Welkom bij het Lymeforum

hallo mijn naam is miranda , 36 jaar en heb sinds acht jaar klachten.
momenteel ben ik een beetje radeloos...
bij het ontstaan van mijn klachten was ik moe moe moe. ik voelde mij een zombie.
dus naar de huisarts gegaan.
die deed het af met de woorden : ach dat is jonge moeders ziekte.
daar zit je dan, je denk ok we gaan maar gewoon door,
de klachten namen toe dus nogmaals heen geweest en weer kreeg ik geen gehoor, een verhaal met bomen die blaadjes verliezen volgde en dat ik vooral niet moest denken dat ik altijd 16 bleef.


Ik heb uiteindelijk 4 jaar door gesukkeld maar beter werd het er niet op . na al deze jaren heb ik er een heb ik een scala aan klachten bij gekregen.
-vermoeid
-constante trekkende pijn tussen de schouderbladen.
-constante pijnlijke knieën met s,nachts enorme steken.
-zere vingers. kootjes en voeten en tenen.
-enorm nachtzweten het lijkt wel een zwembad.
-pijnlijk borstbeen waarschijnlijk syndroom van tietze
-5 a 6 x per jaar nierstenen ( geen afwijkingen te vinden)
-hele dagen hoofdpijn . bedompt gevoel in het hoofd, wekelijkse migraine aanvallen.
-vaak ringworm infecties op de armen
-andere ronde ring infecties op de armen welke weer verdwijnen en witte plekken achterlaten op de huid, ( wordt afgedaan als eczeem )
- veel tandvlees ontstekkingen, parodontitis ( treedt vooral op bij verkoudheid)
-koortsvlagen
-s,avonds geen lampen kunnen verdragen. fel zonlicht lijdt tot migraine.
- niet kunnen trap lopen /fietsen.
-stijfheid na inspanning , niet fatsoenlijk kunnen bewegen.

al met al heb ik dus totaal geen energie. mijn lijf voelt als of het geheel ontstoken is.
werken is een crime , ik werk in de horeca en als ik 5 uur gewerkt heb kun je me opvegen. daarna ben ik totaal stijf en strompel maar wat door de kamer.
1 dag werken betekend voor mij 2 dagen bijkomen van het gevoel te overreden zijn door een vrachtwagen met 3 liter wijn achter de kiezen.
ik heb een elektrische fiets omdat ik anders mijn dochter niet naar school kan brengen.
ik probeer mijn sport vol te houden maar vaak moet ik dit overslaan omdat de lamp volledig uit is.

bij toeval ontdekt dat mijn huisarts minder is gaan werken en voor 2 dagen een vervangster had, en vorig jaar dus bij haar maar eens een balletje opgegooid .
bloedtesten volgden en maar eens naar de internist gestuurd,
geprikt op de cortisol waarden en deze waren niet goed volgens de internist.
de test moest nogmaals gedaan worden.
bij de tweede test was er niks aan de hand maar waarom de eerste test dan niet goed was kreeg ik geen antwoord op. verder waren alle bloed onderzoeken goed.

weer naar de vervangster van de huisarts gegaan en erop gestaan dat ik antwoord op mijn vraag kreeg , na lang aandringen volgde een bezoek aan de endocrinoloog .ook rade ze aan maar eens naar de reumatoloog te gaan.
er werd weer naar de cortisol gekeken en waarom ik zoveel nierstenen heb.
en weer kwam er niks uit.

ik heb mij er maar een jaar bij neergelegd dat ik dus tussen haakjes volledig gezond ben en ben zoveel mogelijk normaal doorgegaan.
helaas kom ik mijzelf keihard tegen en gaat het steeds slechter met me.
dus maar weer naar de vervangster van de huisarts.
ze was bereid nog 1 x het bloed te testen op reuma waarden en als daar niks uit komt moest ik maar eens naar de psygoloog!
ze is niet bereid mij door te sturen naar de reumatoloog( terwijl zei dit eerder zelf heeft aangegeven) voor verder onderzoek en beweert dat het tussen mijn oren zit.

