Welkom bij het Lymeforum

Naar ik vermoed voor ieder een bekend verschijnsel; moeheid, intense moeheid..
Hoe gaan jullie daarmee om?

Momenteel gaat het niet zo lekker met mij. Veel last van tintelingen en een doof gevoel in mijn onderbenen en met name mijn linkerarm en mijn hoofd wil niet.
Het oorsuizen is behoorlijk de laatste weken en eigenlijk dagelijks voel ik me met regelmaat wezenloos; kan woorden niet vinden en bij momenten is het net alsof mijn harde schijf volledig is gechrast.

Dus moe...ik ben echt doodmoe..
Maar goed, na bijna anderhalf jaar thuis ben ik nu met een reintegratiebureau aan het bekijken wat mogelijk is en voor bv volgende week heb ik elke dag een aantal uur werk staan.
Ik doe het braaf, maar merk dat ik me wel afvraag of ik het voor mezelf wel goed doe.
Moet ik niet luisteren naar mijn lijf?

Ik ben erg benieuwd hoe jullie omgaan met dit soort dingen..waar ligt jouw grens?
Hoe ver ga je en wanneer zeg je nee?
En hoe breng je de ernst van je klachten over?

Groet Eline

Nou daar raak je een gevoelig puntje....
Ik ben zo langzamerhand mijn hele sociale leven kwijt door de lyme en de vermoeidheid.
Met het verschil met jou dat ik niet meer hoef te werken. Daarom lijkt het me voor jullie jonge mensen vele malen ingewikkelder.
Wachten op de grote crash wanneer je echt compleet instort? Vooral is het moeilijk je ziekte te aanvaarden omdat de ziekte van Lyme niet wordt erkend door de medici. Dat maakt het extra wrang.
Maar als je het woord LYME laat voor wat het is, en je geeft het een andere naam zoals ME of een burn-out dan wordt het misschien wél begrepen?

Ik kan nu maar weinig stress aan en lig nu veel op de bank. Ik heb gemerkt dat ik nu in deze periode maar zo'n 2 uurtjes op een hele dag energie heb.
Daar moet ik het mee doen. Mijn energie verdelen.
Dit blijf ik nu maar doen om mezelf te sparen. Ik heb al telang op mijn tenen gelopen door onbegrip van de buitenwereld, maar ook omdat ik niet wilde toegeven, omdat je helaas aan de buitenkant niet kan zien dat je ziek en uitgeput bent. Tenminste...als je pech hebt!
Want tekent je gezicht door vermoeidheid, dan mag je van geluk spreken....ja, dat klinkt raar maar dan zien ze het tenminste aan je, en hoef je jezelf niet te verdedigen dat je niet kunt zoals je zou willen.
Ik geef dus nu toe aan mijn vermoeidheid, het heeft me 5 jaar gekost eer ik dus eindelijk zelf ook erkende dat ik ziek was! Ik dacht n.l altijd: "Oh ik wordt wel beter als ik maar dit of dat slik." Ja een mens kan net zoveel aan als de kruik die ineens toch barsten gaat vertonen. Die barsten merk ik nu en ik denk ineens: "wat ben ik toch stom geweest, ik heb mezelf enorm tekort gedaan en waarvoor? Omdat een ander mij niet wilde geloven?" Te triest voor woorden eigenlijk dat je eerst je ziekte moet zien te bewijzen! Wie weet nu wat Lyme écht inhoud? Vraag het maar aan een leek en ze weten er geen antwoord op.

Ik kies nu voor mijn eigen gezondheid, ja luister naar je lichaam Eline, dat is ook mijn onderschrift. Voordat je lichaam helemaal stagneert. Maar een grens bepalen is erg moeilijk omdat je in je hoofd gewoon alles nog wilt.
Misschien dat een ander nog een tip heeft? Want aan mij heb je niet zoveel, omdat ik gewoon mijn eigen tijd kan indelen en ik al wat ouder ben.

Daisy

Hoi Eline,

Die afschuwelijke vermoeidheid is voor mij ook het ergste.
Ik werk inmiddels ook niet meer, ik kan het gewoon niet meer. Een aantal jaren geleden heb ik het nog weer geprobeerd, een paar uurtjes per dag, en ik heb me na een paar weken huilend ziek gemeld, totaal op.

Wat je eraan zou moeten doen? Gezond eten, maar dat doe je misschien al. Weinig suiker, geen koffie.
En verder kun je alleen maar naar je lichaam luisteren en eraan toegeven!!
Het klinkt als een dooddoener, maar als je bij Lyme over je grenzen gaat heb je jezelf ermee en word je nog veel beroerder.

Ik merk precies wanneer ik over mijn grenzen ga, dan krijg ik last van mijn ogen. Dan voelt het alsof er een lading zand in zit en dan moet ik echt stoppen.
Nu heb ik al erg weinig energie, als ik een half uurtje of een uurtje iets doe is het vaak alweer genoeg geweest, en soms kan ik helemaal niets.

Dus ik zou je willen zeggen: het is heel belangrijk om toe te geven aan deze ziekte want rust is eigenlijk het allerbelangrijkste!
Voor de woorden waar je niet op kunt komen ( heb ik ook last van) zou je vitamine B12 kunnen slikken. Gewoon van die zuigtabletjes.

Groetjes en sterkte!
Elly.

Elinemo schreef:Het oorsuizen is behoorlijk de laatste weken en eigenlijk dagelijks voel ik me met regelmaat wezenloos; kan woorden niet vinden en bij momenten is het net alsof mijn harde schijf volledig is gechrast.

Ik heb maar matig last van vermoeidheid, de laatste 2 jaar meer. Aanvankelijk was ik niet moe maar ja ik heb mij gedurende 1 jaar niet kunnen bewegen. Ik kon dus niets en deed dus ook niets. Ik heb maanden alleen maar boterhammen gegeten. Poetsen deed de poetsvrouw, de tuin was een jungle . Boodschappen deed een vriend. Dan ben je natuurlijk niet moe.
De vermoeidheid begint abrupt en dan ben ik kregelig. Mijn vriend moet er nu om lachen: als de avond valt, ben je een lastig wicht zegt hij." Ga maar slapen dan."
Overdag moet ik regelmatig zitten , ik heb daar de drang voor, altijd moet ik tussen het werken zitten.

Sinds enkele weken heb ik 's avonds aan één oor oorsuizen alsof er telkens een stoomschip passeert: om knettergek te worden.

Dank voor de reacties! Vit B 12 gebruik ik inderdaad.
Ik vind het erg lastig. Zo moe als ik me de laatste weken voel, dat ken ik niet.
Wel vermoeidheid na bv 3 uurtjes bezig te zijn geweest maar bv opstaan lukte me altijd wel.
Niet dat ik me uitgerust voelde, maar er was genoeg om op te staan en de dag te beginnen.
Nu voel ik me echt compleet leeg, op en krachteloos.
Gister voor het eerst in 20 jaar honden gewoon na 6 uur in de avond niet meer uitgelaten, want ik kon het gewoon niet meer.
Ben half aangekleed half op bed en half op de hocker van de hond naast het bed in slaap gesukkeld.
Ik moet maandag weer wat uurtjes werken en ik hoop dat het me gaat lukken.

Het is lastig; iedereen is wel eens moe en daar verzet je je tegen of je zet je er overheen.
Maar nu voelt het alsof dat niet goed lukt.
Al zet ik mezelf in beweging, het voelt nog steeds als lood.
Ik vind het aardig ingewikkeld om inderdaad te luisteren naar mijn lijf.
Maar goed, de boodschap hier is helder en ik weet het eigenlijk ook.
Ik ben alleen en ik moet als eerste voor mezelf en mijn eten ect kunnen zorgen voordat energie naar bv werk gaat.

Dat gevoel ken ik zeker wel. Toen ik de diagnose nog niet had, moest ik nog gewoon 20 uur werken. Dat was echt een crime, en als ik thuis kwam had ik totaal geen energie meer over om j op voor mijn dochter en mezelf te zorgen. Toen ik de diagnose bevestigd kreeg, heb ik me dan ook meteen ziek gemeld, was helemaal op. Na aanvang van de ab, werd het helaas nog erger. Kon niet eens meer mijn haren wassen onder de douche, was te vermoeiend. Ook mijn dochter naar school brengen ging niet meer. Nu zitten we daarom tijdelijk bij mijn ouders in huis. Ik ben nu flink geminderd in dosering en nu gaat het gelukkig weer iets beter.

Als je alleen bent, is alles toch nog een pak gecompliceerder. Als je dan ook nog voor kinderen moet zorgen is het helemaal ondoenbaar. Ziek zijn brengt ook nog heel wat sociale handicaps mee. We leven helaas niet meer in een tijd waar mensen voor elkaar zorgen..

paperwhite schreef:Als je alleen bent, is alles toch nog een pak gecompliceerder. Als je dan ook nog voor kinderen moet zorgen is het helemaal ondoenbaar. Ziek zijn brengt ook nog heel wat sociale handicaps mee. We leven helaas niet meer in een tijd waar mensen voor elkaar zorgen..

Ben ook op mezelf aangewezen,klopt als een bus en idd hoedje af voor alleenstaanden met kinderen ! Zelf raak ik met moete om boodschappen en de was en de plas rond,komt de papierwinkel bovenop en doe je dan eens iets leuk voel je je gelijk schuldig dat je de energie verspild om prioritaire dingen te doen ...
Ik moet telkens doorgaan tot mijn lichaam volledig weigert en dan kan je niks anders dan geradbraakt en rillend en trillend naar het plafond staren en stressen van ik moest nog dit of dat of heb niks te eten in huis
Maar ergens zijn wij alleenstaande lymers niet alleen

paperwhite schreef:Als je alleen bent, is alles toch nog een pak gecompliceerder. Als je dan ook nog voor kinderen moet zorgen is het helemaal ondoenbaar. Ziek zijn brengt ook nog heel wat sociale handicaps mee. We leven helaas niet meer in een tijd waar mensen voor elkaar zorgen..

Gelukkig heb ik nog wel mensen om me heen die altijd klaar staan, maar je wil ook niet altijd van anderen afhankelijk zijn. En toch ben ik dankbaar dat ik die mensen wel om me heen heb.

Veel van de vermoeidheidsklachten die komen kijken bij bacteriële infecties (en virale en schimmelinfecties ) hebben deels te maken met aantasting van je mitochondriën in je cellen. Bij Chronisch Vermoeiheidssyndroom is deze mitochondrium disfunctie nog het meest voornaam aanwezig.

ATP oftewel, Adenosinetrifosfaat (Adenosine triphosphate) en Adenosine spelen hier een erg belangrijke rol in. Heeft iemand ervaring met supplementatie met ATP?