Welkom bij het Lymeforum

Hallo allemaal,

Ik ben nu 38 en heb heel lang geleden (ik denk meer dan 20 jaar) een tekenbeet in mijn rug gehad. De teek heeft er toen waarschijnlijk een hele tijd ingezeten, want ik kwam ze pas tegen in de douche, toen ze al dik was. We hebben ze toen verwijderd en voor de rest had ik er geen last van. Wat later kreeg ik echter de bekende rode vlek / kring rond de beet. Maar ik had nog steeds geen last en de kring verdween later ook weer, dus lag ik er verder niet wakker van (ik was toen nog niet zo bekend met de gevaren van een tekenbeet). Ik herinner me wel dat ik dat veel later een keer tegen mijn toenmalige huisarts vertelde en dat die nogal boos werd omdat ik dat niet eerder verteld had. Er is toen echter geen bloedonderzoek gedaan.

De laatste jaren zit ik met een reeks klachten waarvan de oorzaken niet duidelijk zijn. Ik heb talloze specialisten gehad, scans, revalidatie, testen etc. Het gaat vooral om volgende klachten:
- chronische nek en lage rugpijn, algemeen stijve gewrichten, vooral na inspanning
- weinig kracht
- pijnlijke knieën
- hoofdpijn
- soms wazig zicht (aan 1 oog)
- soms duizeligheid, vermoeidheid
- vaak keelontsteking, ziek/verkouden (al vaak antibiotica gehad)

Uit de scans blijkt dat er lichte artrose zit in knieën en nek, maar er zijn volgens de specialist mensen met veel meer artrose die nergens last van hebben, dus daar weet ik nog niks mee.

Wat het onderzoek moeilijker maakt, is dat ik tot een 14 jaar geleden altijd heel zwaarlijvig ben geweest. Ik heb toen een maagverkleining gehad, waardoor ik enorm afgevallen ben. De laatste 10 jaar zit ik rond het normale gewicht. Vanwege de maagverkleining heb ik (wat vaak voorkomt) snel de neiging tot bloedarmoede en vitaminetekort. Ik neem dus al jaren dagelijks vitaminen, ijzer, calcium etc. De laatste maanden ook magnesium vanwege de spier/gewrichtsklachten, op advies van de specialist. Sindsdien zijn mijn bloedtesten altijd goed. Het jarenlange overgewicht en mogelijk slecht opnemen van vitaminen/calcium kan natuurlijk ook de gewrichtsklachten veroorzaakt hebben. Verder heb ik een nogal trage hartslag en een lage bloeddruk, wat de duizeligheid ook kan verklaren. En de hoofdpijn kan ook weer van de nek komen...

Daarnaast heb ik een zittend beroep (software ontwikkelaar). Hoewel ik veel probeer te bewegen, door meerdere keren per week te zwemmen, fietsen, wandelen, hometrainen, heb ik waarschijnlijk toch minder beweging dan iemand die heel de dag op de been is.

Ik had er niet meer bij stilgestaan, maar mijn vader moest pas denken aan mijn tekenbeet en de kring die ik toen kreeg. Hoe meer ik in de ziekte van Lyme dook, hoe meer ik er van overtuigd was dat dat het moest zijn, aangezien de symptomen toch erg overeenkomen. Ik heb dit ook verteld tegen mijn huidige huisarts, die mijn bloed heeft laten testen op Lyme. De test was negatief.

Nu zit ik nog met wat vragen:
- kan de ziekte na al die jaren nog wel opgespoord worden in het bloed?
- is een simpele bloedtest goed genoeg? Ik hoor wel eens over meer specialistische testen (in het buitenland), maar de effectiviteit zou niet bewezen zijn.
- Is het verschijnen van de kring altijd een teken van de ziekte van Lyme?

Ik snap dat het een lang, lastig verhaal is, maar alle informatie is welkom.

Alvast bedankt!

Jurgen

Welkom en duidelijk verhaal Jurgen!

Ik kan me goed voorstellen dat je aan de ziekte van Lyme denkt!

Een rode kring/vlek is bewijs voor de ziekte van Lyme, testen is dan overbodig en zinloos, behandelen met antibiotica is dan (alsnog) nodig, dat is een misser van je huisarts!

Andere symptomen kunnen jaren later pas ontstaan dat wisselt sterk per persoon. 20 Jaar nadien pas andere symptomen (die je nu herkent) is erg laat, dat heb ik zelf nog niet eerder gehoord/gelezen, maar je operatie en antibioticagebruik kunnen hier natuurlijk invloed op hebben gehad…

Je hebt in ieder geval de ziekte van Lyme gehad, en er is naar mijn idee een reeële kans dat je het nog steeds hebt, je verhaal, je symptomen, bovendien ben je op andere mogelijke oorzaken onderzocht. Zijn je klachten ook wisselend/verspringend? Dat is ook kenmerkend voor de ziekte.

