Welkom bij het Lymeforum

Ik heb een lange geschiedenis met veel klachten en na toeval deze week iets op internet tegen te zijn gekomen over Lyme, twijfel ik nu of mijn klachten overeenkomen en of het verstandig is om langs de huisarts te gaan en dit te bespreken.

Eind 2004 werd ik wakker met een suis en een pieptoon aan mijn linkeroor die niet meer wegging. Huisarts dacht in eerste instantie aan vocht achter in het oor en dat het vanzelf weer zou verdwijnen. Helaas gebeurde dat niet en merkte ik dat naast het oorsuizen dat toenam ook dat ik slechter ging horen met mijn linkeroor en gevoelig werd voor geluiden. Na een lang traject van gehoortesten en KNO-artsen kwam de KNO-arts tot de conclusie dat ik waarschijnlijk Otosclerose heb en dat ik er maar mee moest leven. Ik had wel mijn twijfels hierbij aangezien Otosclerose vaak erfelijk is en in mijn geval komt het helemaal niet in de familie voor. Maar ik heb mij erbij neergelegd.

In de jaren daarna heb ik weer last gekregen van mijn astma (heb mijn hele leven al astma) maar naast de benauwdheid en kortademigheid kreeg ik opeens ook last van hartkloppingen. Dit maakte mij wel bang waardoor ik terug ben gegaan naar de huisarts. Deze hoorde een ruis bij mijn hart en stuurde mij door naar de cardioloog. Deze hoorde de ruis ook maar omdat er op de testen niets bijzonders te zien was, was de conclusie dat de hartruis onschuldig was. Helaas kreeg ik ook veel last van oprispend/brandend maagzuur en ook veel last van mijn keel, heesheid en stemproblemen. Weer naar de huisarts en daar kreeg ik medicijnen voor de brandende maagzuur. Deze klachten verminderden na een tijd en kwamen wisselend weer terug. Maar mijn keelklachten en stemklachten bleven helaas. Weer naar de huisarts, die stuurde mij door naar de KNO-arts. Na onderzoeken bleek dat mijn stembanden niet helemaal goed aansluiten. Helaas is hier niets aan te doen, behalve hulp van de logopedist. Ondertussen bleef ik ook aanhoudende vermoeidheidsklachten en hoofdpijn houden en merkte ik dat bij hevige vermoeidheidsklachten mijn klachten erger werden. Maar mijn vermoeidheid kon ook komen doordat ik slecht slaap (door de oorsuizen) of door mijn astma. Op een gegeven moment weet je het zelf ook niet meer en leef je verder met al je klachten. In 2010 merkte ik ook dat ik slechter begon te zien, minder scherp en wazig. Tijd voor een bril dacht ik. Dus naar de Pearl om mijn ogen op te meten. Gelukkig merkte de optometrist dat er iets niet klopte, het verschil tussen links en rechts was te groot om het optimaal te kunnen corrigeren. Dus moest ik liever eerst even langs de oogarts. Daar merkte oogarts dat er idd iets niet klopte en vroeg specifiek of ik een klap op mijn oog had gehad of misschien gevallen was of een ongeluk had gehad. Geen van allen, maar ik had wel staar in mijn linkeroog. En voor iemand die toen 29 was, was dat idd vreemd. Uiteindelijk werd er gekeken naar mijn medicijngebruik (ik gebruikte om dat moment alleen de inhalator voor mijn astma en heb dat in het verleden ook jaren gebruikt) en blijkt dat het langdurig gebruik van corticosteroïden mogelijk staar kan veroorzaken.

Mijn aanhoudende vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen, depressies (ook ondertussen) baren mij zorgen. Maar of de oorzaak hiervan door mijn lichamelijke klachten komen weet ik niet of is er misschien toch meer aan de hand? En dus hoop ik dat iemand met Lyme enigszins mijn klachten herkent en dat het misschien zinvol is om dat met mijn huisarts te bespreken?

Hoi Jane,

Het is alsof ik mijn eigen verhaal hier lees, loop al 20 jaar met dit soort klachten.

Veel hoofdpijn, jaren ventolin gebruikt (nu al een paar jaar niet meer), tijdens een hart filmpje hadden ze iets vreemds gezien en er volgde een hartcateterisatie waar overigens niets uitkwam. KNO arts bezocht omdat ik tijdens vermoeidheid last kreeg van heesheid en inderdaad net als bij jou zagen ze dat mijn stembanden niet sloten. Slecht slapen doe ik al meer dan 10 jaar, zelfs met zware slaapmedicatie lukt het niet en ben al na 4 uurtjes weer klaar wakker en sta tussen door zeker 4 X op om naar de WC te gaan. Ook heb ik al 20 jaar last van mijn gewrichten, de vermoeidheid werd steed erger, tot uitgeput zijn aantoe. Mijn ogen zijn soms goed en even later zie ik wazig. Oorsuizen heb ik ook, vooral als ik moe ben.
Soms heb ik ook last van een heel onrustiggevoel, of ik inwendig tril. Een een hele tijd geleden had ik als ik in bed lag een gevoel of er iemand op mijn borstkast zat en begon dan steeds te hyperventileren, als ik mijn bed dan helemaal recht zette ging het iets beter.
Mijn geheugen is trouwen net een vergiet!

