Something Inside So Strong 2017 de landelijke bijeenkomst 21 mei 2017 in Koninklijk Theater Carré Amsterdam

[Roxy]

Something Inside So Strong 2017 de landelijke bijeenkomst voor mensen met hardnekkige Lyme en naasten op zondag 21 mei van 11.00 tot 16.00 uur in Koninklijke Theater Carré Amsterdam i.s.m. Lopen voor Lyme!
bron Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/Tekenbeetziekt ... NE&fref=nf

SOMETHING INSIDE SO STRONG 2017 DE LANDELIJKE BIJEENKOMST VOOR MENSEN MET HARDNEKKIGE LYME EN NAASTEN OP ZONDAG 21 MEI VAN 11 TOT 16 UUR IN KONINKLIJK THEATER CARRÉ I.S.M. LOPEN VOOR LYME !

Stichting Tekenbeetziekten is niet betrokken bij de organisatie van deze editie maar beveelt patiënten en naasten deze editie van harte aan.

Later deze maand kun je online toegangskaarten bestellen: voor maar € 20 incl. lunch, thee en koffie. Wees er dan snel bij voor de beste plaatsen!

Tijdens de eerste editie van Something Inside So Strong 2016 bespraken we vooral wat er in Nederland gebeurt op het gebied van Lyme. Bij Something Inside So Strong 2017 is er speciale aandacht voor bijzondere en hoopvolle ontwikkelingen wereldwijd op het gebied van Lyme. Met steeds ook de vraag: wat kun je daar nu zelf mee?

De internationale eregasten die we in Koninklijk Theater Carré verwelkomen:
• DR. RICHARD HOROWITZ, de meest prominente Lyme-arts ter wereld.
• DR. CHARLES RAY JONES behandelt sinds 1970 met veel succes kinderen en tieners met Lyme. Ik vraag hem: wat zijn de simpele succesfactoren waar hij vanuit gaat?
• DR. CLAUS NICOLAUS, drijvende kracht achter de BCA-kliniek in Augsburg (Duitsland), heeft meer dan 15.000 Lymepatiënten behandelt: hoe vergelijkt hij de behandeling met antibiotica met een aanpak met natuurlijke middelen?
• SINGER SONGWRITER Jesse Ruben (New York) is genezen van Lyme en noemt het zijn ergste nachtmerrie. We spreken hem én z'n vriendin Jen en hij zingt o.a. This Is Why I Need You en WE CAN.

On stage:
• Berdien Renes met een vooruitblik op Lopen voor Lyme 2018 en gesprekken met deelnemers aan de eerste editie.
• Test-expert Anja Garritsen over de verschillende Lyme-tests.
• Een huisarts over haar rol bij patiënten met hardnekkige Lyme.
• Herman Kroneman, die bij het UWV verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de beoordelingen door verzekeringsartsen.
• Marika Bazelmans over haar (onze!) strijd tegen zorgverleners.
• Een fragment van de documentaire S.O.S. Lyme, an invisible epidemic.
• Coen Veenendaal over zijn trainingen mind body balancing en twee boswachters deden mee.
• Een gesprek met Verona en Lisa (Lyme dat blijft plakken) over hun afspraak met Emile Roemer.
Er zijn meer optredens:
• Perry Dossett zingt ter herdenking van het leed en de overledenen 'Fragile' én hij zingt een tribute voor Dr. Jones en Dr. Horowitz.
• Dance for Lyme.
• Lidewij Boeken zingt 'Warrior'.

En het houdt niet op: enkele korte gedichten van Mark Galenkamp en Esmee Kamphuis | de fototentoonstelling van Angela Drenth tekeningen van Marleen Groeneveld.

Te koop zijn het spiksplinternieuwe boek van Dr. Horowitz en de Lyme-boeken van Huib Kraaijeveld en Inge van Ulden.

Er is een book sign door Dr. Horowitz en een meet&greet met Dr. Jones en Dr. Nicolaus.

Er zijn honderden zitplaatsen in Koninklijk Theater Carré waar je de hele dag geen enkel treetje omhoog hoeft. Het theater is uitstekend bereikbaar: metrohalte Weesperplein ligt tussen station Amsterdam Centraal en Amsterdam Amstel, heeft een lift, en van daar is het zeven minuten lopen of je neemt gratis het So Strong pendelbusje.

