Welkom bij het Lymeforum

Hoi,

Ik wil me graag aanvullend laten testen in Berlijn bij het IMD. Dit omdat ik via testen van het radboud in Nijmegen te weten ben gekomen dat ik in contact ben geweest met lyme (positieve WB IgG op band 31 en 83, enkele jaren geleden in Koln had ik geen positieve uitslag maar wel banden p39+p41 waarop de WB IgG reageerde). De klachten die ik kunnen zeker passen bij persisterende Lyme volgens de Lymearts van het Radboud, alleen ik zou dit graag wat meer op papier hebben. Vandaar ik me ook graag in Berlijn wil laten testen omdat een forensisch lab is en deze uitslagen gerespecteerd moeten worden. Eventuele uitslagen kan ik ook gebruiken voor mijn zaak tegen het UWV en mochten de uitslagen negatief zijn dan hoeft er verder behalve mezelf niemand van af te weten en kan het dan ook niet tegen me gebruikt gaan worden door het UWV.

Nu heb ik IMD Berlijn al een bericht gestuurd dat ik graag op locatie wil testen, maar ik krijg nu bericht terug dat dat wel mogelijk is, maar ik doorverwezen dien te worden door een arts. Ze verwijst me hierom door naar Medisch Centrum Maastricht Annadal. Nu wil ik op dit moment geen alternatieve / reguliere behandeling omdat ik al met wat druppels van een mesioloog bezig ben, maar ik wil alleen aanvullend getest worden. Heeft iemand enig idee hoe dat in zijn werk gaat? En/of er dichter bij mij in de buurt (Noord-Limburg) een Lymearts is. En worden de kosten van het bezoek vergoedt of dien ik persé een verwijzing van de huisarts te hebben?

Ik wil dit niet via de huisarts doen omdat als de test negatief uit zal pakken hij me helemaal niet serieus meer zal nemen en de resultaten wellicht ook aan het UWV verstrekt worden.

Alvast bedankt!

Vandaar ik me ook graag in Berlijn wil laten testen omdat een forensisch lab is en deze uitslagen gerespecteerd moeten worden. Eventuele uitslagen kan ik ook gebruiken voor mijn zaak tegen het UWV

Ik zou hier niet op gaan vertrouwen; UWV en reguliere artsen houden in het merendeel van de gevallen vast aan de richtlijn Lymeziekte, zie bldz. 11 en mogen vertrouwen op hun eigen lab. uitslagen

Bldz. 111 richtlijn Lymeziekte; "T cel proliferatietesten zijn arbeidsintensieve testen waarbij hoge eisen gesteld moeten worden aan condities rondom afname en transport van het afgenomen bloed om een betrouwbare uitslag te krijgen. In essentie wordt net als met serologie de eigen immuunreactie van de patiënt op de infectie getest. De resultaten komen voor een groot deel overeen met serologische uitslagen, echter T cel proliferatietesten zijn minder sensitief en specifiek. Bovendien zijn T-celproliferatietesten tegen B. burgdorferi s.l. niet gestandaardiseerd en gevalideerd. Daarom hebben zij geen plaats in de diagnostiek".

Klopt, maar ik heb natuurlijke al een positieve western blot uitslag en als ik bij het UWV cq de rechter daar een andere positieve test bij kan overleggen zal dat het meer plausibel maken

jayz schreef:Klopt, maar ik heb natuurlijke al een positieve western blot uitslag en als ik bij het UWV cq de rechter daar een andere positieve test bij kan overleggen zal dat het meer plausibel maken

Ik hoop het voor je, bij mijzelf werden deze uitslagen apart gehouden en niet gebruikt. En daarmee ben ik niet uniek, dit gebeurt bij veel Lymers.

Ben jij uiteindelijk wel afgekeurd? En/of had jij meer positieve uitslagen dan mij?

Ik gebruikte mijn positieve Duitse uitslagen voor een rechtszaak om een arts aansprakelijk te kunnen stellen; dat is dus niet gelukt. De Nederlandse uitslagen verschilden per ziekenhuis en juist van het ziekenhuis waarvan ik de arts aansprakelijk wilde stellen, daarvan had ik negatieve uitslagen (te vroeg getest de eerste keer, na 5 jaren negatief getest)! Uitsluitend de uitslagen van de aangeklaagde arts werden gebruikt; "een arts mag op zijn eigen laboratorium vertrouwen" pffffff

Ja de artsen van het UWV staan enorm sterk, die zijn écht specialistisch op alle gebieden. Vraag me af hoe lang die wel niet gestudeerd hebben om zoveel te weten????
Ook al geven al mijn specialisten aan dat het niet verstandig is 40u te werken en sommige zich afvragen of ik uberhaupt wel arbeidsgeschikt het UWV vindt desondanks toch dat ik 40u kan werken!

