Korte ledenvergadering (ALV) & nieuwjaarsbijeenkomst zaterdag 5 januari 2019 om 14:00 uur

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Ik ken Henk van Gerven als een vriendelijke en sociale man alleen 'een beetje jammer' dat hij zoals ik hem ken zijn 'gewogen' Lyme advies inwint bij Nederlandse IDSA/CDC artsen

Waarom moet de Lymevereniging om extra financiële middelen vragen aan de politiek (=bedelen?) terwijl VWS zelf notabene onderdeel uitmaakt van het 'revolutionaire' samenwerkingsverband?

De Lymevereniging is ook nog steeds een samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

De SP politicus H.G kan Kamervragen gaan stellen. Maar door de minister VWS zal waarschijnlijk worden verwezen naar de antwoorden van de minister VWS op 14 december 2018 en het beleid geldend voor de komende jaren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

Minister: 'Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond.
In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn.
Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte.
Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.'

Of er extra subsidie geld zal worden gegeven is de vraag. Mocht er nog extra geld als subsidie worden gegeven zal dat naar het NLe gaan.

Een goed vooruitzicht is dat er op 7 maart 2019 bekend zal worden of er €50.000 of €100.000 naar het PLEASE 5+ onderzoek zal gaan; Bron viewtopic.php?f=5&t=2226

PLEASE 5+
Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Maar er wordt ook gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

Patiëntenvertegenwoordigers zijn mede-onderzoekers.

Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld. Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Kijk naar de please studie en naar het Elispot onderzoek, waar onder andere voor het gemak maar weer! eens geen rekening wordt gehouden met invloeden van aanwezige co-infecties terwijl dat al in 1990 bekend was bij internist dr. Walter Berghoff en daarover ook publiceerde.

Heb je een link van de publicatie van internist dr W.B? Dat geeft de leden en lezers de mogelijkheid om de inhoud en de onderbouwing te kunnen lezen.

[VerlorengezondheidM]

Chronic Lyme Disease and Co-infections: Differential Diagnosis

Bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Chronic Lyme Disease and Co-infections: Differential Diagnosis

Bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/

Dank voor de link van het artikel.

Kijk naar de please studie en naar het Elispot onderzoek, waar onder andere voor het gemak maar weer! eens geen rekening wordt gehouden met invloeden van aanwezige co-infecties terwijl dat al in 1990 bekend was bij internist dr. Walter Berghoff en daarover ook publiceerde.

Ik verwijs naar een aantal citaten uit het artikel van internist dr W.B die duidelijk maken dat jouw stellingen en bevindingen niet juist zijn. Heb je de inhoud van het artikel wel goed gelezen en begrepen?

Previous infection can be confirmed with serological tests, but a positive serological finding is not proof that the infection causes the current illness. It cannot prove the presence of active infection, and in case of seronegativity it cannot exclude it. Only if the occurrence of positive laboratory findings or their deterioration occur in temporal relationship with the disease state and development assumption of chronic disease may be justified e.g. espacialy in cases with previous sero-negativity or negative LTT or significancy lower initial values.

The diagnostic value of LTT for Chlamydophila pneumonia has not yet been validated in the literature.

The diagnostic value of the serology and LTT has not yet been validated. Moreover, whether a chronic infection with Chlamydia trachomatis can be accompanied by seronegativity, as in Lyme disease, has not been clarified. Seropositivity can provide evidence of a previous infection, but does not allow conclusion with regard to a persistent infection with Chlamydia trachomatis. Theoretically, persistent or reproducible pathological LTT indicates prolonged infection, but scientific data for the diagnostic value of LTT are not yet available.

In Yersinia-PCR-positive patients, the serology was positive in 70% and LTT in 50% of the cases analyzed.

The LTT for Mycoplasma pneumoniae has not yet been validated.

Het Victory-onderzoek en het Pandora-onderzoek bij het NLe zijn belangrijk en sluiten hier goed op aan. Victory is een validatie-onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht.

Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

En Pandora; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... ndoras-box gaat over het voorkomen van co-infecties bij Lyme.
Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie-vo ... -onderzoek

Naast de Borrelia bacterie, die Lyme veroorzaakt, zitten in teken vaak ook andere bacteriën, virussen en parasieten. Hoe vaak deze ziekteverwekkers na een tekenbeet ook echt tot ziekte leiden is nog onbekend. Om meer inzicht te krijgen in andere tekenbeetziekten dan de ziekte van Lyme, loopt het ‘Pandora’ onderzoek.

In deze studie wordt gekeken hoe vaak het teken encefalitisvirus (TBEV), Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet veroorzaken. Ook wordt onderzocht hoe deze ziekten het beste aangetoond kunnen worden. Met de opgedane kennis zullen diagnose- en behandelrichtlijnen verbeterd worden.

Persoonlijk begrijp ik niet goed het afgeven op de lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ Voor erkenning moet dit eerst worden onderzocht in de Nederlandse situatie!

[VerlorengezondheidM]

Minister VWS en landelijke GGD er moet een noodplan komen voor Nederlandse chronische Lyme en co-infectie patiënten die nu ernstig ziek zijn geen zinnige medische zorg krijgen en doodgaan aan onbehandelde persisterende infecties.

