Kan het lyme zijn?

[Lamain]

Hallo allemaal, ik wil graag mijn verhaal delen om te zien of er wellicht mensen zijn die zich in mijn verhaal kunnen herkennen.
Ik ben namelijk even ten einde raad en ben hier benieuwd naar voordat ik verder ga met onderzoeken.

Ik ben 24 maar voel me sinds ongeveer drie maanden net een oud omaatje.
Ik ben vrijwel altijd moe, dit lijkt eerder erger dan minder te worden.
Van september tot ergens in november had ik naast de vermoeidheid veel last van misselijkheid, duizeligheid, was ik snel uitgeput, kortademig en begon ik om het minste en geringste zweten. Eind oktober ben ik op (zon)vakantie geweest en daar had ik ook een aantal keren dat ik flink last had van mijn maag en misselijkheid waardoor ik weer duizelig en licht in mijn hoofd werd en moest gaan liggen.

Aan het begin van de vakantie ontdekte mijn moeder en zusje een plek op mijn rug die wat vreemd was en maakten er een foto van:
http://i68.tinypic.com/2hfm1if.jpg (let a.u.b. niet op mijn huid, die was vrij onrustig en een beetje rood van de zon)
Ik zocht hier echter niets achter en we hebben er verder geen tijd aan besteed. Ik heb eigenlijk ook geen flauw idee hoe lang het er heeft gezeten en of het nog veranderd is.

In november ben ik naar de dokter gegaan omdat mijn klachten bleven aanhouden. Er is een bloedonderzoek gedaan en ik ben getest op zwangerschap (zelf had ik al 2 zwangerschapstesten gedaan die negatief waren), Pfeiffer, afwijkende waardes m.b.t. nieren, schildklier en lever, vitamine B12, suikerziekte, bloedarmoede, ijzertekort en vast nog een aantal zaken. Hier kwam niets uit.

Ik ben weer naar de huisarts gegaan en daar is besloten een 24-uurs holteronderzoek te doen om te bekijken of ik een hartritmestoornis zou hebben. Ook werd er onderzocht of ik helicobacter pylori had. Beide testen waren negatief. Dit vond ik wel fijn, maar ik wilde weten waar het dan wel vandaan kwam dus maakte weer een nieuwe afspraak, deze heb ik afgelopen week gehad.

Ondertussen waren mijn klachten veranderd maar de vermoeidheid bleef en leek erger te worden. Ik was niet meer zo vaak misselijk en duizelig maar vanaf dat moment heb ik veel last van hoofdpijn, zijn mijn klieren regelmatig opgezet, hoor ik mijn hart bijna dagelijks kloppen in mijn linkeroor, heb ik wel eens last van stemmingswisselingen en prikkelbaarheid, ben ik nog altijd kortademig, zweet ik om niks, heb ik een super laag libido, word zelden fit wakker (maakt niet uit hoe lang ik slaap), kan ik me steeds minder concentreren en ben ik nog altijd snel licht in mijn hoofd. De vermoeidheid is zodanig dat ik eigenlijk niets anders meer doe dan 40 uur per week werken. Ik kom thuis, eet wat makkelijks en beland eigenlijk al snel op de bank waar ik nog sneller in slaap val. Ik sliep normaalgesproken tussen 23 en 1 uur, maar tegenwoordig vind ik 22 uur al al laat. In het weekend ben ik te moe om dingen te ondernemen met mijn vriendinnen, ik vermijd het zelfs om met ze af te spreken omdat ik ze anders het liefst afzeg omdat ik gewoon zo moe ben. Mijn huishouden doe ik al twee weken nauwelijks meer terwijl ik hier juist super perfectionistisch in ben. Mijn moeder is me gisteren komen helpen omdat het me niet meer lukt. Het begint mijn werk te belemmeren, ik moet echt moeite doen om me te concentreren en wakker te blijven. Ik fitness nog wel wat, maar dat moet ik direct na mijn werk doen omdat ik me anders niet kan aanzetten om nog te gaan. Al moet ik bekennen dat ik de afgelopen week niet gesport heb.

De stemmingswisselingen en het verminderde (zeg maar gerust géén) libido weet ik aan mijn pil. Ik slik deze nu zo'n 8 jaar en ik had het idee dat ik last had van de hormonen. Ook dacht ik dat mijn andere klachten hier misschien mee te maken hadden. Daarom ben ik dik 3 weken geleden gestopt met de pil. Dit was echter weer vóórdat mijn vermoeidheidsklachten nog een graadje erger werden, wat dan weer aan het stoppen met de pil te wijten zou kunnen zijn.

