maar ondanks dat was ik best aardig snel weer op de been maar nog wel neurologische klachten. Bij ontslag uit het zh kreeg ik te horen dat het voor 95% lyme was en dat het hersenvocht voor die andere 5% doorslaggevend was. Toen ik na 6 wkn op controle bij de neuroloog kwam zei hij dat de pcr test negatief was en dat hierdoor lyme vrijwel zeker uitgesloten was. Voorlopige diagnose was toen opeens Guillan barre. Nu komen de symtomen van neuroborroliose en guillan barre heel veel met elkaar overeen. Ik vind het best nog lastig om een onzekere diagnose te hebben. Ik heb nog lichte neurologische klachten aan mijn vingers, voeten en in het gelaat(neus). Ik ervaar dat vooral bij druk, zoals zitten of liggen . Nu is mijn vraag of er iets van een test is dat ik alsnog met meer zekerheid kan zeggen dat er toch een lymebacterie zit. Of is via deze test(liqour) vrijwel zeker lyme toch uitgesloten. En is de 2 wekelijkse kuur voldoende geweest om de bacterie te doden, ik lees nl zoveel tegenstrijdige berichten.

Het volgende heb ik nog kunnen vinden uit bloedonderzoek
iGg..8.9
Borrelia IgM: (Positief, Borrelia IgG: (Negatief, Borrelia immunoblot IgM: (Positie, Borrelia immunoblot IgG: (Negatief)

Zijn er testen die je 100% zekerheid kunnen geven? Nee die zijn er helaas niet...

Je klachten zijn vrijwel zeker ontstaan door een borrelia infectie, en de kans is groot dat je restklachten daar ook door veroorzaakt worden.
Waar de diagnose GB dan ineens vandaan komt is mij een raadsel.
Het probleem ligt hem waarschijnlijk in het feit dat de reguliere gezondheidszorg er van uit gaat dat een lyme infectie altijd voor 100% uitgeroeid wordt door een antibiotica behandeling. Achterhaald concept, dat is in de wetenschap al lang bekend. Dit geldt niet alleen voor Borrelia.

Bijv: https://lymevereniging.nl/studie-vindt- ... -hersenen/
En ik heb voorbeelden gezien van de bacterie onder de microscoop van lymepatienten die behandeld werden met antibiotica, waardoor ik voor mijzelf wel kan concluderen dat antibiotica zeker niet alle borrelia zomaar even uitroeit.

De vraag is dus, accepteer je je restklachten, leer je er mee leven, en riskeer je misschien dat klachten op termijn erger gaan worden?
Of ga je mee in de veronderstelling dat lyme wel degelijk nog in je lichaam zit en bewandel je verder een route van een lyme behandeling?

Donkerveld microscopie van je bloed kan wellicht aantonen dat er nog levende spirocheten in je lichaam aanwezig zijn. Afgezien van dat zijn denk ik de meeste gangbare testen (elisa, WB, PCR etc.) niet goed in staat om een actieve infectie te onderscheiden van een doorgemaakte infectie.
Vaak is de enige mogelijkheid gewoon kijken of verdere behandeling nog winst oplevert.

RoelA schreef:Zijn er testen die je 100% zekerheid kunnen geven? Nee die zijn er helaas niet...

Je klachten zijn vrijwel zeker ontstaan door een borrelia infectie, en de kans is groot dat je restklachten daar ook door veroorzaakt worden.
Waar de diagnose GB dan ineens vandaan komt is mij een raadsel.
Het probleem ligt hem waarschijnlijk in het feit dat de reguliere gezondheidszorg er van uit gaat dat een lyme infectie altijd voor 100% uitgeroeid wordt door een antibiotica behandeling. Achterhaald concept, dat is in de wetenschap al lang bekend. Dit geldt niet alleen voor Borrelia.

Dankjewel voor je reactie,

Ik ben benieuwd waardoor je er vrijwel zeker van bent dat het een borrellia infectie was/ is? Is dat vanwege de klachten die ik beschrijf of de uitslagen die ik heb vermeld, of een combi van alles bij elkaar? ik snap dat het een lastige diagnose is om te stellen maar heb zelf idd ook nog vraagtekens. Het was een lastige puzzel, ook voor de artsen destijds, lymebacterie of Guillan barre syndroom. ong. een paar dagen voor de verschijnselen had ik een antibioticakuur gehad voor een blaasontsteking maar toen werd ik opeens ziek. Ik dacht eerst zelf dat het te wijten was aan die kuur. voor blaasontsteking. Bovendien kreeg ik ook een leverstoornis die na de antibiotica van de lyme weer naar normaalwaarden is gegaan.