Ben benieuwd hoe het hoger beroep gaat verlopen maar verwacht er weinig van kan t ook niet tegenvallen. Tis iig een ontzettend oneerlijke wereld, denk dat we allemaal ontzettend graag zouden willen werken en een normaal leven zouden willen hebben...

Tis iig een ontzettend oneerlijke wereld, denk dat we allemaal ontzettend graag zouden willen werken en een normaal leven zouden willen hebben...

Helemaal mee eens!

Ook al geven al mijn specialisten aan dat het niet verstandig is 40u te werken en sommige zich afvragen of ik uberhaupt wel arbeidsgeschikt

Dat moeten ze dan maar in hun verslag aan huisarts opnemen, zodat jij dat aan kunt dragen.

Het ergste is dat dat ook gewoon in het verslag staat en nog kan ik gewoon 40u werken schijnbaar. Volgens het UWV waren het zo'n lichte functies daar werd je niet moe van.... Volgens mij word je van elk werk vermoeid, je moet toch geconcentreerd blijven en bezig zijn, maar dat kost volgens hen geen moeite?!

Jayz, wat erg dat je nog steeds ziek bent...

jayz schreef:Eventuele uitslagen kan ik ook gebruiken voor mijn zaak tegen het UWV en mochten de uitslagen negatief zijn dan hoeft er verder behalve mezelf niemand van af te weten en kan het dan ook niet tegen me gebruikt gaan worden door het UWV

jayz schreef:Ik wil dit niet via de huisarts doen omdat als de test negatief uit zal pakken hij me helemaal niet serieus meer zal nemen en de resultaten wellicht ook aan het UWV verstrekt worden.

Goed plan! En heel begrijpelijk.
Voor het UWV geldt hoe meer medisch objectiveerbare afwijkingen hoe beter. En hoe minder onderzoeken waar niets uitkomt hoe beter. Dus ongeacht hoe serieus ze een LTT nemen draagt een postieve uitslag toch bij aan het totaalpakket.

Je hebt ook absoluut een arts nodig die de onderzoeken interpreteert voor het UWV, incl al je symptomen, beperkingen etc. en dit goed opschrijft! Voor een goede arts zul je denk ik wat verder moeten reizen, die vind je niet bij jou om de hoek.
Aan een therapeut heb je niets als het gaat om het UWV, dat misbruiken ze, dan vinden ze dat je niets doet om beter te worden... en als je in hun ogen niets doet om beter te worden heb je ook geen recht op een uitkering.

jayz schreef:Nu heb ik IMD Berlijn al een bericht gestuurd dat ik graag op locatie wil testen, maar ik krijg nu bericht terug dat dat wel mogelijk is, maar ik doorverwezen dien te worden door een arts.

Ik heb in september voor het laatst bij het IMD zonder artsenverwijzing nog wat onderzoeken laten doen (o.a. afwijkende TH1/TH2). Toen was mijn ervaring als je gewoon je bloed naar hen opstuurt per fedex (ong 80 euro) of op de post doet in Duitsland (DHL ong. 10 euro) dan voeren ze het onderzoek uit en krijg je de uitslag zo'n 10 dagen later per post thuisgestuurd.

Als je hen belt of mailt gaan ze inderdaad noemen dat je naar een arts moet, dat was bij mij ook zo, al verschilt dat ook wel weer een beetje met wie je voor je hebt.
Maar als ik alles via mijn arts doe wat ik net zo goed zelf kan doen, dan gaat dat ten koste van de tijd met mijn arts die ik ook heel hard nodig heb om andere zaken te bespreken.
Mijn inschatting is dat als je daar op de stoep staat en je wil laten testen dat je dan niet weggestuurd wordt, maar ik weet dus niet of het IMD daar nu anno 2016 strikter in is geworden.

Officieel heb je voor bloedafname een handtekening van een arts nodig op het laboratoriumformulier, echter niet bij alle prikpoli's wordt daar strikt op gelet en sommige verpleegkundigen hebben begrip voor onze ellendige situatie.

Veel succes!

Josie