Koers Lymevereniging

[I980808]

Koen van Kempen:
Ook zo geschrokken van de koers die het nieuwe bestuur van de Lymevereniging wil varen eens met mijn juridisch actie richting het bestuur van de Lymevereniging. Stuur de brief dan met bijlages ondertekend naar de Lymevereniging en mail het naar de voorzitter.



Per aangetekende en per gewone post

Secretariaat Lymevereniging

T.a.v. het bestuur van de Lymevereniging benoemd op 9 juni 2018, bestaande uit: voorzitter Fred Verdult, secretaris
Amber Davis, penningmeester Erica Vrijmoet, Lidewij Boeken en Angela Drenth.

Stationsstraat 79 G
3811 MH Amersfoort

Tevens per e-mail naar: fred.verdult@lymevereniging.nl


Onderwerp: Brief naar aanleiding van ALV 9 juni 2018

Leusden, 3 juli 2018

Geacht bestuur,

Tot mij wendde zich de heer Van Kempen, met het verzoek zijn belangen te behartigen. Namens cliënt vraag ik uw aandacht voor het volgende.

Als lid van de Lymevereniging, en ook als Lymepatiënt, maakt cliënt zich zeer bezorgd over de gevolgen van de recente bestuurswisseling. Met name over de consequenties voor het Nederlandse Lymeziekte expertisecentrum (NLe).

Cliënt overweegt daarom een juridische procedure te starten. Cliënt heeft er namelijk geen vertrouwen in dat de voorzitter, de heer Fred Verdult en zijn bestuur, zich redelijk en als voorwaardig partner van het NLe zullen opstellen. Door onmogelijke voorwaarden te stellen aan continuering van de samenwerking, lijkt het uitgangspunt te zijn de samenwerking te beëindigen. Dat zou de belangen van cliënt als Lymepatiënt ernstig schaden (zie bijlage A voor nadere uitleg). Cliënt zal deze juridische procedure achterwege laten bij een constructieve opstelling van het bestuur binnen het samenwerkingsverband met NLe.

Namens cliënt wijs ik u er op dat de besluiten die op 9 juni 2018 door de ALV zijn genomen vernietigbaar zijn. De leden zijn namelijk niet opgeroepen om naar de vergadering te komen volgens de regels van het Huishoudelijk Reglement van de vereniging. In bijlage B kunt u de onderbouwing hiervan vinden.

De gang naar de rechter staat tot een jaar na de ALV open. Mocht het bestuur de samenwerking met NLe op grond van onredelijke eisen (zie bijlage A) beëindigen, of een dergelijke keuze voorleggen aan de ALV, dan zal cliënt een juridische procedure starten.

Vooralsnog ga ik uit van uw medewerking.

Met vriendelijke groet,
ARAG Rechtsbijstand

Zie link voor bijlages: https://1drv.ms/f/s!Alcmm90p41IqlS0jxq6JGp04dN7l

[Josie]

Bedankt voor het plaatsen.

Ik krijg de indruk dat het voor Koen van Kempen (ben jij dat zelf?) moeilijk is om een normaal gesprek hierover te voeren? (net als voor Fred Verdult overigens, en voor Annemarie Bevers)

Via de juridische weg een constructieve opstelling willen afdwingen… waar gaat het heen met de lymewereld…
Er zijn toch constructievere manieren te bedenken...

Ben je bang dat de tot nu toe gedane inzet voor niets is geweest als de samenwerking wordt gestopt?
De leden zullen het daar ook mee eens moeten zijn en mogen er over meestemmen later dit jaar.

Het zit je blijkbaar erg hoog. En het zal vast ergens vandaan komen dat jij denkt dat het het beste voor ons lymepatiënten is om deze samenwerkingsovereenkomst te koesteren zoals hij er nu ligt?

Het huidige plan van het NLe toont best grote tekortkomingen als je het vergelijkt met hoe het oorspronkelijk bedoeld is in het burgerinitiatief, en dat was de opzet waar ik als (chronische) lymepatiënt destijds erg blij van werd en me gesteund door voelde…

De stichting tekenbeetziekten is niet voor niets uit de samenwerking gestapt:
https://www.tekenbeetziekten.nl/reactie ... r-het-nle/
Maar als je echt zelf Koen van Kempen bent, dan had je daar al kennis van.

