Welkom bij het Lymeforum

Hallo, ik ben nieuw hier. Sinds twee jaar heb ik steken in beide knieen, midden op de knieschijf. Niet onder de knieschijf zoals bij een lopersknie. Bij veel bewegen heb ik ook last van spierspanningen en zere gewrichten in het hele lichaam en bij rust kraakt alles en gaat alles vast zitten. In het verleden heb ik een tekenbeet gehad met rode kringen, en twee weken een antibioticakuur.

Voor de knieen heb ik een mri en ct scan gehad waar niks op aan te merken was. Toch blijven mijn knieen pijnlijk. Is dit herkenbaar bij de ziekte van lyme? Wie heeft dit zelf ook?

via de huisarts heb ik een lyme test gehad waarbij ik positief reageerde op Igg Elisa met 45 U/ml en bij immunoblot Igg negatief maar met band: VlsE.
Over 4 weken een volgende test.

Kan ik uit deze resultaten al iets concluderen?

Mvrgroet Wilco Stegeman

Hoi Ocliw,

Welkom hier op het forum,

Weet je huisarts dat wanneer je ooit een tekenbeet hebt gehad met EM (dat een bewijs is voor besmetting) dat je lichaam dan altijd antistoffen blijft houden?
Deze gaan niet meer weg, daarom dat het testen na tekenbeet met EM niet zoveel zin meer heeft, vooral de antistoffen testen, dat wordt dan moeilijk in te schatten, nu zou er wel iets over te zeggen zijn, n.l. dat je iets aan die antistoffen testen kunt aflezen, (het heeft iets te maken met de streepjes die te zien zijn) maar zover gaat mijn kennis niet, in onderstaande link kun je er iets meer over lezen:

http://www.digibron.nl/search/detail/1d ... nd-lyme/16

Het gaat er volgens Bolderdijk om dat na afloop van de behandeling wordt vastgesteld of de infectie echt is uitgedoofd. „Dat kan door na de behandeling en enkele maanden later opnieuw bloedonderzoek te doen. Het probleem is dat zulke afsluitende testen niet worden voorgesteld in de conceptrichtlijn. Argument daarvoor is dat de bestaande testen geen goed onderscheid maken tussen een uitgedoofde en een actieve infectie.”

Dat klopt volgens Bolderdijk, maar toch is daar niet alles mee gezegd. „De testuitslagen kun je vergelijken met een soort streepjescode. Als die drie maanden na afloop van de behandeling ongewijzigd is, kun je aannemen dat de infectie is uitgedoofd, ook al zijn er wellicht nog restklachten. Zijn de streepjes echter veranderd, dan is er nog sprake van een actieve infectie. De verandering in de streepjescode van de test bewijst dat de borreliabacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt nog actief is. In dat geval kan opnieuw behandeling worden overwogen.”

Ik ben bang dat het lab waar je huisarts je testen heeft laten afnemen niet goed in staat zal zijn om dit onderscheid te kunnen lezen.

Misschien is PCR een idee?

Verder is 14 dagen antibioticum in de meeste gevallen te weinig, vooral als je langer dan 3 dagen na besmetting pas antibioticum krijgt, ook hoor je tijdens de antibioticum kuur eigenlijk een cyste breker ernaast te krijgen, deze worden meestal ook niet voorgeschreven.

Nu zijn er veel onderzoeken bekend over persisterende lyme:

http://www.ilads.org/ilads_news/wp-cont ... nce-V2.pdf

Het wordt altijd moeilijk om het te bewijzen na een antibioticum kuurtje van slechts 14 dagen.

Wat je vraag betreft over die stekende knieën, daar heb ikzelf dan net weer geen last van.
Bij mij zit het voornamelijk in het hoofd en de zenuwen

Hallo Sproetje,

Bedankt voor uw reactie. De wijze van 'streepjescode' had ik nog niet eerder van gehoord, maar klinkt heel logisch. Ik ga kijken of het voor mij verstandig is om dit bij gespecialiseerde mensen te testen. Waar ik last van heb is vooral spieren die op spanning blijven, niet ontspannen. Zenuwen die pijn doen bij veel beweging (bijv. 5 uur werk met beweging). Daarnaast merk ik dat ik psychisch te lang blijf hangen in dezelfde gedachten/mood. Te veel vanuit angst denk. Ipv lekker goed te voelen en in je gevoel te zitten, pieker ik teveel. Als ik me relax voel dan krijg ik binnen een paar minuten weer een piekergedachte die me uit mijn fijne gevoel haalt. Meestal angst gedachtes waar ik in blijf hangen, waarbij het gevoel me overdonderd. Kan dus niet goed relativeren of gedachten doorzetten. Wat bedoeld u met dat u last heeft van lyme in uw hoofd en zenuwen?

Groet.

hallo sproetje,

ik heb er even op gegoogeld, paniekaanvallen blijken dus ook een uiting te zijn veroorzaakt door Lyme; Chronische neuroborreliose. Herkenbaar voor mij omdat ik op een dag om de paar minuten wel een paniek moment beleef in gedachten. Als ik me rustig voel, dan lijkt het wel of ik onbewust weer op zoek ga naar een paniekgedachte. Waarom ik daar zoveel waarde aan geef, dat ik dat dus zelf onbewust/bewust steeds opnieuw doe (of in blijf hangen) kan ik niet echt een vinger op leggen. (mssn de adreline die een agstgedachte veroorzaakt. Spanning... Ik ga er even bewust op letten)

Groet

Hoi Ocliw,

Goed dat je even bent gaan googelen op dat paniekachtige gevoel dat zomaar opkomt, ik heb er ook heel erg last van gehad, het is moeilijk te onderdrukken.
Misschien heb je hier ook nog wat aan:
Uit 2004:
http://www.igenex.com/psychological_effects.htm

Verder zit ik ongeveer in hetzelfde schuitje, ik ben n.l. ook behandeld, maar weet niet zo goed hoe ik nu moet controleren of ik nog steeds lyme heb.
Ik dacht aan PCR, maar misschien is LBA een beter idee.