Kom je met de auto, zondagochtend is het ook in Amsterdam rustig op de weg, dan kun je bij aanmelding voor € 10 de hele dag een plek reserveren in een parkeergarage op nog geen tien minuten lopen van het theater. Wil je VIP-service, dan stap je voor de deur van Carré uit je auto en geef je je sleutels aan de portier. Voor € 15 rijdt hij je auto naar de parkeergarage en haalt ie je auto later weer op. So Strong is de eerste patiëntenbijeenkomst ter wereld met 'VIP valet parking'!

So Strong wordt een dag vol informatie en inspiratie én een krachtig statement: Lyme Lives Matter! Met hoe meer we zijn, hoe krachtiger het statement! Neem je naasten mee of als je zelf te ziek bent, vraag of zij in jouw plaats komen. Stronger together.

Koninklijk Theater Carré Amsterdam https://carre.nl/

[Roxy]

Something Inside So Strong 2016 http://something-inside-so-strong.webflow.io/

[Roxy]

Mooie nieuwe site voor Inside So Strong 2017 http://www.sostrong.nl/

Lyme-vriendelijk

We doen ons best om de bijeenkomst zo Lyme-vriendelijk mogelijk te maken:

· We voorkomen onnodige prikkels: er is geen pauzemuziek, en bij binnenkomst en tijdens pauzes is de zaal open, zodat je altijd kunt gaan zitten als je dat wilt. De optredens zijn rustig en er is geen bewegend of onrustig licht.

· Er zijn honderden zitplaatsen in Koninklijk Theater Carré waar je de hele dag geen enkel treetje op hoeft. Er zijn ook rolstoelplaatsen en ligplaatsen (zelf matje, matrasje, zitzak of zo meenemen).

· We houden rekening met vegetarisch, suikervrij en glutenvrij dieet.

· Als je met het openbaar vervoer komt, is er een gratis pendelbusje dat je voor de hoofdingang van Carré brengt.

· Als je met de auto komt, kun je voor de hoofdingang van Carré uitstappen. Een portier parkeert je auto dan in de parkeergarage; dat heet valet parking. So Strong is voor zover we weten de eerste patiëntenbijeenkomst ter wereld met VIP valet parking! De kosten voor deze parkeerservice inclusief de parkeergarage zijn € 25. Je kunt ook je auto zelf in de parkeergarage parkeren (€ 10 voor de hele dag) en dan is het zeven minuten lopen. Je kunt gebruik maken van de parkeergarage of van de VIP valet parking als je dit vooraf reserveert.

Programma http://www.sostrong.nl/programma
Toegangskaarten https://registration.n200.com/survey/2lcciwuo5t7yk
Activisme http://www.sostrong.nl/activisme

[VerlorengezondheidM]

Mijn huisarts heb ik ook op de hoogte gesteld.
Misschien dat jullie dat ook kunnen doen en eventueel specialisten in het ziekenhuis ook nog op de hoogte te stellen.


Er zijn al meer dan 500 toegangskaarten besteld! Wat fantastisch dat er zoveel belangstelling is. Met 500 deelnemers zijn we voor zover bij ons bekend het Lyme-symposium met de meeste deelnemers ooit in Europa! Naast alle sprekers die op sostrong.nl zijn aangekondigd wordt de bijeenkomst geopend met een videoboodschap van minister Asscher, verantwoordelijk voor o.a. het UWV.

Voor de bijeenkomst krijg je nog een mailtje met een link naar een peiling: je kunt via meerkeuzevragen je ervaring met Lyme delen én je kunt dan je vragen voor de sprekers inbrengen. En in de week voor de bijeenkomst krijg je een e-mail met praktische informatie over parkeren, toegang en dergelijke.
Voordelige treinkaartjes: Als je met de trein komt: vanaf vandaag kun je bij Blokker winkels een treinkaartje kopen waarmee je op 21 mei de hele dag met de trein kunt reizen voor maar € 14,50. Op het plaatje bij dit mailtje lees je er meer over. Op is op, dus als je hier gebruik van wilt maken zou ik dat uiterlijk begin volgende week doen.
Bedank degene die jouw steunen: So Strong biedt een mooie gelegenheid om degenen te bedanken die jou in goede en slechte tijden steunen. Lees meer over deze mogelijkheid
Jouw inzet is nodig om So Strong tot een succes te maken! De belangrijkste reden dat ik je mail: jouw inzet is nodig om So Strong tot een succes te maken! So Strong wordt het symposium met de meeste deelnemers ooit in Europa. Echter: in het imposante en XL Koninklijk Theater Carré maken we pas indruk op de aanwezige internationale sprekers, de UWV-topman, journalisten, Tweede Kamerleden en andere politici als het ons met z’n allen lukt om tot 800 deelnemers te komen. Dan is So Strong het grootste Lyme symposium ooit ter wereld en maken we een belangrijk statement: LYME LIVES MATTER!