Waarom konden ten tijde van de TBC crisis in Nederland ziekenhuizen uit de grond worden gestampt en is bij de Lyme crisis opeens weinig tot niets mogelijk?

Dit riekt naar selectieve verontwaardiging, net als de veel te korte duur van de behandeling van Lyme en co-infecties.

Er wordt helemaal niet ingegrepen maar, gebagatelliseerd en ontkend, dit gaat al 40 jaar zo, daarom hebben we nu een ongediagnostiseerde en onbehandelde lyme epidemie in Nederland.

Help Wanted: Lyme – AIDS 2.0

It is said that most deaths from Lyme disease occur as a result of suicide. Of course, we have no real statistics, because, if you can’t get diagnosed in the first place, how can your suicide be attributed to Lyme?

Did you know that the CDC now acknowledges that there are about 300,000 new cases of Lyme disease every year in the United States? Did you know this figure is six times higher than HIV/AIDS, yet only about 10% of the Lyme cases are allowed diagnosis and treatment?

The other 90%? They’re written off as crazy or lazy and abandoned by their family and friends—those who should be first in line to show them compassion and love.

Bron: https://badlymeattitude.com/2015/08/26/ ... -aids-2-0/

€2,5 miljoen subsidie noem ik afschepen met een fooi (net als die waardeloze bindende CBO-richtlijnen) en het bedrijven van symboolpolitiek.

Geldverslindende en langdurige Nederlandse IDSA /CDC onderzoeken naar acute lyme en acute co-infecties dat heeft ons 40 jaar lang 0,0% vooruitgang opgeleverd., maar eerder achteruitgang gegeven.

[VerlorengezondheidM]

Dr. Robert. C. Bransfield

Chronic persistent infections are different
from acute infections and require a
different approach.

bransfieldchronic.pdf

Bransfield Chronic

(1.25 MiB) 398 keer gedownload

[Henriëtte]

Doe mee aan de eerste Nederlandse Lyme Monitor!

Doe je ook mee aan de eerste jaarlijkse Nederlandse Lyme Monitor, die de Lymevereniging in samenwerking met het Lymefonds in oprichting houdt? We gaan nog voor de Week van de Teek de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties in Nederland goed in kaart brengen. De vragenlijst is bedoeld voor chronische Lymepatiënten, ook als je al lange tijd geen klachten meer hebt, en voor partners en ouders.

Gisteren heb je misschien al een uitnodiging ontvangen om aan deze peiling mee te doen. We hoorden dat die bij veel mensen niet is aangekomen of in de spambox is beland. Vandaar deze nieuwsbrief.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: “De uitkomsten van deze Nederlandse Lyme Monitor zal de Lymevereniging zeer ondersteunen bij het opkomen voor de belangen van chronische Lymepatiënten. Er zijn al afspraken met een landelijk dagblad dat uitkomsten van deze Nederlandse Lyme Monitor 2019 zal publiceren. En we hebben al besproken dat we het rapport met de uitkomsten en aanbevelingen van deze Nederlandse Lyme Monitor 2019 in het gebouw van de Tweede Kamer persoonlijk aanbieden aan Tweede Kamerleden.”

Het zijn bij elkaar best veel vragen. Als het voor jou een hele inspanning is om de vragenlijst te beantwoorden, dan kun je er voor kiezen om de meerkeuzevragen te beantwoorden en om de toelichtingen die we je vragen over te slaan.

Je helpt ons ook door andere patienten, je partner of je ouders te vragen om ook mee te doen. Wacht niet te lang: je kunt de vragenlijst tot en met zondag 10 maart invullen.

Samen staan we sterk!
Draag je steentje bij en vul je de vragenlijst in?
Alvast heel erg bedankt!

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Doe mee aan de eerste Nederlandse Lyme Monitor!

Doe je ook mee aan de eerste jaarlijkse Nederlandse Lyme Monitor, die de Lymevereniging in samenwerking met het Lymefonds in oprichting houdt? We gaan nog voor de Week van de Teek de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties in Nederland goed in kaart brengen. De vragenlijst is bedoeld voor chronische Lymepatiënten, ook als je al lange tijd geen klachten meer hebt, en voor partners en ouders.

Gisteren heb je misschien al een uitnodiging ontvangen om aan deze peiling mee te doen. We hoorden dat die bij veel mensen niet is aangekomen of in de spambox is beland. Vandaar deze nieuwsbrief.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: “De uitkomsten van deze Nederlandse Lyme Monitor zal de Lymevereniging zeer ondersteunen bij het opkomen voor de belangen van chronische Lymepatiënten. Er zijn al afspraken met een landelijk dagblad dat uitkomsten van deze Nederlandse Lyme Monitor 2019 zal publiceren. En we hebben al besproken dat we het rapport met de uitkomsten en aanbevelingen van deze Nederlandse Lyme Monitor 2019 in het gebouw van de Tweede Kamer persoonlijk aanbieden aan Tweede Kamerleden.”

