Welkom bij het Lymeforum

Luuk, 14 jaar

Hallo mensen

De klachten zijn bij mij ongeveer 4 maanden geleden begonnen. Het begon met een periode van ongeveer twee weken waarin ik snel last had van mijn armen(als een soort spierpijn). Ik drumde toen ongeveer elke dag en deed ook veel aan sport (+- 3 keer in de week). Na een tijdje begon ik ook wel echt last te krijgen van een slap gevoel in mijn armen. In deze hele beginperiode had ik ook soms wel heel licht last van andere kleine problemen, zoals veel slijm in m'n keel(vaak na eten, maar ook gewoon op willekeurige momenten) opgezwollen klieren, koude handen en gevoelige oren.
Na een tijdje begon ik ook last te krijgen van slappe benen. Toen ben ik naar de fysio toe gegaan en die zei dat het gewoon een beetje vast zat. Dit vond ik al wel erg vaag, maar ik ging er maar gewoon in mee.

Na een tijdje had ik soms het gevoel alsof het weer beter ging(vaak in het weekend), maar dan kwam het slappe gevoel na een tijdje toch gewoon weer terug. Ik was toen ook vaak heel moe.

Ik moet bij dit alles wel even bij zeggen dat ik wel een beetje een hypochonder ben en ging daarom al snel van alles googlen(een van de stomste dingen die je op dit soort momenten kunt doen). Ik kwam dan ook al snel uit op de ziekte van Pfeiffer.
We hebben toen een test op Pfeiffer laten doen. Hier kwam uit dat ik nietde ziekte van Pfeiffer had, maar dat er wel antistoffen in mijn bloed aanwezig waren. Ik bedacht me dat ik ongeveer een maand voordat de klachten begonnen 5-7 dagen ziek ben geweest met veel hoesten en keelpijn, dus dat dit dan wel een soort nasleep zou zijn.

Nu blijf ik het toch een beetje eng vinden omdat mijn klachten niet echt minder worden en ik het gevoel heb alsof er heel langzaam toch altijd weer een soort vage klachten bij komen. Soms gaan ze dan ook weer weg, en komen ze later weer terug.

Een kennis van ons heeft ook de ziekte van Lyme gehad en mijn vader kwam met het idee om hem een keertje te bellen. We hebben dit toen gedaan en hij zei dat hij mijn klachten wel herkende. We hebben toen een test bij de dokter aangevraagd op de ziekte van Lyme. Eerst wilde hij dit niet doen maar na een gesprek hebben we hem toch zo ver gekregen. Hij doet dit nu meer met idee van "om het uit zijn hoofd te krijgen".

Ik zou eigenlijk vandaag mijn uitslag op de test krijgen maar dat is nu weer verzet naar overmorgen.
Het gaat allemaal zo langzaam en ik heb het idee dat we maar niet verder komen. Want ik lees op heel veel plekken dat deze test uiteindelijk helemaal niet zo accuraat is.

Mijn klachten zijn op het moment:
-slap gevoel in armen en benen
-droge ogen (soms ook wel een beetje wazig zien)
-soms het gevoel alsof eten blijft steken
-prop in de keel/veel slijm in mijn keel(vooral na het eten van bepaalde dingen zoals chocola en zuivelproducten)
-benauwdheid/kortademigheid(niet de hele tijd even erg)
-druk/steek op de borst(vooral bij het hart)
-woorden door elkaar halen en soms problemen met dingen opschrijven(waarbij ik letters door elkaar haal)
-licht in mijn hoofd zijn/het gevoel hebben alsof ik er niet helemaal bij ben
-concentratieproblemen
-soms wat buikpijn
-spiertrekkingen op bepaalde plekken(gezicht, benen, armen, maar ook bij mijn maag)
-pijn in mijn armen en vooral in de vingers(zenuwpijnen???)
-hoofdpijn
-last van kaakspieren
-pijnlijke/stijve rug en nek (hoor het ook wel kraken)
-angst
-stemmingswisselingen
-snel geïrriteerd


Veel symptomen heb je ook bij me/cvs en aangezien dit ook wel met de ziekte van Pfeiffer te maken zou kunnen hebben is dit ook zeker een mogelijkheid.

Ik ben iets minder dan twee jaar geleden wel een keer door een teek gebeten, maar ik weet niet of dit hiermee te maken kan hebben. Ik ben wel een echt buitenmens. Ik ga vaak competenties met familie en ben dan hele vakanties buiten.

