Initiatief voor chronische lyme genomineerd voor Medische Inspirator prijs!! :)

[Josie]

Joepie!!

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... 18-bekend/

Twee onderzoeksprojecten waarin onderzoekers en patiënten samenwerken, gaan strijden om de Medische Inspirator prijs.

De genomineerde projecten zijn:

- PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

- Haal meer uit vriendschap: de online vriendschapscursus - L.Gaasbeek (ouderenorganisatie Gouden Dagen) en Msc T. Bouwman (VU Amsterdam).

Hopelijk winnen wij!

Medische Inspirator prijs

De Medische Inspirator is een prijs voor de meest inspirerende samenwerkingsverband tussen patiënt en onderzoeker. Elk jaar wordt er door een onafhankelijke jury van experts, de genomineerden geselecteerd waarbij er ook gekeken wordt naar patiëntparticipatie. Deze onderzoeksgroepen worden begeleid in het opnemen van een promotievideo welke gebruikt wordt tijdens een vier weken-durende campagne periode. Voor deze Medische Inspirator prijs start de campagne op 14 januari 2019. Tijdens deze campagneperiode kan het algemeen publiek stemmen op de meest inspirerende samenwerking.

Hartelijk bedankt Drs. K. Niks, Dr. Ir. D. Uitdenbogerd en Prof. dr. Bj. Kullberg voor jullie inzet!

[Henriëtte]

In het voorjaar van 2018 werden de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten door ZonMW benaderd voor het indienen van een onderzoeksidee, geïnitieerd door patiënten. Na een brainstorm van de vertegenwoordigers is daar het idee uit gekomen om de arbeidssituatie van de PLEASE-studie patiënten in beeld te brengen, maar het onderzoek biedt meer mogelijkheden: PLEASE 5+.

De PLEASE-studie patiënten zijn een internationaal ‘erkend lymepatiënten’ cohort en zijn daarom van belang te volgen en nader te onderzoeken:

Er zal gezocht worden naar meer aanknopingspunten om de ziekte van Lyme eerder en beter te herkennen (input voor aanpassing van de huidige ziekte-definitie).
Een beschrijving van de impact van Chronische lyme op arbeidsgeschiktheid, hetgeen weer belangrijke informatie is voor bedrijfs- en UWV artsen (diagnostiek voor bedrijfs- en UWV artsen).
Er zal gezocht worden of (en welke) aanvullende behandelingen die al dan niet door patiënten zelf geregeld zijn, verschil maken in kwaliteit van leven en arbeidsongeschiktheid.
Een berekening van de maatschappelijke kosten door arbeidsongeschiktheid op lange termijn, hetgeen een belangrijke impuls zal geven voor meer behandelonderzoek.
Lange termijn follow-up van lymepatiënten is nieuw en leidt tot meer begrip voor de impact op lange termijn van Chronische lyme op mensenlevens.

In de voorbereiding volgt nog een nadere uitwerking van patiëntenparticipatie bij dit onderzoek.

https://www.tekenbeetziekten.nl/onderzoeksprojecten/

Henriëtte

[Sproetje]

" De PLEASE-studie patiënten zijn een internationaal ‘erkend lymepatiënten’ cohort en zijn daarom van belang te volgen en nader te onderzoeken "

Vraag me af of dat wel gebeurt.
Is het niet zo dat de PLEASE-studie patienten na de studie aan hun lot worden overgelaten?

Of wordt er nog gemonitord en en verslagen oid van bijgehouden?

[VerlorengezondheidM]

En de officiële, bindende, beperkte , vanaf 1975 falende, doch kostenbesparende definitie van Lyme zonder co infecties luidt volgens Dr. K en Allen Steere...?

[Henriëtte]

Als de Inspiratorprijs toegekend wordt zijn de volgende onderzoeken aan de orde;

Er zal gezocht worden naar meer aanknopingspunten om de ziekte van Lyme eerder en beter te herkennen (input voor aanpassing van de huidige ziekte-definitie).

Een beschrijving van de impact van Chronische lyme op arbeidsgeschiktheid, hetgeen weer belangrijke informatie is voor bedrijfs- en UWV artsen (diagnostiek voor bedrijfs- en UWV artsen).

Er zal gezocht worden of (en welke) aanvullende behandelingen die al dan niet door patiënten zelf geregeld zijn, verschil maken in kwaliteit van leven en arbeidsongeschiktheid.

Een berekening van de maatschappelijke kosten door arbeidsongeschiktheid op lange termijn, hetgeen een belangrijke impuls zal geven voor meer behandelonderzoek.

Lange termijn follow-up van lymepatiënten is nieuw en leidt tot meer begrip voor de impact op lange termijn van Chronische lyme op mensenlevens.

https://www.tekenbeetziekten.nl/onderzoeksprojecten/

Josie schrijft;

Hartelijk bedankt Drs. K. Niks, Dr. Ir. D. Uitdenbogerd en Prof. dr. Bj. Kullberg voor jullie inzet!

Ik sluit aan in de rij!

Stemreglement Medische Inspirator 2019
Iedereen met een e-mailadres kan stemmen via de website http://www.zonmw.nl/stemnu.
Er mag één keer gestemd worden vanuit een geldig en werkend e-mailadres. Dubbele stemmen worden verwijderd. De stem dient bevestigd te worden.
Het opgegeven e-mailadres wordt gebruikt om de stem te controleren en voor communicatie rondom de prijs. Iedere stemmer ontvangt kort na de einddatum een bericht wie de winnaar is.
De stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur.
Indien er ongeregeldheden in het stemproces worden opgemerkt die niet eenvoudig te corrigeren zijn, dan behoudt ZonMw zich het recht voor de e-mailstemming te laten vervallen. ZonMw bepaalt vervolgens de winnaar op basis van het advies van de jury.

Een deskundige jury bepaalt welke projecten strijden om de prijs. Van deze top projecten wordt een promotiefilmpje gemaakt onder begeleiding van professionele filmmakers. Het algemeen publiek speelt een belangrijke rol bij het bepalen van de uiteindelijke winnaar van de €100.000. De nummer twee krijgt € 50.000

Henriëtte

[Sproetje]

Hartelijk bedankt Drs. K. Niks, Dr. Ir. D. Uitdenbogerd en Prof. dr. Bj. Kullberg voor jullie inzet!

Vanuit hier ook een TNX