Het Lymefonds stopt

[VerlorengezondheidM]

Het Lymefonds stopt

Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom.

Bron: Lymefonds, lees meer

[VerlorengezondheidM]

Patiëntenalliantie PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndroom)

Vanaf nu klinkt de stem van de patiënt duidelijker. Waarom? Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland en stichting Q-uestion, met hulp van het Longfonds, bundelen de krachten. We werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt een officiële alliantie: Patiëntenalliantie PAIS.

Bron: mecvs.nl, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, meer informatie bij Stichting Tekenbeetziekten.

12 oktober 2025: Stichting Tekenbeetziekten - Jammer: het Lymefonds stopt!; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/lymefonds-stopt/

..Tot onze grote spijt stopt het Lymefonds per 1 november as. De doelstelling van het fonds was met name om fondsen te werven om wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren, om zo de diagnose en behandelingen van chronische lyme te verbeteren. Dat is onvoldoende gelukt.

In hun laatste nieuwsbrief van vandaag liet Fred Verdult - directeur van het Lymefonds - vandaag weten: Dit was de laatste nieuwsbrief van het Lymefonds. Het Lymefonds bedankt alle donateurs voor het vertrouwen en voor het mogelijk maken van onze activiteiten. We wensen de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten veel succes met het opkomen voor de belangen van mensen met chronische lyme en met tekenbeetpreventie. Het resterend bedrag doneren we aan de Lymevereniging.

Wil je op de hoogte blijven van lyme en preventie van tekenbeten? Meld je dan aan voor de maandelijkse nieuwsbrief van de Lymevereniging - -of de nieuwsbrief van Stichting Tekenbeetziekten, die vier tot zes keer per jaar verschijnt..

Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032

[Roxy]

Het Lymefonds stopt

Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom.

Bron: Lymefonds, lees meer

@VerlorengezondheidM, dat is nogal een opmerkelijke uitspraak vind je niet? En gaat dit de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten én de (nieuwe) ME patiënten én de (nieuwe) CVS patiënten in Nederland helpen? Dat is voorlopig zeker niet te verwachten! Er lopen intussen (eindelijk) verschillende wetenschappelijke onderzoeken en het is afwachten totdat de Resultaten van de onderzoeken bekend worden gemaakt. En de tijd zal leren of de patiënten daarmee wel of niet geholpen kunnen worden.

De gemaakte uitspraak is opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669

Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd! En de gestelde diagnoses voor de ziekte van Lyme (chronische Lyme) en de in het verleden gestelde diagnose voor de ziekte ME (nooit meer hersteld van het erg ziek worden door het Epstein-Barr virus (EBV)) zijn juist gebleken en kunnen als ziekten naast elkaar bestaan.

De berichtgeving; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31998 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31945 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31930 geeft bij mij weer veel herkenning & erkenning!!!.. Jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als 'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als 'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.

CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!

In het verleden ben vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als 'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.

De berichtgevingen geven bij mij iedere keer een déjà-vu!.. Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is. De bij mij in het verleden
vastgestelde PEM en OI en de uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) vastgestelde sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=31928#p31904 werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum & Cardiozorg én van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/mitochondriale-/stofwisselingsziekte wijzen er werden toen twee ziekten genoemd. Daar zou vervolgonderzoek nodig voor zijn maar dat is helaas niet gebeurd en is er verder niets meer mee gedaan. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, de directeur is per 13 oktober 2025 in functie getreden. En opnieuw zijn er hoge ambities en doelstellingen; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ En of de volledige en complexe ME geschiedenis in Nederland en de achtergronden bekend zijn? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32036