Vind je het belangrijk dat het UWV een ommekeer gaat maken en dat de maatschappij hardnekkige Lyme véél serieuzer gaat nemen? Ik weet heel goed dat velen van ons weinig energie hebben en een kleiner sociaal netwerk dan voorheen. Toch heb ik een belangrijke vraag aan jou: kun jij iemand die nog geen toegangskaartje heeft besteld stimuleren om ook naar So Strong te komen?

Als iemand weinig te besteden heeft: dankzij donateurs zijn er nu voor mensen die weinig te besteden hebben een aantal eersterangs toegangskaarten incl. lunch, thee en koffie voor € 10.
De dag is beslist ook interessant voor mensen om je heen: je partner, kinderen, ouders, vrienden, familieleden. Heb je hen al uitgenodigd? Je kunt hen bijvoorbeeld wijzen op de flyer.

Iedereen heeft een ander netwerk. Stronger together! Help je mee om So Strong tot een krachtig statement en onvergetelijke dag te maken? Heel erg bedankt alvast voor jouw inzet! Het zou fantastisch zijn als het je lukt om iemand te stimuleren om ook te komen. Als dat echt niet lukt: ik ben heel blij dat jij van de partij bent!
Alle goeds voor nu en graag tot ziens in Koninklijk Theater Carré!


Fred Verdult

SO STRONG

Blokker Actie treinkaartje: https://goedkoop-treinkaartje.nl/ns-kor ... kker-actie

[Roxy]

AD
16 mei 2017
Je leven geknakt door een teek http://www.ad.nl/binnenland/je-leven-ge ... ~ae340c39/

Je leven geknakt door een teek

Ziekte van Lyme - Maaike (24) verloor haar gezondheid na een tekenbeet. Ze is nu Lymepatiënt, besmet met de Borrelia-bacterie. De nieuwste inzichten over de ziekte worden zondag 21 mei gedeeld tijdens het patiëntensymposium ‘Something inside so strong’ in theater Carré in Amsterdam. Hier doet Maaike haar verhaal.

,,Met een kots­emmer zat ik in de wachtkamer van de huisartsenpost. Ik had een zware koortsaanval en heftige pijn. Iedereen kon zien dat het slecht ging. Maar de dienstdoende arts vond dat ik me aanstelde. Later zei een interniste in het Erasmus Medisch Centrum: ‘ga maar met een psycholoog praten, het zit tussen je oren’. Een andere dokter werd boos toen ik suggereerde dat ik misschien de ziekte van Lyme had. ‘Lyme? Hou daar toch eens over op!’ Dat de doktoren mij niet geloofden, vond ik ronduit bizar. Ik begon aan mezelf te twijfelen.

Twee jaar geleden zat ik ’s zomers in de tuin, toen ik het voelde kriebelen aan de binnenkant van mijn linkerarm. Ik krabde, er viel iets op de grond. Kort daarna verscheen er een grote rode kring. Mijn moeder dacht aan ringworm. Ik werd getest bij de huisarts, maar er kwam niets uit.

De kring verdween en ik besteedde er geen aandacht meer aan. Weken later voelde ik me grieperig. Niet echt ziek, maar gewoon niet 100 procent. Mijn gewrichten deden pijn. Het was gevoelig, maar draaglijk. Ik werkte door. Ik herinner me dat ik op mijn werk langs grote ramen liep en opeens niet meer tegen het felle licht kon. Het zou wel over gaan, dacht ik.’’

Spierverlamming
,,Maar begin december escaleerde het opeens. Ik kreeg hoge koorts en hevige pijn. Tijdens aanvallen verslapten mijn spieren en viel ik op de grond. Ik kon niet meer lopen, soms raakte de helft van mijn gezicht verlamd. Het was afgrijselijk. Ik was bang dat het nooit zou overgaan.

