Welkom bij het Lymeforum

Hallo ik ben Sterre en al jaren de diagnose ME/CVS en fibromyalgie. Nu komt er steeds vaker in het nieuws dat 60 procent ongeveer de ziekte van lyme hebben ipv ME. Ik ben regulier 3 keer getest op lyme gezien mijn klachten. Loop nu al 24 jaar met klachten. Van alles geprobeerd. Maar is er een goede alternatieve test die beter test dat de reguliere test?
Alvast bedankt.

Groetjes,
Sterre

@Sterren, ben je regulier getest met de Elisa en Westernblot test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en waren de uitslagen (IgM en IgG) negatief? Er is geen goede alternatieve test die beter test dan de reguliere testen. Met alternatieve testen kan geen diagnose Lyme worden gesteld. Heb je een teken of nimfen beet gehad? De teek en de nimf; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/
Of heb je een rode kring (EM), of een vlek (soms ziet de vlek er meer blauwachtig of roze uit); Bron https://www.tekenradar.nl/informatie/lyme of een ACA; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ op het lichaam gezien?

De 'klinische diagnose' is leidend - Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws-en-med ... e/diagnose

..De klinische diagnose is dus leidend voor het vaststellen van de ziekte van Lyme en het bloedonderzoek is slechts ondersteunend. Bloedonderzoek kan wel nuttig zijn om na een tekenbeet een artritis (gewrichtsontsteking) of acrodermatitis (chronische huidinfectie) aan te tonen.
Soms is het lastig om de diagnose met zekerheid te stellen, omdat de symptomen kunnen lijken op de symptomen van autoimmuunziekten, chronisch vermoeidheidssyndroom, of fibromyalgie. Om patiënten en artsen meer zekerheid te geven, onderzoekt het Radboudumc een aantal diagnostische tests die momenteel nog niet wetenschappelijk gevalideerd zijn..

Tekenradar - Onderzoeken; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/overzicht Onderzoek van 4 cellulaire testen de resultaten van het onderzoek worden binnenkort verwacht; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/victory

Lees ook gratis pdf van de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

Een optie kan zijn om bij Innatoss Laboratories nog een keer te laten testen; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/product/lymepaspoort/ Om de gevoeligheid van de meting te verhogen wordt er gewerkt met een gelijktijdige combinatie van 3 testen (ELISA Borrelia IgG (Euroimmun); ELISA Borrelia IgM (Euroimmun) en VlsE1-OspC ELISA (Zeus)).

Waarom een Lyme paspoort en geen losse test?
Losse Lymetesten geven alleen een momentopname van de aanwezige antistoffen. Een losse positieve Lymetest vertelt u alleen dat u een keer in aanraking bent geweest met de bacterie. Dat kan ook 10 jaar geleden zijn geweest en heeft misschien niets met uw klachten te maken. Dat wordt anders als u een positieve test hebt, terwijl u een jaar eerder negatief was. Dan is aangetoond dat u in de tussentijd een infectie heeft doorgemaakt, waarbij behandeling overwogen moet worden. Of u wel of niet laat behandelen is aan u en uw behandelend arts.

Waarom is de antistof test van Innatoss beter dan die van de huisarts?
Innatoss gebruikt dezelfde tests als een huisartsenlaboratorium, maar dan in meervoud. De test is dus niet anders. Alleen door een combinatie van tests te gebruiken, wordt de pakkans voor de ziekte van Lyme een stuk groter.

Innatoss Laboratories is een medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/hoe-zit-het ... -innatoss/ Raad voor Accreditatie; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Dankjewel. Het waren gewoon testen via de huisarts. Ik dacht dat er ondertussen al wel meer betrouwbare testen waren. Aangezien de gewone reguliere niet goed testen.