De test die je huisarts gebruikt (ELISA) is onvoldoende betrouwbaar (gemiddeld 60% betrouwbaar), maar kan alsnog wel een infectie opsporen. Het is de moeite waard om eerst de precieze uitslag van die test op te vragen (IgG, IgM en evt. Western Blot als die ook is uitgevoerd?).

Er zijn andere testen in versch. particuliere labs (bijv. IMD in Berlijn) die betere testen (bijv. LTT) aanbieden. Deze tests worden niet vergoed door je zorgverzekering, kosten rond 200 euro. Maar het kan jou (en je behandelaar) wel extra duidelijkheid bieden, al vind ik zelf (maar ik ben ik) je verhaal en je symptomen nu al reden genoeg om te behandelen en hiermee de kans op verbetering aan te grijpen. Pas testen tijdens het behandelen heeft geen zin, de betrouwbaarheid van de test verbetert als je zo’n 2 maanden geen antibiotica hebt gebruikt.

Dit is een artikel over de goede betrouwbaarheid van de test van het IMD in Berlijn. Bij mij heeft een kopietje van dit artikel de doorslag gegeven voor de huisarts om deze test serieus te nemen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23091571

Josie

Hallo Josie,

Bedankt voor het uitgebreide antwoord!

Ik ga het artikel zeker lezen en meenemen naar de huisarts en ook vragen naar een meer precieze uitslag van de test die gedaan is.

Je vraagt of de klachten wisselend zijn. De chronische nek/rugklachten zijn wel wisselend in die zin dat het de ene dag minder is en soms heel erg, maar het zit er wel altijd.

Dat de gewone test niet erg betrouwbaar is, en er oa. een lab is in Duitsland had ik ook al ergens opgevangen. Zelfs zonder vergoeding vind ik het wel de moeite om zo'n lab in te schakelen, alleen heb ik geen idee hoe dat dat in zijn werk gaat. Moet ik dan zelf hier bloed laten afnemen en het opsturen? Daar ga ik nog verder induiken. Ik ga het dan sowieso wel proberen te regelen in samenspraak met mijn huisarts, en niet 'achter zijn rug om'. Die helpt me altijd goed en neemt de nodige tijd en luistert als ik klachten heb. Maar het zou kunnen dat hij ook niet van alles op de hoogte is, vandaar dat het artikel wel goed is.

Nog een vraagje... je hebt het over behandelen. Stel dat er uit een meer geavanceerde test toch een resultaat komt. Wat valt er na zoveel jaar dan nog te behandelen? Ik lees vaak dat de gebrukelijke behandeling een lange, zware antibioticakuur is, maar dat dat vooral zou helpen als je er vroeg bij bent. Voor de rest zou de focus dan liggen op symptoombestrijding en pijnstilling.

Nogmaals bedankt!

Groeten,
Jurgen

Bij mij is na 18 jaar klachten, zonder ooit de tekenbeet gezien te hebben, ook alsnog mijn bloed onderzocht. Ik had zelfs toen nog een positieve uitslag op de IGG western blot. Helaas niet voldoende om het UWV te overtuigen, maar je kunt dus wel degelijk positief testen nog.

Mijn advies is testen in het forensisch ziekenhuis in Berlijn. Dat wil ik zelf ook nog ooit doen als ik weer ietsjes mobieler ben en daarheen durf te gaan.

Ik zit in België (was ik nog vergeten te zeggen), dus UWV is hier niet van toepassing. Maar mijn ziekenfonds zal zo'n test vast ook niet vergoeden, maar dat is niet mijn grootste zorg...

Hoi Jurgen,

Je vraagt of testen nog wel zin heeft na zo'n lange tijd.
Ikzelf heb daar geen ervaring mee, maar ik heb wel verschillende mensen gezien (ook op het vorige forum) die na meer dan 10 jaar klachten zich lieten testen, met een pos. uitslag op lyme.
Waarom er vaak gezegd wordt dat het niet zou kunnen weet ik niet.

Je kunt je ook in Ausburg laten testen meer info daarover bv hier:

viewtopic.php?f=17&t=417&p=3650#p3650

Berlijn is denk ik beter, het is een forensisch lab.

Groetje

Beste Jurgen,

Hopelijk zit uw nog op het forum? Graag hoor ik van je,

Groetjes

jurgenk schreef:Ik zit in België (was ik nog vergeten te zeggen), dus UWV is hier niet van toepassing. Maar mijn ziekenfonds zal zo'n test vast ook niet vergoeden, maar dat is niet mijn grootste zorg...

Hoe gaat het nu met je is er al duidelijkheid?