Welkom bij het Lymeforum

Hallo! Ik ben nieuw hier en mijn naam is Renate.
Ik ben vooral opzoek naar antwoorden, want ik ben radeloos.

Sinds mijn 11e ben ik van de ene op de andere dag ziek geworden. Het begon met vermoeidheid, heel erge spier en gewrichtspijnen, hoofdpijn, buikpijn en altijd een soort "griep" gevoel.

Rond mijn 13e werd ik nog zieker en kreeg ik er ook nog verlammingsverschijnselen bij, vooral in mijn benen. Daarna is het weer erger geworden vooral qua spieren en gewrichten, maar rond mijn 16e werd ik opeens zo extreem vermoeid en had ik zo'n ontzettend pijn in mijn nek die vervolgens in mijn hele lichaam erbij kwam.

Uiteindelijk kreeg ik ook rare ogen (heel veel zien of juist alles wazig zien, ook als ik mijn ogen laat testen dan is het de ene keer - en dan weer + en elke keer andere waardes), rare oren (piepende oren, bijna niks horen of juist te veel horen), voor weken barstende hoofdpijn die op migraine lijkt, ik krijg bijna geen adem meer en dit word ook steeds erger en erger.

De lijst is werkelijk EINDELOOS waar ik last van heb. Het zijn werkelijk 100e klachten en als ik kijk naar de symptomen lijst van Lyme en met Lyme patiënten praat dan herken ik zo'n 95% van de klachten. Ik kwam er zelfs achter dat ik typische Lyme vlekken heb, van hitte krijg ik meer pijn en als ik in bad ga krijg ik verlamde benen (ik ga al jaren niet meer in bad en sindsdien zijn de verlammingen ook minder, maar zo nu en dan valt een been of arm nog steeds uit).. ik herken me echt bijna volledig in Lyme patiënten.
Ik kan alleen geen tekenbeet of EM uitslag herinneren.

Ik ben me gaan laten testen op Lyme, omdat ik natuurlijk al 8 jaren ziek ben en het alleen maar erger en erger word. Ik heb wel al wat diagnoses o.a Hypermobliteitssyndroom, vitamine D tekort, Syndroom van Gilbert, Scoliose, Gastritis, Prikkelbare Darm Syndroom, Lactose Intolerantie.. en begin dit jaar kreeg ik te horen dat ik Pfeiffer in het verleden blijk gehad te hebben en de diagnose Fibromyalgie, maar toen ik mijn klachten vertelde keek de reumatoloog me al vreemd aan en zei hij "dan heb jij wel heel ernstige Fibromyalgie" en als ik kijk naar Fibromyalgie patiënten in het algemeen dan kunnen zij zoveel meer dan ik!

Dit is in het kort vertelt mijn verhaal en zoals ik al zei: ik heb écht heel veel klachten van buikpijn tot maagpijn (en maag en darmaanvallen), ik kan bijna niks meer eten want voor al het eten ben ik overgevoelig aan het worden (vooral Lactose dan, maar ik kan ook niet meer goed tegen: fruit, eieren, vlees, vet eten, kruidig eten, de laatste tijd lijk ik ook zieker te worden van gluten en zelfs groentes!),

ik heb eigenlijk altijd voort hoofdpijn, pijn aan mijn ogen (en raar zien dus), geen concentratie meer en mijn geheugen gaat achteruit, ik voel me ook altijd voort een beetje "chaotisch" en "de weg kwijt", de helft van mijn hand is gloeiend warm en de andere kant is ijs en ijskoud, sowieso heb ik altijd ijskoude voeten en handen en mijn voeten zijn ook niet meer warm te krijgen! en de ergste pijn zit in mijn nek, mijn nek kraakt sowieso als een gek, altijd rugpijn, altijd pijn in elk spiertje, altijd vermoeid, heel erg vermoeid.. ik kan uren doorgaan. De lijst is werkelijk eindeloos en het wordt ook steeds erger en erger!

Nu komen we tot het punt wat mijn grootste vraag is! Ik heb me dus bij Pro Health in Weert laten testen op Lyme met Elisa, Western Blot en LTT. De Elisa en Western Blot waren negatief, maar bij de LTT was er één positieve reactie op de Borrelia burgdorferi sensu stricto en de uitslag was dan "indeterminate".

Ik heb uitgezocht wat het woord "indeterminate" in het geval van de ziekte van Lyme betekent en ik kwam tot de conclusie dat je IND zeker moet zien als een positieve uitslag. Als ik Pro Health bel zeggen ze ook dat dit de moeilijkste uitslag is die er is en dat de ene arts het wel behandeld en de andere niet. Mijn huisarts zegt dat dit gewoon betekent dat ik geen Lyme kan hebben, maar ik vind dit heel onlogisch, want toen ik Pro Health in eerste instantie belde zeiden ze "je kunt ook vast beginnen met behandelen" en daarbij: er is toch IETS van de Borrelia gevonden + ze moeten ook kijken naar de symptomen en je ziekteverloop, zoals ik het bekijk kan ik zeker Lyme hebben.