@Sterren, heb je een teken of nimfen beet gehad of zijn er andere aanwijzingen of klachten die naar de ziekte van Lyme kunnen wijzen? Een aantal negatieve uitslagen (IgM en IgG) van de Elisa en Westernblot test kan een juiste uitslag zijn. Het is niet per definitie zo dat een negatieve uitslag altijd 'fout-negatief' is. Er wordt door de onderzoekers&wetenschappers nationaal en internationaal hard gewerkt aan de ontwikkeling van betere testen en dat kost tijd.
In de actuele paperback Lymeziekte 2021 en in de artikelen van Biomaatschappij dossier ziekte van Lyme; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... me-update/ Testen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ kun je daar meer over lezen. De gratis pdf van de actuele paperback; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Tja ik heb wel eens een tekenbeet gehad en de klachten die ik al 24 jaar heb komen met beiden overeen ME en lyme.

@Sterren, op basis van de informatie of een vermoeden zal het moeilijk zijn om de diagnose ziekte van Lyme gesteld te krijgen. De huisarts of de medisch specialist heeft onvoldoende aanknopingspunten om goed een diagnose Lyme te kunnen stellen.

Heb je linkjes van het in het nieuws gestelde? Welke artsen of onderzoekers/wetenschappers stellen dat?

Sterren schreef:..Nu komt er steeds vaker in het nieuws dat 60 procent ongeveer de ziekte van lyme hebben ipv ME..

In de alternatieve hoek heeft iedereen die test met een alternatieve test de ziekte van Lyme. Persoonlijk vind ik dat nogal dubieus. Veel therapeuten gaan onterecht op de stoel van de huisarts of de medisch specialist zitten. De alternatieve testen deugen niet omdat bijvoorbeeld een vastgestelde B12 tekort/B12 deficiëntie (een ernstige ziekte; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/) diagnose bij de internist met uitgebreid bloedonderzoek en aanvullend onderzoek niet wordt gevonden bij therapeuten. Veel therapeuten stoppen de mensen-patiënten intussen wel vol met B12 pillen, of supplementen met B12 en folaat. Daarmee worden de patiënten de afgrond in geduwd en worden mensen invalide en komen mensen in een rolstoel terecht.
De ziekte van Lyme is in de alternatieve hoek een lucratief verdien model. Er wordt erg veel geld verdiend over de rug van zieke mensen. De patiënten worden niet beter en wie nog eens test met de reguliere test (Elisa en Westernblot - IgM en IgG) kan een positieve uitslag krijgen en blijkt dat de ziekte van Lyme niet goed is behandeld.

De paperback Lymeziekte is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/ Actuele paperback Lymeziekte 2021 een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Bovenstaande benadrukt dat meer kennis van teken en tekenbeetziekten noodzakelijk is om er grip op te krijgen. De levenscycli van Ixodes-teken en de ziekteverwekkers zijn uiterst complex. De over miljoenen jaren ontstane interacties tussen teken, ziekteverwekkers en hun gastheren zijn ongelooflijk vernuftig en de ziektebeelden van de verschillende tekenbeetziekten divers. Dat maakt het lastig om deze ziekten helemaal te doorgronden, niet alleen voor patiënten, maar ook voor wetenschappers en artsen..

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Diagnostiek
Het aantonen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed zal ook in de toekomst een belangrijke plaats blijven houden in de diagnostiek naar lymeziekte. De belangrijkste beperkingen van de huidige indirecte antistoftests zijn de beperkte gevoeligheid in het vroege stadium van de ziekte en het onvermogen om goed onderscheid te maken tussen een oude genezen en een actieve Borrelia-bacterie-infectie (zie 4.1). Onderzoek naar betere tests staat dan ook hoog op de (inter)nationale onderzoeks-agenda. Nieuwe diagnostische indirecte tests zijn in ontwikkeling en meerdere onderzoeksgroepen zoeken naar nieuwe tests, testalgoritmes en testplatforms (zie onder andere ook het kader over de VICTORY-studie in hoofdstuk 4). Het is niet waarschijnlijk dat dit voldoende zal zijn om de beperkingen van de huidige indirecte tests volledig ongedaan te maken.
Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar nieuwe tests die de Borrelia-bacterie zelf kunnen aantonen. Dit zullen vooral varianten zijn van de huidige moleculaire tests die de aanwezigheid van genetisch materiaal van de Borrelia-bacterie aantonen (zie 4.1). Er zijn al enkele van dit soort nieuwe-generatietests in omloop, maar daarvan is de toegevoegde waarde vooralsnog nog niet duidelijk of zelfs twijfelachtig. Meer en gedegen onderzoek is nodig. In vergelijking met de diagnostiek naar lymeziekte staat die naar andere tekenbeetziekten nog helemaal in de kinderschoenen. Dit vereist dus zeker verder onderzoek (zie 3.3)..