Misschien nog handig: toen ik werd getest op Pfeiffer, zijn ook andere dingen getest zoals: de schildklier en vitamines in mijn bloed. Dit was allemaal uitstekend

Nouja, dit was tot nu toe mijn verhaal.
Op dit moment kan ik nog wel naar school gaan en soms nog wat dingen daar omheen. Maar ik ben niet de oude en ik ben ook z bang dat het alleen maar erger wordt.

Wat denken jullie hierover?

Groetjes, luuk

Was nog wat vergeten bij de symptomen:
-piep in het oor
-soms felle steken in oren

+pijn in gewrichten

@Luuk,

Luuk101 schreef:Veel symptomen heb je ook bij me/cvs en aangezien dit ook wel met de ziekte van Pfeiffer te maken zou kunnen hebben is dit ook zeker een mogelijkheid.

Ik ben iets minder dan twee jaar geleden wel een keer door een teek gebeten, maar ik weet niet of dit hiermee te maken kan hebben. Ik ben wel een echt buitenmens. Ik ga vaak competenties met familie en ben dan hele vakanties buiten.

Misschien nog handig: toen ik werd getest op Pfeiffer, zijn ook andere dingen getest zoals: de schildklier en vitamines in mijn bloed. Dit was allemaal uitstekend

De test die via de huisarts(?) is gedaan zal waarschijnlijk een elisa test zijn en is een onbetrouwbare test http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

De klachten die je hebt kunnen zeker met een tekenbeet van 2 jaar geleden te maken hebben en de ziekte van Lyme zijn.

Als men besmet raakt, kan men weken tot maanden na de besmetting griepachtige klachten krijgen, maar dat kan ook uit blijven.
Maanden tot jaren later kan men zeer diverse klachten krijgen

http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Pfeiffer is niet een bevestiging dat het 100% zeker om de ziekte me/cvs zou gaan. Laat je aub niet automatisch in een diagnose me/cvs sturen door de huisarts internist of medisch specialist.
Met een diagnose me/cvs kun je niet zo veel eigenlijk niets. Vaak wordt me/cvs door artsen als een psychische ziekte gezien en word je naar een traject met cognitieve gedragstherapie en sporten gestuurd als bv Solk traject http://www.gripopklachten.nl/behandelin ... patienten/ , http://www.gripopklachten.nl/waar-vind- ... -voor-cvs/
Als de huisarts je een hypochonder vindt zal die ook aan solk kunnen denken http://www.gripopklachten.nl/informatie ... handelaar/

Ik weet niet hoe je financieel zit en of je ander Lyme onderzoek kunt laten doen. Dat wordt vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar en moet je(ouders) zelf betalen.

@roxy

Hoi Roxy
Bedankt voor je reactie.
ik zal het hier na de uitslag nog een keer met m'n ouders over hebben. Ik vind het ook moeilijk omdat mijn ouders zo iets hebben van "maak het niet te groot". Terwijl ik juist het idee heb dat dat precies is wat we nu zouden moeten doen om aandacht van de arts te krijgen. Wat jij zegt (om het onderzoek zelf te laten doen)klinkt ook als een optie. Weet jij misschien waar je dit zou kunnen doen.

Ik heb nog een andere vraag:
Als het zo zou zijn dat ik al een tijd lang de ziekte van Lyme heb, kunnen de klachten dan nu oplaaien doordat ik een ziekte zoals de ziekte van Pfeiffer heb gehad?

Ik verheug me op je reactie

Groet, Luuk

Hoi Luuk,

Om te beginnen kan ik zeggen dat ik je klachten maar al te goed herken.
Ook dat de klachten soms weg zijn en dan ineens weer opduiken, dat hoor je veel bij lymeklachten.
De schildklier test die je bij de huisarts krijgt aangeboden is een algemene schildklier test en zegt niets over het goed functioneren van de schildklier.
Daarvoor zijn betere testen beschikbaar, meer uitgebreidere testen.
Dat is n.l. vaak het probleem, dat er niet genoeg specifiek getest wordt voor lyme.

Je zegt dat je 2 jaar geleden door een teek bent gebeten?
Je hoeft niet altijd een EM te ontwikkelen om toch besmet te raken met de bacterie.

