7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Berichtdoor Roxy » Zo 04 Aug 2019, 23:15

Stand van zaken
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
De Lymevereniging is nog steeds een samenwerkende partner in het NLe.

Lopende onderzoeken; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
Looptijden van de onderzoeken; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/

De Please 5+ studie dit onderzoeksproject is gestart op 12 april 2019 en is een voorgestelde studie dat door het vorige bestuur van de Lymevereniging tot stand is gekomen; Lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/
Lyme legt levens lam!; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.

Meer informatie en actueel nieuws; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Brief van de minister VWS van 2 juli 2019 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
Het bestuur van de Lymevereniging heeft nog geen reactie gegeven dat zal waarschijnlijk na de vakantie periode worden gegeven.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: 7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 27 Jul 2020, 15:22

Tom Grier talks Double Standards in treating Lyme Disease

Bron: YouTube (short video), kijk en luister meer

Het 'spiksplinternieuwe en revolutionaire'
Nederlands Lyme expertise centrum

Tweede Kamer spreekt over stigmatisering van chronische Lymepatiënten

Bron: Lymevereniging, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: 7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 06 Feb 2021, 12:31

Holly Ahern Focus on Lyme Patiënt Forum 2019


Bron: YouTube, kijk en luister meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Berichtdoor Roxy » Zo 07 Feb 2021, 14:09

@VerlorengezondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:Het 'spiksplinternieuwe en revolutionaire'
Nederlands Lyme expertise centrum
Stand van zaken in december 2020
Tweede Kamer
Plenaire vergadering 8 december 2020 - Stemmingsuitslagen
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915
Begroting
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI)

Besluit: aangenomen
Wetsvoorstel
Begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021
en alle bijbehorende documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
Het NLe gaat door met de werkzaamheden met of zonder de Lymevereniging. De keuze is aan het bestuur en de ALV van de Lymevereniging of de samenwerking wordt voortgezet of beëindigd. Er is een moeizame samenwerking het bestuur van de Lymevereniging heeft 5 keer aangekondigd in de afgelopen bestuur periode om de samenwerking met het NLe te beëindigen.
..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..
1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Conferenties in maart en september 2021!
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021
is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/
To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org
14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com

Misschien worden er resultaten van de onderzoeken van het NLe bekend gemaakt?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/ bekend gemaakt?
- LymeProspect: langdurige klachten door Lymeziekte looptijd 2014 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/
- LymeProspect KIDS: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms in children (<18 yrs of age) looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... terminant/

- Victory: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
- Ticking on Pandora's box looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/

- Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system
looptijd 2017 -2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/
- TBEV: Contributions to Monitoring, Early Warning and Intervention in The Netherlands (TBEV-COMEIN) looptijd 2017 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ev-comein/
Ik ben onder andere benieuwd naar de resultaten van de Victory study: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Publicatie BMC; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Zijn de door de Lymevereniging gepromote disulfiram en dapsone; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en de gepromote en gesubsidieerde 'Phelix Phage Borellia test' doorbraken gebleken voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten?

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Artikel (preprint!; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) 4 december 2020 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf
Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ en Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388746/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 7 April 2017 Vooraankondiging Symposium over ziekte van Lyme

Berichtdoor Roxy » Zo 07 Feb 2021, 16:48

@VerlorengezondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:
Tweede Kamer spreekt over stigmatisering van chronische Lymepatiënten

Bron: Lymevereniging, lees meer
Is de Lymereader van de Lymevereniging naar de commissie VWS gestuurd en of gepubliceerd als is aangekondigd in het Parool op 18 december 2019?
Want wat zijn de nieuwste wetenschappelijke onderzoeken en bewijzen en van welke onderzoekers in het buitenland, de nieuwe testen, de nieuwe behandelingen en de resultaten en het perspectief voor de Lyme en chronische Lyme patiënten, die de Nederlandse onderzoekers & wetenschappers van het NLe volgens de Lymevereniging missen?
Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894
95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins).

Lymevereniging Lyme reader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/
De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.

Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019 met voorgesteld Deltaplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarop, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”

De argumenten en de aangedragen perspectieven en oplossingen van T.K tevens algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten via het podium van 'Café-Academy Weltschmerz'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/films-videos/ voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de huisartsen, de minister MZS en de 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag, de wetenschap, de Rechtspraak, de werkgevers, de Zorgverzekeraars, zijn verre van overtuigend en medisch en wetenschappelijk onderbouwd gebleken.

De praktijk is dat de langdurige antibiotica behandelingen én ozontherapie voor de autocoureur genezing heeft gegeven
Over zijn zoektocht naar behandeling: “ik heb van alles geprobeerd, ik ben nog net niet bij gebedsgenezers geweest”. Uiteindelijk is hij door langdurige antibiotica, zowel infusen als oraal, gevolgd door een onorthodoxe ozon-therapie volledig hersteld.
En bij Hugo heeft het geleid tot doodziek worden en bedgebonden raken en jarenlang in een donkere kamer komen te liggen; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q Met andere woorden: er is nog veel onduidelijk en er zal nog meer wetenschappelijk onderzoek nodig zijn.

Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
15 mei 2014
Plenair debat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

Plenair verslag
Tweede Kamer, 83e vergadering
Donderdag 15 mei 2014; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... ceea391a91
..Wat doe ik aan aanvullende diagnostiek? Met name de ontwikkeling van een test die onderscheid maakt tussen een in het verleden doorgemaakte infectie en een actieve infectie is waardevol, omdat daarmee een beter verband is te leggen tussen klachten en infectie. Bij een actieve infectie zijn de klachten wel te verklaren. Bij een doorgemaakte infectie kunnen het restklachten zijn, maar is het ook mogelijk dat er een andere oorzaak in het spel is. Ook voor de behandeling is dat van belang. Bij een actieve infectie kan de inzet van antibiotica helpen. Bij een doorgemaakte infectie moet een andere behandeling worden ingezet. Een eerste grove schatting inzake de ontwikkeling van een nieuwe test binnen het RIVM is dat een project in drie jaar zou kunnen leiden tot proof of concept. De validatie die daarna moet volgen, is de meest complexe en kostbare stap. Dat is dus een langdurige en kostbare aangelegenheid. Dat is ook de reden waarom we bekijken of er andere organisaties zijn die mogelijk al verder zijn in de ontwikkeling. We bekijken of we daar ondersteuning aan kunnen bieden. Ik ben dus zeker bezig met het ontwikkelen van nieuwe testen, alleen zijn ze niet morgen al klaar..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast