16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29756 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

Het promoten van Double dapsone & Quadruple Dapsone; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471 en Bron viewtopic.php?f=5&p=29148#p29144 en Bron viewtopic.php?f=5&p=29148#p29146 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29144#p29135

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

13 september 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..It is with great pleasure that I would like to announce the publication of our new article on chronic Lyme disease and associated co-infections including Bartonella. The Journal Microorganisms just accepted our paper, and it is now online with a DOI. Please see below..

..Before beginning this protocol, a physician and patient need to be made aware of the potential side effects of the protocol, including anemia, Herxheimer reactions, potential rashes in sulfa sensitive patients and elevated methemoglobin levels. To do the protocol safely and effectively requires a well-trained physician and patient, so both understand how to mitigate potential side effects. We just trained 72 physicians in the protocol during our annual HVHAC doctor training several weeks ago. The training was over 15 hours long from Friday afternoon to later on Sunday and was clearly not for the faint of heart. Neil Nathan would probably describe it as ‘drinking from a fire hose’ without ever stopping to pee for three days, despite a chronic prostate problem. So, doctors are out there who have been trained in the protocol. But for those who have never tried dapsone, baby steps are needed to assure them of the safety and efficacy. However, once you learn to use this protocol effectively and safely, and mitigate the anemia, methemoglobinemia, and Herxheimer reactions, we find it is the shortest, most effective protocol to help those suffering from Lyme and associated co-infections. Especially Bartonella..

..I expect this study, and the other 7 dapsone articles published since 2016 to be the basis for an FDA [b]**randomized trial in 2024[/b] for the treatment of CLD and Bartonella. With support from the Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study on the effectiveness of this 8 week double dose dapsone combination therapy followed by 4 or 6 day high dose dapsone pulse in the treatment of CLD and associated co-infections.

It is time to prove to the rest of the world that pulsing, persisters and biofilm agents along with the 16 point MSIDS map is a large part of the solution we have all been searching for in those suffering from CLD and associated co-infections. And even if I don’t have all the answers, I now have enough to get most people better. **A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study. We need to do this in a way that the results will be clear, and illustrative of the role of the 3 Is, infections, immune dysfunction, and inflammation, in chronic illness.

When the NIH trials were done over 15 years ago, persisters, pulsing, biofilm agents, co-infections and MSIDS abnormalities were not accounted for. Yet they need to be based on my clinical experience. And with some luck, **our RCT may be a bridge to help other chronic illnesses, including but not limited to CFS/ME, FM, and long COVID (7/16 factors on the MSIDS model have been found to play a role in long COVID).
In conclusion, my last acknowledgement and thanks is to the chronic LD community, who had enough faith in me over all these years to allow me to keep searching for answers for you. It has been a honor and privilege to try and solve this medical mystery. I hope many of you will benefit from the information in this new paper.
Blessings to you and your families. I hope the information in this article helps you to achieve the best health possible..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden (er is bijvoorbeeld veel geld voor nodig) en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als heden allemaal is genoemd.
..'And with some luck, our RCT may be a bridge to help other chronic illnesses, including but not limited to CFS/ME, FM, and long COVID (7/16 factors on the MSIDS model have been found to play a role in long COVID)'..?

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

[Roxy]

MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

..Abstract
Twenty-five patients with relapsing and remitting Borreliosis, Babesiosis, and bartonellosis despite extended anti-infective therapy were prescribed double-dose dapsone combination therapy (DDDCT), followed by one or several courses of High Dose Dapsone Combination Therapy (HDDCT). A retrospective chart review of these 25 patients undergoing DDDCT therapy and HDDCT demonstrated that 100% improved their tick-borne symptoms, and patients completing 6–7 day pulses of HDDCT had superior levels of improvement versus 4-day pulses if Bartonella was present. At the completion of treatment, 7/23 (30.5%) who completed 8 weeks of DDDCT followed by a 5–7 day pulse of HDDCT remained in remission for 3–9 months, and 3/23 patients (13%) who recently finished treatment were 1 ½ months in full remission. In conclusion, DDDCT followed by 6–7 day pulses of HDDCT could represent a novel, effective anti-infective strategy in chronic Lyme disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and associated co-infections, including Bartonella, especially in individuals who have failed standard antibiotic protocols..

..**The patient should be Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase (G6PD) positive (an enzyme needed to help red blood cells work properly) without significant iron deficiency anemia or vitamin deficiency (B12, folate) before starting this protocol..

..2. Materials and Methods
All 25 patients in our retrospective chart review met the criteria for a clinical diagnosis of Lyme disease supported by a physician-documented erythema migrans (EM) rash and/or positive laboratory testing, including a positive ELISA/enzyme immunoassay (and/or C6 ELISA), immunofluorescent antibody (IFA), Centers for Disease Control and Prevention (CDC) positive IgM and/or IgG Western Blot (WB), PCR, Borrelia-specific bands (23, 31, 34, 39, 83/93) on a WB [111,112], and/or positive ELISpot (lymphocyte transformation test (LTT))..

In de study zijn ook patiënten meegenomen met een positieve uitslag van de na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire test de EliSpot/iSpot LTT test?


Project Lyme 7 september 2023 - Discussing Dapsone; Bron https://www.youtube.com/watch?v=vaMng68wSJM

Er wordt genoemd **vanaf 29.06 minuten dat patiënten met een bijnierstoornis, een ijzertekort, een B12tekort/B12 deficiëntie, een G6PD deficiëntie niet mogen starten met de Dapson behandeling! Zij zullen érg ziek (..a hell of a time..) gaan worden!

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een **hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

High Dose Dapsone Combination Therapy (HDDCT) **Quadruple Dapsone Treatment is 4x Dapsone(!).

Er wordt weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)..?

Er wordt genoemd dat bij de Dapson behandeling een hoge dosering foliumzuur?!! wordt voorgeschreven?
En er wordt B12 methyl (1000mcg)?!!; Bron Table 1. voorgeschreven? Hydroxocobalamine is het enige goedgekeurde medicijn (geregistreerd bij College ter Beoordeling van Geneesmiddelen met registratienummer RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471). Methylcobalamine of adenosyl-cobalamine/methylfolaat (oraal of via injecties) zijn géén geregistreerde middelen en mogen niet worden gebruikt. Reden is de kans op matige tot ernstige bijwerkingen als ernstige neurologische en of psychische klachten.

In de praktijk blijkt vaak dat de Ilads Lyme artsen, de (AVIG) Lyme artsen, de natuurartsen en de therapeuten onvoldoende medische én wetenschappelijke kennis hebben van folaat deficiëntie, B12 tekort/B12 deficiëntie en de juiste B12 injectie behandeling en de daarbij behorende controle en opvolging. Voor de Lyme patiënten-mensen met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is dat dramatisch en wordt hun gezondheid in gevaar gebracht!

[Roxy]

ZonMw
Nieuwe financieringsmogelijkheden
Infectieziektebestrijding 3, tweede ronde
Deadline: 18 september 2023, 14:00 uur; Bron https://www.zonmw.nl/nl/subsidie/infect ... de-ronde-1

..Dit is de tweede oproep binnen het programma Infectieziektebestrijding 3 (2019-2023). De laatste twee jaren waren de inzet en focus van onder andere onderzoekers in de infectieziekten vooral gericht op de coronapandemie. Daardoor is deze subsidie-oproep later uitgezet en heeft deze ronde een brede focus..

..Budget
Het totale beschikbare subsidiebudget in deze subsidieronde bedraagt €5,5 miljoen.
- Er kan maximaal €500.000,- worden aangevraagd voor een looptijd van maximaal 48 maanden.
- Er is binnen de ronde €1.000.000,- gereserveerd voor kleinere (pilot)projecten. De maximale looptijd is 18 maanden met een maximaal aan te vragen bedrag van €150.000,-.
Bijdragen van derden is geen vereiste, maar strekt wel tot aanbeveling..

Onderdeel van programma Infectieziektebestrijding 3 2019-2023; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/infec ... -2019-2023

..Infectieziekten vormen een risico voor de volksgezondheid, met een soms ernstige ziektelast bij voorheen gezonde mensen. Daarnaast is er de onvoorspelbare dreiging van het optreden van een epidemie. De actualiteit leert dat infectieziekten onze blijvende aandacht verdienen. Voorbeelden zijn de jaarlijkse influenza epidemie, HIV geïnfecteerden die nog onbekend zijn met hun status, toename van ziekte van Lyme en legionella en van het aantal SOA´s in Nederland. Daarnaast is het aantal zorg-gerelateerde infecties hoog en is er een toenemende dreiging van infecties veroorzaakt door micro-organismen die resistent zijn tegen antibiotica. Deze laatste categorie valt buiten het bestek van het hier beschreven programma zolang er hiervoor een apart ZonMw programma bestaat..

[Roxy]

Het interessante ***artikel van Unbiased Science Podcast is zeker ook van toepassing op de publicatie van het artikel: Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

..I expect this study, and the other 7 dapsone articles published since 2016 to be the basis for an FDA **randomized trial in 2024 for the treatment of CLD and Bartonella. With support from the Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study on the effectiveness of this 8 week double dose dapsone combination therapy followed by 4 or 6 day high dose dapsone pulse in the treatment of CLD and associated co-infections.

It is time to prove to the rest of the world that pulsing, persisters and biofilm agents along with the 16 point MSIDS map is a large part of the solution we have all been searching for in those suffering from CLD and associated co-infections. And even if I don’t have all the answers, I now have enough to get most people better. **A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study. We need to do this in a way that the results will be clear, and illustrative of the role of the 3 Is, infections, immune dysfunction, and inflammation, in chronic illness.

When the NIH trials were done over 15 years ago, persisters, pulsing, biofilm agents, co-infections and MSIDS abnormalities were not accounted for. Yet they need to be based on my clinical experience. And with some luck, **our RCT may be a bridge to help other chronic illnesses, including but not limited to CFS/ME, FM, and long COVID (7/16 factors on the MSIDS model have been found to play a role in long COVID).
In conclusion, my last acknowledgement and thanks is to the chronic LD community, who had enough faith in me over all these years to allow me to keep searching for answers for you. It has been a honor and privilege to try and solve this medical mystery..

Het artikel beschrijft de bevindingen van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

..Institutional Review Board approval was not required for this work since this was a retrospective review of a convenience sample of patient charts. A convenience sample of 25 adult patient charts was chosen for inclusion in our study out of a patient population of 50 patients offered HDDCT..