natuurlijk ga je zoeken op google als je al zo lang met je onbegrepen klachten rondloopt en van het wel bekende kastje naar de muur wordt gestuurd.
zou het dit zijn, zou het dat zijn, is het lyme?
zelf maar even lyme aangekruist op het bloedonderzoek formulier maar naar te lezen zou dit geen goede test zijn.
wij zijn vaak in de natuur te vinden en ik werk met ruwe schapenvachten.
nooit een tekenbeet opgemerkt.

herkent iemand mijn klachten?
heeft iemand tips hoe ik een beter lyme onderzoek kan krijgen , op medewerking van de huisartsen hoef ik niet te rekenen.
of heeft iemand tips met betrekking tot natuurgeneeskunde in het noorden van het land?

al moet ik dit zelf bekostigen maakt mij dat niks uit ik heb er alles voor over...

ik hoor graag jullie reacties
alvast bedankt.
mvg miranda

Miranda,

Ik zie wel overeenkomsten met Lyme in jouw verhaal, dit moet je dus zeker tot op de bodem uitzoeken.
Belangrijk is dat je je verdiept in Lyme testen: Elisa, LTT,PCR, LBA,...etc.
Ze zijn allemaal ongevoelig, maar wel specifiek (1 positieve uitslag volstaat dus als indicatie).

Je vraagt om advies over Natuurgeneeskunde. Blijf hier ver van!
Je zult op dit forum spoedig worden besprongen door lieden die allerlei alternatieve therapieën voorstellen.
Zorg voor een reguliere (mogelijk lange) behandeling met antibiotica, als het Lyme blijkt te zijn.

abx
laat Miranda dit zelf bepalen!

Miranda als je je door je eigen gevoel laat leiden dan kan je hier heel veel lezen over zowel de reguliere al de alternatieve methode. Aan jou de keuze.
Niemand bespringt jou, dus sterkte met je keuzes. Gelukkig heb je hier op dit forum 2 kanten die worden belicht.

Daisy

Hoi Miranda,

Wat een verhaal.
Lastig is het wanneer je steeds maar weer bij je huisarts min of meer weg wordt gestuurd.
Herken ik wel incl. de klachten.

Je vraagt om tips voor een beter lyme onderzoek.
Wat ABX zegt over de testen is zeker de moeite waard om je in te gaan verdiepen.
Voor deze testen kun je naar Weert of Ausburg of Berlijn.
Er staat ook aardig wat info hier op het lymeforum of op lymenet.

Voor Weert:
http://prohealth.nl/

Voor Ausburg:
http://www.infectolab.de/index.php?id=51&L=1

Voor Berlijn:
http://www.imd-berlin.de/spezielle-komp ... elien.html

Belangrijk is te weten dat wanneer je je wilt laten testen dat je bloed zo fris mogelijk is.
Bel eventueel naar Weert voor meer informatie.
Ze staan je graag te woord.

Er is een keuze, dat je je bloed per koerier laat verzenden of dat je er zelf naar toe gaat om ter plekke je bloed te laten afnemen.
Maar wat ook mogelijk is om een lymearts te zoeken die deze testen voor je doet, dan hoef je er zelf niet meer achteraan.
De lymeartsen zijn aardig op de hoogte van borrelia en co-infecties.
Nav je klachten kunnen ze inschatten waar je precies op getest zou moeten worden.

Sterkte

Groetjes van Sproetje.

PS
Ausburg heeft een nieuwe test: de lymespot.
http://borreliose-centrum-augsburg.de/w ... 9C-AID.pdf
Deze zou nog beter moeten zijn, vraag in Ausburg voor meer informatie

(met dank aan NMDA)

Beste Miranda,

Als ik je symptomen zo snel even lees dan lijken het inderdaad enkele klassieke Lyme symptomen te zijn. Ik kan je dan ook sowieso aanraden om een mogelijke Lyme besmetting uit te proberen te sluiten want anders zou je wel eens voor de rest van je leven deze klachten kunnen blijven houden.

