Welkom bij het Lymeforum

Ik heb al meerdere trajecten bij verschillende huisartsen gevolgd, maar ze weten het allemaal niet. Zoals velen hier waarschijnlijk een bekend verhaal.

Waar ik sinds 5/6 jaar het meeste last van heb is:
- 24/7 pijn/vermoeidheid in mijn benen. Op een goede dag voel ik het lichtjes, op een normale dag ben ik er continue bewust en op een slechte dag doet het flink pijn.
- Algmene vermoeidheid.
- Een lage intolerantie voor alcohol (drink sowieso niet veel meer).
- Vaak grote ontstekingen op mijn huid.
- Spierkrampjes/trillingen op plekken (gezicht, arm, handen, etc).

Daarnaast heb ik het onderstaande (hou er rekening mee dat ik ook een diagnose autisme heb, maar ook gewoon op HBO niveau functioneer):
- Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen
- Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
- Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken)
- Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren).

Ik ben de afgelopen 5/6 jaar bij vier verschillende huisartsen geweest. Meestal volgt een algemeen onderzoek, bloedonderzoek (waar niks uitkomt) en daarna wordt het al vaak op stress gegooid.

Ik heb verschillende dingen aangekaart:
RLS: Is het niet omdat ik geen behoefte heb om mijn benen te bewegen.
Fibromyalgie: Zou pijn in mijn hele lichaam moeten geven, en niet alleen in mijn benen.
CVS: Is een symptoon, heb ik als diagnose eigenlijk niks aan.
Pfeiffer: Duurt geen 5/6 jaar.
En nog een hoop dingen meer, het was het allemaal niet volgens de dokter.

Op dit moment lopen er trajecten bij de fysio en bij de psycholoog, maar ik vermoed dat mijn klachten een echte chronische/lichamelijk oorzaak hebben.

Na zelf wat op internet rondgezocht te hebben kom ik erg vaak op de Ziekte van Lyme uit.

Mijn vraag: Jullie kunnen mij natuurlijk niet vertellen of Lyme heb, maar ik was benieuwd of jullie iets herkennen in het bovenstaande? Mijn klachten zijn enorm vervelend en pijnlijk, maar mijn symptonen zijn relatief matig als ik ze vergelijk met wat sommige mensen hebben. Ik kan doorgaan met mijn leven, en het komt zelden voor dat ik door bovenstaande symptonen thuis moet blijven omdat ik echt niet meer kan.

Hoi Arvoitus,

Ik heb zelf al meer dan 21 jaar pijn in vooral mijn benen (ook wel andere plaatsen maar met name mijn benen) maar ik heb dan ook wel degelijk RLS al zijn mijn dwangmatige impulsen al flink minder nu dus RLS is vaak een bijkomstigheid van Lyme, Fibromyalgie, CVS/ME en ook vaak een precursor Alzheimer en MS en andere neurologische aandoeningen (al die neurologische ziektes hebben vaak een bacteriële oorsprong of het is op zijn minst een voorname co-factor ). Dus het feit dat je niet die dwangmatige impulsen met je benen hebt sluit een vorm van RLS zeker niet uit.

Wel die symptomen van Fibromyalgie zijn een vergaarbak waar de honden geen brood van lusten en is gewoon een umbrella-term die ze aan patiënten geven om ze maar ergens mee te kunnen afschepen. RLS, Fibro en CVS/ME is vaak een pot nat. De ene heeft weer meer last van vermoeidheid de ander heeft weer meer last van spierpijnen de ander heeft weer iets meer last neurologische manifestaties dus laat je door die termen niet in een hokje duwen. Je symptomen spreken wat dat betreft boekdelen.

Als er al Lyme in het spel is geweest dan is het waarschijnlijk een doorgemaakte infectie wat zeker goed mogelijk is. Lyme kan in een korte tijd veel schade aanrichten en door diens immuunonderdrukking en ook vormen van sepsis kunnen veel infecties weer actief worden en dan met name Herpes virussen zoals ook die Pfeiffer (Epstein-Barr) maar waarschijnlijk ook andere infecties.

