Vreemde Neuroloog!

[Niels1981]

Beste mensen,

ik wil jullie toch onderstaande vertellen, geeft nogmaals aan hoe (ontkennend) sommige artsen in Nederland nog steeds met Lyme omgaan.

Vanochtend had ik een afspraak met een Neuroloog in het ziekenhuis te Doetinchem. Ik heb zelf Borrelia Burgdorferi Sensu Strico full antigen en ook co-infecties. Ik ben onder behandeling bij Dokter M. uit Overdinkel. Tevens staat er een afspraak gepland met de Duitse dokter S. in Maastricht. Afspraak van vanochtend was op advies van de huisarts omdat ik veel en vreemde neurologische symptomen heb. Mijn huisarts wilde graag dat ik een hersenscan zou gaan krijgen, ik natuurlijk zelf ook!

Met goede moed naar de Neuroloog... Toen ik binnenkwam vroeg ze me direct waarom wil jij die scan? Ik gaf haar aan dat ik positief op Lyme getest ben en allerlei klachten heb. Voordat ik uitgesproken was onderbrak ze mij en vertelde me dat ik een Duitse test had gehad, bij Pro Health, en dat die niet betrouwbaar was. Ik moest hoe dan ook een positieve Nederlandse antistoffen test kunnen overleggen...Ik gaf haar aan dat onderhand algemeen bekend is dat de Nederlandse testen niet deugen, volledig onbetrouwbaar zijn. Ook heb ik haar gezegd dat in mijn ogen een Nederlandse arts, die zegt dat alleen de Nederlandse testen betrouwbaar zijn, in mijn ogen ver bij Lyme patienten uit de buurt moet blijven en zich eerst eens serieus in de testen algemeen moet verdiepen. Ik was erg kwaad (en dit is nog zacht uitgedrukt..!) Ze bleeft bij haar standpunt overigens...

Na met wisselend succes een aantal simpele testjes gedaan te hebben aan tafel en ze mij onderzocht had (standaard onderzoek) mocht ik me weer aankleden en ging zij even een en ander in de computer zetten. Toen ik op de gang kwam was ze echter bij een collega Neuroloog, overleggen, en ik hoorde haar letterlijk zeggen: Deze weet erg veel van de testen af, zowel in Nederland als in Duitsland, maak hem niets wijs... Echt.. Dit zij de Neuroloog!

Toen ze terugkwam zij ze dat ze overlegt had met een collega en ik inderdaad een hersenscan mag, alleen zou hier volgens haar 99% zeker niets op te zien zijn. Voordat ik naar huis ging vermelde ze me ook nog even dat ze het vreemd vond dat ik al zolang (2 maanden) Doxycycline slik... Na 6 jaar ziek zijn nu is dat natuurlijk helemaal niet lang, het is nog een probeersel van dokter M. uit Overdinkel.

Wat ik met bovenstaande wil aangeven is dat deze Neuroloog (en waarschijnlijk vele anderen) er vanuit gaat dat de patient zelf weinig tot niets van Lyme weet en ze door gewoon op de Nederlandse testen te hameren de patient wel zijn mond houd over Lyme. Of ze nou echt overtuigd is van de Nederlandse testen of ze speelt het en weet wel beter weet ik niet, maar ik vind het diep en diep triest. Nog triester is het om dan tegen een collega te zeggen: deze weet wel erg veel van de testen af.... Met andere woorden die sturen we niet met een kluitje het riet in!

Nog even een vraag aan jullie: Ik krijg een standaard MRI hersenscan. Ik lees her en der op internet dat je voor Lyme eigenlijk een SPECT scan moet hebben, ivm doorstroming van het bloed? Is hier bij iemand iets over bekend?

Alvast bedankt,

Niels.

[Eus]

Je kunt over deze neuroloog een beoordeling zetten op zorgkaart; https://www.zorgkaartnederland.nl/?zoek ... doetinchem

[Josie]

Frustrerend!!
Ik heb echt met je te doen Niels! En helaas gebeurt dit voortdurend. Patiënten worden gewoon niet geholpen als een onbetrouwbare test negatief is, onmenselijk is het. En dan ook nog zo achter je rug om over je praten. Ze weten echt wel dat de tests niet deugen.

Ik gaf haar aan dat onderhand algemeen bekend is dat de Nederlandse testen niet deugen, volledig onbetrouwbaar zijn. Ook heb ik haar gezegd dat in mijn ogen een Nederlandse arts, die zegt dat alleen de Nederlandse testen betrouwbaar zijn, in mijn ogen ver bij Lyme patienten uit de buurt moet blijven en zich eerst eens serieus in de testen algemeen moet verdiepen. Ik was erg kwaad (en dit is nog zacht uitgedrukt..!)

Goed dat je haar flink de waarheid hebt verteld!

