Welkom bij het Lymeforum

Hallo allemaal,

Ik heb een beetje zitten snuffelen op het forum en weet niet zo goed of het ook de bedoeling is om deze vraag hier neer te leggen... Maar ik neem de vrijheid toch maar even mijn verhaal te doen. Ik ben namelijk erg benieuwd naar de verhalen van anderen en of mensen het herkennen. Als dit niet de bedoeling is, zeg het maar, dan haal ik mijn verhaal weer weg.

Het is begonnen met een hernia links onderin mijn rug, met uitstraling naar mijn been. Hiervoor kreeg ik fysio en ging de goede kant op. Na een aantal weken kreeg ik een doof gevoel en krachtverlies in mijn rechterbeen en -arm. Voor de zekerheid toch maar naar de huisarts. Om een lang verhaal kort te maken: doorgestuurd naar de neuroloog omdat het volgens de huisarts niet bij de hernia paste. Vraag was onderzoek naar MS en eventueel Lyme. MRI scan van de hersenen gemaakt, hier kwam niets uit. Daarom nu bloedonderzoek gedaan, uitslag nog niet bekend. In een tijdsbestek van 4 weken zijn de klachten behoorlijk toegenomen en bestaat dit pakket nu uit:
- Doof gevoel, krachtverlies (volgens neuroloog niet aantoonbaar, maar ik kan soms nog geen pen fatsoenlijk vasthouden en bij de huisarts kreeg ik mijn rechterbeen niet omhoog), tintelingen, spierkrampen in rechterbeen en -arm, de laatste dagen tot aan de rechterkant van mijn gezicht. In het begin het gevoel gehad dat ik op wolken loop, anders kan ik het niet uitleggen. Gevoel van een band mijn been, of een bepaalde plek, zoals knie of enkel.
- Ontzettend vermoeid en een belabberde conditie (terwijl deze heel goed was, sportte voor de hernia 3-5 keer in de week, was topfit, energie zat)
- Draaierig, dit wordt met de dag erger
- Sinds 3 dagen pijn in mijn rechterarm
- Sinds 2 dagen fasciculatie aan de achterkant van mijn rechterbovenbeen

De neuroloog zei dat als er uit het bloedonderzoek kwam dat ik antistoffen heb, er dus geen sprake meer is van een actieve Lyme en dat deze ziekte daarmee uitgesloten is. Inmiddels heb ik hier en daar gelezen dat dit discutabel is. Ik ben overigens bij mijn weten nooit gebeten, geen rode vlek gehad oid. Maar goed, dat zegt nog niets weet ik.

Ben benieuwd naar jullie reacties... Wil ook graag weten of wat er zou moeten plaatsvinden voor gedegen onderzoek, wat voor soort testen en dergelijke.

Theemeisje schreef:Ik heb een beetje zitten snuffelen op het forum en weet niet zo goed of het ook de bedoeling is om deze vraag hier neer te leggen... Maar ik neem de vrijheid toch maar even mijn verhaal te doen. Ik ben namelijk erg benieuwd naar de verhalen van anderen en of mensen het herkennen. Als dit niet de bedoeling is, zeg het maar, dan haal ik mijn verhaal weer weg.

Beste Theemeisje, welkom op het lymeforum! We zijn blij met leden die hun verhaal doen, vragen stellen, rondsnuffelen, ervaringen uitwisselen en relevante informatie delen. En zo te lezen heb je ook van te voren al wat kennis over de ziekte opgedaan. Het bericht wat je hier geplaatst hebt valt helemaal binnen de bedoelingen van dit forum.

Hoi en welkom hier. Je klachten zijn wel heel herkenbaar hoor, maar dat hoeft nog ik te zeggen. Is er al eens op b12 geprikt? De klachten die je benoemt kunnen door lyme komen, maar ook door een B12 tekort. Het feit dat je neuroloog zegt dat als er anti stoffen worden aangetroffen dat het dan geen lyme is, is een logica die werkelijk kant nog wal slaat. Dus, of je neuroloog dekt zich bij voorbaat al in omdat hij geen zin heeft om lyme te behandelen door de complexiteit van de ziekte, of je hebt een van de nitwits getroffen op het gebied van Lyme. In beide gevallen zou ik zeggen, zoek dan heel snel naar een andere arts! Helaas kom je dit soort verhalen te vaak tegen. Ik hoop in elk geval dat er snel meer duidelijkheid voor je komt en vraag om de testresultaten zwart op wit te krijgen, ongeacht wat de arts zegt over de uitslag, positief of negatief.

