Welkom bij het Lymeforum

Goedemiddag mijn naam is Jessica en ik ben op dit forum om informatie in te winnen of mijn dochter misschien de ziekte van Lyme heeft.
Mijn dochter is 12 jaar en we lopen nu al 2 mnd te dokteren.

Op 30 dec zijn we snachts naar de huisartsenpost geweest omdat ze van het ene op het andere moment vreselijke buikpijn kreeg. Ze kon er nauwelijks van lopen moest overgeven en had verhoging.
De arts van de HAP dacht aan een beginnende blindedarmontsteking en stuurde ons naar huis om het aan te kijken en zo nodig te bellen. Ze kreeg flinke pijnstillers mee en is uiteindelijk in slaap gevallen.
Sindsdien is het niet meer zo hevig geweest als toen maar het gaat niet goed met haar.

We lopen nu dan wel bij een kinderarts.
Ze heeft elke dag vage buikpijn, vooral rechts onderin, soms heviger, ze is extreem moe, vaak misselijk en een wisselende temp van 37,5-37,9 graden. Pijnlijke vingergewrichten en soms last van haar knieën.

Ze dachten eerst aan een chronische blindedarm maar uit bloedonderzoek en echo kwam dat niet naar voren. Ook is ze inmiddels getest op crohn, colitis, Pfeiffer, coeliakie, parasieten.

Er komt niets uit. We hebben nu een verwijzing om mee te doen aan een programma door een psycholoog voor kinderen met medisch onverklaarbare aandoeningen. Om haar weer op de rit te helpen.

Ik heb aan de huisarts later gevraagd of het niet de ziekte van Lyme zou kunnen zijn. Door onze huisdieren komen we weleens in aanraking met teken. We zijn in Frankrijk geweest, boswandelingen ed. En in ern vakantiehuisje juni vorig jaar op de Veluwe vond ik ze zelfs op de vloer.
De huisarts zegt dat je bij Lyme geen buikpijn hebt. Vandaar ook niet nodig om te testen.
Excuses voor dit lange bericht maar we zijn inmiddels een beetje radeloos.
Wie heeft er adviezen, tips of ervaringen?
Alvast erg bedankt!

.

Hallo Lola,

Erg bedankt! Ga ik zeker doen!

Groetjes Jessica

Jessica schreef:De huisarts zegt dat je bij Lyme geen buikpijn hebt

Om mezelf als voorbeeld te geven:
ik heb dus wel enorme buikpijnen gehad, dit was wel gerelateerd aan mijn tekenbeet met besmetting.

De huisarts kan niet zeggen dat wanneer je buikpijn hebt, dat je dan geen lyme zou kunnen hebben, terwijl alle andere klachten die ik zo lees uit je verhaal wel duidelijk lymeklachten zijn.

Eerlijk gezegd zou ik toch nog meer erop aan dringen voor een Elisa en Western Blot de arts mag je dat gewoon niet onthouden, je zou een klacht kunnen indienen mocht hij/zij toch blijven zeggen dat je dochter niet getest mag worden.
Want je moet de testen sowieso zelf betalen, dus waar heeft je huisarts het over!
Elisa kost ongeveer 40 euro en Western blot dacht ik ongeveer 80 euro, allemaal door jezelf te betalen.
Blijft het desondanks toch lastig om een test te kunnen krijgen, zou ik voor alle zekerheid naar Pro Health, Weert of Ausburg of Berlijn gaan om meer zekerheid te krijgen over de klachten van je dochter.
Psychische klachten ontstaan ook door lyme, daar kan een psycholoog voor kinderen niets aan veranderen, mocht ze lyme hebben.

Sterkte.

Hallo sproetje,

Dankjewel voor jouw ervaring en advies!
Wij hebben hier nooit eerder mee te msken gehad. En misschien heeft mijn
dochter niet de ziekte van Lyme maar omdat inmiddels bijna alles uitgesloten
is en het echt niet goed gaat met mijn dochter ga je toch verder zoeken.
Meerdere mensen vroegen ons of ze op Lyme getest is.
Vandaar weer terug naar de huisarts met deze vraag.

Bedankt voor je reactie!
Hoe gaat het nu met jou verder?

Hallo Jessica,

Mijn dochter begon in 2005 met buikpijn, verhoging en misselijkheid. Elisa test (zeer onbetrouwbaar) was telkens negatief, het kind werd steeds zieker. Lag één jaar lang in een donkere kamer, kon geen licht en geluid meer verdragen. Volgens de kinderarts, moest ze nodig naar de kinderpsycholoog. In 2012 op eigen kosten een LTT in Duitsland gedaan en ja hoor deze was positief.

Helaas ze zijn niet deskundig genoeg om te kunnen beoordelen welke klachten door lyme veroorzaakt worden!!

Hallo Maddy,

Dankjewel voor je reactie!
Waar in Duitsland heb je dat laten doen? En is zo'n LTT betrouwbaar?
Ik lees van alles over allerlei testen maar ze schijnen niet erg betrouwbaar te zijn.
Ik heb gelezen dat er ook in Nederland enkele Lyme centra's zijn.
Heeft iemand daar ervaring mee?
Ik zie door de bomen het bos niet echt meer.

Ik stuur je een PB.

Bij mij was de LTT bij beiden kids negatief maar volgens onze specialist kan dit ook betekenen dat de Borrelia niet actief is en betekent dus niet dat ze het niet zouden kunnen hebben.

Mawje kunt drager zijn en geen klachtdn hebben of wel klachten maar nog lang niet ziek genoeg. In de loop van de tijd kan dig veranderen en kan een LTT weer wel positief uitslaan.

Vaak is Lyme de druppel en meerderd Lymies hebben niet alleen Lyme maar ook Streptokokken of Herpes virussen of anderd ernstige ziektes die de Borrelia in slaapstand kunnen houden tot het immuunsysteem te overbelast is en uiteindelijk wel actief wordt.

HA'en vinden steeds vaker Lyme een modeziekte en de Elisa is idd zeer onbetrouwbaar zoals Maddy ook aangeeft. Betere en sensitievere testen zouden moeten kunnen aantonen of je dochter toch misschien Lyme en/of co infecties heeft.

Ik ben ook nog lang niet klaar met mijn kids. Klagen ook veel over hoofdpijn, buikpijn, oorpijn, misselijkheid ed.

De specialist waar ik bij ben is wel iemand die verder blijft zoeken. En dat is ook erg belangrijk voor terugkoppeling naar bijvoorbeeld school e.d.

sterkte!

Ik zie dat het weer drama is met mijn spelling.