Zelf ben ik gediagnosticeerd middels tekenbeet met EM in 2009
pas eind 2012 werd ik echt ernstig ziek.

En wat de test betreft: de Elisa test, maar ook de western blot zijn de meest onnauwkeurige testen om lyme op te sporen.
Er zijn wel betere testen hoor.
Maar de uitslag is nog even wachten,
Wil je de uitslag hier ook posten?

Groetjes van Sproetje

@sproetje

Hoi sproetje

Wow, ik sta echt versteld van hoe snel ik al goede antwoorden binnen krijg. Heel erg bedankt voor je reactie.
Ik hoor de uitslag dus zaterdag en ja, dat zal ik zeker laten weten

Ik heb nog een vraagje:
Als het blijkt dat ik de ziekte van Lyme al 2 jaar lang heb, word ik dan ooit weer de oude?

Ik wens je heel erg veel succes bij het overwinnen van je ziekte!
Groetjes, luuk

Luuk101 schreef:Ik heb nog een vraagje:
Als het blijkt dat ik de ziekte van Lyme al 2 jaar lang heb, word ik dan ooit weer de oude?

Als je snel met een goede behandeling start bij een goed lymearts die kennis van zaken heeft kan dat wel hoor.
Het is een complexe ziekte.
Je kunt ook co-infecties bij je dragen.

Maar hoe langer je wacht des ter moeilijker het wordt.

Met mij gaat het de goede kant op hoor!
En ik denk zelfs dat ik er helemaal vanaf ga komen.

Groetjes.

Hoi Luuk,

Luuk101 schreef:Ik verheug me op je reactie

je hebt humor leuk.

Luuk101 schreef:Ik heb nog een andere vraag:
Als het zo zou zijn dat ik al een tijd lang de ziekte van Lyme heb, kunnen de klachten dan nu oplaaien doordat ik een ziekte zoals de ziekte van Pfeiffer heb gehad?

Ja de klachten kunnen steeds weer blijven oplaaien afzwakken en weer oplaaien.
Zo is het mij precies vergaan.
In 2012 na jaren lang (schrik niet meer dan 11) van klachten en ziekte pas de diagnose Lyme en meerdere co-infecties gekregen.

En nog eens 3 jaar extra onbehandeld hebben rond gelopen na een gestelde diagnose me/cvs in 2009 door ME artsen in Lelystad en Amsterdam die geen onderzoek laten doen naar de ziekte van Lyme -vandaar dat ik je daar voor waarschuw - wat misdiagnoses http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/ bleken te zijn.
Dat heeft veel schade veroorzaakt aan organen en lichaamssystemen. Ik heb vette pech gehad.

En belangrijk om te weten een diagnose me/cvs mag pas worden gesteld als andere ernstige zieken en of vitamine tekorten goed zijn onderzocht om in- of uit te kunnen sluiten.
In Nederland wordt door huisartsen of medisch specialisten vaak na summier bloed onderzoek en onder het motto 'wij kunnen niets vinden, alle uitslagen zijn goed'.. dus zal het wel me/cvs zijn', de sticker me/cvs al opgeplakt.

Je bent nog super jong en je hebt om die reden veel kans om weer te kunnen herstellen of te genezen als je de juiste diagnose krijgt en bij de juiste artsen of behandelaars terecht komt.
Ik vind het knap en tof dat je op zoek gaat naar informatie over wat de oorzaken van jouw klachten kunnen zijn. Het is niet normaal om op jouw leeftijd zulke klachten te hebben en ziek te zijn.

Hoi Luuk,
Nog wat informatie 'Lyme bij jongeren' http://www.tekenbeetziekten.nl/kinderen-en-jongeren/

Luuk schreef:Ik ben iets minder dan twee jaar geleden wel een keer door een teek gebeten, maar ik weet niet of dit hiermee te maken kan hebben. Ik ben wel een echt buitenmens. Ik ga vaak competenties met familie en ben dan hele vakanties buiten.

Je kunt je een tekenbeet herinneren. Maar weet dat je ook gebeten kunt zijn door een teek op een plaats op het lichaam wat je niet hebt gezien of kunnen zien zoals bv op de rug, billen, oksels, op het hoofd tussen de haren, achter de oren, in liezen, knieholtes http://www.tekenbeetziekten.nl/voorkome ... tekenbeet/

En een nimpf is zo over het hoofd gezien die is 1mm http://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/

Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.