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek met 4 cellulaire testen' zullen interessant zijn. Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn. En om te weten of de LTT test wel of niet van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

De clinicus werkt intussen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

In 2020 wordt me/cvs patiënten verteld dat zij B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ Mensen-patiënten worden in het ootje genomen en het is medisch en ethisch onverantwoord dat de patiënten een verkeerde diagnose gesteld krijgen en een verkeerde experimentele, langdurige en kostbare (minimaal €10.000) behandeling krijgen voorgeschreven. Het doet denken aan het 'xmrv/mlv virus-debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Het artikel van Apace van 2017 heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de fagentest voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.


ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

@Sterren, het 'xmrv/mlv-virus debacle': de 'wetenschappelijke doorbraak'; Bron https://www.vub.be/pers/persberichten/2 ... dssyndroom en de gemaakte beloften bleken een luchtkasteel te zijn. Veel me/cvs patiënten kregen een 'positieve uitslag' op 'xmrv/mlv-virus' zonder het verstrekken van data gegevens door Red Laboratories.
Er ontstond veel ongerustheid over de 'positieve uitslagen xmrv/mlv-virus' bij de betreffende me/cvs patiënten. Er werd hen verteld dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen. Er is door de patiënten veel geld betaald voor de 'xmrv/mlv-virus testen' €340 + €108 + €219 (totaal €667) én het hertesten.
Patiënten werden behandeld met een experimentele en kostbare behandeling bestaande uit verschillende soorten antibiotica, Nexavir (4ME/Kutipressin) en supplementen dat werd verkocht via een eigen onderneming en waar veel geld mee is verdiend. De me/cvs patiënten hebben met de behandelingen geen verbetering of herstel gekregen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen.
De zogenoemde 'nieuwe' 'xmrv/mlv test' van Red Laboratories bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria ondeugdelijk te zijn. Dat betekent dat er bewezen met de zogenoemde 'xmrv/mlv test' géén diagnose xmrv/mlv gesteld kon worden bij de mensen-me/cvs patiënten.

Trouw
27 september 2011
Wetenschapper moet voorzichtig zijn met wat hij zegt; Bron https://www.trouw.nl/nieuws/wetenschapp ... ~be53d199/

..Lombardi en co hadden veel leed kunnen voorkomen als ze zich meer hadden opgesteld als de CERN'ers die neutrino's hebben gemeten die sneller gaan dan het licht. In plaats van meteen de revolutie uit te roepen middels een opgehypt persbericht, hebben ze twee andere laboratoria gevraagd hun experiment te herhalen. 'Onafhankelijke metingen zijn nodig voordat het effect weerlegd of bevestigd kan worden', stelt CERN nadrukkelijk..

..Juist als wetenschap persoonlijk is, en het persoonlijke wetenschap, moet je als onderzoeker voorzichtig zijn met wat je zegt. Je kunt niet zomaar een ongefundeerd rooskleurig persbericht uit het raam van je Ivoren Toren laten stuiteren..

..Wetenschappers hebben een positie van macht en invloed, en daarbij hoort ook de verantwoordelijkheid om rekening te houden met de potentiële irrationaliteit van lijdende patiënten. Voor iemand met chronische vermoeidheid is een theorie niet slechts een theorie, het is een deel van zijn leven. Wie door uitputting moet kiezen tussen een glas water en het toilet, heeft daarom boven alles recht op onopgesmukte feiten..