Ik wil dus graag horen of er meerdere zijn die dit meegemaakt hebben en uiteindelijk toch de stempel de ziekte van Lyme kregen of bijvoorbeeld de LTT test opnieuw deden (dit was namelijk het advies van het laboratorium) en ik hoop dat iemand me kan vertellen wat ik hiermee moet..

edit door de moderator: regels wit toegevoegd voor de leesbaarheid

Hoi Renate,

Je klachten lijken veel op die van mijn dochter, ze heeft ook al 10 jaar buikpijn en later kreeg ze ook ernstige spier/rug/nek/hoofd-, gewrichtspijnen, slecht geheugen, wazig zicht en huidpijnen ook was ze altijd vreselijk moe.

Ze heeft 3 maanden geleden laten testen op voedselintoleranties, de uitslag was behoorlijk schrikken!
Meer dan 80 intoleranties, nu heeft ze een gluten, ei, koemelk, soja vrij dieet.
Veel lyme patiënten hebben last van voedselintoleranties, maar ook van herpes virussen (o.a.pfeiffer).

Chronisch lyme patiënten die nog niet behandeld zijn met AB hebben vaker een negatieve LTT.
Dit was bij mijn dochter ook zo, ze had de dezelfde klachten als jij maar de test was de eerste keer negatief en na een AB kuur was hij wel positief.

Wees verstandig en zoek een goede lyme arts!

Sterkte en succes!

Maddy.

Maddy schreef:Hoi Renate,

Je klachten lijken veel op die van mijn dochter, ze heeft ook al 10 jaar buikpijn en later kreeg ze ook ernstige spier/rug/nek/hoofd-, gewrichtspijnen, slecht geheugen, wazig zicht en huidpijnen ook was ze altijd vreselijk moe.

Ze heeft 3 maanden geleden laten testen op voedselintoleranties, de uitslag was behoorlijk schrikken!
Meer dan 80 intoleranties, nu heeft ze een gluten, ei, koemelk, soja vrij dieet.
Veel lyme patiënten hebben last van voedselintoleranties, maar ook van herpes virussen (o.a.pfeiffer).

Chronisch lyme patiënten die nog niet behandeld zijn met AB hebben vaker een negatieve LTT.
Dit was bij mijn dochter ook zo, ze had de dezelfde klachten als jij maar de test was de eerste keer negatief en na een AB kuur was hij wel positief.

Wees verstandig en zoek een goede lyme arts!

Sterkte en succes!

Maddy.

Hallo Maddy!

Heel, heel, heeeel erg bedankt voor je reactie! Ik ben echt radeloos en ik begon zelfs te denken dat ik me aanstel, maar dit geeft me weer even het gevoel "ik ben niet gek, ik moet écht nu doorgaan met deze onderzoeken"!
Het is ook fijn dat ik inderdaad merk dat uw dochter dezelfde problemen heeft, op welke test is uw dochter uiteindelijk positief getest? En hebben jullie het laten testen in Weert bijvoorbeeld of in Augsburg?
En mag ik vragen welke lyme arts jullie hebben gehad of nog hebben? want ik probeer telkens al te zoeken wie eventueel een goede lyme arts is, maar jeetje wat is dat moeilijk!
Ieder geval heel erg bedankt voor je reactie, het helpt me heel erg!

Hey,

Mij dochter haar tweede LTT test was wel positief, na een behandeling met AB.

De eerste LTT was van Augsburg, de volgende was van het IMD Berlijn en de laatste test was een fluortest ( te vergelijken met Elisa maar dan beter) bij het Deutsches Chroniker labor.

De naam van een Arts mag ik niet noemen hier op het forum!

Je krijgt een PB.

bij de LTT was er één positieve reactie op de Borrelia burgdorferi sensu stricto en de uitslag was dan "indeterminate". Ik heb uitgezocht wat het woord "indeterminate" in het geval van de ziekte van Lyme betekent en ik kwam tot de conclusie dat je IND zeker moet zien als een positieve uitslag

Indeterminate betekent precies dat: niet determinant = onbepaald, ook wel equivocal of gelijkluidend genoemd ook bij Lyme ook bij jou, en het is de enig uitkomst waarvan je zeker kunt zijn dat die vals is.

Verder stinkt jouw verhaal naar Lyme en kom ik tot dezelfde conclusie, ook omdat het mij ook is overkomen.

Mijn eerste LTT was ook onbeslist door maar één positieve reactie (p41 antigen) tegen Borrelia sensu stricto, deze echter wel met een zeeeer hoge SI waarde! hierbij dan nog wel een positieve Borrelia PCR.
Reeks van vervolg LTT's (tijdens behandeling) waren wel gewoon positief.
Voorts erkennen de bedenkers van de LTT melisa test zelf ook dat onbepaalde uitslagen duiden op een actieve infectie!

Valentine-Thon et al, A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for lyme borreliosis, page 6:
"...'Equivocal' patients" (only 1 reaction of SI>=3) may be showing 'false positives' or true low-level specific cellular reactivity, and should be repeat tested. Repetitive 'Equivocal' results appear to support active LB......."