Mijn huisarts stuurde me naar het ziekenhuis. Daar kwam ik in de medische molen terecht. Onderzoeken, bloedtesten, scans: er kwam niets uit. Puur bij toeval kwam ik op internet iets tegen over de ziekte van Lyme. Ik herkende de symptomen, herinnerde me de jeuk en het krabben. Het slechtste wat je kunt doen, want dan spuwt de teek zijn besmette maaginhoud in je aderen. Ik dacht aan de rode kring en het kwartje viel.

Ik kreeg onderzoek na onderzoek, zonder resultaat. Als ik aangaf dat het wel eens de ziekte van Lyme zou kunnen zijn, werd dat weggewimpeld. Er werd niet naar me geluisterd, heel frustrerend. Uit de testen bleek het niet, dus het wás niet zo. Pas later begreep ik dat Lyme moeilijk is vast te stellen. De testen die in Nederland worden gebruikt, zijn nooit volledig betrouwbaar. Een deel van de 25.000 mensen die jaarlijks een Lyme-besmetting oplopen, krijgt daardoor niet de juiste diagnose.”

Verouderd

'Ik ben te laat en slecht behandeld aan een ziekte die te genezen valt. Nu ben ik op mijn 24ste lichamelijk een wrak'

,,Tussen al die onderzoeken zaten steeds maanden, kostbare tijd. Het schoot niet op en mijn toestand verslechterde. Ik werd er wanhopig van. Uiteindelijk vond ik bij het Havenziekenhuis in Rotterdam gehoor; misschien omdat ze er gewend zijn aan bijzondere ziektes. Wat een verademing: eindelijk een arts die me serieus nam en naar me luisterde! Ik kreeg voor het eerst werkzame medicijnen, waardoor ik me sinds lange tijd wat beter ben gaan voelen.

De artsen in het Havenziekenhuis denken dat ik Lyme heb, zelf wéét ik dat ik het heb. Maar omdat de testen geen waterdicht uitsluitsel geven, ben ik geen erkend Lymepatiënt. De ziektekostenverzekering vergoedt mijn behandelingen niet of slechts met de grootste moeite. Dat vind ik onverteerbaar. Net zoals ik het onverteerbaar vind dat in Nederland alleen verouderde medicijnen worden gebruikt die minder effectief zijn dan wat in het buitenland beschikbaar is.

In Duitsland en België nemen ze de ziekte wel serieus. Veel Lymepatiënten wijken daarom uit. Ik heb zelf ook mijn hoop gesteld op een behandeling in België. Ook die moet ik zelf betalen. Een paar duizend euro, alleen voor de eerste consulten en onderzoeken. Maar ik heb geen keuze. Want zoals ik nu leef...

Door mijn ervaringen ben ik mijn vertrouwen in de Nederlandse gezondheidszorg kwijt. En ik ben boos. Doordat ik niet tijdig en goed ben behandeld aan een ziekte die op zich goed valt te genezen, ben ik, een vrouw van 24, lichamelijk een wrak. Op goede dagen kan ik met mijn stok door de straat wandelen of de wasmachine volgooien. Maar ’s middags de was ophangen is vaak te veel. Op slechte dagen lig ik op bed, de gordijnen dicht en zo min mogelijk invloeden van buitenaf. Alles komt op mijn vriend neer. Dat vind ik vreselijk.

Ik had een baan in de zorg met een vast contract, wie krijgt dat nog? Ik heb er hard voor gewerkt, het was van jongs af aan mijn droom. Maar ik zit al anderhalf jaar ziek thuis en als ik over een half jaar niet beter ben, raak ik mijn baan kwijt. Een huis, een auto, een fijn leven: ik had alles voor elkaar. Mijn toekomst is weggevaagd, ik leef bij de dag. Het is de vraag of ik er ooit bovenop kom. We zetten geld opzij voor ons trouwen. Nu sparen we om überhaupt een toekomst te hebben.”

VIJF ADVIEZEN OVER LYME

Lymepatiënt Fred Verdult van So Strong zette het patiëntensymposium van aanstaande zondag op, samen met Lopen voor Lyme. Vijf adviezen van hem:

1. Let op: testen zitten er vaak naast. Als uit een test blijkt dat je Lyme hebt, dan klopt dat altijd. Maar als de test géén Lyme aantoont, dan zegt dat eigenlijk niets. Veel dokters weten dat niet en zeggen dan: ‘je hebt het niet’. Een betere test dan bij de huisarts of internist kun je doen via Innatoss.com. Maar ook hiervoor geldt: er is geen enkele versie op de wereld waarmee je zeker weet dat je géén Lyme hebt. Lees ook op de website van rivm.nl de publicatie ‘Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme’.