Uitgezaaide kanker was uitgesloten (ik was nl eerder al kankerpatient., mede door hersenvocht en de mri scans, maar ook omdat mijn klachten zijn verbeterd, past nl niet bij kwaadaardig. Maar ze hadden ook de bacterie gezien in het bloed en startte om die reden toch de antibiotica ,2 weken cefriaxon 1x daags 2000mg via infuus. Mijn lichaam reageerde best heftig daarop en volgens thuiszorg zou dat Herxheimer reactie kunnen zijn. De borrelia is niet in het hersenvocht gevonden. Arts zei dat de bloeduitslag een vals/positieve was en sluitte Lyme hierdoor uit. Vandaar de meest waarschijnlijke diagnose dus toch guillan barre was.

Vanwege meerdere klachten die ik nog heb zit het mij nog steeds niet lekker omdat ik er geen duidelijke diagnose is gesteld. Ik wil dus idd niet het risico nemen dat de bacterie er nog is om verdere schade in de toekomst te voorkomen. Maar via wie/wat kan ik een donkerveld microscopie laten doen? Is dat iets wat een huisarts ook kan doen of zou ik dan gespecialiseerde zorgverleners moeten gaan? waar zou een een verdere behandeling uit bestaan, Antibiotica?

Klachtenpatroon past, positieve test op antistoffen, behoorlijk herstel na antibiotica. De optelsom wijst sterk in de richting van lyme. Dit is zo ongeveer het beste wat je aan bewijs kunt vinden in de reguliere gezondheidszorg.

Een arts kan vervolgens niet zomaar stellen dat een test vals positief is. Hij kan alleen de kans aangeven dat de test vals positief is (en gezien het voorgaande bewijs is die kans op vals positief vrij laag als je het mij vraagt). Tenzij deze arts meer bewijs heeft voor het uitsluiten van een borrelia infectie (bijv het direct aantonen van een andere aandoening met nog sterker bewijs, wat ook het ziekteverloop verklaart), kan hij een dergelijke uitspraak gewoon niet doen.
Indien je het interessant vind, lees dan ook eens dit topic: viewtopic.php?f=32&t=2510
Hans legt hier het een en ander aardig uit, hopelijk geeft het je een iets beter inzicht over hoe testen te interpreteren. Testen zijn niet zwart wit... Het gaat om kansberekeningen.

Donkerveld microscopie is helaas niet iets wat je in de reguliere gezondheidszorg kunt doen. Dat is normaliter voorbehouden aan medische research, of alternatieve behandelaars. In de wereld van de pathologie wordt het al een tijd niet meer toegepast, maar ik had jaren geleden nog geluk via een ex patholoog een onderzoek te kunnen laten verrichten en ook via hem microscopie apparatuur kunnen overnemen. Zelfs deze ex patholoog vond het opmerkelijk dat microscopie van het bloed niet langer werd toegepast voor diagnose van lyme, want dit was een van de meest betrouwbare methoden voor diagnose aldus hem.

Vergeet niet dat Lyme ontdekt is onder de microscoop met donkerveld:
https://youtu.be/2JgR_Jfbhv8?t=641
Dit is een link naar de documentaire "Under our skin". De hele docu is overigens interessant en indrukwekkend(!), mocht je de tijd hebben moet je hem zeker bekijken!

Je beste kans om nu nog donkerveld microscopie te doen is via het alternatieve circuit. Ik weet momenteel even niet welke alternatieve artsen dit nog wel doen. Jaren geleden was er een lyme arts in den Bosch die dit deed. Geen idee of deze persoon dit nog steeds doet.

Verdere behandeling, ja dat kan antibiotica zijn, maar weet dat je immuunsysteem je belangrijkste wapen is tegen de lyme bacterie. Dus naast antibiotica zijn er ook tal van andere dingen die je kunt doen om je situatie te verbeteren (denk aan dieet, lifestyle, supplementen etc). Maar dat is weer een verhaal apart.