Welkom bij het Lymeforum

Hallo,

Ik loop al jaren met een b12 tekort en op advies van de bedrijfsarts ben ik naar pro health in Weert gegaan om te kijken of ik meerdere tekorten heb.
Daar hebben ze een lyme test gedaan. Ik weet dat de testen in het algemeen niet betrouwbaar zijn, en lyme moeilijk te diagnotiseren is, maar daar schijnen ze toch wel goed te zijn.
Uit de cd57 bleek dat ik misschien chronische borreliosis heb en dat mijn immuunsysteem plat ligt.
De rest van de testen zeiden dat ik geen lyme heb.
Ik vind het allemaal maar verwarrend.
Ik heb het advies gekregen om naar de huisarts te gaan voor een doorverwijzing naar een immunoloog.
Dus afgelopen dinsdag met de uitslagen naar de huisarts.
Hij heeft de uitslag bekeken en vond het raar dat er chronisch borreliosis uitkwam en voor de rest zag hij niks schokkends.
Maar op mijn verzoek heeft hij een aanvraag gedaan in Nijmegen.
Nu zit ik te wachten op een telefoontje.

Het lukt me helaas niet om de uitslag bij te voegen iemand tips?

Dan maar zo

Natural killer cells of nk-cellen
resultaat eenheid referentiewaarde

nk cells % 4.6 - % 6.8 - 20.1

nk cells 86 - /ul 118 - 421
cd57+nk cells % 44.3 % > 20
cd57 + nk cells 38 - /ul 60-360

Hoi Noor,

Welke lyme-test hebben ze overigens gedaan bij Pro Health ze hebben er meerdere (LTT, Blot, Elisa, PCR en Kweek)?

De meeste relevante deel van die CD57 test zijn de laatste waardes (De cd57 + nk cells ). Deze test wordt al langer als een goede indicator van een mogelijke Lyme infectie beschouwd in sommige medische kringen (nog niet zo in de meer reguliere sector hiervan). Hier heb je enkele van die medische publicaties waar bij chronisch lyme patiënten verlaagde CD57 waardes werden aangetroffen.

Vaak wordt ongeveer de volgende interpretatie gegeven aan die uitslag waar ik hierboven op doelde:

>200 is normaal

< 20 extreem ziek

0-60 is vaak gezien in chronische lyme patiënten

> 60 - 120 mogelijke lyme met verbetering

Dus als ik het goed lees en je een score van 38 hebt dan is dat echt behoorlijk laag. persoonlijk geloof ik niet dat de CD57 test een waterdichte test op Lyme is maar zonder enige twijfel een erg goede indicator dat er met je immuunsysteem iets flink mis is wat vrijwel zeker duidt op een of meerdere infecties met een vergrootte kans op Lyme.

In 2005 werd er bij mij ook een B12 tekort vastgesteld net als vele andere forumleden en dit komt vaker voor bij Lyme en andere infecties met name die die ook je darmen en bloed aantasten.

Persoonlijk lijkt me de Lymespot Revised test (een verbeterde LTT elispot) op Lyme van Infectolab in Augsburg de best manier om wat de vraag omtrend lyme echt voor eens en altijd duidelijkheid te krijgen. Als je verdere vragen hebt laat maar even weten. Sterkte....

Hoi NMDA,

Bedankt voor je duidelijke antwoord, nu begrijp ik het een beetje.
ik wilde de complete uitslagen erbij zetten maar dat krijg ik niet voor elkaar.
Wat ik begrijp is er een bloedbeeld getest.
Lymfocyten typering
T cellen
Melisa - lyme borreliose -borrelia spec
en iets met antigen.

Die test in Augsburg kan je die zelf aanvragen of kan dat ook via een specialist en krijg je dat dan vergoed?

Toen de uitslag binnen kwam kreeg ik via de telefoon te horen dat ze lyme niet met 100% kunnen uitsluiten maar dat wel zeker is dat mijn immuunsysteem volledig plat ligt. Ik schrok me uiteraard rot.
Ik slik nu wel van alles via Weert, maar ze adviseren me om naar een immunoloog te gaan. Hun willen me best verder helpen maar dat krijg je niet vergoed en via het reguliere systeem wel.

Wat ik wel vreemd vind is dat ze zeiden dat ik geen koorts kan krijgen omdat mijn immuunsysteem plat ligt. Nu loop ik al een week met koorts rond. Ik weet dat de griep heerst maar ik ben niet verkouden. Ik voel me gewoon lamlendig en heb met regelmaat vreselijke steken luk raak door mijn lichaam. Ik heb contact gehad met Weert en die zeiden dat de vlag uit mag en er een feestje gevierd mag worden. Ik heb of griep of mijn lichaam reageert op de natuurlijke antibiotica die ze me geven en is aan het opruimen.

Ik ben me nog volledig aan het oriënteren maar heb er niet volledig de puf voor. Eerst jarenlang de strijd met de b12 gehad en dan nu weer met dit. Wordt er een beetje moedeloos van.

