Lymeklachten ALTIJD aanwezig? lyme en/of histaminereacties

[Affodilia]

Hoi,

Hopelijk zijn hier op het forum Lymies aanwezig die mij kunnen helpen.

Ik ben al een aantal jaren ziek, maar sinds een burnout 3 jaar geleden beheerst het mijn leven.

Ik ben in de zomer bij DML geweest en hij heeft ziekte van Lyme vastgesteld op basis van ontstekingsfactoren, prostaglandine, positieve lymetest. Nooit had ik gedacht dat dat het is wat ik heb. Toch ben ik er niet van overtuigd dat ik het heb.

Ik heb namelijk heftige histamine reacties. Volgens DML zijn mestcellen geactiveerd door de Lyme. De symptomen en ontstekingswaarden zijn bij beide ziekten vrijwel gelijk. Veel van mijn klachten (tingelingen, misselijkheid, benauwdheid, duizeligheid, zware vermoeidheid) schreef hij toe aan Lyme, maar ik weet dat dat ook mijn standaard histamine klachten zijn. Ik heb namelijk histamine eliminatie-provocatie dieet gedaan en de klachten die aan lyme worden toegeschreven kwamen opeens op of verergerden.

Je kan ook een mestcelziekte op zich hebben, zonder lyme. Ik denk dat dat het geval is bij mij.

Ik heb periodes dat ik niet veel meer kan dan in bed liggen en naar plafond staren; andere dagen kan ik boodschappen doen, schoonmaken; koken en is de vermoeidheid minder. Heb je als je Lyme hebt ALTIJD even heftige klachten? Bijvoorbeeld: ik heb alleen 's nachts last van benauwdheid, maar overdag valt het mee; duizeligheid alleen vlak voor menstruatie; tintelingen heb ik soms maanden niet; hartkloppingen 's nachts of na het eten maar soms paar dagen niet.

Op de bijsluiter van doxycycline staat dat je in het begin koort zal kijgen en dat je klachten zullen verergeren. Dat effect heb ik helemaal niet gehad. 2 maanden doxy en clarytromicin hebben helemaal niks gedaan voor me. Lyme patienten hebben toch altijd een herxheimer reactie (in een bepaalde mate)?

Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.

Fijne feestdagen

[Josie]

Je kan ook een mestcelziekte op zich hebben, zonder lyme. Ik denk dat dat het geval is bij mij.

Welkom Affodilia,
Het komt vaak voor dat de diagnose Lyme niet helemaal zeker is. Is alleen de Elispot gedaan? Of ook de Lymespot Revised of MELISA-LTT? Je zou een aanvullende test kunnen laten doen, de Elispot maakt geen onderscheid tussen actieve of doorgemaakte Lyme heb ik begrepen, die andere 2 wel. Voor een aanvullende test moet je wel eerst weer een tijdje geen antibiotica hebben gebruikt.

Heb je wel eens zoiets als Dao-sin of Histame geprobeerd? Bij mij helpt dat best wel redelijk. Ik heb zelf een tekort aan DAO-enzym (genetisch), hierdoor wordt bij mij de histamine onvoldoende afgebroken, waardoor het opstapelt. Een beetje histamine heb je nodig, maar teveel is niet goed, ik merk het met name savonds en snachts.

Heb je als je Lyme hebt ALTIJD even heftige klachten?

Nee juist bij Lyme kan het enorm wisselen en is het onvoorspelbaar.

2 maanden doxy en clarytromicin hebben helemaal niks gedaan voor me. Lyme patienten hebben toch altijd een herxheimer reactie (in een bepaalde mate)?

Als je al zo lang Lyme hebt is er vaak langer en meer nodig dan 2 maanden doxy en clari. Een herxheimer reactie komt volgens mij niet bij iedereen voor.

Josie

[Affodilia]

Hoi Josie,

Diagnose was gesteld op basis van Elispot door Arminlabs. Ik vroeeg DML of uitslag betrouwbaar is, hij zij de verhoogde interleukines en prostaglandines E2 zijn verhoogd en dat het niet anders kan zijn dan lyme. Hij maakt verder geen onderscheid tussen eerder doorgemaakte lyme of nieuwe besmetting. Maar diezelde interleukines en prostaglandines zijn ook verhoogd bij mestcelziektes.

