Lymevereniging
Tekst redactie 1 september 2019 |
Waarom besteedt een organisatie, die is opgericht om zieke mensen te genezen, de Infectious Diseases Society of America, zoveel tijd en moeite om mensen met de ziekte van Lyme de toegang tot goede medische zorg te ontzeggen?
In de nieuwe Amerikaanse concept diagnose- en behandelrichtlijn van de IDSA wordt de realiteit van vele ernstig zieke chronische Lymepatiënten wereldwijd ontkend. De richtlijn staat je slechts een korte antibioticakuur toe en biedt geen herbehandelingsopties wanneer je symptomen blijft houden. Laat veel patiënten ongediagnosticeerd, houdt geen rekening met de onbetrouwbaarheid van de testen in alle ziektestadia en negeert het klinische oordeel van artsen.
Conclusie: deze richtlijn heeft een verwoestende impact over de hele wereld en veroordeelt grote aantallen mensen tot levenslange gezondheidsproblemen
Inhoudelijk commentaar op IDSA-richtlijn
In de afgelopen twee maanden hebben Lorraine Johnson van de Amerikaanse patiëntenvereniging LymeDisease.org en Dr. Betty Maloney van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) de nieuwe concept IDSA-richtlijn geanalyseerd en een weerwoord van 58 pagina’s geschreven.
Hun commentaar wordt ondersteund door 67 patiëntenorganisaties van 6 landen: VS, Canada, Frankrijk, UK, Australië en Nederland. De Lymevereniging heeft zich aangesloten bij de coalitie om te protesteren tegen de IDSA-richtlijn en is bijgevoegd op de lijst als ondertekenaar.
Nederlandse richtlijn
Al jarenlang vechten Lymepatiënten tegen een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen. Hierdoor glippen te veel patiënten door de mazen van het net en worden chronisch ziek.
In Nederland kwam er in 2013 een streep door een bereikte consensusrichtlijn, na vijf jaar discussie. Er vond een procedureel onjuist krachtenspel plaats, waarbij de patiënten en hun belangen aan de kant zijn geschoven. De Lymevereniging heeft de CBO-richtlijn 2013 dan ook niet onderschreven.
Ook in Amerika is een onacceptabel proces gaande. Patiëntvertegenwoordigers van de officiële Amerikaanse patiëntenvereniging en artsen die veel lymepatiënten behandelen, zijn buiten de richtlijncommissie gehouden. Van een transparant en procedureel juist proces is geen sprake.
Artikel: Dutch Lyme group joins international protest of IDSA guidelines
Lees hier het commentaar op de IDSA-richtlijn;
The Ad Hoc Patient and Physician CoalitionComments of the IDSA Proposed Lyme Guidelines August 8, 2019
https://www.lymedisease.org/wp-content/ ... mments.pdf
Henriëtte