Heb je meer info over welke test er gedaan is ? En de waarden ?
Je hebt bij een elisa test igg en igm waarden,ene toont doorgemaakte infectie aan de ander dat je nog lyme hebt,idd zeer discutabel !!! Niet iedereen maakt nog antistoffen aan en groot deel blijft ziek...
Je klachten kunnen bij lyme horen maar sluit andere oorzaken ook niet uit

Hoi Theemeisje,
Ik ben ook net nieuw hier met een dergelijke vraag.
Wat jouw geval betreft moet ik denken aan Chiari Malformatie en/of Syringomyelia. Een ander, misschien wat ver gezocht idee is Ziekte van Wilson.
Chiari patienten hebben meestal last van hoofdpijn, maar dat is niet altijd het geval. Symptomen kunnen soms verergeren door veel niesen of hoesten als je verkouden bent.
Je hebt al een MRI, misschien is daar iets op te zien als de schedelbasis ook in beeld is. Chiari komt meer voor dan men vroeger dacht en neurologen zien vaak alleen waar ze specifiek naar zoeken. Als patient kun je de MRI beelden opvragen op CD, om het zelf te bekijken of voor een second opinion.
Groeten,
Joost.

@Joost: Heb de ziektebeelden die je noemt bekeken, maar ik denk dat er dan iets op de MRI te zien moet zijn geweest. Er waren geen bijzonderheden. Er is ook bloedonderzoek gedaan naar mijn leverwaarden, dat was in orde, dus denk dat Wilson daarmee is uitgesloten. Chiari, ik zal het in gedachten houden, als er uit het Lyme-onderzoek niets komt.

@troptard: Op het formulier stond onderzoek naar: IGG/M/A
De uitslag wacht ik nog af.

@joos06: B12 is getest, geen tekorten. Ik zal vragen om de uitslagen op papier te krijgen, bedankt voor de tip!

Hallo theemeisje,

Vele lymepatiënten herinneren zich geen tekenbeet en niet iedereen heeft de kenmerkende rode ring.

Hernia kan ook een uiting zijn van lyme maar de meeste hernia's vinden hun oorsprong uiteraard niet in lyme. Uitstralende pijn vanuit de rug kan inderdaad van een hernia zijn. Hernia's zijn bijna altijd op MRI te zien. Ben je geopereerd aan de hernia ?

Het gevoel op wolken te lopen komt bij meerdere lymepatiënten voor en klachten aan één lichaamszijde is zelfs een typisch kenmerk. (komt ook nog bij andere ziekten voor). Pijn in een lidmaat is ook een typische lymeklacht.
Maar als het de laatste 4 weken verergerd is en je zou lyme hebben, dan zou je in de winter gestoken zijn en dat is wat vreemd .

Bij MS is een MRI van de hersenen meestal positief : er is dan "plaque" te zien. Bij lyme is het eerder omgekeerd: meestal is er niets te zien op een MRI van de hersenen.

Hopelijk komt er wat duidelijkheid na de bloeduitslag.

Dag Paperwhite,

Ik ben niet geopereerd aan de hernia, dat gebeurt tegenwoordig nog maar zelden. De hernia herstelde zich goed, terwijl deze andere klachten aan de rechterkant alleen maar erger werden. Vandaar dat de neuroloog uitsloot dat het te maken had met de hernia. Dit is overigens de tweede hernia die ik heb, in 2013 zat het rechts.

Waarom denk je dat ik in de winter gestoken moet zijn? Ik volg je redenatie niet helemaal...

Volgens bloedonderzoek is het geen Lyme. Ik heb de uitslagen aangevraagd om te zien welke testen zijn gedaan. Ik ga nog even kijken of ik misschien bij een lab in Duitsland of België uitgebreider onderzoek laat doen.

Hallo theemeisje,

Misschien een misverstand. Je schreef: de laatste 4 wekenhad ik een verergering en ik had daaruit opgemaakt dat je nog maar pas gestoken was.

Goed dat je de hernia niet hebt laten opereren : dat is toch steeds risico. Het hangt er van af bij welke neurochirurg je gaat of er al dan niet geopereerd wordt.

Een minderheid van de lymepatiënten krijgt problemen aan de wervelzuil: hernia's, verdwijnen van de tussenwervelschijven, spinaalstenose. Ook het lumbosacraal radiculair syndroom. Dat laatste stond zelfs in de oude CBO, alleen blijkt in de praktijk geen enkele arts hiervan op de hoogte. Je moet het maar eens lezen. Een hernia wordt niet gauw aanvaard als uiting van lyme maar stenose wel.

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndroom-lrs

Er zijn erg weinig publicaties over deze lymesymtomen, maar ik heb toch al aardig wat personen ontmoet met deze klachten.

Als je toch lyme zou hebben en je hebt lyme aan de wervelzuil, moet je oppassen voor het middel ceftriaxon. Dat bevordert de cystevorming en enkele patiënten ondergingen operaties na het gebruik van dit middel. Ik zal eens zoeken of ik nog een artikeltje voor jou vindt.

Hallo theemeisje,

Hieronder nog wat informatie.

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndroom-lrs
http://www.schattenblick.de/infopool/me ... um194.html
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... =30#p44148