Je beschrijft ook dat je vaak last hebt van nachtzweten. Dit kan ook inderdaad Lyme zijn maar vaak is het een co-infectie in de vorm van Babesia die ook in Nederland in meerdere varianten voorkomt. Het is een malaria achtige protozoa infectie die ook net als Lyme door tekenbeten overgedragen kan worden. En het feit dat je geen tekenbeet of rode ring kan herinneren hoeft ook niets te betekenen. Sommige teken met name in het nimf stadia zijn echt enorm klein en je ziet ze bijna niet en voelt de beet vaak ook niet en de rode ring die bij lyme voorkomt komt ook niet altijd voor. En aangezien je zelf al aangaf dat je veel in de natuur komt zou dat een of meerdere niet opgemerkte tekenbeten zeer aannemelijk kunnen maken. Maar Babesia gaat ook vaak gepaard met bloedafwijkingen met name bloedarmoede en ook vormen van luchthonger. Ik neem aan dat in het verleden er meerdere bloedtesten op je zijn uitgevoerd? Vaak word er standaard ook je Rode Bloedcellen/Erytrocyten en Hemoglobine en Hematocriet waardes gecontroleerd. Heb je hier de uitslagen nog van? Mochten die waardes bij jou inderdaad aan de lage kant (hoeft niet eens een offcieel tekort te zijn ook waardes net boven de ondergrens kunnen goede indicators zijn) zijn dan kan een mogelijk Babesia infectie ook relevant zijn om verder te laten onderzoeken al zijn de testen daarop vaak erg onnauwkeurig en wordt er vaak ook niet op alle in Nederland voorkomende Babesia soorten getest. De vaak voorkomende co-infectie Bartonella komt ook vaak voor bij Lyme patiënten en heeft ook soortgelijke symptomen en is ook erg lastig aan te tonen.

Je hebt ook veelvuldig last van nierstenen. Hebben ze bij jou ook je Vitamine D3-25 gecontroleerd? Nierstenen kunnen ook het resultaat zijn van calciumproblemen veroorzaakt door vitamine D afwijkingen. Vaak test de huisarts alleen op Vitamine D3-25 en niet op de actieve Vitamine D3 1,25. Vitamine D problemen komen vaak voor bij Lyme en andere infectieziekten ik zelf heb vaak een erg lage D3-25 waarde. Maar ook een gering D3-25 tekort kan een teveel aan Vitamine D3 1,25 maskeren en bij sommige lyme patiënten zijn die Vitamine D3 1,25 waardes juist erg hoog wat allerlei problemen kan geven zoals nierstenen maar ook sarcoïdose. Je kan die D3-25 zo bij je huisarts laten controleren voor zover ze dat niet gedaan hebben. Ook de Vitamine D3 1,25 kan de huisarts zo laten controleren al doen ze dat laaste dus vaak helaas nog onvoldoende. Je kan beide testen ook particulier laten uitvoeren bij Pro Health in Weert mocht je van de kant van je huisarts wederom alleen maar onwil ervaren.

Maar het lijkt me verstandig dat je je gewoon laat testen op Lyme en als je de financiële mogelijkheden hebt ook op enkele andere co-infecties. De opties die Sproetje al aangaf zijn waarschijnlijk je beste mogelijkheden. Mijn persoonlijke voorkeur gaat uit naar Infectolab in Augsburg (met name hun Elispot-LTT testen) maar Berlijn heeft ook een degelijke test (LTT melisa). Beide zijn waarschijnlijk de meest nauwkeurige testen op Lyme al is de Elispot waarschijnlijk nog iets nauwkeuriger. Sommige mensen die een negatieve LTT melisa hadden bij Berlijn of die van Invitalab (die kan je via Pro Health in Weert laten uitvoeren) hadden wel positieve resultaten op de Elispot van Augsburg (bij mij was dit ook het geval). Maar in beide gevallen zal je dan zelf bloed moeten laten prikken en opsturen (Augsburg dan wel Berlijn) wat nogal een gedoe is. Er zijn in Nederland ook twee artsen die zich in Lyme hebben gespecialiseerd en die ook nauw samenwerken met Infectolab in Augsburg. Je kan hier ook een afspraak maken en dan daar je bloed laten afnemen. Zij zorgen dan dat het naar Augsburg wordt gestuurd. Kost je wel uiteraard het nodige extra (consultatiekosten + vervoerskosten) maar je hebt wel minder gedoe aan je hoofd en mocht er een positief resultaat uit komen heb je gelijk een arts die je kan behandelen. Ik heb het zelf op die manier gedaan.