Hoi Wilco,

Het zou Lyme-artritis kunnen zijn, maar het kan ook door andere dingen komen. Uit je testresultaten met positieve IgG is niets te concluderen. Paniekaanvallen zijn niet specifiek voor chronische neuroborreliose, dat komt ook bij allerlei andere ziektes en aandoeningen voor.

Ik heb ook erg veel last van mijn knieën, ze zijn af en aan heel pijnlijk, soms alleen gigantisch pijnlijke steken van nog geen minuut en ze zijn afwisselend heel dik.

Hoe lang zijn jouw opgemerkte tekenbeten geleden?

Vraag je huisarts om een PCR-test op vocht uit je knie.
Je kan ook een LTT laten doen, meeste huisartsen werken daar nog niet aan mee, maar er zijn altijd wel wegen om zo'n test te organiseren.

MIsschien kan magnesium nog wat ondersteunen bij de spierspanning?

Josie

Misschien is de onderstaande link duidelijker en meer recenter over het feit dat neuroborreliose ook paniek aanvallen geeft:

https://erwinkompanje.wordpress.com/201 ... orreliose/

Fallon heeft er veel onderzoek naar gedaan.

Sproetje schreef:Misschien is de onderstaande link duidelijker en meer recenter over het feit dat neuroborreliose ook paniek aanvallen geeft:

https://erwinkompanje.wordpress.com/201 ... orreliose/

Fallon heeft er veel onderzoek naar gedaan.

Goed speurwerk Sproetje!

Erwin Kompanje schrijft:

Hun paniekaanvallen zijn vaak atypisch, niet volgens het boekje. Vrijwel nooit hebben ze agorafobie. Een gemiddelde ‘normale’ paniekaanval duurt kort, meestal minuten (maximaal een half uur). Een atypische paniekaanval duurt veel langer, tot uren toe. Personen die deze atypische aanvallen hebben zijn ook vaak overgevoelig voor licht en geluid, hebben vaak gewrichtspijnen en lijden opvallend vaak aan ‘brain-fog’, concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Allemaal atypisch voor gewone paniekstoornis. De paniekaanvallen bij deze personen zouden heel goed te duiden kunnen zijn als uiting van chronische neuroborreliose.
(...)
Ik bleek chronische borreliose te hebben, kreeg een maand lang intraveneus Ceftriaxon en heb daarna nooit meer een paniekaanval doorgemaakt.

Josie

Dank je wel, Josie voor je pos. input, jij doet toch ook op een andere manier (dan alleen de antistoffen test) om te controleren of je behandeling zin heeft?
viewtopic.php?f=38&t=350
LBA is in dat licht niet zo'n gekke gedachte toch?

Hier een wat serieuzer wetenschappelijk onderzoek over typische neurologische paniekstoornissen bij lyme en gewrichtspijnen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15990495

The author describes the histories of three patients with panic-like episodes that turned out to be related to underlying, previously unsuspected tick-borne diseases. Each woman experienced symptoms that are not usual in panic disorder but are typical of neurological Lyme disease, including exquisite sensitivity to light, touch, and sounds, joint pain often in combination with cognitive changes including mental fogginess and loss of recent memory, and some degree of bizarre, shifting, and often excruciating neurological pain. Because these symptoms are atypical of primary panic disorder, they were very helpful in alerting the clinician to suspect an underlying physical illness. In each case, the results of testing revealed positive hallmarks of disseminated Lyme and other tick-borne diseases, including Lyme borreliosis caused by the spirochete, Borrelia burgdorferi, babesiosis, and ehrlichiosis. Since beginning treatment with intensive doses of appropriate antimicrobial medications for their tick-borne infections, all three patients have become free of panic attacks. Treatment of their infections by a specialist in Lyme disease allowed one of the women to discontinue anti-anxiety medication completely and another to reduce the dose of medication to occasional use only. The third patient is no longer anxious but her depression is resolving more slowly despite the ongoing use of an antidepressant. Two of the patients have also needed ongoing medication for pain and other symptoms of late-stage, neurological Lyme disease.

In dit onderzoek worden gewrichtspijnen en typische neurologische paniek stoornissen bij lyme beschreven.

Sproetje schreef:Dank je wel, Josie voor je pos. input, jij doet toch ook op een andere manier (dan alleen de antistoffen test) om te controleren of je behandeling zin heeft?
viewtopic.php?f=38&t=350
LBA is in dat licht niet zo'n gekke gedachte toch?

@Sproetje, Graag gedaan.

Ja, met donkerveld microscopie (LBA) is de behandeling redelijk te volgen omdat spirocheten met die techniek in je bloed zichtbaar kunnen zijn, tegelijkertijd weet je nooit zeker wat je ziet. Je kan er de diagnose absoluut niet mee stellen of op baseren. Daarvoor is meer nodig. Dus het ondersteunt (enorm), maar alleen voor jezelf, als je door andere tests al weet dat je de ziekte hebt, al antibiotica hebt gebruikt, en je dan afvraagt of die krengen er mogelijk nog zijn (en in welke mate).

Voor het UWV e.d. of voor erkenning bij een arts heb je er niets aan. Daarvoor is een positieve PCR test nodig.
Controleren of de behandeling zin heeft kan niet met een antistoffentest, omdat die geen actieve infectie aantoont. Met een LTT wel, maar die wordt niet door alle artsen erkend.

Josie