Lisa uit Almelo vraagt met betoog bij Tweede Kamer aandacht voor lyme

[VerlorengezondheidM]

Lisa uit Almelo vraagt met betoog bij Tweede Kamer aandacht voor lyme

Bron: RTVoost, lees en luister meer

[Roxy]

En Lisa vindt in Den Haag een luisterend oor bij D66; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/lymepati ... ~aa41df19/

Het is druk met het bezoeken van de Tweede Kamer door verschillende Lyme patiënten- en actie groepen. Een delegatie van de Lymevereniging sprak vandaag met de VVD en heeft de VVD bijgepraat over het Lyme expertisecentrum; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Hopelijk gaat het iets opleveren voor de Lyme patiënten in Nederland. Maar de minister VWS kan terug gaan verwijzen naar de antwoorden van 14 december 2018 en het beleid geldend voor de komende jaren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

Minister: 'Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan.

Minister: 'Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond.
In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn.
Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte.
Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.'

En de minister VWS kan gaan verwijzen naar het nieuwe Please 5+ onderzoek; Bron http://lymeonderzoek.nl/zonmw-medische- ... onderzoek/

In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De onderzoeksgroep bestaat uit patiëntenvertegenwoordigers drs. Kees Niks, dr. ir. Diana Uitdenbogerd en ir. Irma Beate, en onderzoekers van het Radboudumc (prof. dr. Bart-Jan Kullberg, dr. Hadewych ter Hofstede en dr. Fidel Vos), het Amsterdam UMC (dr. Jaap Maas) en de Universiteit Leiden (prof. dr. Andrea Evers en dr. Henriët van Middendorp).

Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

[Roxy]

Ik ben benieuwd wat de resultaten en de vervolg acties zullen worden van de Tweede Kamer leden van het CDA, D66, VVD, SP waar het bestuur of een delegatie van de Lymevereniging en de leden van de actiegroep 'Lyme dat blijft plakken' mee in gesprek zijn geweest. De Tweede Kamer leden hebben geluisterd en toezeggingen gedaan; Bron Lymevereniging https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Bron Lyme dat blijft plakken https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijftplakken/

D66: 'Zij sprak daar met D66-Kamerlid Antje Diertens over haar strijd om te zorgen dat haar ziekte, chronische lyme, wordt erkend. De Almelose hield een goed gevoel over aan het gesprek met Diertens. „Ze wilde al onze documentatie hebben en gaat zich erin verdiepen met haar partijgenoot Rens Raemakers, ook een Kamerlid.”

GroenLinks: 'Eerder stelde de Tweede Kamerfractie van GroenLinks vragen aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg en Sport.' Die antwoordde: „Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers.”

'Vandaag waren we in de Tweede Kamer naar aanleiding van de Kamervragen die gesteld zijn en de antwoorden van minister Bruins.'

VVD: 'De VVD wil graag weten hoe het staat met het Lyme expertisecentrum, dat door inzet van een VVD-minister tot stand is gekomen. De delegatie van de Lymevereniging heeft hem bijgepraat: in de praktijk is er voor Lymepatiënten nog niets verbeterd. Dat was wel even slikken.'

SP: 'We hebben met Henk van Gerven afgesproken dat we het rapport over deze eerste Nederlandse Lyme Monitor in de Tweede Kamer aanbieden aan de vaste kamercommissie voor volksgezondheid en de vaste kamercommissie voor sociale zaken en werkgelegenheid.

Bij de aanbevelingen staat in elk geval de urgente oproep om meer middelen vrij te maken voor Lymezorg, zodat er een einde komt aan het feit dat de meeste patiënten die worden doorverwezen naar Radboudumc of UMC Amsterdam (AMC) met (het vermoeden van) Lyme daar niet terecht kunnen omdat er geen capaciteit is. Plus een heel concrete aanbeveling om de problemen van Lymepatiënten met het UWV te verminderen. Heel erg bedankt voor je begripvolle luisteren en goede advies Henk!'

CDA: 'CDA-kamerlid Joba van den Berg is woordvoerder medische zorg. Met CDA-kamerlid René Peters hebben we indringend gesproken over de problemen met Veilig Thuis van gezinnen met een kind met Lyme. Bij deze kamerleden en hun beleidsmedewerker medische zaken ontmoetten we een luisterend oor, veel belangstellende vragen en de bereidheid om een helpende hand uit te steken vanuit de politiek. Wordt vervolgd!'

De ervaring leert dat bij Kamervragen de minister VWS terug zal verwijzen naar de lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en naar het beleid dat geldt voor de komende jaren. De Lymevereniging is een samenwerkende partner in het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle waar de minister VWS aan zal refereren.

Meer geld-subsidie beschikbaar stellen zou een goede optie zijn maar of dat beschikbaar kan worden gesteld door de minister VWS is de vraag; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Stand van zaken subsidieronden
Op dit onderwerp zijn momenteel en in de nabije toekomst geen subsidiemogelijkheden bij ZonMw.