Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Prijs

[Roxy]

Radboudumc
De PLEASE 5+ studie

Het nieuw te starten PLEASE 5+ onderzoek zal plaatsvinden onder de bijna 300 chronische Lymepatiënten die deelnamen aan de eerdere PLEASE studie, uitgevoerd door dezelfde onderzoekers en gepubliceerd in The New England Journal of Medicine in 2016. Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven.
In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

Meer informatie; Bron http://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

[VerlorengezondheidM]

Wat is de officiële en bindende definitie van chronische lyme volgens Kullberg heeft de Lymevereniging dat goed en kritisch nagevraagd?

Zijn herhaaldelijk positieve reguliere Lyme testuitslagen nodig om in aanmerking te komen voor participatie aan het onderzoek?

Wetenschappelijk onderzoek doen zonder de gehele! chronische Lyme populatie hierbij te betrekken lijkt mij niet zinvol.

[Roxy]

ZonMw
18 april 2019
Start winnaar Medische Inspirator prijs: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/

Vrijdag 12 april 2019 zijn de projectleden en projectbetrokkenen bij ZonMw bij elkaar gekomen voor de start van hun project PLEASE 5+, de winnaar van de Medische Inspirator prijs 2019.

Deelnemers van de startbijeenkomst
In deze startbijeenkomst zijn constructieve afspraken gemaakt over de samenwerking en participatie van patiënten in het onderzoek. De patiëntparticipatie is maximaal in dit project; de patiënten zijn initiatiefnemer, mede-ontwerper en mede-uitvoerder van het onderzoek.

PLEASE-studies
Dit project is een vervolg op de PLEASE-studie die in 2010 is gestart. De PLEASE-studiedeelnemers worden opnieuw bevraagd om de langetermijngevolgen van chronische Lyme in kaart te brengen. Dit is nog niet eerder onderzocht en PLEASE 5+ is daarmee de eerste studie in de wereld met een specifiek gedefinieerd cohort van chronische Lymepatiënten. Het cohort wordt 5 tot 8 jaar na de eerste PLEASE-studie gevolgd. PLEASE 5+ is een initiatief van patiënten (vertegenwoordigers van de Lymevereniging en stichting Tekenbeetziekten) in samenwerking met de onderzoekers van de PLEASE-studie. Het succes van deze studie is afhankelijk van de participatie van de patiënten uit de eerste PLEASE-studie: alleen met deelname van deze groep krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van chronische Lyme. Met deze kennis kan de preventie, diagnose en behandeling van chronische Lyme worden verbeterd.

Medische Inspirator prijs
De PLEASE 5+ studie heeft de eerste prijs van de Medische Inspirator prijs gewonnen. Dit is een initiatief van ZonMw voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt(vertegenwoordigers) en onderzoekers. Op onze website vindt u een korte sfeerimpressie van de uitreiking.

Aanwezigen tijdens de startbijeenkomst:
- patiëntvertegenwoordigers en mede-onderzoekers: Kees Niks (Lymevereniging) en Diana Uitdenbogerd (stichting Tekenbeetziekten)
- onderzoekers: Bart-Jan Kullberg (Radboudumc), Jaap Maas (Amsterdam UMC) en Andrea Evers en Henriët van Middendorp (Universiteit Leiden)
- lid klankbordgroep Lyme: Amber Davis
- bestuur Lymevereniging: Miranka Mud
- voorzitter Sjaak de Gouw (DPG Hollands Midden)
- ZonMw: Henk Smid, Monique van der Hoeven, Linda van Nierop, Rouming Hu (niet op de foto)

Niet aanwezig:
- patiëntvertegenwoordigers en mede-onderzoeker: Irma Beate (stichting Tekenbeetziekten)
- mede-onderzoekers Fidel Vos en Hadewych ter Hofstede (Radboudumc)