De Lyme community (wereldwijd) wordt door de arts opnieuw enthousiast en hoopvol gemaakt maar daar is het nog véél te vroeg voor! Er wordt weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808

Vanaf 2019 wordt Dapson gepromoot door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29711
Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als heden allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728 ***Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

[Roxy]

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

Met de kennis van nu.. wie het artikel goed leest en de inhoud goed kan begrijpen zal een aantal punten opvallen:
In de study zijn ook patiënten meegenomen met een positieve uitslag van de na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire test de EliSpot/iSpot LTT test?

..2. Materials and Methods
All 25 patients in our retrospective chart review met the criteria for a clinical diagnosis of Lyme disease supported by a physician-documented erythema migrans (EM) rash and/or positive laboratory testing, including a positive ELISA/enzyme immunoassay (and/or C6 ELISA), immunofluorescent antibody (IFA), Centers for Disease Control and Prevention (CDC) positive IgM and/or IgG Western Blot (WB), PCR, Borrelia-specific bands (23, 31, 34, 39, 83/93) on a WB [111,112], and/or positive ELISpot (lymphocyte transformation test (LTT))..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2


Het artikel beschrijft de bevindingen van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

..Institutional Review Board approval was not required for this work since this was a retrospective review of a convenience sample of patient charts. A convenience sample of 25 adult patient charts was chosen for inclusion in our study out of a patient population of 50 patients offered HDDCT..

Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

Bijvoorbeeld referentie 134: 'Karvonen, K.; Gilbert, L. Effective Killing of Borrelia burgdorferi in Vitro with Novel Herbal Compounds. Gen. Med. Open 2018, 2, 1-4'

OA Text
Publicatie 31 december 2018
Research Article - 'Effective killing of Borrelia burgdorferi in vitro with novel herbal compounds' by Kati Karvonen and Leona Gilbert; Bron https://www.oatext.com/effective-killin ... pounds.php

Abstract
Introduction: The tick-borne disease Lyme Borreliosis is caused by Borrelia bacteria. The disease can persist even after treatment with antibiotics, which is why other methods of treatment are needed. Herbal compounds and phytochemicals have been recently examined in relation to eradicating Borrelia bacteria in vitro.

Objective: The possible antimicrobial effect of two novel compounds, Biocidin Liquid and LSF Broad-Spectrum Liposomal formulas, was examined in the hopes of discovering an alternative method for eradication of Borrelia bacteria.

Methods: The minimum inhibitory concentrations (MICs) and minimum bacterial deaths (MBDs), as well as, time-kill effect of each compound were utilized in the study.

Results: The Liquid formula effectively killed the spirochetes with 1:10 dilution, while the MIC for the Liposomal formula was 1:25. Moreover, the MIC for both compounds with Round Bodies was 1:50 and for biofilms 1:10. Though long-term effect (MBD) was seen only with 1:5 dilutions for both formulas. Additionally, the killing effect of each compound was observed already at 10 min post-treatment.

Conclusion: The study conducted here provides new insight into the antimicrobial effect of herbal compounds. Furthermore, studies such as these are required in order to discover possible alternatives to antibiotics in the battle against Borrelia infections..

..Materials and methods
Bacterial strain, culturing conditions and test compounds
All experiments were conducted with infectious, fluorescent B. burgdorferi strain GCB726 with GFP, which was graciously provided by Georges Chaconas, University of Calgary, Canada [11]. Barbour-Stoenner-Kelly medium (BSK II) [12], without gelatin and supplemented with 6% heat inactivated rabbit serum (Sigma-Aldrich, St. Louis, USA) was used in the culturing of cells at +37 ºC. Low-passage number cells (≤ passage 8) were used in all of the experiments.
The tested compounds, Biocidin® Liquid formula and Biocidin® LSF Broad-Spectrum Liposomal formula, were acquired from Bio-Botanical Research Inc. (CA, USA). As negative controls for growth 100 μg/ml of doxycycline (Hexal®, Germany) and 0.02 % H2O2 (Sigma-Aldrich) were used. Untreated cells were a positive control for growth..

De in vitro studie (in reageerbuis in laboratorium) is niet herhaald en is er geen opvolgend klinisch onderzoek (in vivo met groepen mensen) gedaan ter bevestiging?!

Hetzelfde geld voor Methyleenblauw. Methylene Blue - Methylthionine (methyleenblauw); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ylthionine

Indicaties
- Methemoglobinemie veroorzaakt door geneesmiddelen of chemicaliën die acute symptomatische behandeling behoeft;
- Offlabel: diagnosticum bij onderzoek van urinewegen, vaten en eileiders, bij intrapleuraal onderzoek en tijdens operatieve ingrepen om bv. darmnaden, de ureters of blaas op lekkage te testen. Hiervan is geen dosering opgenomen.

C.N van Infectolab Americas (Verenigide Staten) probeert 'Methylene Blue' ook aan de man/vrouw te brengen bij de natuurartsen, de therapeuten en de patiënten.
13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf

..Hope for the future:
A summary of the most recent advances in the last 5 years
- The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome.
- More and routiniously use of Next Generation Sequencing (NGS) methods to improve diagnostics and also treatment.
- Introduction of new treatment options beside the antibiotics like Disulfiram & Methylene Blue medications
Medications developed for other indications and medical purposes which seem to have extraordinary antimicrobial efficacy.
- Development and improvement of other treatment options for chronic infections and the accompanying health conditions like Peptides, SOT, stem cell treatment, hyperthermia, etc..

Er wordt onterecht hoop gegeven. De genoemde alternatieve/experimentele behandelingen (waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing voor is) kosten veel geld €20.000 - €30.000 (per jaar) en geven geen enkele garantie voor verbetering of herstel/genezing!

