Welkom bij het Lymeforum

Hallo, Sot is de naam.
Ik heb een vraag over Lyme.
Ik tob al 15 jaar met mijn gezondheid, veel symptomen zijn mij op het lijf geschreven.
Mijn verloop is dat ik ongeveer 15 jaar geleden op het werk liep en ineens erg moe was, net of de batterijen eruit getrokken werden, geen aandacht aangeschonken, duurde een weekje.
Beetje ziekjes, je kent het wel, griepje.
Nadien komt dit steeds terug, maar in de jaren erna wordt het erger en het hele scala van symptomen doorloop ik. bij onderzoeken, niets te vinden. alles is in de jaren erna talloze keren nagezien.

Waar ik me in de afgelopen jaren 3 x per jaar slecht voelde (zonder reden) komen de äanvallen" steeds vlugger achter elkaar en heviger.
Mijn hele lijf is dan overhoop, het begint altijd dat ik slechter ga zien, en dan BAM ineens alles weer klote. spraak wordt dan ook slecht, concentratie, kort lontje enz enz .
In de tijden dat ik goed ben ga ik hardlopen, lange afstandswandelen (50 km of meer) motorrijden enz, niets aan de hand!
en dan zomaar uit het niets .....
Ik was en ben altijd veel in de bossen, div malen tekenbeten gehad, nooit die rode ring gezien.
Arts denkt ook aan MS of lyme

Maar lyme, zit daar dat verloop in, die aanvallen, ik lees dat nergens.

SOT

Ik heb ook periodes dat het beter gaat. Maar niet zo extreem als jij. Ik kan niet hardlopen, zelfs niet wandelen, zelfs niet in mijn betere periodes.
Heb je ms al laten uitsluiten?
Heb je de reguliere testen op lyme bij je HA al laten doen?

Woensdag MRi scan voor MS, maandag erop naar neuroloog.

Bloed is al 6 maal op Lyme getest. nooit wat uitgekomen,
Suikertesten, vitaminen, lever enz enz , alleen niet op zwangerschap getest
Ik heb me er nooit aan gestoord, het was altijd de zelfde ridel, en ging weer over.
Alleen de laatste tijd lever ik elke keer wat in, vooral in mijn hoofd, Spraak, zicht, concentratie, gehoor en evenwicht .
Met periode heel erg veel last van hartkloppingen. hartfilmpjes geven niets aan.
Ik weet het niet meer, ik ben er niet ongerust over, maar wil het een plaats geven, dat geeft me meer rust.

Hier wel aanvallen van steken in het hoofd gehad, zomaar binnen een honderste van een sec.
Geen hoofdpijnen die langzaam opkwamen, nee, totaal anders.
Dat hield dan even aan, en verdween net zo snel als dat het kwam.

Ik heb er nu geen last meer van.
En wat jij beschrijft dat het steeds frequenter voorkomt was bij mij ook het geval.

Een rode kring hoef je niet te ontwikkelen na een besmette tekenbeet, daar zijn goede wetenschappelijke onderzoeken naar gedaan dat zoiets niet hoeft om toch lyme te krijgen (bv door ons eigen RIVM)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23339549

Is een lyme test bij het IMD Berlijn misschien iets voor je om te doen?

Laat iets weten als je de uitslagen hebt he!
Als er niks uitkomt, zoek dan best een behandelaar bij " vind een behandelaar"

Vandaag MRI gehad met en zonder contrast.
Maandag weet ik meer.(hoop ik)
Voel me op dit moment weer super! alleen dan komt de klap bij een äanval" weer harder aan.
Ik heb ook nooit geen trigger kunnen vinden, soms met omslaan weer, soms doorbreken van dagelijks ritme (stip 22:00 gaan slapen en 6 uur weer op, alle dagen is voor mij het beste)
Ik ga slapen

Hallo
Nog voor jullie de uitslag van de MRI.

Het is geen Lyme,
Het is en tumor aan de Hypofyse.
Deze groeien langzaam en worden zelden ondekt voordat je uitval van gezicht en erge hoofdpijn hebt.bij toeval ontdekt dus.
Ik zit nog vóór dat stadium, wel gaat bij verwijderen mijn hele hormoon huishouding op zijn gat en hierbij voorlopig ook het leven dat ik nu leef.

Jos

OH Jos (sot) ik lees hier net je verhaal. Wat erg voor je!
Maar wat een geluk dat je zo doortastend bent geweest. Nu heb je zekerheid, maar ja..... Dit had je ook niet verwacht.
Heel veel sterkte, en misschien is het toch wel fijn om eens te berichten hoe het met je gaat?

Veel sterkte gewenst!
Daisy

Veel beterschap!!!
En bedankt om toch iets te laten weten!
Veel moed!