Ik vind het juist fijn dat de huidige overeenkomst opnieuw besproken wordt en er gekeken wordt of er verbeteringen mogelijk zijn, en dat dit nu gebeurt met meer openheid en met meer betrokkenheid van de leden. Het NLe is pas net begonnen, er is nog zoveel wat nog te doen is. Als ze echte patiëntenparticipatie willen…

Het nieuwe bestuur van de lymevereniging zal best nog wel vaker aanlopen tegen dingen die beter kunnen of sturing nodig hebben… dat is niet zo gek. Is een jurist of advocaat daar de aangewezen persoon voor?

Knap gevonden hoor dat email vs. post argument in bijlage B…
Klinkt bijna als voorbedachte sabotage van het zelf afgetreden oude bestuur?
Het magazine van de lymevereniging waarin de ALV’s worden aangekondigd komt trouwens keurig per ouderwetse post, maar daarin miste in de laatste editie de zin: U bent van harte uitgenodigd!

Josie

[I980808]

Bedankt voor het plaatsen.

Het zit je blijkbaar erg hoog. En het zal vast ergens vandaan komen dat jij denkt dat het het beste voor ons lymepatiënten is om deze samenwerkingsovereenkomst te koesteren zoals hij er nu ligt?

Josie

Er mogen best aanpassingen gedaan worden en dat kan zeker nog beter. Maar eisen stellen die zijn onredelijk en onhaalbaar zijn binnen de daarvoor gestelde termijn om anders de samenwerking op te zeggen daar kom ik tegen in het geweer en zo hebben ze het gepresenteerd op de ALV met hun motie. Ze hebben een reactie op de Please studie geplaatst die de plank helemaal misslaat misschien hadden ze daar eerst een gesprek over kunnen voeren maar daar was blijkbaar geen tijd voor.

Een voorzitter die aantal maanden geleden nog opriep het lidmaatschap op te zeggen. De Lymevereniging met Noord Korea vergelijk en die geen duidelijk standpunt innam van uitspraken van mensen die artsen met nazi's vergeleek is nou niet precies iemand waarin ik vertrouwen heb.

Bovendien heb ik contact gehad met Fred over oproep gebrek maar hij wilde niet in gesprek.
Er zijn nog aantal mooie dingen ingang gezet door oude bestuur waar nieuwe bestuur de mooie sier mee kan gaan maken hopelijk kunnen ze de credits dan ook leggen waar die horen. Zoals voor de medisch inspirator prijs een vervolg studie op de Please studie waar chronisch Lymepatienten veel aan hebben overigens.

Het nieuwe bestuur heeft via een uitgekiende campagne met populistische beloftes de macht gegrepen waarin ze oude bestuur allerlei tekortkomingen verwijten die niet onderbouwt werden en grotendeels feitelijk onjuist waren.

Daar kom ik tegen in het geweer. Ik hoop dat mijn juridisch actie dan ook een reflectie moment voor het nieuwe bestuur oplevert.

[Roxy]

@Josie,

Knap gevonden hoor dat email vs. post argument in bijlage B…

Of een kwestie van naast het Burgerlijk Wetboek kennen de Statuten en het Reglement van de patiëntenorganisatie -de Lymeverening- kennen die je als kandidaat bestuurders wilt gaan overnemen en geldend is? kennis die een professioneel bestuur hoort te hebben; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/
Statuten NVLP; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf en Huishoudelijk Reglement NVLP; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... t_NVLP.pdf

[Josie]

Bovendien heb ik contact gehad met Fred over oproep gebrek maar hij wilde niet in gesprek.

Ik hoop dat mijn juridisch actie dan ook een reflectie moment voor het nieuwe bestuur oplevert.

Ok, bedankt voor deze verduidelijking.
Hopelijk was je manier van verzoeken om een gesprek, van hoger niveau dan je, naar mijn mening, geblaf hier, op facebook en je brief-actie.

Er mogen best aanpassingen gedaan worden en dat kan zeker nog beter.

Bedankt voor deze erkenning.

Maar eisen stellen die zijn onredelijk en onhaalbaar zijn binnen de daarvoor gestelde termijn om anders de samenwerking op te zeggen daar kom ik tegen in het geweer en zo hebben ze het gepresenteerd op de ALV met hun motie.