Het zijn bij elkaar best veel vragen. Als het voor jou een hele inspanning is om de vragenlijst te beantwoorden, dan kun je er voor kiezen om de meerkeuzevragen te beantwoorden en om de toelichtingen die we je vragen over te slaan.

Je helpt ons ook door andere patienten, je partner of je ouders te vragen om ook mee te doen. Wacht niet te lang: je kunt de vragenlijst tot en met zondag 10 maart invullen.

Samen staan we sterk!
Draag je steentje bij en vul je de vragenlijst in?
Alvast heel erg bedankt!

Henriëtte

Zojuist ingevuld

[Roxy]

Vervolg op enquêtes-peilingen van 2016, 2017? Bron viewtopic.php?f=5&t=1570
De Tweede Kamer leden zullen het rapport in ontvangst nemen. Zal het rapport van de Lymevereniging (samenwerkende partner in het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle) met de uitkomsten en de aanbevelingen iets gaan veranderen voor Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?
Te verwachten is dat er terug verwezen zal worden naar het beleid geldend voor de komende jaren van minister VWS zoals de minister op 14 december 2018 heeft geantwoord op de gestelde Kamervragen; https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

Minister: 'Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan.

Minister: 'Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond.
In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn.
Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte.
Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.'

Juridisch.. Lymefonds in oprichting (i.o)? betekent dat het Lymefonds nog niet is opgericht bij een notaris. Het Lymefonds ontstaat pas op het moment dat het daadwerkelijk wordt opgericht. Dat wil zeggen: het moment dat de notariële akte wordt verleden bij een notaris. Het kan als organisatie (Stichting of Fonds-Stichting die vermogen beheert) en bestuur nog geen professionele werkzaamheden verrichten en geen zaken of mensen vertegenwoordigen.

De nieuwe statuten van de Lymevereniging zijn nog niet gepasseerd bij de notaris?; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/ en de wijzigingen van de bestuurders in het bestuur van de Lymevereniging zijn nog niet ingeschreven bij de Kamer van Koophandel?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
Niet veel leden zullen er misschien op letten of denken dat het niet belangrijk is maar in de praktijk betekent het dat de wet en de regelgeving geldend voor Verenigingen en bestuurders moet worden nageleefd en door dat niet te doen als bestuurders van de Vereniging kan er onrechtmatig handelen ontstaan.

ANBI status
De Lymevereniging heeft in het verleden een ANBI status gekregen maar de Lymevereniging lijkt niet meer aan de ANBI voorwaarden te voldoen; Bron https://lymevereniging.nl/lymevereniging/ Bestuurders van een instelling met de ANBI status dienen zich bewust te zijn van de voortdurende wijzigingen in de ANBI-regelgeving. De wijzigingen en of het niet meer voldoen aan de ANBI voorwaarden kunnen de ANBI status van de Lymevereniging in gevaar brengen.
De Lymevereniging voldoet niet aan de publicatieverplichting op belangrijke punten als bijvoorbeeld de nieuwe statuten en het nieuwe Beleidsplan dat er nog steeds niet is. De ANBI status wordt geweigerd of ingetrokken indien een instelling in gebreke blijft de vereiste informatie op internet te plaatsen.

Er is redelijk veel aandacht voor het proberen onder de aandacht te brengen van Lyme- of chronische Lyme patiënten bij de politiek of in de media en het verzorgen van media training voor geselecteerde leden die in de media kunnen gaan treden(?) Iets wat de leden en patiënten omarmen.
Maar het professionele werk voor een patiëntenvereniging moet ook goed worden gedaan. Dat lijkt minder goed te gaan en broddelwerk kan gaan leiden tot het maken van fouten bij belangrijke punten die altijd tip top voor elkaar horen te zijn bij een patiëntenvereniging.

[Roxy]

De Nederlandse Lyme monitor/peiling van de Lymevereniging is jammer genoeg alleen voor de chronische Lyme patiënten groep. De uitslagen van de peiling zullen niet veel gaan verschillen van de uitslagen van de enquêtes-peilingen van 2016, 2017.

Niet alle Lyme patiënten worden chronische Lyme patiënten. Er zijn gelukkig ook patiënten die een goede huisarts hebben en met de antibiotica behandelingen goed zijn hersteld. Bijvoorbeeld Patiëntervaring: Johan Bongers; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/vid ... an-bongers

Mocht de Lymevereniging in de Week van de Teek 2019 in de media komen met Lyme patiënten die een media training hebben gekregen hoop ik dat het een goede mix zal zijn van verschillende patiënten. Het is niet representatief voor de totale Lyme patiëntengroep in Nederland om enkel de zware ziekte gevallen in beeld in de media te brengen. Met alle respect en ik weet hoe het is om erg ziek en huis-/bed gebonden te zijn geweest als gevolg van de ziekte van Lyme.
Het kan een risico zijn dat als de mensen thuis op de bank te vaak en enkel de zware ziekte gevallen in beeld krijgen te zien dat mensen gaan afhaken. De juiste beeldvorming voor begrip, erkenning en informatie voor de mensen thuis op de bank over de ziekte van Lyme en de patiënten moet divers, duidelijk en informatief zijn.