Was dat neuroloog E.H. van K. uit het Slingeland Ziekenhuis?
Op deze site https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgv ... e3e6f90e5d
staat een review:

Betreffende 'specialist' vind ik onkundig met betrekking tot de ziekte van Lyme. Ontkent het bestaan van seronegatieve Lyme, weigert deze te behandelen en stelt valse differentiaal diagnose. Neemt patiënt niet serieus, klachten zitten tussen de oren, citaat: ‘U moet niet aan pijn denken als u iets voelt’.

Ook als het een andere neuroloog was, wil je op zorgkaartnederland een review schrijven zodat we hiertegen gewaarschuwd kunnen worden?

Veel sterkte, gelukkig heb je nog dokter M. en dokter S. die je verder kunnen helpen.

Josie


Edit: Eus, ik zie dat we tegelijk hebben gereageerd.

[Evy11]

Nouja!

Mijn ervaring is ook dat 'specialisten' het maar als vervelend ervaren wanneer je je als patient zelf in de materie verdiept en kritische vragen stelt. Bijvoorbeeld mijn huisarts en neuroloog Jouw verhaal is wel echt tenenkrommend. Het feit dat ze over 'deze' spreekt zegt al genoeg? Alsof je geen mens bent, maar een ding...Daarnaast krijg ik er een naar gevoel bij, aangezien ik eerst nog dacht dat specialisten soms gewoon niet beter weten, maar nu lijkt het wel alsof ze bewust informatie achterhouden of iets? Ik snap het niet goed, je wordt toch juist arts om mensen beter te maken, op welke manier dan ook? In ieder geval bedankt voor je verhaal en hoop dat je er uit komt!

[Niels1981]

Bedankt voor jullie reacties!

*Eus en Josie: Ik ga deze beoordeling zeker weten plaatsen. Enkele maanden terug ook een beoordeling geschreven over Neuroloog van K. uit Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Enkele dagen daarna werd er gereageerd door de klachtenfunctionaris aldaar. Vervolgens telefonisch contact meegehad en toen vroeg ze of ik een afspraak wilde maken met haar en met Neuroloog van K. om mijn klacht jegens hem kenbaar te maken. Dit heb ik gedaan en het gesprek is al geweest. Ik had mij goed voorbereid, bewijzen van internet meegenomen (dit ging ook over de testmethodes) en van K. had niet heel veel te zeggen eigenlijk. Ik vroeg hem nog hoe hij het allemaal zag dat ik nu ook positief getest ben op Co-Infecties van Lyme, terwijl hij de Duitse test destijds weglachte. Nou hij had er niet echt antwoord op. Het was zo dat de klachtenfunctionaris hem een handje ging helpen door het gesprek verder over te nemen en de aandacht van mijn afhaalde. Vanzelfsprekend heb ik het hem nogmaals gevraagd, maar hij gaf mij geen duidelijk antwoord. Ik heb hem nog wel gezegd dat ik toch van iemand die zich Lymespecialist noemt een duidelijke verklaring daarvoor had verwacht ! ( voordat ik de WIA inging verkocht ik hypotheken en verzekeringen dus een beetje praten kan ik ook wel )

*Evy11: Helemaal mee eens wat je schrijft. Ik ben in 5,5 jaar tijd in 3 verschillende ziekenhuizen geweest, ik heb laatst geteld in totaal bij 27 verschillende artsen, diverse specialismen, en nooit hebben ze wat voor mij gedaan. Slaapapneu, Fibromyalgie en Lyme zijn ontdekt doordat ik er zelf mee kwam en het daarna, met de nodige tegenwerking, werd onderzocht en werd aangetoond (bij Fibromyalgie werd bevestigd, dit was niet aan te tonen). Mijn eigen huisarts vraagt mij zelfs info over Lyme. Dit vind ik niet erg, ze komt er ook eerlijk voor uit dat ze er niets vanaf weet, daar heb ik respect voor en dan neem ik haar ook niets kwalijk. Ze werkt ook verder overal aan mee, ze zegt wie ben ik om iets te weigeren als ik het zelf ook niet weet of kan oplossen voor jouw. Sinds kort hangt de halve wachtkamer vol met posters etc over Lyme en liggen er diverse boekjes van de Lyme vereniging. Dit is allemaal nadat ik positief getest ben.

Nogmaals bedankt jullie voor jullie reacties!

Niels.

[Sproetje]

Nog even een vraag aan jullie: Ik krijg een standaard MRI hersenscan. Ik lees her en der op internet dat je voor Lyme eigenlijk een SPECT scan moet hebben, ivm doorstroming van het bloed? Is hier bij iemand iets over bekend?

Daar ben ik zelf ook wel benieuwd naar, aangezien mijn interniste zegt dat mijn huisarts mij zou moeten doorverwijzen naar een neuroloog.
Ik heb steeds geweigerd, maar denk het toch te gaan doen.

Ik geloof dat je op een PET scan / SPECT scan meer kunt zien dan op de MRI scan.

Iets over de SPECT scan bij neuroborreliose:

http://journals.lww.com/nuclearmed/page ... e=abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22889796

Ik denk niet dat ieder ziekenhuis zoiets in huis heeft.
En of je daar een speciale aanvraag voor moet doen?