Ik ben zelf niet bij de ALV geweest en kan dus niet meepraten over hoe het gepresenteerd werd. Bedankt voor de info over hoe het op jou is overgekomen. Blijkbaar ben jij er van geschrokken?

Op facebook worden zwart-op-wit de aanpassingen voor het NLe vergezeld met de woorden: "dergelijk plan". En er staat dat beslissingen hierover eerst ter stemming worden voorgelegd aan de leden. Wat beide de nodige nuance toevoegt aan de punten. En dit maakt dat het zo op mij niet overkomt als eisen of stricte voorwaarden. De samenwerking beëindigen is geen doel op zich, het (noemen) is een strategie. Dus wil je stoken of wat bereiken?

Het stemmen draagt bij aan herstel van het vertrouwen in de lymevereniging. Het wantrouwen heeft er mede toe geleid dat er meer versnippering is gekomen in initiatieven. Die overigens met de beste bedoelingen zijn opgezet maar niet allemaal voldoende zorgvuldig zijn doordacht. Met centrale coördinatie staan we sterker, en dat kan alleen als het vertrouwen in de lymevereniging terugkomt.

Een nieuw bestuur was hiervoor een strategie waarmee blijkbaar toch bij behoorlijk wat mensen het gevoel van vertrouwen herstellend is, veel mensen zijn weer enthousiast en voelen zich weer betrokken en gesteund. Zelf heb ik ook vertrouwen in een constructieve opstelling door hen, maar het zal verschillen wat mensen daar onder verstaan en hoe ze dit voor zich zien.

Zijn volgens jou veel concessies nodig voor een constructieve opstelling m.b.t. het NLe?
En hoe leg je dat uit aan de leden?

Of een kwestie van naast het Burgerlijk Wetboek kennen de Statuten en het Reglement van de patiëntenorganisatie -de Lymeverening- kennen die je als kandidaat bestuurders wilt gaan overnemen en geldend is? kennis die een professioneel bestuur hoort te hebben

@Roxy, wat kom jij in dit topic doen? Je bent zelf geen lid toch? Het OUDE bestuur heeft de uitnodigingen gemaild i.p.v. per brief verstuurd (voor zover ik heb gemerkt), het heeft dus totaal niets te maken met kennis en professionaliteit van het nieuwe bestuur!

Josie

[I980808]

Zijn volgens jou veel concessies nodig voor een constructieve opstelling m.b.t. het NLe?
En hoe leg je dat uit aan de leden?
Josie

Er zijn heel veel dingen geroepen zonder kennis van zaken door veel mensen op FB en zeker ook door het oude bestuur. De beste stuurlui ......

Ik moet constateren dat eventueel wantrouwen van mensen op leugens en onwaarheden en onwetendheid is gebaseerd. Dit geldt ook voor veel verwijten die nieuwe bestuur richting oude bestuur heeft gemaakt. Zoiets simpels als wij gaan vrijwilligers waarderen impliceert toch overduidelijk dat oude bestuur dit niet deed en dat is ver van de waarheid. Dingen roepen die niet gebaseerd zijn op feiten maar simpel weg elkaar na papegaaien een goed voorbeeld daarvan is de reactie van bestuur op de Please Studie daar ligt geen diepgaande eigen research aan ten grondslag want anders kun je niet tot de reactie komen die is gegeven.

Mensen klagen we worden niet geïnformeerd maar dat is simpel weg niet waar. Meeste mensen op FB zijn niet eens lid van de vereniging en hebben nooit de moeite genomen stukken te lezen om zich zelf te informeren dit blijkt maar al te vaak uit hun reacties. Met mensen die alleen maar willen afgeven valt niet te praten. De waarheid en werkelijkheid is veel weerbarstiger.

De verkiezing van nieuwe bestuur is grotendeels geslaagd door aanmeldingen van nieuwe leden waaronder mensen die niks met Lyme te maken hebben dus helemaal niets democratisch aan. Daarnaast kan iedereen gouden bergen beloven maar de werkelijkheid ligt anders.

En de opmerking die je maakte over voorbedachte rade is ook weer zo goed voorbeeld van kort door de bocht.
Het oude bestuur is zelf terug getreden en dat is dus geen besluit geweest zij zouden derhalve dus ook nooit terug het bestuur kunnen worden door vernietiging. Bovendien werd vorige jaar al de zelfde oproep fout gemaakt.

Volgens mij heb je de bijlages niet eens gelezen misschien moet je dat maar eens doen eerst. Sinterklaas bestaat echt niet en verandering te weeg brengen is echt heel heel hard en lang werken en dat hebben heel veel mensen al jaren gedaan en daar is lijkt door de medestanders van Fred geen enkele waardering voor te zijn. Maar blijkbaar moet je alles breed uit meten op FB om waardering te krijgen tegenwoordig.

[TheoA]

Koen van Kempen was lid van het Comité van Aanbeveling van de Lyme-bijscholingsdag die Radboud, AMC en RIVM voor huisartsen, medisch specialisten en bedrijfsartsen organiseerden op 14 april 2016. De latere partners in het Nederlandse Lyme Expertise (NLE) dus. Was hij degene die de Lymevereniging in het samenwerkingsverband heeft getrokken?
http://lymeonderzoek.nl/ziekte-van-lyme ... pril-2016/

[Josie]

Koen van Kempen was lid van het Comité van Aanbeveling van de Lyme-bijscholingsdag die Radboud, AMC en RIVM voor huisartsen, medisch specialisten en bedrijfsartsen organiseerden op 14 april 2016

Bedankt voor die info TheoA.
Koen, bedankt voor je inzet, hoe heb je dat ervaren?
In mijn persoonlijke situatie heeft mijn huisarts de online bijscholing gedaan, maar sindsdien lijkt mijn huisarts op sommige punten dommer geworden op het gebied van lyme. Ik weet niet of het daar van komt. Waren er punten die doorgezet zijn waar je niet achter stond?

Ik moet constateren dat eventueel wantrouwen van mensen op leugens en onwaarheden en onwetendheid is gebaseerd.

Zaak is om het vertrouwen te herstellen en er nu het beste van te maken.

Voor alle duidelijkheid ik heb zelf ook niet voor het nieuwe bestuur gestemd. En facebook is nou eenmaal geen integer medium.

Desalniettemin heb ik vertrouwen in dat het wel degelijk mogelijk is dat het nieuwe bestuur veel voor ons kan bereiken en ben ik blij met het enthousiasme dat ze uitstralen en de hoeveelheid inzet tot nu toe.

Volgens mij heb je de bijlages niet eens gelezen misschien moet je dat maar eens doen eerst.

Ik had de bijlagen wel degelijk meteen na je eerste bericht gelezen. Nog bedankt voor je moeite en inzet. Ik vat je niet zo respectvolle opmerking maar op als een verzoek er inhoudelijk op te reageren:
Uit je bijlagen:

Ik ben van mening dat als we willen komen tot betere diagnose, behandeling en vergoedbare zorg er meer wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is en dat het NLe een uitstekend middel is om dit te bewerkstelligen.

Mee eens dat het een uitstekend middel kan zijn. Dan liefst niet alleen kwantiteit maar vooral kwaliteit, inclusief de interpretaties die eraan worden verbonden.

Uit wat ik eerder schreef o.a. in vetgedrukte tekst kan je opmaken dat ik inhoudelijk verder niet van je bijlagen onder de indruk ben. Wellicht kan je de voorzitter verzoeken bepaalde facebook posts te wijzigen om bij te dragen aan een representatief voorkomen?


Waar ik wel van onder de indruk ben is de mate waarin het je raakt. Ik heb al bij enkele andere mensen gemerkt die zich de laatste jaren voor de lymevereniging hebben ingezet dat zij zich afzetten tegen het nieuwe bestuur.

Ik vind het heel erg als de mensen die zich hebben ingezet zich niet meer gewaardeerd voelen nu met of door het nieuwe bestuur. Of op enige manier hun inzet niet meer erkend wordt, ze gepasseerd worden in hun kennis en ervaring, het gevoel krijgen dat hun harde werk voor niets is geweest of teniet wordt gedaan, de angst hebben dat anderen een puinhoop gaan maken van lopende zaken, en ze overstemd worden en de grip kwijt raken door de vele opmerkingen op bijv. facebook. Misschien is er een andere manier om hier een weg in te vinden?

Mensen waaronder jij die ook al langer meedraaien kunnen het nieuwe bestuur toch waar nodig voorzien van kennis en sturing om tot geïnformeerde beslissingen/beleid te komen? Op constructievere manieren dan zo’n brief.

Josie