Woensdag was ik weer bij de huisarts, ook om anticonceptie te bespreken. Ik gaf aan dat ik minder misselijk en duizelig was maar dat de vermoeidheid, kortademigheid en het zweten erger waren geworden en dat het me zowel privé als op mijn werk erg belemmerde. Zelf had ik toen nog geen link gelegd tussen de stemmingswisselingen en vergat ik een aantal klachten zoals de oorkloppingen te benoemen.Ik heb altijd al gehad dat ik snel last heb van hoofdpijn en migraine, dus dit heb ik ook niet benoemd. Ook was ik in de tussentijd een aantal keren grieperig met keelpijn en lichte sinusitis. Ik heb op een of andere manier de domme gewoonte om mijn klachten bij de huisarts enigszins te bagatelliseren omdat ik geen aansteller wil zijn. Hij vroeg nog of ik gelukkig ben met mijn werk en relatie en of ik veel stress ervaar. Ik ben gelukkig in mijn relatie en met mijn werk, ook ervaar ik mijn baan niet als stressvol, ik heb het er juist erg naar mijn zin. De vermoeidheid en andere klachten breken me echter op en zorgen ervoor dat ik niet kan doen wat ik zou willen doen en uiteraard word ik daar niet gelukkiger van. Hij gaf aan dat het waarschijnlijk een virus is geweest waarvan dit nog de nasleep is en dat er bijna niet op te testen valt omdat het honderden virussen zouden kunnen zijn. Er zat niets anders op om dit af te wachten. Ik moet rusten wanneer mijn lichaam dit aangeeft, vooral blijven sporten en als ik het over 3 maanden nog heb moet ik terugkomen.

In eerste instantie dacht ik dat er inderdaad niet veel anders op zat maar ik kan het niet laten rusten. Ik wil graag weten waardoor ik me zo voel, het is immers niet normaal om alleen maar te willen slapen. Ik googlede nog wat de afgelopen dagen en kwam bij de ziekte van lyme uit. Ik herken mij behoorlijk in de symptomen. Ik zag ineens een eventuele link met de stemmingswisselingen en prikkelbaarheid, het ontbreken van een libido, de oorkloppingen, de pijnlijke keel en de hoofdpijn. Ik herinnerde me plots de vlek op mijn rug van vakantie en begon me toch wel zorgen te maken. Ik heb geen last van mijn spieren of gewrichten maar mijn armen en benen voelen wel super vermoeid. Ik ben verward, vergeet meer dan anders en ben een paar kilo aangekomen.

Ik weet niet of ik een tekenbeet heb gehad, dat is het lastige. Het zou alleen niet raar zijn, mijn moeder woont in een bosrijke omgeving en hier ben ik tijdens de warme dagen regelmatig geweest omdat ik thuis alleen een klein balkon heb (en tot juli woonde ik hier ook). Ik herinnerde mij de rode plek die ik op vakantie had.

Ik heb de foto er nog eens bij gezocht en stuurde het naar mijn moeder. Zij kon zich de plek ook herinneren en was het met me eens dat ik dit met de huisarts moest bespreken. Ik heb de foto geprint en heb alle klachten die ik heb opgeschreven. Mijn moeder is de foto op mijn werk komen halen en heeft 'm naar de huisarts gebracht. De assistente vond het een vreemde plek, zeker in combinatie met mijn klachten. Ze plande een telefonisch consult met me in voor de dag erna, afgelopen vrijdag. Vrijdag belde mijn huisarts en na 1 minuut en 7 seconden waren we al klaar. Hij vond de plek niet lijken op lyme want dat zou er uit moeten zien als een soort dartbord met meerdere kringen. Nu weet ik dat dit echter niet altijd het geval is en dat sommige patiënten überhaupt geen kring of vlek hebben gehad. Hij zei niets over de overige symptomen die ik nog niet eerder zo op een rijtje had gezet, zei dat de vlek eerder een schimmel was en hing op.

Komt er dus op neer dat ik nog 3 maanden mag wachten voordat ik mag terugkomen, als de klachten aanhouden. Ik ben het hier niet mee eens en voel me niet serieus genomen. Ik maak me zorgen waardoor ik nog minder gedaan krijg en ben bang dat ik moet gaan verzuimen op het werk. Ik ben sinds het gesprek vrijdag best wel down, iets wat ook niet veel goeds doet. Net als ieder weekend de laatste tijd, heb ik weinig anders gedaan dan rusten en veel slapen en een paar verplichte boodschappen en lichte huishoudelijke taken. Ik heb een hapje gegeten in de stad met een vriendin en was daarna weer doodop.

Ik wil het hier niet bij laten zitten en maak morgen een nieuwe afspraak. Het kan misschien zijn dat het geen lyme is, maar de dokter kan ook niet zo maar uitsluiten. Zeker niet nadat hij al mijn klachten nog eens op een rijtje heeft gezien. Ik wil graag dat hij het verder onderzoekt of me doorstuurt.

Ik wilde mijn (veel te lange) verhaal even van me afschrijven en hoop dat iemand van jullie mij kan vertellen of het lyme zou kunnen zijn en wat jullie in mijn geval zouden doen. Herkent iemand zich in mijn verhaal? Ik vind het namelijk erg lastig om wéér naar mijn huisarts te gaan, dan voel ik mij zo'n zeur. Maar aan de andere kant maak ik me zorgen en weet ik dat je er niet vroeg genoeg bij kunt zijn als het wel lyme is.