Dus het advies om te herhalen is formeel juist, vooral voor de bewijsvoering later. Echter volgens mij is het overbodig als beslissingscriterium, overweeg direct behandeling te starten.

Maddy schreef:Hey,

Mij dochter haar tweede LTT test was wel positief, na een behandeling met AB.

De eerste LTT was van Augsburg, de volgende was van het IMD Berlijn en de laatste test was een fluortest ( te vergelijken met Elisa maar dan beter) bij het Deutsches Chroniker labor.

De naam van een Arts mag ik niet noemen hier op het forum!

Je krijgt een PB.

Hallo!

Hoe lang heeft ze een AB kuur gehad? en hoe lang moet je van de AB zijn voor je een nieuwe test mag laten doen?

Moest je voor Augsburg een verwijzing hebben van je huisarts? en was het prettiger in Augsburg of Berlijn of maakt dat niks uit? Was haar Fluortest / Elisa test uiteindelijk ook positief?

Oh dat wist ik niet dat dat niet genoemd mocht worden, maar heel erg bedankt voor je PB! Is je dochter nu uiteindelijk ook beter of nog steeds bezig met een behandeling?

abx schreef:

bij de LTT was er één positieve reactie op de Borrelia burgdorferi sensu stricto en de uitslag was dan "indeterminate". Ik heb uitgezocht wat het woord "indeterminate" in het geval van de ziekte van Lyme betekent en ik kwam tot de conclusie dat je IND zeker moet zien als een positieve uitslag

Indeterminate betekent precies dat: niet determinant = onbepaald, ook wel equivocal of gelijkluidend genoemd ook bij Lyme ook bij jou, en het is de enig uitkomst waarvan je zeker kunt zijn dat die vals is.

Verder stinkt jouw verhaal naar Lyme en kom ik tot dezelfde conclusie, ook omdat het mij ook is overkomen.

Mijn eerste LTT was ook onbeslist door maar één positieve reactie (p41 antigen) tegen Borrelia sensu stricto, deze echter wel met een zeeeer hoge SI waarde! hierbij dan nog wel een positieve Borrelia PCR.
Reeks van vervolg LTT's (tijdens behandeling) waren wel gewoon positief.
Voorts erkennen de bedenkers van de LTT melisa test zelf ook dat onbepaalde uitslagen duiden op een actieve infectie!

Valentine-Thon et al, A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for lyme borreliosis, page 6:
"...'Equivocal' patients" (only 1 reaction of SI>=3) may be showing 'false positives' or true low-level specific cellular reactivity, and should be repeat tested. Repetitive 'Equivocal' results appear to support active LB......."

Dus het advies om te herhalen is formeel juist, vooral voor de bewijsvoering later. Echter volgens mij is het overbodig als beslissingscriterium, overweeg direct behandeling te starten.

Heel erg bedankt voor je reactie! Hoe hoog was je SI waarde? want ik heb er geen verstand van en al die cijfertjes zeggen mij tot nu toe niet heel erg veel haha.
Werd je wel serieus genomen toen je een positieve PCR had? Heb je dat meteen er na gedaan of later pas?
Wat stom dat ze dat helemaal niet weten dan als de bedenkers van de LTT melisa zelf erkennen dat een onbepaalde uitslagen duiden op een actieve infectie! Ik vind het sowieso heel onlogisch om te zeggen "je hebt te weinig van de bacterie om Lyme te hebben" hoe dan? er zit toch een bacterie die er niet hoort? of dat nu voor 1% of 100% is maakt niks uit! en daarbij ik lees en hoor al steeds vaker dat chronische Lyme patiënten vaker een IND of negatieve uitslag hebben, wat ergens ook wel logisch klinkt, de bacterie zal zich vast in een later stadium beter kunnen gaan verstoppen!
Mag ik vragen welke Lyme arts jij hebt gehad? (ik heb net vernomen dat je dit niet mag zeggen in het forum maar wel in PB) en waar heb jij de testen laten doen? en welke testen heb je precies laten doen? want ik lees ook telkens dat Elispot net wat beter blijkt te zijn dan Melisa.

Hoi,

De LTT kun in Augsburg of bij het IMD laten doen zonder verwijzing van de HA en bij Pro-Health heb je een verwijzing nodig.

Ze zijn allemaal goed!

De immunoassy (iFA) die mijn dochter het laatst heeft gedaan moet je vanwege de gevoeligheid enkel bij het Deutsches Chroniker Labor laten doen. Het is geen Elisa maar wel een anti-lichamentest.

Als je laat testen moet je minimaal 4 weken AB vrij zijn.

Mijn dochter is al 2,5 jaar aan het behandelen en heeft sinds kort een reactivering van de Borrelia gekregen die hoogstwaarschijnlijk uitgelokt is door het waterpokkenvirus (herpes).

Zeer complex allemaal, wel verstandig om een lyme arts te consulteren!

Maddy.