Aanvulling
Het 'Victory onderzoek' bij het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory is bijna afgerond en de resultaten worden in 2021; Bron
https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm bekend gemaakt.
De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte.
Het artikel van de Lymevereniging
2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron;
viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron
https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.
Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.
Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
Veel mensen uit mecvs land en uit Lyme land zijn in het verleden getest met een LTT test. De LTT test werd gepromoot als zijnde de beste test bij een mecvs patiëntenorganisatie; Bron
https://www.me-cvsvereniging.nl/videos- ... n-colleges En werd gepromoot bij de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron
https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s De clinicus promoot intussen de 'Phelix Phage Borrelia test' ook in mecvs land bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS van
4 november 2020; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27426#p27337 en
énkel op basis van de 'positieve' uitslag van de test een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of
Borrelia burgdorferi sensu lato stelt.
Interessant gaat worden als in de toekomst een groep onafhankelijke
geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron
https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft
géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron
https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan
verifiëren en valideren.
Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria
(ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over
of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is.
En
of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden
bevestigd dat er een hoog percentage
60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S
B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.
Hopelijk gaat het geen vergelijkbaar 'xmrv/mlv-virus debacle' worden voor de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!
De vraag kan rijzen worden de Lyme patiënten door de jaren heen niet in het ootje genomen? Het lijkt er regelmatig op dat de mensen als 'proefkonijnen' worden gebruikt en dat de ziekte (chronische) Lyme een goed 'verdienmodel' is voor sommige Ilads Lyme artsen. Het trieste is dat de mensen erg
veel geld moeten betalen voor de experimentele en niet-gevalideerde testen, het hertesten (meerdere keren) en de verschillende experimentele behandelingen.
Er wordt door sommige Ilads Lyme artsen geschermd met 'nieuwe' testen en 'nieuwe' behandelingen en 'nieuwe' medicijnen. De resultaten daarvan zijn vaak teleurstellend en geven geen verbetering of herstel voor de patiënten.
Ik ben dan ook benieuwd naar de uitkomsten van Project Victory -
validatie onderzoek van de
4 cellulaire testen:
1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec),
2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences),
3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en
4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
Het antwoord op de vraag
of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn
en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.
Nummer
2) is niet geschikt gebleken. The initial
QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is
niet geschikt voor
Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021Accepted manuscript -
'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron
https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300