Per jaar worden tussen de 1-1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme. Over het algemeen is dat goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Klachten kunnen maanden later pas opspelen. Bij tien procent van de patiënten wordt de ziekte chronisch.
Vanavond op de radio; Bart-Jan Kullberg, internist en Lymespecialist van het Radboud UMC, Johan Bongers, microbioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en Cees Renckens, voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij.
Luister hier naar de promo; https://soundcloud.com/user82792177/pro ... m=facebook
REPORTER RADIO, ZONDAGAVOND 15 MEI, 19.00-20.00 UUR, NPO 1
? https://www.youtube.com/watch?v=WQ-r_xS1Wvw
.. Ik ben blij dat ik een stuk intelligenter ben dan de rustende vrouwenarts en meer (medische) kennis bezit over (chronische) Lyme.Bijeenkomst van 14 april 2016 die wordt genoemd http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... ijeenkomstAan die patiënt moest ik terugdenken toen ik op 14 april in Utrecht de Bijeenkomst Ziekte van Lyme bijwoonde, georganiseerd door AMC, RadboudUMC en het RIVM. Eminente sprekers uit deze drie centra spraken over de epidemiologie, diagnostiek, kliniek en therapie van deze ziekte, die steeds vaker lijkt voor te komen. Ik stak er veel nuttigs op en vernam o.a. dat de kans op de ziekte van Lyme na een tekenbeet in ons land 3% is. Een kuur van 10 dagen orale doxycycline is vrijwel altijd curatief. Zeer zelden moet een extra kuur worden gegeven.
Uit de indeling van de ziekte in haar verschillende stadia en de mededelingen van de spreker namens de patiëntenvereniging van Lymepatiënten in Nederland (NVLP) werd duidelijk dat het vooral de ‘chronische Lyme’ is die voor problemen en discussie zorgt.
Hovius (AMC) pleitte tegen het gebruik van deze term, maar onderscheidde vijf subgroepen, die onder die paraplu schuil gaan en die verschillend benaderd moeten worden. Het meest omstreden zijn de twee categorieën, die zich kenmerken door lang aanhoudende vage klachten als moeheid, concentratiestoornissen en spierpijn, al of niet met serologische aanwijzingen voor een doorgemaakt contact met de voor Lyme verantwoordelijke bacterie (Borrelia Burgdorferi). Het zijn vooral deze twee categorieën, die het ledenbestand vormen van de NVLP en die slachtoffer worden van kwakzalvers als in voornoemde Walborg Kliniek. Maar op internet wemelt het van de alternatieve genezers, die behandeling voor Lyme aanbieden. Willekeurig ander voorbeeld: het Lyme Expertise Centre Maastricht.
Het zijn ook vooral deze patiënten, die overtuigd zijn van hun diagnose en niet zelden langdurige aanvullende antibiotische therapie eisen. Als in de gewone microbiologische laboratoria geen aanwijzingen voor de ziekte werden gevonden (in de ELISA test), dan stuurt de alternatieve genezer niet zelden bloed op naar het omstreden Pro Health Lab in Weert, waar men voor € 1000, – wel bereid is uitgebreider onderzoek te doen. Rolt de diagnose er dan nog niet uit, dan zoekt zo’n 20% van de NVLP leden hun heil in het buitenland. Hoe gevalideerd de in deze settings uitgevoerde diagnostische testen zijn, dat is onduidelijk, maar – anders dan de gewone laboratoria voor medische microbiologie on ons land – gecertificeerd zijn zij meestal niet. Spreker Ang (microbioloog van de VU) zag geen enkele rol weggelegd voor al deze irreguliere laboratoria en behandelaars.
Tot recent was misschien nog onzeker of langdurige antiobiotische therapie enig nut had en van die onzekerheid profiteerden veel kwakzalvende medici, die hun patiënten aldus valse hoop boden en medicaliseerden, waar in feite sprake was van ‘onbegrepen lichamelijke klachten’’, tegenwoordig SOLK genoemd. Insiders verwachtten van langdurige antibiotische behandeling natuurlijk niets, want de Borrelia-bacterie is zeer gevoelig voor antibiotica en tien dagen zou ruim voldoende moeten zijn om deze in het lichaam van de patiënt te doden.