Afgelopen december een LTT gedaan, die zwaar positief was mijn huisarts en reumatoloog hebben mij altijd voorgehouden (lees gelogen) dat ik fibromyalgie had!

Denk er aan dat een Elisa die je HA waarschijnlijk wil doen, zeer onbetrouwbaar is!!

Sterkte Maddy.

Beste Jane,

Als ik dat zo allemaal lees dan is Lyme zeker niet mijn eerste gedachte maar er zijn wel degelijk meerdere raakvlakken die een mogelijke lyme-complicatie bij je zeker niet uitsluiten. Lyme kan nogal grillig verlopen dus ik zou er zeker dieper op ingaan al is het alleen maar om het uit te sluiten.

Er is echter nog een ziekte die nog beter bij je beschreven klachten lijkt te passen. Die ziekte is de bacteriële infectie Chlamydia Pneumoniae. Deze moet je niet verwarren met de SOA Chlamydia, dat is Chlamydia Trachomatis. Deze Chlamydophila Pneumoniae wordt via de luchtwegen overgedragen en is echt enorm wijd verspreid. Als je een jonge volwassene bent ben je er waarschijnlijk al eens of meerdere keren aan blootgesteld. Bij een normaal functionerend immuunsysteem wordt de infectie vaak snel en adequaat aangepakt maar de ziekte kan waarschijnlijk erg lang in je lichaam overleven en kan waarschijnlijk in het geval van een immuunonderdrukking mogelijk weer actief worden. Er zijn medische publicaties die dat laatste lijken te staven. De ziekte kan een milde longinfectie veroorzaken (en is sowieso een erg grote complicatie bij astma en mogelijk zelfs de veroorzaker) en in de meeste medische publicaties is dat alles waar ze zich op richten echter kan de ziekte op gegeven moment zich ook via je monocyten door de rest van je lichaam gaan verplaatsen waar het in allerlei locaties en organen kan gaan zitten en erg veel complicaties kan gaan geven die erg veel op Lyme lijken. Het is net als Lyme ook een van de meest voorname oorzaken van neurologische klachten en wordt bij erg veel neurologische aandoeningen vaak aangetroffen. Waarschijnlijk nog vaker dan bij Lyme het geval is. Maar bij mezelf begonnen mijn eigen neurologische klachten ook met depressie-klachten en pas enkele jaren later begonnen zich er vreemde neurologische afwijkingen te vertonen.

Dus immuunonderdrukking is hier zeker een erg grote oorzaak/co-factor van. Bij het Borreliose Centrum in Augsburg treffen ze overigens bij 86% van de Lyme patiënten ook die Chlamydophila Pneumoniae aan. Lyme is ook een erg voorname oorzaak van immuunonderdrukking dus als het gevolg daarvan lijkt die Chlamydophila Pneumoniae ook weer de kop op te steken. Maar je gaf al aan dat je corticosteroïden gebruikt ivm je astma. Corticosteroïden hebben ook als bijwerking dat ze je immuunsysteem onderdrukken. Ook dat zou een mogelijk oorzaak van een mogelijke Chlamydophila Pneumoniae herinfectie kunnen zijn. Maar ook de herpes virussen Epstein-Barr en Cytomegalovirus die ook bijna iedereen wel eens heeft gehad kunnen op die manier weer actief worden en die kunnen ook weer erg veel klachten veroorzaken en zijn beiden op zichzelf ook notoire immuunonderdrukkers.

En of het zin heeft om dit alles aan te kaarten bij je huisarts is twijfelachtig. Als je ze je al op Lyme testen met die onnauwkeurige Elisa test dan zullen ze als je al geluk hebt waarschijnlijk alleen de IgM antilichamen aantreffen en automatisch concluderen dat het om een doorgemaakte infectie gaat. Maar ondanks dat zou ik het toch eens aankaarten. Die EBV en CMV virussen kan je huisarts ook zo laten controleren deze komen erg veel voor. Echter heb je hier vaak het zelfde probleem. Bij een herstartte EBV en/of CMV virus infectie vinden ze vaak ook hoge IgG antilichamen maar geen IgM antilichamen en dan concluderen ze vaak ook onterecht dat het om een doorgemaakte infectie gaat. De serologische testen op die Chlamydophila Pneumoniae laten ook erg veel te wensen over en missen vaak ook een actieve infectie bij mensen.