2. Geeft een test geen duidelijkheid, dan kun je terecht bij een ILADS-arts die is aangesloten bij de International Lyme and Associated Diseases Society. Vanwege de onbetrouwbaarheid van testen en omdat de klachten van persoon tot persoon sterk verschillen, bezoeken veel patiënten jarenlang talrijke dokters voordat de diagnose wordt gesteld. Veel mensen hebben eerst te horen gekregen dat ze overspannen of depressief zijn of fybromyalgie hebben. Als voortdurend andere klachten op de voorgrond treden en onbekend is hoe dat komt, kan Lyme de boosdoener zijn.

3. Als je (misschien) een besmetting hebt opgelopen of iemand kent met Lyme, dan kun je contact zoeken met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De besloten Facebookgroep Lyme Teek Care heeft ruim 2.000 leden. Bellen met de Lymevereniging kan ook: 0900-2100022.

4. Veel patiënten hebben baat bij een dokter die breder kijkt en intensiever behandelt. Zijn er nog andere infecties? Hoe staat het met het afweersysteem? Is de diagnose pas maanden of jaren later gesteld, dan is het vaak lastig om op te knappen. Veel patiënten krijgen voor een maand een antibioticakuur. De klachten verdwijnen vaak niet volledig en dan kun je te horen krijgen dat er weinig meer aan te doen valt. Zoek daarom een ILADS-arts (zie boven).

5. Voor mensen die een Lymepatiënt kennen: veel patiënten worden gek van goedbedoelde opmerkingen over de buurvrouw die van Lyme is genezen door behandeling zus of zo. Dat zal best, maar dat wil niet zeggen dat iedereen er baat bij heeft. Of de alternatieve behandelaar die roept dat hij of zij iedereen met Lyme kan genezen: wees voorzichtig.

Informatie over het patiëntensymposium is te vinden via http://www.sostrong.nl/

[Roxy]

Vrouw
20 mei 2017
Lymepatiënt Lidewij: Twee jaar geleden was mijn tong nog verlamd https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... n-tong-nog

Lymepatiënt Lidewij: Twee jaar geleden was mijn tong nog verlamd

Carré staat zondag 21 mei in het teken van de ziekte van Lyme. Lymepatiënte Lidewij Boeken (27) was vijf jaar lang te ziek en te zwak om te zingen, maar speciaal voor de gelegenheid vertolkt ze op deze speciale dag het nummer Warrior van Demi Lovato. "Als ik dit heb gedaan, voel ik me ook een warrior."

De organisaties Lopen voor Lyme en So strong hebben de handen ineen geslagen en organiseren vandaag een event om Lyme (letterlijk) een podium te bieden. De ziekte wordt in Nederland namelijk nog vaak niet her- en erkend.

Altijd wat
Daar weet Lidewij alles van. Al vanaf de basisschool had zij kwaaltjes die haar leeftijdgenoten niet hadden; ze was vermoeid, had migraine en vaak ontstekingen. Zij was het kind met 'altijd wat'. "Dokters dachten aan Pfeiffer, want vanaf mijn veertiende lag ik voornamelijk op bed."

Zelfs toen Lidewij op haar vijftiende vanaf haar middel verlamd raakte, gingen er bij niemand bellen rinkelen. "Mijn benen waren verlamd. Pas na een week kon ik mijn grote teen weer bewegen en een halfjaar later kon ik weer een beetje lopen. Gelukkig is het vanzelf weer goedgekomen."

Papiertje
Hoewel Lidewij de middelbare school daardoor helaas nooit heeft kunnen afmaken, pakte ze wel een nieuwe opleiding op toen haar lichaam dat weer toeliet. "Omdat ik bang was om weer ziek te worden, heb ik een mbo-studie van vier jaar in 1,5 jaar afgerond" vertelt ze. "Dan had ik in elk geval een papiertje."

Maar een echte student heeft ze nooit kunnen zijn. "Ik raakte veel sneller vermoeid dan mijn leeftijdgenoten. Ik ging heus weleens met ze uit, maar ik moest het wel bewust plannen. Als ik een avond ging stappen, had ik daar niet één, maar drie dagen last van."