Het is de grote verdienste geweest van de Nijmeegse groep onder leiding van de infectioloog prof. Kullberg dat zij toch een onderzoek hebben uitgevoerd onder de twee voornoemde patiëntencategorieën met ‘chronische Lyme’ en daarin twee antibiotische regiems vergeleken met een placebo-groep. Na twaalf weken waren de klachten in alle drie de groepen licht afgenomen, maar de antibioticagroepen deden het niet beter of slechter dan de placebo-groep.
Fantastisch onderzoek, dat artsen voortaan zeer goed kunnen gebruiken om aan hun patiënten met een vaak zeer heftige lijdensdruk en de ingrijpende maatschappelijke gevolgen ervan duidelijk te maken dat een dergelijke benadering geen zin heeft. De vraag is nu hoe snel kwakzalvers zich hun lucratieve speeltje zullen laten ontfutselen.
Berende, Kullberg et al.(2016). Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease, NEJM. (Open Access)
En ben ik erg benieuwd wat het nieuw op te zetten Lyme Behandel- en Expertise centrum http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... trum-1.pdf waar dezelfde partijen in zitten voor onderzoeken en behandelingen zullen denken te gaan geven aan mensen/patiënten in de toekomst.De volgende sprekers hebben hun komst bevestigd:
* dr. Wim Ang, arts-microbioloog VU medisch centrum Amsterdam
* dr. Joppe Hovius, internist Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam
* prof. dr. Bart-Jan Kullberg, hoogleraar interne geneeskunde en infectieziekten Radboudumc Nijmegen
* dr. Hadewych ter Hofstede, internist Radboudumc Nijmegen
Bij dezeVerlorengezondheidM schreef:Indien mogelijk gaarne een link hiervan posten om het e.e.a. terug te luisteren en evalueren onder ons, alvast bedankt?
http://www.radio1.nl/popup/terugluister ... 5-15/19:00 ?Men spreekt over het algemeen van chronische Lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar.
Stadium 2: Vroege gedissemineerde infectie
Na de tekenbeet kan Borrelia burgdorferi in de bloedbaan terecht komen, hetgeen tot een gedissemineerde infectie leidt. In tegenstelling tot wat eerder gedacht werd, zijn er sterke aanwijzingen dat de bacterie al binnen enkele etmalen kan dissemineren en o.a. het centrale zenuwstelsel kan infiltreren. Via de bloedbaan wordt de bacterie in het lichaam verspreid, maar de bacterie is meestal slechts kort in de bloedbaan aanwezig. Hoewel de bacterie in elk orgaan terecht kan komen, ontstaan de meeste ziekteverschijnselen in het zenuwstelsel, de gewrichten en het hart. Het blijkt dat de helft van de patiënten met een gedissemineerde infectie geen tekenbeet of erythema migrans heeft opgemerkt. Daardoor kan het voorkomen dat de ziekteverschijnselen niet direct met een Borrelia burgdorferi infectie in relatie worden gebracht.
Stadium 3: ‘Chronische’ Lyme-borreliose
Men spreekt over het algemeen van chronische Lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig verloop hebben met symptoomvrije periodes van weken tot jaren waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren. De symptomen kunnen hierbij van orgaansysteem wisselen. (uit internationaal onderzoek blijkt dat de bacterie met een cyclisch verloop actief is en dus behandeld moet worden)
Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-borreliose naarmate de infectie langer duurt steeds meer de kenmerken van een chronische multisysteemziekte vertoont. Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. De klachten zouden onder andere bestaan uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid, hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, een paarse (ACA, zie onder) aandoening van de huid, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve lokale ontstekingsverschijnselen).
Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.
Indirect wordt gevraagd, mensen die (een heel eind) zijn opgeknapt van lange ab-behandeling, meldt dit bij de lymevereniging en bij het Radboud! Deze gegevens zijn nodig om sterk te kunnen staan en hoop te kunnen bieden aan alle andere chronische patiënten!.......
In comparison to HIV/AIDS, which is diagnosed at a rate of 55,000 new cases per year, Lyme disease appears to be at least six times more common in the United States.
Many patients with late Lyme disease (up to 90%) will only display subjective symptoms of the disease such as fatigue, musculoskeletal pain, and neurocognitive problems, and these patients will often fail to be diagnosed and treated for the disease [3], [18].
Second, commercial laboratory testing for Lyme disease yields poor results, with a sensitivity of only 46% in patients who have been infected for more than 4–6 weeks. Thus, these tests miss more than half of Lyme disease cases [4], [19]. In contrast, testing for HIV/AIDS has a sensitivity of >99.5% and misses less than one in 200 HIV/AIDS cases [3], [4].
........
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten
