Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Henriëtte]

Lymevereniging is bij NRC Handelsblad. 8-11-2018

De journalist die het stuitende artikel in de NRC over Lyme heeft geschreven geeft ons deze verhelderende toelichting: “Zoals je misschien gelezen hebt, gaat het stuk niet over Lymepatiënten, maar over bloggers die hun diagnose in een niet wetenschappelijke kliniek hebben verkregen.” Komt de stoom uit je oren? Ze heeft er echt helemaal niets van begrepen.

Uit een uitgebreide Europese overzichtsstudie blijkt dat de Lymetest kort na een tekenbeet in de helft van de gevallen geen Lyme kan vaststellen. Als je er later bij bent wordt ongeveer een kwart van de infecties gemist.

De redactie van NRC heeft onze grondige ingezonden brief ontvangen. We zullen deze brief hier delen op het moment dat deze wordt gepubliceerd (of als we horen dat deze niet wordt gepubliceerd).

#Lymevereniging #NRC

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,

In Nederland komt er door het Lyme expertisecentrum ook een goede biobank. Hierover later meer.

NLe Onderzoek Biobank; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/biobank

Om bij de ziekte van Lyme de diagnose, behandeling en het daaraan gerelateerde beloop van de ziekte te registreren is het belangrijk om hierover informatie te verzamelen.

Het NLe heeft een biobank opgestart waarin, na verkregen toestemming van patiënten, geanonimiseerde klinische gegevens, informatie uit vragenlijsten en patiëntenmaterialen worden bewaard van mensen met (een verdenking op) lymeziekte.
Hierdoor is het mogelijk om verder onderzoek te doen naar voorspellende of oorzakelijke factoren voor een ernstig beloop van lymeziekte, kunnen patiëntengroepen worden geïdentificeerd die baat hebben bij (aanvullende) antibiotische behandeling en kunnen nieuw ontwikkelde diagnostische test worden onderzocht. Deze biobank leidt daarom tot betere diagnostiek naar en behandeling van patiënten met (een verdenking op) lymeziekte en geeft meer inzicht in het ziektebeloop. De biobank en registratie zijn beveiligd door de strenge privacyregels van de universitaire medische centra en de gegevens zijn anoniem gecodeerd.

NLe - Onderzoek: Biobanken; Bron https://www.youtube.com/watch?v=U_2ZA_0_QJ0

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum slaat bloed en urine op van patiënten die hier toestemming voor geven. Wat doet de biobank met deze materialen en wat is het nut van een biobank?

Meer informatie over de Biobank is te vinden in het Beleidsplan 2017-2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf

[Roxy]

Zorgnu
15 november 2018
Europa-brede aanpak voor ziekte van Lyme

De Europese Commissie moet een plan maken om de ziekte van Lyme in de hele EU gecoördineerd aan te pakken. Het Europees Parlement roept daartoe op in een resolutie over deze 'stille epidemie' die naar schatting 1 miljoen Europeanen heeft getroffen.

Moeilijke diagnose

De diagnose is niet eenvoudig te stellen, mede omdat er geen goede testen zijn. Brussel en de lidstaten zouden moeten gaan werken aan een standaardtest- en -behandeling. De EU-landen zouden daarnaast de plicht moeten krijgen gegevens te delen en preventiecampagnes moeten voeren, aldus het parlement.

CDA-Europarlementariër Annie Schreijer-Pierik

CDA-Europarlementariër Annie Schreijer-Pierik sprak van 'een medische ramp'. 'We gaan op EU-niveau aan de slag om de diagnose sneller vast te kunnen stellen en spoedig een vaccin te ontwikkelen tegen de ziekte.'

Lees meer gehele artikel; Bron https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/detai ... -van-lyme/

Europa Nu; Bron https://www.europa-nu.nl/
15 november 2018
'Bestrijd ziekte van Lyme Europabreed’; Lees meer Bron https://www.europa-nu.nl/id/vkthj1ntp4z ... dubxdwqrzw

[VerlorengezondheidM]

Hoop doet leven, wij schrijven.... 1996

European Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB).
O Connell S. Euro Surveill. 1996.

Abstract
Continuing uncertainty about the extent of the problem posed by Lyme borreliosis, the risk of serious sequelae, and unsatisfactory laboratory techniques to investigate it have led to the collaboration of researchers from 12 European Union (EU) countries a.

Bron: NCBI

Schatting van 1 miljoen mensen die zijn getroffen en binnen de veel te strikte CDC / IDSA Lyme criteria vallen en in hoeverre is de (financiële) wens de vader van de gedachte in deze?

Waarom niet onmiddellijk samenwerken met ILADS of kost dat de Nederlandse / Europese schatkist soms teveel geld?

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic

Abstract
1 million people are predicted to get infected with Lyme disease in the USA in 2018. Given the same incidence rate of Lyme disease in Europe as in the USA, then 2.4 million people will get infected with Lyme disease in Europe in 2018. In the USA by 2050, 55.7 million people (12% of the population) will have been infected with Lyme disease. In Europe by 2050, 134.9 million people (17% of the population) will have been infected with Lyme disease. Most of these infections will, unfortunately, become chronic.

Bron: NCBI, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De Europese Lyme en de Lyme in Amerika verschillen van elkaar door de verschillende borrelia soorten. Er kan niet blind worden gevaren op de onderzoeksresultaten uit Amerika.

Je kunt niet uitgaan van onderzoek uit Amerika, waar sprake is van andere stammen en andere soorten teken. Het moet gebeuren op de Europese populatie met Europese Borrelia stammen en met Ixodes Ricinus.
Dat wordt nog het meest vergeten of is wellicht niet eens bekend; de situatie in Amerika is niet te vergelijken met de Europese/Nederlandse situatie.

De voorzitter hamert voortdurend op Amerika en Ilads dat is onterecht en geeft de leden en volgers onvoldoende informatie. Waarom als Lymevereniging niet richten op Europa? En is de aangenomen resolutie, dat goed nieuws is, door het bestuur gemist? er is niets over vermeld.
De resolutie en de amendementen voor de ziekte van Lyme Europe, die op 10 september 2018 unaniem zijn gestemd en aangenomen in de ENVI-commissie; lees meer Bron https://www.lyme-int.com/nl/blog/2018/0 ... me-europa/ en Bron http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... XML+V0//NL

Interessante vragen voor de leden bij het uitbrengen van hun stem op 8 december 2018:
- wat is er daadwerkelijk bereikt voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland in het afgelopen half jaar door het nieuwe bestuur?
- zijn er daadwerkelijk gefundeerde en goed onderbouwde redenen om de samenwerking met het NLe: Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle door de Lymevereniging te gaan beëindigen?

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Je kunt niet uitgaan van onderzoek uit Amerika, waar sprake is van andere stammen en andere soorten teken. Het moet gebeuren op de Europese populatie met Europese Borrelia stammen en met Ixodes Ricinus.

Roxy, even een correctie; de Ixodes Ricinus heeft haar habitat ook in Amerika
De Ixodes Ricinus is niet de enige teek in Europa.

Ixodes Ricinus oftewel American Levi Tick; Habitat Amerika

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC41502/

Naast de gewone teek wordt in Nederland steeds vaker de Dermacentor reticulatus teek aangetroffen

https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/

Universiteit Wageningen;

Het verspreidingsgebied van de H.marginatum teek is inmiddels opgeschoven tot even ten zuiden van Parijs. Het is dan ook de verwachting dat de kans op insleep van (geïnfecteerde) H.marginatum teken, die zich n Nederland kunnen vestigen, binnen afzienbare tijd zal toenemen. Dat deze kans niet denkbeeldig is wordt onderstreept door het feit dat in juli 2012 in Limburg voor het eerst in Nederland een H.marginatum teek is aangetroffen.

https://www.wur.nl/nl/show/Crimean-Cong ... -CCHFV.htm

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Dank je wel voor de aanvullende informatie. Vraag van wie is de site-blog van 'Virus Nieuws'; Bron http://virus-nieuws.blogspot.com/2016/0 ... virus.html en ik mis persoonlijk de bron(nen) ter verificatie waar de blogger zich op heeft gebaseerd bij zijn/haar artikel.

Edit: ik zie dat je de eerder toegevoegde link van 'Virus Nieuws' in jouw bericht, waar mijn vraag op was gebaseerd, hebt verwijderd en nog andere informatie en een link van de Universiteit Wageningen hebt toegevoegd waarvoor dank.

Informatie Arminlabs; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis

Vector/transmissie:
Ixodes ricinus (Europa, pastor bean teek), Ixodes scapularis (USA, hertenteek), Ixodes pacificus (USA)

De ziekte van Lyme werd voor het eerst waargenomen in het dorp Lyme, Connecticut, Verenigde Staten in 1975. De spirocheet van de ziekte van Lyme werd Borrelia Burgdorferi genoemd. Deze spirochete bacterie wordt door verschillende teken vectoren gedragen, vooral door de herten teek Ixodes dammini (USA) en Ixodes ricinus (Europa).

De ziekte van Lyme wordt via een tekenbeet en sommige gevallen door een paardenvliegbeet op de mens overgebracht.

Opmerkelijk dat de ziekte van Lyme via overdracht door een paardenvlieg(daas) beet wordt genoemd door A.S in Nederland wordt dat niet genoemd. Het zou interessant zijn als A.S daar wetenschappelijke onderbouwing/publicatie over zou kunnen geven.

[Roxy]

vzw Time for Lyme België; Bron https://www.facebook.com/Time-For-Lyme- ... 466164524/

De link naar de plenaire deze ochtend in het Europees Parlement. Je kunt de taal naar NL zetten ook. Ondertussen werd deze resolutie aanvaard!
Le lien vers la pléniaire ce matin au Parlement européen! La résolution a été voté!

Debat Europees Parlement in Nederlands; Bron http://www.europarl.europa.eu/plenary/f ... _0Zr8tQZA# bij ▼ op NL klikken voor de Nederlandse vertaling.

Heeft het bestuur van de Lymevereniging hier geen belangstelling voor gehad? is er door het bestuur van de Lymevereniging geen contact of samenwerking geweest met onze Nederlandse Europarlementariër Annie Schrijer - Pierik CDA (Lid ENVI Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid: Bron https://www.europa-nu.nl/id/vh7ykb4qvpy ... lieubeheer ) in het Lyme dossier om de Nederlandse Lyme patiënten te vertegenwoordigen? een gemiste kans.
De voorzitter heeft een keer gesproken met Europarlementariër Jeroen Lenaers CDA bij het CDA congres in Den Bosch. De Europarlementariër is geen lid van de ENVI Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid.

Verschillende patiëntenverenigingen werden in het plenaire debat bedankt door Frederique Ries (België) voor Time for Lyme - België, Mairead McGuinness (Ierland) bedankt Tick Talk- Ierland. De Lymevereniging werd niet genoemd.
Veel dank aan Europarlementariër Annie Schrijer - Pierik (Nederland) voor het vertegenwoordigen van de Lyme patiënten in Nederland!, die in haar spreektijd onder andere vertelt over dat haar neef de ziekte van Lyme heeft gekregen.

[Sproetje]

Je kunt niet uitgaan van onderzoek uit Amerika, waar sprake is van andere stammen en andere soorten teken. Het moet gebeuren op de Europese populatie met Europese Borrelia stammen en met Ixodes Ricinus.

Waarom per sé alleen de Ixodes Ricinus teek onderzoeken in Europa??
Wat een onzin.

2012-58-3_125.pdf

(395.63 KiB) 221 keer gedownload

[VerlorengezondheidM]

2012... alleen al in Duitsland

Several studies have
shown that roughly one million people in Germany suffer from chronic Lyme Disease, for which no
vaccination is available (see: http://www.praxis-berghoff.de

Chronic_persistent_Lyme-Disease_or_chronic_Borreliosis (1).pdf

Chronic persistent Lyme Disease (LD) or chronic Borreliosis

(757.45 KiB) 283 keer gedownload