De makkelijkste en goedkoopste manier is waarschijnlijk Pro Health in Weert. Je kan je daar ook op allerlei co-infecties laten checken (wel vaak niet de meest nauwkeurige testen) en qua lyme bieden ze ook erg veel testen aan. De Elisa is sowieso niet zo betrouwbaar maar hun Blot test op Lyme is erg uitgebreid en zeker een goed startpunt om je op te laten testen. De LTT Melisa (kan je ook bij Pro Health laten uitvoeren, die besteden ze dan uit aan Invitalab in Duitsland) op Lyme kost meer dan het dubbele in vergelijking met de Blot test. De LTT Melisa in Berlijn is bijvoorbeeld goedkoper maar dan moet je wel zelf alles regelen. Bij Pro Health moet je normaliter een huisarts stempel hebben maar er is een manier waarop je jezelf kan laten testen zonder instemming van je huisarts. Is wat extra papierwerk maar goed te doen. Mijn persoonlijke voorkeur gaat uit naar de Elispot testen van Augsburg maar bij Pro Health bieden ze ook enkele goede testen aan. Maar bij sommige gevallen is er spraken van flinke immuunonderdrukking en dan zijn de meeste testen niet nauwkeurig genoeg. Bij mij gaven de Elispot testen pas echt duidelijkheid. Je kan jezelf in Weert laten testen maar ze hebben ook enkele punten in Nederland waar je bloed kunt laten afnemen.

Als je nog verdere assistentie of hulp nodig hebt of vragen hebt dan je het altijd hier aan een van de forumleden vragen of zelf gewoon een PB (persoonlijk bericht) sturen. Maar sowieso veel sterkte en dat je maar snel duidelijkheid krijgt.

hallo , bedankt voor al jullie reactie,s ! heel erg fijn.
tja alternatieve geneeskunde , je zoekt wat op den duur...

ik ga mij hier zeker in verdiepen, kosten zijn geen probleem.
welke lyme artsen zijn er hier in nederland en heb je daar geen verwijsing voor nodig van de huisarts .?

zijn er meer mensen die ronde kringen hebben die komen en weer verdwijnen?
ik heb met regelmaat mijn hele armen vol zitten, momenteel heb ik er weer 1 op mijn schouder , begint als klein rondje en breidt zich steeds groter uit.
ik zal er eens een foto van maken binnenkort.

vrijdag belt de huisarts mij terug met de uitslagen voor de reuma maar hier ben ik al eens op getest dus ik veracht er niet veel van.

ik zal eens kijken NMDA of ik alle vorige waardes nog ergens heb liggen want ik ben door de internist wel op veel van uw genoemde testen geprikt.
in elk geval ontzettend bedankt voor jullie reacties.

mvg miranda

ben net gebeld door de vervangster van de huisarts ,
er is weer niks uit het bloed onderzoek gekomen , reuma, lyme en algeheel bloedonderzoek.
ze was dan toch uiteindelijk bereid me door te sturen naar de reumatoloog , maar weer afwachten dus wat die ervan gaat zeggen.
jammer, had echt gehoopt weer een stap vooruit te kunnen .

heeft iemand nog antwoord op mijn vragen uit mijn vorige bericht?

mvg miranda

Hoi miify,

miify schreef:heeft iemand nog antwoord op mijn vragen uit mijn vorige bericht?

Ja, ik.

Ik dacht aan ringworm, ik heb die halve rode kleine kringetjes ook gezien op mijn linker boven arm.
Dat was waarschijnlijk ringworm bij mij.