Pas op met de alternatieve hoek. Sommige patiënten wordt van alles verteld(wijsgemaakt) door de behandelende Ilads Lyme&me/cvs artsen en de therapeuten. Er wordt veel geld uitgegeven aan allerlei testen en behandelingen in de alternatieve hoek die geen verbetering geven. Patiënten worden alleen maar zieker en zieker bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/ Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Leidsch Dagblad; Bron https://freemijntje.files.wordpress.com ... 25le-1.pdf Ed en Ria; Bron https://www.gofundme.com/f/Help-Ed-en-R ... nisch-Lyme Ruben; Bron https://www.brummensnieuws.nl/nieuws/al ... varing-hee Bas en Vivian - Trouw; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/ Met meetapparaten en levend bloed analyse (LBA) kan geen diagnose worden gesteld. De bloedtesten in het buitenland (Duitsland, Amerika) zijn géén gevalideerde testen en waarvan (nog) niet duidelijk is hoe accuraat, hoe gevoelig en betrouwbaar die testen zijn.

Hoi Sterren,

Welkom op het Lyme forum.

VGM

@Sterren, een discussie over Lyme en me/cvs wordt al een lange tijd gevoerd. Op de vele vragen zullen voorlopig nog geen antwoorden te geven zijn; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1674 en Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1678

..Citaat: 'Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws. In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee. Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren..

Het lastige is dat sommige (Ilads) Lyme&me/cvs artsen veel roepen maar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing geven. De andere me/cvs artsen richten zich alleen op de ziekte me/cvs en testen de mensen niet op Borrelia(Lyme).
Ook zijn de artsen wispelturig bij de gebruikte testen bij de diagnosestelling. De ene keer wordt er een LTT test aangeraden (en wordt de 'betere/beste' test genoemd) van laboratoria in het buitenland. En de andere keer is men weer overgestapt op zogenoemde 'nieuwe' testen die bij nadere bestudering experimentele of niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test') blijken te zijn. Of op die manier op de juiste manier een diagnose ziekte van Lyme door de artsen wordt gesteld is de vraag.
Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, langdurige, kostbare en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn. Voor de patiënten kan dit alles erg onduidelijk en verwarrend zijn.

Sommige (chronische) patiënten die hoopvol, of wanhopig zijn willen van alles proberen maar denken vaak niet goed na over de gevolgen en de risico's van experimentele behandelingen. Zij hopen op verbetering of herstel. Maar in de praktijk blijkt dat veel mensen niet (blijvend) verbeteren of herstellen.

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Snelle diagnose en behandeling is erg belangrijk! Bij de ziekte van Lyme is het zo dat hoe sneller je er bij bent des de groter de kansen zijn op volledig herstel. Als het jaren is geleden en de ziekte is chronisch geworden wordt dat een stuk moeilijker.
Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Behandeling; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... handeling/

..Hoe eerder je met de antibioticabehandeling start, hoe groter de kans dat de infectie succesvol kan worden bestreden. Naarmate de behandeling wordt uitgesteld krijgt de bacterie de kans om zich door het lichaam te verspreiden naar voor antibiotica en het immuunsysteem moeilijker bereikbare plekken. Ook de combinatie met andere tekenbeet-infecties kan de behandeling bemoeilijken. Zonder behandeling of bij onvoldoende behandeling, kan de ziekte leiden tot ernstige schade en chronische invaliditeit..

Sterren schreef:Tja ik heb wel eens een tekenbeet gehad en de klachten die ik al 24 jaar heb komen met beiden overeen ME en lyme.

Feel Bad? It Could Be Lyme Unless Proven Otherwise

Most physicians agree that tick bites can transmit Lyme but many dismiss you unless a bullseye rash occurs at the site of the bite. But how silly (and potentially deadly) since only 50 percent of people ever get that rash and most people never even see a tick!

By Suzy Cohen, R.Ph., Contributor

Bron: HuffingtonPost, lees meer