Bij dat centrum in Augsburg hebben ze ook een laboratorium gedeelte genaamd infectolab. Daar bieden ze erg veel testen aan op Lyme en andere co-infecties. De Elispot testen die ze daar ook aanbieden zijn erg nauwkeurig en bij erg veel mensen waar de ELisa en Blot testen op Lyme steeds negatief terugkwamen kwam hiermee uiteindelijk wel duidelijkheid. Ze bieden ook een Elispot test versie aan die ook op die Chlamydophila Pneumoniae test. Ze hebben nu ook een verbeterde versie van die Elispot test genaamd "Lymespot Revised". Deze hebben ze dus voor Lyme maar ook voor die Chlamydophila Pneumoniae. Dit zijn zo'n beetje de meest nauwkeurige testen die je kan laten uitvoeren. Bij Lyme zijn er andere laboratoria die soortgelijke nauwkeurige testen aanbieden op Lyme maar op die Chlamydophila Pneumoniae hebben ze vaak alleen de minder betrouwbare Elisa testen. Ze bieden ook ELispot testen aan die ook op die CMV en EBV virussen testen en die wel tussen een actieve dan wel doorgemaakte infectie kunnen differentiëren. Maar goed die testen worden niet vergoed door de verzekeraars dus die zou je dan allemaal zelf moeten betalen. Maar bij mezelf heb ik op die manier uiteindelijk antwoorden kunnen krijgen daar waar ze me in het ziekenhuis gewoon lieten barsten.

Als je verdere info wilt over die testen van bijvoorbeeld Infectolab dan zijn er hier op het forum genoeg mensen die je procedures en mogelijkheden wel willen uitleggen (waaronder ook ik) als je er interesse in hebt en er via de reguliere weg wederom geen antwoorden komen.

Maar als er inderdaad bacteriële dan wel virale infecties in het spel zijn dat blijven die corticosteroïden een groot probleem. Heb je met je astma ook wel eens Buteyko overwogen. Ik had vorig jaar door mijn klachten ook ademhalingsproblemen en hyperventilatie problemen en heb toen op eigen initiatief me ook via de huisarts laten doorverwijzen naar een logopediste die ook die Buteyko ademhalingsoefeningen gaf en dat heeft me toen zeker wel geholpen. Een COPD patiënt die er tegelijkertijd ook liep had er ook erg veel baat bij. Maar ook veel andere astma patiënten hebben er erg vaak goede ervaringen mee en kunnen op die manier veel vaker zonder hun inhaler. En zoals ik al aangaf zijn er voldoende erkende logopedisten die het aanbieden en dan dus ook via het ziekenfonds worden vergoed. Ik heb het ook op die manier gedaan. Dus dat is zeker iets wat je zou kunnen helpen.

Sowieso erg veel sterkte.

Hallo Maddy,

Bedankt voor je reactie. Heb jij een LTT gewoon via jouw huisarts gedaan? En hoe gaat het nu met je? Na de diagnose van Lyme?

Gr, Jane

Chlamydia Pneumoniae heb ik nog niet eerder van gehoord maar ik zal mij er zeker verder in gaan verdiepen en kijken wat er allemaal over te vinden is op het internet.

Ik zal in ieder geval morgen gelijk even de huisarts bellen en een afspraak maken. Mocht ik daar niet verder komen of geen antwoorden krijgen dan zal ik verder kijken naar andere mogelijkheden om testen uit te kunnen voeren.

Mijn inhalator voor mijn astma daar ben ik zelf 5 jaar geleden op eigen initiatief mee gestopt. Ik geloof dat medicijnen meer kwaad dan goed doen, zeker als je ze voor langere tijd hebt gebruikt. Ik ben gezonder gaan leven en geloof dat gezond eten en veel rust nemen mijn lichaam veel goeds heeft gedaan.

Bedankt voor je reactie en ik houd jullie op de hoogte!

Gr, Jane

Hallo Jane,

Een LTT is voor eigen kosten.

Deze test kun je laten doen in Berlijn of Augsburg.

IMD
Institut für Medizinische Diagnostik Berlin-Potsdam MVZ GbR
Nicolaistraße 22
Patienten- und Besuchereingang:
Siemensstraße 26a
12247 Berlin-Steglitz
Telefon 0049 30 77001-322
Fax +49 (0)30 77001-332
info@imd-berlin.de



InfectoLab

A business division of BCA-clinic Betriebs GmbH & Co. KG
Carsten Nicolaus MD, PhD; General Practitioner
Medical Director & CEO
Morellstraße 33
86159 Augsburg
Germany
Tel. 0049 821 4550 740



Ik heb drie AB kuren gehad en heb nog steeds last van snelle vermoeidheid en slecht slapen, moet nu 4 weken AB vrij zijn voor dat ik weer opnieuw kan testen.

Bij Infectolab doen ze een Elispot en bij het IMD-Berlin een LTT. Zie hierover; viewtopic.php?f=38&t=287

Infectolab is nu Arminlabs.
http://www.arminlabs.com/en

Nee, infectolab bestaat ook nog.

Hallo Eus,

Oh ik dacht dat het afgesplitst was. Infectolab was toch onder leiding van A. S.? Wie heeft het labo nu? C. N. is geen labo-arts.