Messen
Op haar 21e ging het weer echt mis; Lidewij had rugpijn en stortte in. "Al mijn spieren vielen uit. Ik kon helemaal niets meer. Zelfs een glas water vasthouden of de koelkast opendoen, lukte me niet. Ook was de pijn ondertussen ondraaglijk; ik had enorme zenuwpijn. Het voelde alsof er messen in mijn spieren werden gestoken."

Natuurlijk bezocht ze regelmatig verschillende artsen, maar die bleven haar doorverwijzen. "Ze zeiden allemaal: 'O jee, dit is wel heel erg. Misschien is het wel MS', maar uit de onderzoeken kwam niets."

Duitsland
"Uiteindelijk hoorde ik over de ziekte van Lyme en dat verhaal klonk me heel bekend in de oren. Toen heb ik aan mijn arts gevraagd of dat het niet kon zijn en die verwees me door naar Duitsland. In Nederland is er namelijk nog veel te weinig kennis op het gebied van Lyme."

Ondertussen is de diagnose van Lidewij onbetwistbaar; ze heeft Lyme. Ze kreeg het waarschijnlijk door tekenbeten in haar jeugd of door een bloedtransfusie die ze op jonge leeftijd onderging.

Volledig arbeidsgeschikt
Toch denkt het UWV anders over haar ziekte. "Er loopt een rechtszaak tegen het UWV. Zij hebben mij volledig arbeidsgeschikt verklaard. Volgens hen is chronische Lyme geen erkende ziekte en ben ik daarom niet ziek. Volgens hen kan ik gewoon veertig uur werken."

Daar komt nog bij dat de behandeling in Duitsland niet geheel wordt vergoed. Daarom zamelden Lidewij's vrienden en familie via Lopen voor Lyme geld voor haar in.

Levenslust
Lidewij: "Niet alle Lyme-patiënten krijgen zoveel steun. Er zijn heel veel Lyme-patiënten die het gewoonweg niet meer trekken. Er is veel zelfdoding onder hen." Zondag wordt de dag dan ook begonnen met een herdenking voor de doden die Lyme heeft veroorzaakt.

Voor Lidewij is zelfdoding nooit een optie geweest. "Ik heb heel veel levenslust. Ik heb de dood in de ogen gekeken en weet nu dat ik van alles wat ik nog wél kan, moet genieten."

Dagelijks een antibiotica-infuus
Maar hoe weinig dat is, daar zouden wij ‘gezonde’ mensen echt niet blij van worden. "Ik leefde als een kasplantje, dus vergeleken met dat kan ik nu veel meer. Op dit moment krijg ik dagelijks een antibiotica-infuus en andere medicijnen, maar de behandeling wérkt."

"Op goede dagen kan ik nu zelf naar de wc en in het begin kon ik maar twee minuten in mijn rolstoel zitten en dat zijn er nu vijftien. Ook had ik nauwelijks kracht om te praten en nu kan ik af en toe zelfs zingen."

Op het randje
Dat had ze nooit verwacht, want twee jaar geleden had Lidewij nog een hersenstamontsteking waardoor haar tong was verlamd. "Ik lag op het randje. En nu mag ik gewoon in Carré zingen."

"Ik ben geen perfecte zangeres en zal dat waarschijnlijk nooit worden, maar dit voelt echt als een overwinning." Voor haar optreden moet ze wel veel laten. Ze ligt al een week op bed om kracht te verzamelen en na haar performance neemt ze nog twee weken volledige rust.

Het volgende doel is om weer te kunnen paardrijden en dansen, Lidewij’s grote passies. Ook wil ze heel graag zelfstandig worden. "Door de medische wetenschap van nu weet ik dat ik nooit honderd procent beter zal worden, maar ik hoop dat ik in de toekomst niet meer bij elke stap hoef na te denken over de gevolgen."

"Ik hoop dat ik dan bijvoorbeeld wél naar het Songfestival kan kijken - zonder epileptische aanvallen te krijgen door de vele lichtflitsen - en dat ik op een gegeven moment op mezelf kan wonen.”

Ook wil ze heel graag weer een keertje boodschappen doen. "Dat heb ik nu al vijf jaar niet meer gedaan. Ik kan maar één activiteit per week doen en die besteed ik liever niet aan het kopen van een pak melk."

Wil jij het optreden van Lidewij ook zien? Kijk dan hier! http://www.sostrong.nl/

Wil je meer van Lidewij en haar ziekte weten? Je kunt haar volgen op haar YouTube-kanaal Lidewij Boeken.

[Roxy]

Something Inside So Strong 2016 http://www.sostrong.nl/so-strong-2016

[Roxy]

Hoogeveensche Courant
20 mei 2017
Mark Galenkamp: ‘Ik heb zoveel dromen. Rennen... Naar een feestje gaan...’ https://www.hoogeveenschecourant.nl/nie ... -gaan.html

Mark Galenkamp: ‘Ik heb zoveel dromen. Rennen... Naar een feestje gaan...’

Hoogeveen - Voor de Hoogeveense Mark Galenkamp (35) wordt zondag een bijzondere dag. Tijdens de Lyme-conferentie Something Inside So Strong in theater Carré draagt hij drie gedichten voor over de verschrikkelijke (niet erkende) infectieziekte.

‘Hoe ik deze drie heb uitgekozen? Ik had er eerst honderd, toen tien en daarna drie. Ik wil mijn lotgenoten met deze gedichten een hart onder de riem steken. Je bent niet alleen en je staat ook niet alleen in je gevecht.’

Hij zit in een hoekje van het balkon, heerlijk in de zon. Rustig draagt hij het gedicht ‘De verloren patiënt’ voor. ‘Hier is mijn favoriete plek om te dichten. Niemand ziet me, ik ben buiten en ik overzie de buurt. Soms zie ik mensen eerst om zich heen kijken voor ze tegen hun hond praten, dat heeft iets heel aandoenlijks.’

Stemvork
Mark had altijd een hekel aan Nederlands, studeerde IT en droomde altijd van huisje, boompje, beestje. Totdat de klachten, die hij al vanaf zijn tienerjaren had, steeds meer de kop opstaken. ‘Trillen, zenuwpijnen zo erg dat het lijkt alsof ze met een stemvork door je zenuwen gaan. Op een gegeven moment kon ik niks meer. Ik lag dagenlang in een donkere kamer en had twaalf hartslagen over voor er verzuring optrad. Alles deed pijn. Ik heb ziekenhuizen van binnengezien, zelfs een psychiatrische instelling, maar ik was mentaal te sterk, dus stuurden ze me weer naar huis. Overal werd ik weggestuurd. Ze konden niks vinden en volgens alle dossiers was ik kerngezond. Ook dachten ze dat het trillen door stress kwam.’

De Hoogevener legde zelf eigenlijk vanaf het begin af aan de connectie met de ziekte van Lyme. ‘Op mijn 14e ben ik tijdens het rennen door de bossen met scouting 14 keer gebeten door teken. Toen ik een paar jaar daarna de klachten kreeg, was dat het eerste wat ik dacht, maar de ziekte wordt niet erkend dus overal waar ik mijn vermoedens uitte, werd dat de grond ingestampt. Nergens kon het bevestigd worden. Ja, in Duitsland kun je je het microscopisch onderzoeken en het ook daadwerkelijk zien, maar dan moet je veel geld hebben. En buiten dat, ook dan wordt het niet erkend in Nederland.’

Niets doen is geen optie en aangezien alles bijna teveel is, ging hij dichten. Eerst in het Engels, maar toen een vriendin toch graag een gedicht in het Nederlands wilde, waagde hij het erop. ‘Terwijl ik Nederlands zo’n rotvak vond op de middelbare school’, vertelt hij glimlachend. ‘Ik was bezig met een science fictionboek, maar daar ben ik mee gestopt omdat ik daarin ook het normale, dagelijkse leven moest beschrijven. Dat was te pijnlijk.’

Dus ging Mark door met dichten. ‘Ik vind het heerlijk om mijn gedachten die binnenin spelen op te schrijven. Acht jaar geleden begon ik ermee en ik ben er niet meer mee gestopt. Je kunt iets met gedichten zeggen wat je met woorden niet kunt. En dat is bijzonder omdat een gedicht uit woorden bestaat. Maar als ik gewoon praat, kan ik mijn gevoel niet tonen zoals ik het werkelijk voel. Ik gebruik mijn gedichten als kracht. Ik maal alles in stukjes, teleurstelling, frustratie, en probeer er dan iets moois van te maken. En juist dat, van pijn en verdriet iets moois maken, geeft veel voldoening. Ik geef niet op.’ Van lotgenoten krijgt hij veel positieve reacties. ‘We zijn zo blij dat je ons een stem geeft, hoor ik vaak. Als een ‘buitenstaander’ een van mijn gedichten hoort, dan krijgen ze een idee van hoe het moet voelen. Ik licht een stukje van de sluier op. Ik heb ook aan specialisten en behandelaars mijn gedichten voorgedragen. Het gevoel erbij is zo ontzettend belangrijk.’

Van zijn ouders krijgt Mark ontzettend veel steun. ‘Ze zijn overal mee naar toe geweest, het ziekenhuis, de specialisten, behandelaars. Ik ben blij dat ik hun steun heb, anders had ik het niet volgehouden. Er zijn genoeg Lyme-patiënten die het echt niet meer zien zitten en zelfmoord plegen. Ik woon nog bij mijn ouders en gelukkig gaan ze zondag met me mee. Mijn vader neemt het op, zodat de lotgenoten die er niet bij zijn het toch kunnen volgen via Facebook. Ik realiseer me nog niet dat ik zondag in Carré sta, dat is gewoon waanzinnig, omdat het een prachtig theater is. Wie weet word ik nog wel zenuwachtig. Wat ik wel weet is dat ik de dat ik de komende weken vast heel moe ben van de inspanning, maar dat heb ik er wel voor over.’

Steun
Mark schrijft niet voor zichzelf en dat wil hij ook heel duidelijk hebben. ‘Ik wil dat de mensen die ook kampen met de ziekte van Lyme steun ervaren. Daarom is het ook bijzonder dat ik mijn gedichten mag laten horen aan lotgenoten, hun vrienden, familie en artsen uit Amerika en Duitsland. Fred Verdult is de organisator. Hij heeft hetzelfde gedaan op het moment dat aids nog geen erkende ziekte was. Hoe meer je je verenigt, hoe sterker je wordt. Wat ik ook bijzonder vind is dat we als klein landje zo’n groot symposium neerzetten, het is het grootste ter wereld.’

Doordat Mark weinig energie heeft om dingen te ondernemen, heeft hij veel tijd om na te denken. ‘Vanaf mijn 24e staat
de tijd eigenlijk stil. Het duurde echter nog 10 jaar voor ik erachter kwam dat ik de chronische vorm van Lyme heb. Ik zie nu eindelijk wat echt belangrijk is. Vrienden, familie. Pas als je ziek wordt, merk je dat alles wat je najoeg niet is wat het was. Ik heb zoveel dromen, waarschijnlijk meer dan ieder ander. Ik wil rennen, feest vieren en genieten zonder dat ik moe word. Ik heb veel vrienden verloren, maar ook veel nieuwe vrienden erbij gekregen. Dat zijn voornamelijk lotgenoten. Mijn vrienden van vroeger gingen trouwen, kregen kinderen en daar paste ik niet tussen. Dat neem ik ze absoluut niet kwalijk. Er zijn Lyme-patiënten die heel verbolgen zijn geraakt en over alles heel boos zijn. Ik neem het zelfs de artsen niet kwalijk. Alles in de gezondheidszorg is zo doorgeslagen in regels, waar het allemaal om draait daar. Terwijl het juist de mens is dat zo belangrijk is.’

Mark zoekt nog iemand die een crowdfundingactie op zou willen zetten. Zijn grootste droom is namelijk om zijn bundel Tussen Liefde en Lyme uit te brengen. ‘Ik wil niet schrijven over hoe afschuwelijk de ziekte is, wel over wat de ziekte van Lyme doet. En dus over liefde. Want uiteindelijk is alles met elkaar verbonden, alles hoort bij elkaar. Dat wil ik in mijn dichtbundels naar voren laten komen.’

[VerlorengezondheidM]

Lymewarrior Fred Verdult, tevens presentator van 'Someting Inside So Strong' 2017.

Schrijver:David Michael Conner, Contributor
Health, entertainment and LGBT writer

Bron: Huffingtonpost lees meer

[VerlorengezondheidM]

Tick Talk: How Lyme disease has more reach than HIV/AIDS

“A lot of people talk about the fact that Lyme disease is the new HIV and AIDS. I’m here to tell you that at the peak of the HIV and AIDS epidemic, there were 50,000 new cases per year. 50,000. Lyme disease is close to 400,000 new cases per year,” said Dr. Elena Frid.

Een van de spreeksters op de bijeenkomst in Amsterdam was dr. Elena Frid.

Bron: http://abc27.com/2017/03/03/tick-talk-h ... n-hivaids/