Maar met je Autisme-Label en je klachten zoals ik ze zo zie dan denk ik met name aan het volgende:

Een infectie of infecties in je spijsvertering/darmen. Er zijn er wat dat betreft heel veel potentiële boosdoeners maar ik zou je sowieso via de huisarts of desnoods particulier laten testen op het Coxsackievirus-B virus. Ook zaken zoals SIBO of een aangetaste darm-flora kunnen oorzaken of co-factoren zijn.

En ik denk ook aan de bacteriële infectie Chlamydophila Pneumoniae. Deze komt heel erg vaak voor (bij Lyme patienten vaak zo'n 84% van de gevallen in Duitsland) en deze kan erg veel klachten veroorzaken (waarschijnlijk de meest voorname oorzaak van MS) en kan in heel je lichaam klachten geven maar hij ook vooral berucht om het feit dat hij sterk in verband wordt gebracht met Atherosclerose. Deze kan je ook via de huisarts laten testen al is die test niet de meest nauwkeurige. In Duitsland is er een dure maar erg nauwkeurige test (De Elispot).

Dus die mogelijke schade aan je aderen samen met problemen met je darmen zijn hoogstwaarschijnlijk de meest voorname reden voor je klachten en pijn in je benen. Bij mij is dit vrijwel zeker het geval. Ik heb me een tijd terug laten testen met enkele erg nauwkeurige testen dus ik weet onderhand wel wat bij mij de oorzaken zijn.

Maar autisme heeft ook vrijwel altijd een enorm link met problemen in de darmen. Als je de "gut brain axis" Googled met of zonder verwijzingen naar Autisme en soortgelijke aandoeningen kan je hier heel erg veel info over vinden.

Het zou waarschijnlijk ook raadzaam om op je voedsel te letten. Met name het GAPS dieet en het Paleo Dieet zouden je weleens flink kunnen helpen. Maar ook het vermijden van gluten, melkproducten, sojaproducten en gistextract/E621 natriumglutamaat smaakversterker troep lijkt me raadzaam. En sowieso een Pro-Tip koop maar eens bij de AH of Jumbo Supermarkt hier in Nederland Bietensap van Zonnatura. Geeft wel je urine en ontlasting een kleurtje maar het is erg goed spul wat je waarschijnlijk ook met je klachten kan helpen. Bij mij werkt het vrij goed. Maar sowieso erg veel succes.

Hoi Arvoitus,

Je zegt dat je huisarts een bloedtest had gedaan?
Was dat een Elisa test op Borrelia?

Misschien is het een idee om een betere test die meer sensitiever is te laten afnemen?

Gewoon, voor jezelf om meer inzicht te krijgen in de oorzaak van je klachten

Bedankt voor jullie reacties, en de vele informatie! Ik ga het even rustig doorlezen en tot me nemen.

RLS ... tja, de dokter omschrijft het als een gevoel dat er iets door je lichaam kruipt. Bij mij is het meer vermoeidheid/verzuring die lijdt tot pijn, wat de gehele dag is (en s'avonds niet erger wordt ofzo).

Verder heb ik bij de huisarts enkel bloedtesten gedaan voor bloedarmoede en vitaminewaardes (want dat is het meest standaard bij vermoeidheid). Ik heb deze week een conditietest gedaan, en daar kwam uit dat mijn hartslag/conditie en zuurstofverzadiging gewoon prima was. Oftewel, na alle lichamelijke onderzoeken en oppervlakkige bloedtesten komt er op dit moment uit dat ik (erg) gezond ben. De dokters willen het naar stress schuiven, maar ik heb het gevoel dat ik daarmee niet geholpen wordt.

Dus daarom ben ik zelf gaan zoeken op internet en ik kom na alle Fibro/ME/CVS/RLS diagnose wel erg vaak uit op Lyme. Ik heb hier dus nog niet met de dokter over gesproken (komt nog), maar naar wat ik hier lees schijnt dat geen makkelijk traject in Nederland te zijn.

Heb je, voor zover je weet, ooit een tekenbeet gehad?
Zo ja, hoe lang geleden?

Ik heb, voor zover ik weet, alleen deze zomer (in augustus) een teek gehad. Heb ik overigens geen kring van gehad.

Ik denk dat je dan best een behandelaar zoekt. Er is op dit forum een speciaal topic voor. Wacht niet te lang, lyme kan je leven volledig verwoesten als je er te lang mee rond loopt.
Sorry.