petitie 'Chronische Lyme verdient ILADS richtlijn'

[Sproetje]

Hoi Eus,

Dank je wel voor de uitleg waarom je het hebt geplaatst.
Ik was nieuwsgierig naar de inhoud
Sorry, ik kan het niet laten

Maar ik begrijp niet waarom het zorginstituut dit is gaan onderzoeken, weet jij dat?
En het viel me ook op dat het zorginstituut niet alle referenties van het CDC meeneemt in het onderzoek, wat vind jij?

En wat vinden jullie ervan dat de ILADS leden zeggen dat er pas na 4 dagen of later een EM kan ontstaan?

[Eus]

Op de eerste bladzijde met tekst wordt uitgelegd waarom het ZIN deze opdracht kreeg;

De SKGZ heeft Zorginstituut Nederland geschillen voorgelegd waarbij het gemeenschappelijke aspect is de langdurige behandeling met (combinaties van) antibiotica bij personen waarbij in het verleden al dan niet sprake is geweest van een aangetoonde en behandelde primaire infectie met Lyme- Borreliose. De vraag die in geschil is of de langdurige behandeling met (combinaties van) antibiotica bij personen met aanhoudende niet specifieke klachten, waarbij al dan niet sprake is geweest van een aangetoonde en behandelde primaire infectie met Lyme Borreliose, zoals die wordt uitgevoerd door het Borreliose Centrum te Augsburg (BCA), voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk en daarmee te verzekeren zorg is in het kader van de Zvw.

Ik heb het vrij recent na verschijnen doorgeworsteld, kan me alleen de grote lijnen nog voor de geest halen en het gevoel wat het bij me achterliet. Of daar referenties van de CDC weg gelaten zijn, dat weet ik niet.

[VerlorengezondheidM]

De ILADS petitie kan nog steeds worden getekend, zie Bron onderaan!


Graag de petitie zoveel als mogelijk delen en laten ondertekenen.

Samen staan wij sterker.

Bij voldoende handtekeningen (50.000?) bestaat, als ik het goed heb begrepen de kans dat
dr. Richard Horowitz een pleidooi gaat houden voor de Nederlandse regering betreffende de invoering van de ILADS richtlijnen voor chronische Lyme en co-infecties in Nederland.

Alvast bedankt voor jullie inzet en medewerking.

Bron: https://iladsvoorlyme.petities.nl

Met vriendelijke groeten,

VGM

[VerlorengezondheidM]

Hoi GM,

Weet jij toevallig wie de initiatiefnemer is van deze petitie?
Op hun website staat heel veel geschreven, maar ik zie nergens door wie dit is gedaan, behalve dan steeds: "Wij, de lymepatiënten"
Maar de namen van de organisatoren en de schrijvers staan nergens vermeld.
Of heb ik er overheen gelezen?

Hoi Sproetje,

Nee geen idee.. mss de gene die beheren de Ziekte van Lyme fb pagina?
Wie dat zijn weet ik niet helaas.

Er is wel veel getekend zag ik.

Dat denk ik persoonlijk ook.

Er is wel veel getekend zag ik.

Inderdaad maar MEER is nodig!

Kom op lotgenoten, teken en deel deze petitie zodat er eindelijk stappen kunnen worden gezet in de goede richting.

Het heeft lang genoeg geduurd.

Daarnaast is niet alleen Lyme hardnekkig die vele co/infecties zijn evengoed hardnekkig

[VerlorengezondheidM]

Nog ongeveer 7000 handtekeningen zijn nodig als ik het mij niet vergis.

Teken de ILADS petitie
a. u. b. en deel deze zoveel als mogelijk zodat de (chronische) Lyme en co-infectie patiënten een kans kunnen maken op betere richtlijnen

Alvast bedankt voor jullie moeite.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De eind- en of aanbiedingsdatum van de Petitie staat op 1 mei 2019; Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/

De patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’ is de ILADSVOORLYME petitie gestart om Lyme op de politieke agenda te krijgen. Ze willen 40.000 handtekeningen verzamelen zodat de Tweede Kamer verplicht is de ILADS richtlijnen te bespreken.

De datum zal met 2 jaar moeten worden verschoven omdat de initiatief nemers van 'Lyme dat blijft plakken'; Bron https://www.rtvoost.nl/nieuws/303279/Al ... hun-ziekte op 27 november 2018 met de Kamervragen van GroenLinks: Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D56766 het onderwerp Lyme -weer- op de agenda van de Tweede Kamer hebben gezet.
De datum van 2 jaar zal in gaan vanaf de datum dat de minister VWS de Kamervragen (over 3 weken of langer) heeft beantwoord.

Wordt de Petitie door de petitionaris 'Ziekte van Lyme' op de voorgenomen datum aangeboden aan de Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven zal de Petitie als niet-ontvankelijk worden verklaard (betekenis: afgewezen en niet in behandeling worden genomen).

De verschillende Lyme groepen en Lyme patiëntenorganisaties hebben vaak geen onderling overleg of werken niet samen en kunnen daardoor onbewust(?) door andere projecten heen gaan werken dat voor de andere groep nadelig kan uitpakken.

Voorwaarden Burgerinitiatief; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatieven

Uw voorstel is nieuw; de laatste twee jaar is het onderwerp niet in de Tweede Kamer aan de orde geweest.

[VerlorengezondheidM]

Teken en deel de petitie zoveel als mogelijk aub!

https://iladsvoorlyme.petities.nl

Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen

Bron: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

[VerlorengezondheidM]

Singer and Rapper Pete Philly and Desi about the S.O.S Campaign

Bron: YouTube, kijk en luister, meer

Teken en deel de petitie aub

[VerlorengezondheidM]

ILADS voor Lyme petitie

[VerlorengezondheidM]

De ILADS voor Lyme petitie kan nog steeds worden getekend

Bron: Lees meer

Graag zoveel als mogelijk delen.

Alvast bedankt.

Groetjes VGM