Het probleem met mestcelziekte is dat er meer is dan histamine waardoor je ziek kan zijn: andere amines, leukotrines, prostaglandines, cytokines, chemotaxins etc. Ik denk zelf dat ik niet helemaal beter geweest bij histaminevrije dieet vanwege deze dingen, wat kenmerkend is voor een mestcelziekte.

Een DAO heb ik niet geprobeerd, omdat het van (varkens)vlees is gemaakt.

De zuster van DML reageerde verbaasd toen ik zei dat ik helemaal geen reactie op antibiotica heb gehad.

[Affodilia]

Oh, een Daosin bedoelde ik.

[Sproetje]

Hoi Affodillia,

Er zijn nogal wat lymies die last hebben van een te veel aan histamine release.
Kijk bv hier op het vorige forum, mensen die er over schreven:

http://www.lymenet.nl/forum/search.php? ... =histamine

Het heeft te maken met het LuxS enzym:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1082833/

een vrij ingewikkeld proces, maar het is uit te leggen, hoewel het nogal wat tekst geeft.

[Affodilia]

Hoi Sproetje, merci en wat interessant. Ik ga ook kijken of ik meer over die enzym kan vinden.

Veel lymies hebben geactiveerde mestcellen (mestcel activatie syndroom/ziekte). Maar ik vraag me af wat er aan klachten overblijft om lyme te noemen als je de mestcelactivatie wegneemt. Ik herken me precies in patiënten met een mestcelziekte, toch hebben zij geen lyme.

Ik hoopte daarom aan het patroon van de klachten en het ontbreken van een herxheimer effect te bepalen of ik wel of geen lyme heb naast geactiveerde mestcellen.

[Sproetje]

Ik weet niet precies hoe het zit met die herxheimers
Maar ik kreeg bv van doxy geen herxheimers, ik werd alleen 1 of 2 dagen ineens beter, helaas hield dat niet aan.
Van andere producten kreeg ik dan weer wel herxheimers.

Nog even iets over die luxS en -pfs mbt tot borrelia:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17600074

Onderstaande is een nog uitgebreider onderzoek, als je niet in staat bent om er door heen te spitten, kun je alleen het stukje onder "discussion" lezen:
http://mic.microbiologyresearch.org/con ... cation/pdf

Waarom er ook mensen zijn die een mestcelziekte hebben en geen lyme weet ik niet.
Maar het valt wel op dat lymepatiënten er meestal last van hebben.

[Affodilia]

Hoi Sproetje, dat is gek. Ik had dezelfde reactie op Doxy. Ik voelde me een week lang goed, maar zo gauw Doxy was uitgewerkt (ongeveer na 9uur) meerder klachten terug. Nu 2 dagen keforal, tot nu toe geen herx (maar miss komt t nog). Ook clarytromicin gaf geen herx , alleen een allergische reactie.

Iemand met een mestcelziekte kan ook baat hebben bij antibiotica, om t maar nog ingewikkelder te maken omdat ze een antoontstekingseigenschap hebben: http://thelowhistaminechef.com/misdiagn ... mmatories/

Veel mensen met een mestcelziekte hebben een infectie, aandoening, schimmel of parasieten ten grondslag. Dat heeft geloof ik te maken met vagus nervus.

Na t weekend ga ik de links doornemen, te moe vandaag

[Eus]

zo gauw Doxy was uitgewerkt (ongeveer na 9uur)

Dat is opmerkelijk; de halfwaardetijd van Doxycycline is 18-22 uur (https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ycline.asp)

[Affodilia]

Die info spreekt tegen aan wat mijn apotheker zei. Ik nam 1x p.dag 200mg, en volgens haar was t beter om 2x p dag 100mg verdeeld over de dag, omdat t maar 12uur werkt.
Maar de antihistamine meds werken bij mij ook maar 6uur, terwijl op bijsluiter staat dat t 24uur werkt. Miss ligt t aan mij

Maar t maakt niets meer uit. Dat 'fijne' effect is weg.