@Dutchie, natuurlijk ben ik geen arts maar persoonlijk denk ik dat de positieve IgM Borrela niet een vals positieve uitslag is. Maar dat kan de medisch specialist-neuroloog in combinatie met jouw klachten en de ziektegeschiedenis uiteraard het beste beoordelen en diagnosticeren (klinische diagnose).
Dutchie schreef:Ik begon zelf ook met vitamine B complex gezien de klachten, maar mee gestopt toen ik las dat het type vit. B12 in het complex (cyanocobalamine) neurotoxisch zou zijn. Dus na een week gestopt ook om uitslagen niet te beïnvloeden.
Goed dat je dit nog noemt! En hier zit nu juist het addertje onder het gras c.q. het probleem. Het gebruik van een B complex waar B12 in zit zorgt er voor dat dat een enorm vals verhoogde B12 serum waarde geeft (lees deze informatie goed; Bron
https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/ ) en de uitslag dan onbetrouwbaar is. En de huisarts of medisch specialist die dat vaak niet weet noemt dan dat de uitslag 'uitmuntend'/'goed' is maar dat dus niet is.
Na het stoppen van het gebruik van een B complex waar B12 in zit moet er een lange periode van minimaal 4-6 maanden (of als het hoog gedoseerd was moet er langer tot 1 jaar) worden gewacht voordat er weer B12 bloedonderzoek kan worden gedaan.
Het betekent dat jouw B12 serum waarde van 390 een vals verhoogde waarde is. En dat de waarde in werkelijkheid veel lager zou zijn. En dat betekent dat er sprake kan zijn van een B12 tekort. Dat moet behandeld worden met Hydroxocobalamine B12 injecties (van Takeda; Bron
https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471) waarbij met de naaldlengte 40mm moet worden geïnjecteerd. Vaak wordt er met te korte naalden geïnjecteerd en dan ontstaat er
onderbehandeling met alle gevolgen van dien.
Informatie -
CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron
https://www.cbg-meb.nl/ De
bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron
https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..
..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..
..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..
Informatie -
Farmacotherapeutisch Kompas (
hét naslagwerk van (huis)artsen!) - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:
Bij duidelijke neurologische afwijkingenVolwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week
gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden,
tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.
Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.
Dutchie schreef:Daarnaast, wat naar dat er bij jou sprake is van Lyme en B12 tekort, maar wat goed dat je je er zo in verdiept en mee bezig bent!
Door schade en schande heb ik veel bijgeleerd. En ik heb geleerd om zelf ook aan het roer voor wat betreft mijn gezondheid&ziekte te leren staan dankzij een goede internist. Het is een erg lange zoektocht van jaren geweest. Maar uiteindelijk ben ik de juiste internisten tegen gekomen die mij erg goed hebben geholpen en waarvan ik veel heb kunnen leren.
En in Lyme-land wordt er helaas (door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties) veel onjuiste informatie (o.a. over kostbare (experimentele) en
niet-gevalideerde testen van
commerciële laboratoria, kostbare (experimentele) behandelingen, kostbare holistische/alternatieve behandelingen en testen, etc.) gegeven.
En dit was voor mij een
Wake-up call: als geteste patiënt bij
voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)
heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds
'not-amused' dat de
cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.
Deze testen zijn
na validatie onderzoek (
Victory validatie onderzoek wetenschappelijk onderzoek van het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en
Resultaten; Bron
https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis )
onbetrouwbaar gebleken. En toch wordt er geen afstand genomen van deze testen en worden de testen zelfs nog steeds aangeraden; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/ en wordt er twijfel gezaaid en onduidelijkheid gegeven; Bron
https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/Veel mensen-(nieuwe) patiënten zijn en worden tot op heden(!) daarmee
misleid en raken
gedupeerd!
De
gevolgen voor de (
geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
Ik had nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord en toen ik er op een gegeven moment informatie over las was de schrik en de bezorgdheid groot. Want in het verleden was ik vaak gebeten door
teken en
nimfen en had ik
ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en
rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb
herinfecties (nieuwe nimfen beten) met
EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was
jaren te laat met alle gevolgen van dien!
Ik loop niet achter de massa aan (..er wordt door sommigen achter zogenoemde
'Lyme-helden' aan gelopen die dat na
verificatie helemaal niet zijn..) en heb een gezond kritische kijk op zaken (daar maak je vaak geen vrienden mee in Lyme patiëntenland..) en heb mijzelf leren te verdiepen in allerlei informatie.
En door goed te leren lezen
(vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties en het boekje
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een
gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf ), door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren
verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren en probeer ik andere (nieuwe) Lyme patiënten te helpen en of te waarschuwen.
Persoonlijk heb ik het leren accepteren dat ik niet meer beter kan worden en mijn leven daarop leren aan te passen. En met het aangeleerde
pacing (is het verdelen van activiteiten om energie te besparen en de grenzen te blijven bewaken. Dat is noodzakelijk want de batterij is vaak 50% of minder vol.) lukt dat best goed. Het leven is te kort en te waardevol om in boosheid, frustratie, verdriet of een negatieve spiraal te blijven hangen. De B12 deficiëntie (een ernstige ziekte) is in mijn geval het gevolg van een absorptie-/opname probleem (het lichaam kan geen B12 opnemen uit voedsel) en moet ik levenslang injecteren. Ook andere ziekten (ook de ziekte van Lyme) vreten B12 door
oxidatieve stress en kan er daardoor een B12 tekort ontstaan. Dit artikel beschrijft dat goed; Bron
https://b12-institute.nl/vb12-medz-27102017/