Het promoten van Methyleenblauw; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29146

..openbare Bron https://twitter.com/fred_verdult 20 februari 2023: I’m curious: why are people with chronic lyme not included? I’ve heard about many treatments in the long covid community also used by us, such as B12, LDN, IVIG, hyperbaric oxygen, etc..
..11 februari 2023: Methyleenblauw wordt sinds een paar jaar ook ingezet bij chronische lyme door enkele vooroplopende artsen. Ik heb het een half jaar gebruikt (liposomaal, in capsules) en er baat bij gehad..

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

..It is time to prove to the rest of the world that pulsing, persisters and biofilm agents along with the 16 point MSIDS map is a large part of the solution we have all been searching for in those suffering from CLD and associated co-infections. And even if I don’t have all the answers, I now have enough to get most people better. A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all..

Een vraag die rijst is.. schat de arts zichzelf niet te hoog in?


Inmiddels is duidelijk dat er jarenlang is/wordt gelobbyd en dat er netwerken zijn opgebouwd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY met als doel om hoopvolle en of wanhopige patiënten proberen te (blijven) bereiken?
2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook.

Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten.

Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

In herinnering.. De georganiseerde conferenties SISS 2016; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en 2017; Bron viewtopic.php?f=5&t=1428 maakten de oud-voorzitter van de Lymevereniging voor een groep patiënten een 'Lyme-held' maar is dat juist (geweest)? Dat leidde tot 'activisme' (het doel?!) en een bestuursovername (Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) van het toenmalige bestuur bij de Lymevereniging in 2018.

2017 - Voor de bijeenkomst Something Inside So Strong werd So Strong B.V. opgericht. Oprichtingsakte 2 februari 2017 (Aandelen: Geplaatst kapitaal €1.000 en Gestort kapitaal €1.000); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=650#p27340 En was er verlies geleden(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

..Om vorig jaar het Lyme-symposium Something Inside So Strong te organiseren en later in het jaar ook het concert van Jesse Ruben voor de Lyme-community, heb ik vorig jaar So Strong BV opgerIcht. De entreeprijzen waren ongeveer het bedrag voor de lunch en drankjes, dus ik heb voor beide evenementen moeten bijleggen..

De B.V. is op 31 december 2019 opgeheven en is (pas) op 2 juli 2020 ontbonden; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/a ... 9791490000 en Mutaties; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 9791490000.
Opmerkelijk te noemen was de informatie bij de mutatie van 2 juli 2020. De bestuurder van So Strong B.V was Ef Vee B.V. de bestuurder van de B.V's is dezelfde persoon die de besluiten en de algemene aandeelhoudersvergadering met zichzelf heeft genomen en heeft gevoerd?

..Ef Vee B.V. is de 100% eigenaar van So Strong B.V.. Bij So Strong B.V. was één persoon werkzaam..
..Bij So Strong B.V. was één persoon werkzaam..
..02-07-2020 De reden voor ontbinding van So Strong B.V. is gewijzigd van 'Niet bekend' naar 'Besluit van de algemene vergadering/stichtingsbestuur'..

Ef Vee B.V. de aandelen zijn verkocht? Mutaties; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3358820000 De bestuurder/direcetur is op een jonge leeftijd met pensioen gegaan. Is er een erg goede vermogen&pensioenvoorziening beschikbaar? Power of Love en afscheid van de compagnon en de collega's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=810#p28193

..Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en de collega's van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet. De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 en Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ ..

2016 - Symposium Something Inside So Strong 2016. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging heeft in 2016 een financiële bijdrage van €6.175 gedaan - Fiancieel Jaarverslag 2016; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Moet je voor het organiseren van een bijeenkomst een B.V. met aandelen oprichten? Nee! Het 'gegoochel' met cijfers, inkomsten en uitgaven, bestuudersgegevens, benoemingen en statutenwijziging(en) bij de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn een opmerkelijk patroon te noemen.

De huisartsen, de medisch specialisten in de ziekenhuizen en de Lyme specialisten in Nederland zullen het ontworpen protocol van de arts (begrijpelijk) niet gaan overnemen als behandeling voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Patiënten die bij de huisartsen om behandeling met het protocol zullen gaan vragen zullen (begrijpelijk) geen medewerking gaan krijgen!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en vervolg op 'Presentatie van Abbie Thoma (medisch studente) en begeleiders 8 augustus 2023'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29695 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29698

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 4:45-5:15 PM: Emerging Trends in Tick-Borne Disease Research: Year in Review - Leona Gilbert, PhD..

..20 oktober 2023: 8:45-9:30 AM Long COVID and 'Long Lyme': More in Common than Meets the Eye - John S. Lambert, MD, PhD..

MDPI
Publicatie 24 augustus 2023
Open Access Article - 'A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert; Bron https://doi.org/10.3390/microorganisms11092152

..Authors
1 School of Medicine, University College Dublin, D04 V1W8 Dublin, Ireland
2 Curaidh Clinic: Innovative Solutions for Pain, Chronic Disease and Work Health, Perthshire PH2 8EH, UK
3 Te?ted Oy, 40100 Jyväskylä, Finland
4 Infectious Diseases Department, Mater Misericordiae University Hospital, D07 R2WY Dublin, Ireland
5 Infectious Diseases Department, The Rotunda Hospital, D01 P5W9 Dublin, Ireland

..2. Materials and Methods
..2.3. Serology Analysis
An ELISA platform was used to assess IgM and IgG antibody responses to Borrelia spp (B. afzelii and B. garinii), Borrelia persister forms, Babesia, Bartonella, Ehrlichia, and Rickettsia in this patient cohort using a modified two-tiered testing protocol. Serological testing was conducted using the TICKPLEX® test at ArminLabs GmbH in Augsburg, Germany. TICKPLEX® has the capability to assess IgM and IgG immune responses present in human serum samples against various species of Borrelia burgdorferi sensu lato in both spirochete and persistent forms, as well as against co-infections and opportunistic microbes. Specifically, TICKPLEX® encompasses Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii in their spirochete and persistent forms. It also covers other pathogens, like Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffeensis, Rickettsia akari, Coxsackievirus, Epstein-Barr virus, Human parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae [34]. The serological results were compiled and entered into an Excel spreadsheet for the handling of the data and analysis. We indicated if patients had positive, weakly positive, or negative antibody responses to the microorganisms. Using the serological data, we categorized patients into those with one TBI and those with multiple TBIs..

..3. Results
3.1. Patient Characteristics
A total of 301 patients, 184 (61.13%) females and 117 (38.87%) males, from ages 16 to 89 years old, presented to the infectious disease clinic over 15 months, from December 2019 to February 2022. Of the 301 patients who came to the clinic at T0, 227 (75.42%) resided in Ireland. Dublin was listed as the county of residence within Ireland for the highest number of patients (52 patients, 17.28%). For the other patients, they were from various counties, such as Kerry, Meath, Wexford, and Wicklow (Table 1). The remaining patient (0.33%) was from Aran Island. For the patients who resided outside of the Republic of Ireland, 68 (22.59%) came from the United Kingdom, 2 (0.66%) came from the United States, 1 (0.33%) came from Hungary, 1 (0.33%) came from New Zealand, and the remaining patient (0.33%) came from Germany (Table 1). One (0.33%) patient did not indicate their country of residence..

De 301 patiënten zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)?

Tezted (Finland) is fabrikant! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

En Curaidh Clinic (2.) is een alternatieve/holistische praktijk?! Met de kennis van nu.. het artikel (abstract) én het gestelde kan niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs vanwege de gebruikte niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland).


Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Slides: 'Incidence of various tick-born infections (TBIs) and co-infections in a cohort of patients presenting to an infectious disease clinic with Lyme-like symtoms' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... f517b4.pdf

Slides: 'A Decrease In CD57+ NK Cells Is Demonstrated In Patients Positive For Tick-Borne Infections' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³ Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 50a769.pdf

Slides: 'A Greater Severity Of Fatigue Is Demonstrated In Weakly Antibody-Positive Patients In A Tick-Borne Infection (TBI) Cohort' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 2d0421.pdf

De CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten ; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

[Roxy]

Vervolg

Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: 3rd European Crypto-Infections Conference 2023 - Round Table & Conclusions; Bron https://www.youtube.com/watch?v=zuWDhJVmG1o 'mopperen&klagen' dat de artikelen van het zogenoemde 'wetenschappelijke onderzoek' niet worden overgenomen en niet worden gepubliceerd in de toonaangevende medische én wetenschappelijke tijdschriften. Met de kennis van nu.. kan ik goed begrijpen waarom dat niet gebeurt.

Dat zal met deze publicatie waarschijnlijk ook niet gaan gebeuren.
MDPI
Publicatie 24 augustus 2023
Open Access Article - 'A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert; Bron https://doi.org/10.3390/microorganisms11092152

Tezted (Finland) vanaf 4.09 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=zuWDhJVmG1o met pr praatje. Samenwerking met partners in het buitenland? Dat zijn de samenwerkende Laboratorium partners; Bron https://www.tezted.com/partners
De financiële belangen van de betreffende partijen zijn duidelijk. De samenwerkende partner Sanoviv Medical Institute (Mexico) werkt al enige tijd met de niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test en er wordt veel geld verdiend.
1) Sanoviv Medical Centre - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pNyiprYXdao

..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories and clinics to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Sanoviv Medical Institute is a world-class healthcare facility specializing in chronic and degenerative diseases including Lyme Disease.
In this video, the multidisciplinary Sanoviv team of medical professionals, dietitians, and scientists illustrates the successful testing and treatments they use to assist people with Lyme disease.
The Sanoviv team sends a message of hope and encourages patients to be optimistic since improvements are possible..

..Laboratory Tests
Mycotoxin Panel (Qualitative Elisa Toxiplex)
2 Weeks at Sanoviv $19,550 USD.. Bron https://www.sanoviv.com/medical-program ... x-program/ en Bron https://www.sanoviv.com/protocolos/MedicalProgram.pdf

..Chronic Lyme Disease and associated Co-Infections
CD57 Count
Lyme Testing (if indicated by your doctor following treatment)..

2) Dr Scharzbach ArminLabs - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw

..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Dr. Armin Schwarzbach is CEO of ArminLabs, a laboratory specializing in diagnosing infections such as tick-borne diseases.
​In this video, Dr. Schwarzbach outlines the current situation regarding the diagnostic tools available for Lyme patients, as well as the future measures that science must take to improve the situation.
Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful tests and therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..

Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron https://www.facebook.com/tickplex/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/

12 januari 2023..Great #news to start #2023!
@ArminLabs has validated TOXIPLEX!
#TOXIPLEX is Tezted's Mycotoxins #test that can identify 5 types of #mycotoxins simultaneously from a one blood #serum sample.
To know more about TOXIPLEX go to: https://www.arminlabs.com/en/tests/toxiplex
If you can test, you can treat!..

..Armin Schwarzbach: Very proud about being first in Europe..

ArminLabs (Duitsland) claimt de ToxiPlex test te hebben gevalideerd? En is daar 'erg trots' op? Het is slechts een technische validatie. Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

ArminLabs (Duitsland) en verkoper(!) is op 13 januari 2023 al begonnen met het promoten van de kostbare niet-gevalideerde en experimentele ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van de fabrikant(!) Tezted (Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot testen bij de collega's, de partners en de patiënten(?) in Nederland en in het buitenland; Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/ en Bron; https://mailchi.mp/9d80d4eee6f3/new-lab ... tests-2023

..ArminLabs introduces new diagnostic opportunities in 2023
Dear Colleagues and Partners,
We wish you all a very happy and successful 2023. ArminLabs is introducing several exciting innovations to ring the changes. We will present these in greater detail, but this newsletter will present a brief overview in advance of more detailed explanations over the coming weeks. All of these tests can already be requested..

..ToxiPlex
This test provides a quantitative and qualitative in vitro assay for mycotoxins in human serum. ToxiPlex detects aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol (DON), fumonisin (FUM), ochratoxin A (OTA) and zearalenone (ZEA) in human serum.
Rather than simply identifying the presence of the agent itself, ToxiPlex signals cellular sensitivity to the toxins with high accuracy, precision and sensitivity..

..iSpot - Upgrade in Cellular Analytics
iSpots detect the IFN-γ and IL-2 response of pathogen-specific activated T cells against a specific pathogen. IFN-γ is associated with acute or active infection, whereas IL-2 represents memory function of the immune system and thus convalescence. The relationship between the IFN-γ and IL-2 response provides a differential indication of immune status during and after an infection.
iSpots are available for all pathogens for which the EliSpot method is also available..

In herinnering.. Het al in 2019 en in 2021 aanprijzen van **de niet-gevalideerde TickPlex Plus test (TPP).
Irish Journal of Medical Science (1971 -)
Volume 188, supplement issue 11, December 2019; Bron https://link.springer.com/journal/11845 ... supplement
Publicatie 22 november 2019
Study - 'The use of TickPlex Plus in diagnosing Lyme Disease: A comparison to the standard testing methods' by O’Loughlin S1, Avramovic G2, Lambert JS1, 2
1 UCD School of Medicine, University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Ireland.
2 Department of Infectious Disease, Mater Misericordiae University Hospital, University College Dublin, Eccles St, Dublin 7, Ireland.

..Standard testing (ST) for Lyme disease (LD) targets the spirochete form of Borrelia burgdorferi sensu lato. This study aims to compare ST to a new testing platform, **the Tickplex plus (TPP), which tests for spirochetes, round bodies and co-infections. This study will assess if this broader scope of testing improves the diagnosis of persistent LD.

For this cross-sectional study a chart review was performed of 216 charts, with 28 participants deemed eligible. Results from the TTP, ST, self-reported symptom scores and blood tests were extracted. Descriptive statistical analysis, Cohen’s kappa and paired t-tests were used to compare results.
There was a 39.29% agreement between TPP and ST (Cohen’s k: 0.1119). No participants received positive results on ST and negative results on TPP. 59% tested positively on TPP but not ST. 22% tested positively on both TPP and ST. 19% received negative results from both tests. All groups improved with treatment but this was not statiscially significant (p=0.765, p=0.251 p= 0.640). 90% of all participants tested positively for co-infections. 60% of participants with negative results for LD, tested positively for co-infections. 100% of those who tested positively for Borrelia, responded to round bodies, while 75% responded to spirochetes.

As round bodies are associated with persistent infection 1 and co-infections are common in Ireland 2 , their prevalence is unsurprising but unaccounted for by ST. The TPP demonstrates the importance of their inclusion in a comprehensive assay for the diagnosis and management of persistent LD. Further research with a larger sample size is warranted.
References:
1. Garg, K., et al., **Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases. Sci Rep, 2018. 8(1): p. 15932.
2. Zintl, A., et al., Ticks and Tick-borne diseases in Ireland. Ir Vet J, 2017. 70: p. 4.
Presenting Author: Sarah O'Loughlin
Supervisor: Prof John Lambert
Co-Supervisor: Ms Gordana Avramovic..

Het artikel - **'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 is op 21 februari 2022 ingetrokken!


1st European Crypto-Infections Conference, 31 May - 1 June 2019: 14 september 2019 Dublin - 'Tick-borne Disease Diagnostics: The Good the Bad and the Ugly - Dr. Leona Gilbert'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YNqk3HNHUTc

De Schotse Petitie is afgerond en gesloten op 17 november 2021 en de ingebrachte gronden op 8 november 2021 (de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de niet-gevalideerde 'TickPlex test') door Dr J.L en collega Dr J.C (Petitioner en trustee van Lyme Resource Centre (LRC)) zijn door de Schotse Citizen Participation and Public Petitions Committee en door de Schotse Minister VWS terecht afgewezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29056

15 februari 2020 - PE1662/DD Dr John S Lambert submission of 15 February 2020; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_DD.pdf

..I support the above petition and wish to highlight the lack of reliable tests and treatment issues that patients face as a result of lack of acknowledgement of their illnesses..
..I am running a conference on tick-borne infections for international researchers on 27th-28th March 2020 in Dublin and invite interested MSPs to attend (complementary registration) to hear from international experts..

Petitioner submission of 08 November 2021; Bron https://www.parliament.scot/chamber-and ... ember-2021

..On research, although there is some limited research on testing, it does not include treatment research or our request to implement existing tests. Two tests look potentially useful:
- TickPlex Plus tests for multiple tick-borne infections but we have been told validation of such a test would be difficult because, for most of the infections, there is no existing test to compare it to. We will never make headway unless we start somewhere – though the ideal would be a test which did not rely on antibodies.
- The Phelix Borrelia Phage Test increases the detection of Lyme disease and can distinguish early and late disease. Although it still requires independent validation, we question why the Scottish reference laboratory could not undertake such validation to more quickly bring a promising test to patients..

..'TickPlex Plus tests for multiple tick-borne infections but we have been told validation of such a test would be difficult because, for most of the infections, there is no existing test to compare it to. We will never make headway unless we start somewhere – though the ideal would be a test which did not rely on antibodies'..?
..'The Phelix Borrelia Phage Test increases the detection of Lyme disease and can distinguish early and late disease. Although it still requires independent validation, we question why the Scottish reference laboratory could not undertake such validation to more quickly bring a promising test to patients'..?

Is het gestelde juist? Nee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29446 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Schotse VWS
30 oktober 2020 - Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf

..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..

Bij de aanwezige wetenschappelijk kennis van de patiëntenorganisatie in Nederland kan een vraagteken worden gezet. Van de niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Hiermee wordt door de patiëntenorganisaties een verkeerd signaal afgegeven aan de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland! Dat geldt ook voor de 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)'; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290

[Roxy]

Organisator ArminLabs (Duitsland) - 5th International Conference on Chronic Patholgies 5th - 17th of September 2023 Gilching Germany; Bron https://www.arminlabs.com/en/news/inter ... ogien-2019 en Bron https://chronic-pathologies.com/en

..The conference is open to medical professionals. Tickets for the conference on chronic pathologies are therefore available for:
- Physician (m/f/div)
- Dentist (m/f/div)
- Veterinary surgeon (m/f/div)
- Medical students (m/f/div)
- Alternative practitioner (m/f/div)
- Veterinary practitioner (m/f/div)
- Heilpraktiker in training (m/f/div)
- Psychologist (m/f/div)
- Physiotherapist (m/f/div)
- Osteopath (m/f/div) ..

Speakers; Bron https://chronic-pathologies.com/en#speakers
Schedule; Bron https://chronic-pathologies.com/en#schedule

..15th September 2023 14:30 - 15:45: Dr. med. Armin Schwarzbach - 3 I’s in Long Covid..

..17th September 2023 08:30 - 09:15: Dr. Leona Gilbert - Emerging Research in Persistent Borrelia Infection..

..15th September 2023 18:00 - 19:15 Sigrid Blehle MBA, MD: Long-Covid and the impact on the therapy of Borrelia and other chronic infectious pathogens..

..Workshops
16th September 2023 AONM (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) - 14:30 - 16:00 TickPlex & ToxiPlex..

ArminLabs (Duitsland) - 5th International Conference on Chronic Patholgies15th - 17th of September 2023 Gilching Germany; Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/

Vertaald:..'Internationale conferentie over chronische ziekten 2023 Gilching, Beieren 15/17 september
Wat doet de traditionele geneeskunde? En waarom?

- Hij behandelt het symptoom en is niet geïnteresseerd in het holistisch bekijken van de patiënt.
Het doel is om de ene farmaceutische industrie boven de andere te bevoordelen.
En met deze aannames is het gemakkelijk af te leiden waarom chronische Lyme- en co-infecties nog steeds worden ontkend.
Als er betrouwbare tests zouden worden voorgesteld voor virale en bacteriële ziekten, en als zou worden toegegeven dat chronische Lyme bestaat, zou deze moeten worden behandeld voordat deze zich manifesteert in de vorm van kanker, multiple sclerose, autisme, enz.
En hoeveel miljoenen euro's zouden de farmaceutische bedrijven verliezen die in plaats daarvan blijven bestaan ​​dankzij neuroleptica, antidepressiva, enz...!?! Te veel.
Dat is de reden waarom zorgverzekeraars niet eens betalen voor de meest betrouwbare diagnostiek voor de chronische ziekte van Lyme, en het is geen verrassing dat mensen in de publieke gezondheidszorg altijd negatief zijn over Borrelia.
Ze willen het niet testen. Ze willen haar niet zien. Ze willen haar niet genezen. Ze willen er niet mee omgaan.

Als je kunt testen, kun je behandelen!
Tijdens deze 2 congresdagen kwamen veel onderwerpen aan bod door verschillende Lyme-specialisten van over de hele wereld. Iedereen heeft zijn eigen therapeutische aanpak. Maar de gemene deler is het bestrijden van infecties, ontstekingen en immuunstoornissen door middel van gecombineerde benaderingen: therapeutische aferese, hyperthermie, Buhner/Cowden-protocol, propolis, vitamines, antioxidanten'..

17 september 2023:..Conferenza Internazionale sulle malattie croniche 2023 Gilching, Baviera 15/17 Settembre Che cosa fa la medicina tradizionale? E perchè?

- Cura il sintomo, e non è interessato a guardare il paziente in maniera olistica.
Il suo scopo è favorire un'industria farmaceutica piuttosto che un'altra.
E, con questi presupposti, è facile dedurre il perchè si continua a negare il Lyme cronico e le coinfezioni.
Se si proponessero test per le malattie virali e batteriche attendibili, e se si ammettesse che il Lyme cronico esiste bisognerebbe poi curarlo prima che si manifesti sotto forma di tumore, schlerosi multipla, autismo, etc..
E quanti milioni di euro perderebbero le case farmaceutiche che, invece, vanno avanti grazie ai neurolettici, agli antidepressivi, etc...!?! Troppi.
Motivo per il quale le assicurazioni sanitarie non pagano neppure la diagnostica più attendibile per la malattia di lyme cronica e nei servizi sanitari pubblici, non a caso, si esce sempre negativi alla Borrelia.
Non vogliono testarla. Non vogliono vederla. Non vogliono curarla. Non vogliono occuparsene.

If you can test, you can treat!
In questi 2 giorni di congresso, sono stati tanti i temi affrontati da diversi specialisti di Lyme provenienti da ogni parte del mondo. Ognuno ha il suo approccio terapeutico. Ma il comune denominatore è lavorare sulle infezioni, l'infiammazione e la disfunzione immunitaria attraverso approcci combinati : aferesi terapeutica, ipertermia, protocollo buhner/cowden, propoli, vitamine, antiossidanti..

..'Dat is de reden waarom zorgverzekeraars niet eens betalen voor de meest betrouwbare diagnostiek voor de chronische ziekte van Lyme, en het is geen verrassing dat mensen in de publieke gezondheidszorg altijd negatief zijn over Borrelia..'?
..'Ze willen het niet testen. Ze willen haar niet zien. Ze willen haar niet genezen. Ze willen er niet mee omgaan'..?
..If you can test, you can treat!'..?

Is het gestelde juist?

De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
Samenwerking: TICKPLEX Webinar ArminLabs (TICKPLEX: IF YOU TEST, YOU CAN TREAT!) - Webinar with Dr. Leona Gilbert and Dr. med Armin Schwarzbach 8 juli 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=UiMD2yrweMs en Bron https://arminlabs.com/nl/news/tickplex- ... -arminlabs

..Furthermore, Dr. Armin Schwarzbach will help understand the interpretation of TICKPLEX test results from a clinical standpoint..

De bevestigde samenwerking in 2022 foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

..'Emerging Research in Persistent Borrelia Infection'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478

..'Als er betrouwbare tests zouden worden voorgesteld voor virale en bacteriële ziekten'..?

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en en of coinfecties kunnen worden gesteld!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29763 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29767

Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Dit is belangrijke informatie die zéker ook van toepassing kan zijn op de Lyme patiëntenorganisaties in Nederland en op sommige Lyme patiënten die kostbare en experimentele behandelingen, experimentele medicijnen (disulfiram, dapson; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29711 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471 of SOT; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250 ), en of kostbare natuurlijke behandelingen&supplementen (Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 ) promoten of adviseren waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar van is!

Er wordt steeds opnieuw hoop verkocht 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)..?

Vanaf 2018 de Nederlandse promotor van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia' test (gesubsideerd met €20.000); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
4 november 2018: interview prof Shan - 'Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... cale=nl_NL
4 november 2018: interview prof Shan - 'Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... cale=nl_NL
4 april 2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL
1 mei 2021 interview met prof Shan door de voorzitter thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - 'MOGELIJKE DOORBRAAK MEDE DANKZIJ DONATEURS LYMEFONDS: STERK VERBETERDE LYMETEST'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

De verschenen wetenschappelijke publicaties worden genegeerd?!

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Radboudumc maart 2018: - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & promoten van SOT; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..

..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Er wordt genoemd:..'dat er zo weinig kennis is in Nederland'..
..'in Nederland weinig begrip en erkenning heb gekregen.. er is weinig over bekend.. er wordt niet meegedacht of te weinig meegedacht'..
..'ik snap dat er nog weinig bekend is over de ziekte.. van de andere kant er is dus wel degelijk wat bekend als je naar Amerika en Polen gaat dan kom je een heel stuk verder dan dat je in Nederland zou komen'..
..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..


Met de kennis van nu.. ben ik nog steeds 'not-amused' met de zogenoemde 'nieuwe behandelingen' met kostbare supplementen en zogenoemde 'nieuwe testen' die er door AONM/ArminLabs (Duitsland) en collega's worden geadviseerd in 2023 zie ook de genoemde presentaties en slides in dit topic. Er wordt gedaan alsof dat het 'Ei van Columbus is'.. terwijl dat zeer zeker niet het geval zal zijn! Verdienen zij het predicaat 'Lyme-helden'? Nee zeker niet!

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Bij de aanwezige wetenschappelijk kennis en de verificatie kennis van de patiëntenorganisaties in Nederland kan een vraagteken worden gezet. Van de niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Hans sr]

Roxy,
Bovenstaande tekst is een van de beste die ik tot nu toe van je gelezen heb.
De voorwaarden voor het geven van kwalitatief goede informatie heb je hier duidelijk beschreven. De Lymevereniging/Lymefonds voldoet niet aan die voorwaarden en is de weg volledig kwijt. Dat is de onvermijdelijke conclusie ( jammer voor de goedwillende leden)