- Lymevereniging.jpg (46.69 KiB) 7439 keer bekeken
Er zijn ook mensen uit het ME/cvs wereldje die er aan mee hebben gewerkt en of lid zijn geworden van de Lymevereniging. Er zijn tal van ME patiënten die ook en of de ziekte van Lyme hebben en misschien ook vinden dat zij niet voldoende worden gehoord..(?)
De tijd zal gaan leren of het nieuwe bestuur van de Lymevereniging alle eisen en wensen en gemaakte plannen en beloftes kunnen gaan nakomen en voor de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland goed zullen gaan uitpakken.
28 oktober 2018 zal een eerste belangrijke datum zijn want op dat moment zal er duidelijk worden of de samenwerking met het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron: https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ wel of niet zal worden beëindigd.
Bronnen: Bron: https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bronnen https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufiDe vergadering draagt het bestuur van de Lymevereniging op om met de samenwerkingspartners in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen, en dat op 28 oktober 2018 aan de leden voor te leggen voor akkoord, tijdens een extra ledenvergadering. Dat aangepaste plan moet in elk geval de volgende vier punten bevatten:
Heel concreet moet uiterlijk eind 2018 zijn geregeld dat elke patiënt die wordt doorverwezen met een ziektebeeld of testen die wijzen op de ziekte van Lyme, binnen twee weken een consult krijgt met een internist-infectioloog. Patiënten die langdurig klachten houden, krijgen een behandelend internist-infectioloog waar zij minstens vier keer per jaar terecht kunnen voor zorg, monitoring en behandeling.
AMC en Radboudumc, waar patiënten met een meer complex ziektebeeld naar doorverwezen worden, moeten de ruimte die zorgverleners hebben om af te wijken van de richtlijn, daadwerkelijk gaan gebruiken bij elke chronische Lyme-patiënt.
De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar, zo zegt ook het RIVM. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:
'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'
Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.
Misschien kan het Lymeforum ook een samenwerkende partner gaan worden van de nieuwe Lymevereniging.
De tijd zal leren hoe het de Lymevereniging zal vergaan. Of de achterban van bijna 2200 leden van de huidige Lymevereniging achter het nieuwe bestuur en de plannen zullen staan zal in de toekomst blijken.
En als mensen niet tevreden zijn of weer teleurgesteld raken of zich in de loop van de tijd -toch- niet goed kunnen vinden in een Lymevereniging met een activistisch bestuur en een groep(je) activistische leden, zal men het lidmaatschap beëindigen of kan men er voor kiezen om zich af te gaan splitsen en een nieuwe Vereniging of Stichting op te gaan richten
! Persoonlijk pas ik niet bij een activistische Vereniging en houd ik niet van een (kandidaat) voorzitter die wel heel erg graag op de voorgrond en in de spotlights wil staan en op die manier -veel- mensen aan zich probeert te binden. Er is -onterecht- een soort 'helden' status ontstaan. Het is niet altijd goud wat er blinkt! (betekenis: schijn kan bedriegen..)
Het is te hopen dat de wensen en dromen die de mensen hebben in de komende tijd uit zullen gaan komen. De resultaten en de consequenties van de gemaakte keuzes zullen in de komende tijd/maanden vanzelf duidelijk en merkbaar gaan worden voor de leden.
Ik wens iedereen het allerbeste toe!
