30 maart 2017
Miro Kloosterman: 'Ik wil dat lymepatiënten serieus genomen worden' http://www.vriendin.nl/voor-jou/uit-het ... men-worden
Miro Kloosterman https://www.lymeepidemie.nl/campagne-2/Miro Kloosterman: 'Ik wil dat lymepatiënten serieus genomen worden'
GTST-acteur Miro Kloosterman (37) heeft er vier jaar over gedaan om te genezen van de ziekte van Lyme. Nu strijdt hij voor een snellere diagnose, een betere bestrijding en vergoeding van de behandeling. “Nu ik dit achter de rug heb, wil ik niets liever dan anderen helpen.”
'Mijn broer is jong overleden, misschien had hij ook wel lyme, het is zo’n ongrijpbare ziekte'
Miro: “Ik ben opgegroeid in een bosrijk gebied in Emmen en speelde vroeger altijd met mijn vriendjes buiten. Pas later, toen ik ziek was, herinnerde ik me dat ik ooit zag dat ik rode kringen op mijn buik had. Misschien heb ik de ziekte van Lyme dus al in mijn jeugd opgelopen. Mijn broer speelde ook veel in het bos, in zijn zelfgebouwde ondergrondse hut. Hij is jong overleden, misschien had hij ook wel lyme, het is zo’n ongrijpbare ziekte.
Toen ik als puber meer ging sporten, merkte ik dat ik minder snel een goede conditie kreeg dan mijn vrienden. En als ik een keer iets ongezonds at of wat minder gezond leefde, voelde ik me al snel niet lekker. Rond mijn twintigste ging ik rondreizen in Australië. Ik kocht daar een racefiets, maar na nog geen honderd meter fietsen, brak het zweet me al uit.
Nu denk ik: misschien was mijn lichaam altijd al aan het vechten tegen de ziekte van Lyme. Zo had ik snel last van mijn darmen, ik was gevoelig voor lactose en gluten. Je darmen krijgen het zwaar te verduren door de afvalstoffen die de borreliabacterie produceert, de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Daardoor raakt je lichaam overbelast en kun je allerlei andere klachten krijgen. Een spastische darm of glutenintolerantie kan veroorzaakt zijn door de borreliabacterie. Maar dat wist ik toen allemaal nog niet.”
'De ziekte van Lyme kan in Nederland niet goed via een bloedtest worden aangetoond'
Uitzichtloos
“Ik had zelf lyme, ik weet wat voor ellende het veroorzaakt. Nu ik dit allemaal achter de rug heb, wil ik niets liever dan anderen helpen. Ik wil dat lymepatiënten serieus genomen worden, dat ze hulp krijgen en dat die hulp wordt vergoed. Zelf heb ik alles uit eigen zak betaald. Kapitalen heeft het me gekost, en dat terwijl ik gewoon premie betaal voor mijn ziektekostenverzekering. Ik heb mazzel gehad dat ik nog enigszins kon overleven doordat ik ook modellenwerk kon doen, maar ik was ook periodes te ziek om dat te doen. Er zijn genoeg mensen die hun baan kwijtraken.
De ziekte van Lyme kan in Nederland niet goed via een bloedtest worden aangetoond. En wat niet wordt gevonden, kun je ook niet hebben – en dus wordt behandeling niet vergoed. Als je dan geen vangnet hebt, ben je de sjaak. Dat er mensen zijn met lyme die als gevolg van zo’n uitzichtloze situatie zelfmoord plegen, zou voorkomen moeten worden. Het is absurd dat het zover kan komen.
Betere testen
Samen met een campagneteam ben ik nu bezig om ervoor te zorgen dat de Nederlandse artsen internationale richtlijnen gaan gebruiken om de diagnose te kunnen stellen en om een langdurige behandeling op maat te geven. Want in het buitenland worden betere testen gebruikt. Al kunnen artsen ook zonder test al weten dat iemand lyme heeft, als ze meer kennis zouden hebben over de symptomen. Nu krijgen patiënten nog te vaak te horen dat ze bijvoorbeeld MS, ME, ALS, alzheimer of parkinson hebben.
Help mee!
Met de internationale richtlijnen, ILADS-richtlijnen heten die, kunnen artsen kijken welke bacterie er in je lichaam zit, waar die zit en hoe die moet worden aangepakt. Net zolang tot iemand genezen is. Dat kan jaren duren. Het volgen van ILADS-richtlijnen is maatwerk. Met twee weken antibiotica ben je er echt niet. We zijn nu bezig om 40.000 handtekeningen in te zamelen, zodat de Tweede Kamer naar de richtlijnen móét kijken.”
Wil jij ook je handtekening zetten voor meer aandacht voor de ziekte van Lyme? Dat kan hier! https://iladsvoorlyme.petities.nl/
ja zo worden mensen straks nog bozer dan nu al regelmatig het geval is. Zie de felle discussie of opmerkingen elders bij de artikelen-uitzending van De Monitor of bij de FB pagina van de Stichting Tekenbeetziekten over bepaalde onderwerpen.