Fija heeft de ziekte van Lyme: Het maakt me eenzaam
Al jaren tobde Fija Versteege (46) met vage klachten zoals intense vermoeidheid en concentratiestoornissen. Sinds 2 jaar weet ze eindelijk wat ze heeft: de ziekte van Lyme, inmiddels chronisch. Ook haar dochters van 14 en 12 hebben het http://www.libelle.nl/mensen/interviews ... e-van-lyme
Fija heeft de ziekte van Lyme: “Het maakt me eenzaam”
Al jaren tobde Fija Versteege (46) met vage klachten zoals intense vermoeidheid en concentratiestoornissen. Sinds 2 jaar weet ze eindelijk wat ze heeft: de ziekte van Lyme, inmiddels chronisch. Ook haar dochters van 14 en 12 hebben het.
Jaarlijks lopen naar schatting 1,2 miljoen mensen in Nederland een tekenbeet op. Gemiddeld is 15% van de teken besmet met de Borrelia-bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Fija en haar dochters hebben de ziekte. Aan Libelle vertelt ze over de impact op haar leven.
Fija: “Ik ben 46, maar voel me een vrouw van 80. Ik heb altijd het gevoel alsof ik tegen een zware griep aanzit, en qua geestelijke belasting kan ik weinig hebben. Duurt een gesprek langer dan een uur, dan krijg ik ‘kortsluiting’ in mijn hoofd. Dan kan ik niet meer op woorden komen en raak ik de draad van het verhaal kwijt. Sinds vorig jaar heb ik ook voortdurend pijn in mijn handen en voeten.”
Waardeloos
“Prikkels probeer ik zo veel mogelijk te vermijden, zodat ik ‘s middags nog gezellig kan zijn voor mijn gezin. Samen met mijn tweede man Frank heb ik een druk gezin, met zijn twee zoons en mijn dochters. Werken, mailen, bellen, verjaardagen, helpen op school: ik doe het allemaal niet meer. Boodschappen bestel ik online. Ook rijd ik geen auto meer, dat is te gevaarlijk. Vorige winter bracht ik mijn stiefzoon naar school, maar ik kon de school niet meer vinden. Gedesoriënteerd reed ik rondjes, terwijl ik al 3 jaar in die wijk kom. Daarna heb ik voorgoed mijn sleutels neergelegd. Maar ik voelde me wel waardeloos. Vroeger reed ik zonder problemen in mijn eentje met twee kinderen naar Frankrijk. Ook gaf ik als afdelingshoofd in een verpleeghuis leiding aan 30 mensen. Het doet pijn om zo veel te verliezen. Het maakt me eenzaam, ik sta buiten de maatschappij.”
Mijn probleem werd ons probleem
“Vermoedelijk heb ik de ziekte van Lyme via een bloedtransfusie na een operatie gekregen, jaren geleden. Vanaf dat moment voelde ik me al anders in mijn hoofd, duffer, en ging ik langzaam achteruit. Maar het zou ook van een tekenbeet kunnen zijn die ik niet heb opgemerkt. Na 3 jaar lang ‘mevrouw, u heeft niets’ bij Nederlandse artsen te horen te hebben gekregen, ben ik bij een internist in Brussel terechtgekomen die de diagnose Lyme stelde. Al snel zei hij tegen mij: ‘Als jij de klachten al zo lang hebt, is de kans aanwezig dat je kinderen het ook hebben’. Volgens mijn arts kan Lyme worden overgedragen van moeder op kind tijdens de zwangerschap. En ja, ik was al zo moe vóór ik kinderen kreeg. Uit de tests bleek inderdaad dat mijn beide dochters het ook hebben. Wat eerst nog alleen mijn probleem was, is nu het probleem van ons allemaal.”
Keuzes maken
“Eindelijk begrepen Frank en ik al die vage klachten die mijn dochters al jarenlang hadden. Buikpijn, hoofdpijn en moeheid, we begrepen maar niet waar dat vandaan kwam. Zo fietst de oudste elke dag naar school in een stadje verderop, maar ze kwam altijd doodmoe thuis. Voorheen riepen we dan: ‘Kom op, een beetje conditie opbouwen joh! Wij moesten vroeger ook dertig kilometer per dag fietsen’. Nu weten we: ze bóuwt geen conditie op, allebei niet trouwens. We hebben onze verwachtingen bijgesteld. Is de oudste bijvoorbeeld heel moe, dan mag ze met de bus naar school. De gezondheid van de meiden gaat achteruit en dat is moeilijk voor hen en voor ons als gezin. Ze moeten feestjes afzeggen, hun sociale contacten lijden eronder. Maar je moet voor jezelf keuzes maken. Dit proberen Frank en ik de meiden ook bij te brengen.”
Moeilijk voor de meiden
“Dat ik niet meer beter word, oké, dat kan ik accepteren. Ik heb een man die van me houdt en me op handen draagt en ik ben gek op onze kinderen. Maar voor de meiden vind ik het zó moeilijk. Zij hebben nog een heel leven voor zich. Sinds een half jaar zijn ze gestart met dezelfde behandeling als ik, maar vooralsnog hebben ze geen baat bij deze medicijnen op natuurlijke basis. Andere medicijnen zijn er nog niet. Hoe de toekomst van mijn dochters eruit ziet, weet ik niet. Er is niemand die kan zeggen of ze beter worden of niet. Het enige wat ik kan doen, is mijn dochters begeleiden in wat ze nu doormaken. Ik begrijp hun frustraties en leer ze hun energie te verdelen. Dat ik thuis ben en er écht voor ze ben, betekent veel voor me. Het geeft mij veel voldoening dat we het gezellig hebben thuis, met elkaar.”