Bedankt voor het lezen.

Groetjes,

Lisa

[Sproetje]

Hoi Lisa,

Om te beginnen: Welkom


Het stukje dat je huisarts nogal kortaf reageerde op de foto met rode vlek gepaard gaande met je klachten verbijsterd mij in het jaar 2015 nog steeds
Heel vreemd dat hij/zij nu dan nog steeds niet weet dat een EM niet per definitie een klassieke EM (bullseye rash) hoeft te zijn, maar ook bv een ronde vlek.
Er zijn atypische vormen van EM, een voorbeeld is de onderstaande link:
http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/19/5/12-0796-f1

Of anders meer info:
http://lup.lub.lu.se/luur/download?func ... OId=625704

In de laatste link worden genoemd:

Classification of EM
The pictures of the lesions were classified by three physicians with extensive experience of treating patients with Lyme borreliosis. The lesions were classified into the following predominant patterns:

• Annular erythemas; round to oval, sharply demarked, red to bluish-red lesions with a classic central clearing (10,11). The “bulls eye rash” is a type of annular EM with a darker, central, bluish-red macula, separated from the peripheral ring by normal skin (11,12). [Fig.I]
• Non-annular erythemas, including homogeneous erythemas; homogeneous red sharply demarked lesions (10,11) and central erythemas; dense central, red to bluish-red lesions surrounded by a paler-red peripheral ring (10). [Fig. II].
• Atypical erythemas; lesions and/or pictures of lesions not assignable to any of the above categories, mainly because of artefacts such as the influence of local anesthetics or photos not possible to interpret

Er zijn nog wel meer soorten EM's, zoals bv de granuloma annulare:
https://www.bing.com/images/search?q=gr ... ajaxhist=0

In dit onderzoek staat dat bij de granuloma annulare ook onderzocht moet worden of borrelia aanwezig is

De huisarts had je eigenlijk een test op borreliose moeten voorstellen, in ieder geval voor alle zekerheid.
Je kunt dat alsnog vragen bij je huisarts, hij mag je dat niet weigeren, je betaalt deze testen zelf, ze worden niet vergoed.
Maar omdat deze testen er eigenlijk niet ervoor gemaakt zijn om te diagnosticeren, en vaak vals negatief of vals positief uitvallen, zou ikzelf naar een lab. gaan waar betere testen worden uitgevoerd.

[Lamain]

Hoi Sproetje,

Hartstikke bedankt voor je reactie.
Het verbaast mij nu nog meer, ik wist niet dat zulke tests niet vergoed worden.
Als ik het toch zelf betaal, sta ik er op.

Welk lab raad jij me aan?

[Lamain]

Iemand die de klachten herkent misschien?

[Sproetje]

Hoi,

Welk lab raad jij me aan?

In Augsburg zit een beter lab en betere testen, de lymespot resived :

http://www.bca-clinic.de/lymespot-revis ... n-elispot/

http://www.bca-lab.de/de/

Berlijn is ook een betere, dan zou je de ltt kunnen laten doen op borrelia:

http://www.imd-berlin.de/spezielle-komp ... elien.html

Verder zit er in Nederland ook wel een goed lab, daar zou je de Melisa ltt kunnen laten doen:

http://prohealth.nl/onderzoeken-op-ziekte-van-lyme/

Meer informatie staat in de linken, je kunt bellen of mailen voor vragen e.d.
Je kunt ook je bloed laten opsturen of er zelf naar toe gaan.
Vraag bij het betreffende lab. hoe het in z'n werk gaat.

Verder is het mogelijk dat je huisarts de testen uit Augsburg en Berlijn accepteert.
Mijn huisarts accepteerde de Duitse testen wel.

En over je klachten: ja, ik kreeg ook vermoeidheid vrij snel na tekenbeet en ab
werd eerst ook dikker, later dan weer dunner, meer ervaringen over dat dikker worden:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=28&t=6065

[Josie]

Lamain,

Jouw huisarts haalt het bloed onder mijn nagels vandaan. Grijp hem bij zijn kraag en laat je testen op Lyme, een ELISA test én vraag nadrukkelijk ook om ongeacht de uitslag van de ELISA ook een Blot test te doen. Zoals Sproetje al schrijft een EM lijkt niet altijd op een 'dartbord'. Het zou een EM geweest kunnen zijn.

Deze testen zijn niet gevoelig genoeg om de ziekte uit te sluiten maar het is een goed begin. Als hier niets uitkomt zou je nog die testen kunnen doen die Sproetje beschrijft.

Ik vind het namelijk erg lastig om wéér naar mijn huisarts te gaan, dan voel ik mij zo'n zeur.

Je bent geen zeur je neemt verantwoordelijkheid voor je gezondheid.

Misschien merk je voor wat betreft je libido baat bij zinc (of pompoenpitten daar zit veel zinc in)?

Josie