Hoi Noor,

Nee de testen in Augsburg worden niet vergoed helaas en komen volledig voor eigen rekening (net als bij Pro Health). Augsburg kan op eigen initiatief of via een Arts. Maar normaliter sturen ze je de testresultaten uit Weert ook per email toe. Als je dit nog niet hebt gewoon even met ze bellen en vragen om een digitale kopie van je uitslagen per mail. Dan weet je precies wat er getest is en wat de waardes zijn.

Als ik het zo lees lijkt je lyme test overigens op de LTT Melisa die ProHealth uitbesteed aan InvitaLab in Duitsland. Dit is de meest nauwkeurige test die ze in Weert hebben. Kan je hier ook de cijfer uitslagen van geven? Ik heb hem zelf ook laten uitvoeren en had wel waardes maar niet iets wat leek op een actieve infectie qua Lyme. Via de Elispot LTT uit Augsburg bleek dat er bij mezelf wel degelijk ook Lyme in het spel is geweest (op het moment toen borderline of een doorgemaakte infectie) maar zelf al zou je lyme hebben gehad en doorgemaakt dan nog kan je een hele boel andere nare zaken hebben. Lyme onderdrukt namelijk je immuunsysteem.

En dat je geen koorts kan hebben is te kort door de bocht. Dit kan wel degelijk al is het bij sommigen wel degelijk flink minder (bij mezelf bijvoorbeeld). En dat je immuunsysteem compleet plat ligt is ook wederom te kort door de bocht. Je CD57 is zeker enorm laag maar slechts een deel van je immuunsysteem. En het bevreemdt me dat kunnen concluderen dat je aan de beterende hand bent. Je zal waarschijnlijk ook de nodige virale en schimmelinfecties hebben en die hebben ook weer een specifieke aanpak nodig. Als ik jou was zou ik gewoon particulier een lyme specialist raadplegen. Is weer een hoop gedoe en kost allemaal centen maar die CD57 geeft aan dat er iets flink mis is. Deze uitslag negeren lijkt me erg onverstandig.

ik wil de uitslag best plaatsen maar ik krijg het niet voor elkaar.
Heb je tips hoe ik dit moet doen?

Ik kan het me voorstellen Noor, dat je er moedeloos van wordt.
HAdden we allemaal maar een ´gewone´ziekte die bekent is hè? Dat heb ik ook zo vaak tegen mijn man gezegd.
B12 tekort wordt al niet als een ziekte gezien, terwijl je daar heel veel klachten van kunt krijgen. Maar dat makkelijker te verhelpen door zelf te injekteren. B12 kan je zo in Duitsland in een apotheek bestellen.

MAar met de Lyme behandelingen is het wat moeilijker. Vind eerst maar eens een goede behandelaar. De meeste vind je toch in het alternatieve circuit. Maar ook daar is het oppassen geblazen.
Ja je moet zelf je gezondheid in de hand nemen met dit lymegeval. Ons leven staat ook alleen maar in het teken van de LYME!
Ik had deze behandelaar die complementaire geneeskunde doet gelukkig al voordat ik de diagnose Lyme kreeg. \Dus mijn ziekenhuisbezoeken en het strijden tegen de artsen (regulier) is mij gelukkig gespaard gebleven.

Ga ervoor, want je hebt gewoon geen keuze, de bacterie gaat door, en vraag hier om hulp bij het vinden van een behandelaar. Er is een apart topic gemaakt hiervoor.
Ik wil je ook wel een lijstje sturen op je PB bericht, als je dat wenst? Ik lees nog wel van je.

Daisy

PS
Oja nog even dit:
ook ik kreeg een middel om het immuunsysteem een boost te geven, en ik werd me daar toch ziek van!
Dus belde ik mijn behandelaar om dit te vertellen. Ik dacht echt dat dit foute boel was.
Maar hij zei dat dit een goed teken was en ik er blij mee mocht zijn. HUH?!? Maar hij vertelde mij dat het immuunsysteem weer een oppepper heeft gekregen, en uit zijn slaapstand was gehaald. Dan gaat het ook vechten tegen indringers.

ja graag

Bedoel je Ja graag op mijn vraag Noor?
ik zat n.l. nog dat laatste stukje te schrijven.

Daisy

Als je een digitale kopie van je uitslagen hebt kan je deze als volgt kopiëren en plakken (er vanuit gaande dat je Windows gebruikt op een Apple is CTRL de Apple toets).

Linker muisknop indrukken en ingedrukt blijven houden en de uitslag in kwestie selecteren totdat hij blauw oplicht. Druk de CTRL toets in en blijf deze inhouden terwijl je de letter "C" toets indrukt en laat ze los. Je kan dan bijvoorbeeld hier op het forum of ergens anders met de toetsencombinatie CTRL + V de gekopieerde tekst/uitlslag plakken. Hopelijk heb je hier iets aan.